DeaScuola - Consigli pratici per scoprire i talenti degli studenti con disabilità

https://blog.deascuola.it/articoli/consigli-pratici-per-docenti-con-studenti-con-disabilita

Vi è mai capitato di parlare di disabilità e sentirvi imbarazzati nel non trovare le definizioni o le parole giuste? Vi siete mai trovati a zittire un bambino che chiedeva ‘cos’ha fatto quella ragazza in carrozzina?’, per evitare situazioni spiacevoli? Avete mai condiviso sui social media un post sulla storia di una persona disabile, soltanto perché ne sentivate il dovere morale? Avete mai paragonato la vostra vita a quella di una persona disabile per sentirvi in una condizione di superiorità? 

Se avete risposto SI a queste quattro domande allora la lettura delle informazioni che troverete in questo articolo potrà essere rilevante per voi. Tanto più se vi trovate ad educare una nuova generazione di futuri adulti e se parlare di disabilità in classe in passato vi ha evocato sensazioni di paura, confusione, torto, imbarazzo. 

Non è grave e non siete gli unici a provare queste sensazioni ma oggi possiamo dire di avere una maggiore consapevolezza e conoscere migliori strategie per parlare delle persone con disabilità, la più grande minoranza discriminata al mondo: si tratta infatti di oltre un miliardo di persone, oggi più del 15% della popolazione mondiale ha una ridotta capacità di interazione con l’ambiente sociale in cui vive. 

La probabilità quindi di avere uno studente in classe con una disabilità fisica, sensoriale o intellettivo-relazionale non è così bassa e le ricerche ci dicono che queste percentuali di incidenza sono destinate a crescere: abbiamo migliorato le conoscenze mediche che ci permettono di diagnosticare precocemente e trattare alcune malattie causa di disabilità permanenti ma siamo anche in grado di essere più precisi nel riconoscere le neurodivergenze, di far sopravvivere i nostri bambini nati prematuramente, noi tutti viviamo più a lungo con il rischio di sviluppare condizioni di disabilità per almeno un terzo della nostra vita. 

Una popolazione, quella degli studenti con disabilità, che ci richiede di mettere in pratica nuove strategie in classe, per scoprirne i diversi talenti e per sfruttare al massimo il loro potenziale di apprendimento inesplorato, che spesso si nasconde dietro diagnosi e presunzioni di certezze metodologiche. 

Con la Fondazione Fightthestroke, che si occupa di bambini e giovani adulti con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, abbiamo elaborato negli anni alcuni consigli pratici per adattare il proprio insegnamento e ridurre le barriere tra lo studente con disabilità e l’ambiente in cui vive: 

1. Non presumere: non basatevi solo su diagnosi funzionali da laboratorio o sugli impedimenti fisici evidenti al primo sguardo; oltre il 70% delle disabilità sono invisibili e peccare di presunzione o farsi condizionare dai propri bias cognitivi può portarci facilmente ad un errore di valutazione o alla mancanza di oggettività di giudizio, condizionando così future valutazioni. 

1. Non usare l’approccio ‘One size fits all’ (un approccio unico): non importa quanti bambini autistici abbiate incontrato nel vostro percorso, se cambia il contesto e cambia la persona sarà necessario rivedere i propri metodi, ripartire da una valutazione iniziale scevro da ogni pregiudizio e permettere alla persona di autodeterminarsi, nei propri bisogni e nelle proprie aspirazioni. 

1. Non girare intorno all’argomento disabilità: far finta di nulla, riferirsi a condizioni aspirazionali di ‘normalità’ o usare eufemismi rallenta soltanto il processo di inclusione nell’ambiente classe e nasconde i talenti; no quindi a espressioni come ‘il tuo compagno speciale’ o ‘un alunno diversamente abile’. Nel dubbio, chiedete in prima battuta al bambino o al ragazzo come vuole che si parli di lui, non ai genitori o ai medici. 

1. Educare tutta la classe a comportamenti e linguaggi non abilisti: l’abilismo è l’atteggiamento discriminatorio nei confronti delle persone con disabilità ed è necessario contrastarlo per creare un ambiente di apprendimento sicuro e che faccia fiorire i talenti. State affrontando l’argomento delle Olimpiadi nell’antica Grecia? Non perdete l’occasione di parlare anche delle Paralimpiadi, senza toni ispirazionali o dipingendo gli atleti con disabilità come dei supereroi. 

1. Alfabetizzare tutta la comunità educante sulle diverse condizioni di disabilità, soprattutto attraverso i dati: per cambiare la cultura svalutante nei confronti delle persone con disabilità, è necessario far conoscere a docenti e discenti (tutti) le caratteristiche peculiari di queste diverse condizioni, sapere quanti alunni con disabilità ci sono, che opportunità di studio hanno, quanti di loro proseguono in un percorso di istruzione terziaria. Un punto di partenza per creare questa conoscenza diffusa può essere il portale ‘Disabled Data’: https://disableddata.fightthestroke.org/  

1. Utilizzare le tecnologie assistive come alleati: oggi la tecnologia permette di superare molte barriere, non solo fisiche ma sempre più legate ai diversi ambienti offline e online di vita, di apprendimento, di lavoro. Uno studente con dislessia a scuola potrà avvalersi non più solo delle mappe mentali ma anche degli strumenti di lettura immersiva o della sintesi vocale e spesso senza ricorrere a software aggiuntivi o a pagamento: le associazioni di riferimento per una particolare condizione di disabilità hanno già mappato l’esistenza di questi strumenti, non esitate nell’averle tra i vostri alleati per accelerare la conoscenza degli alunni. 

Microsoft Unlocked: Reflecting Parents’ Love

https://unlocked.microsoft.com/hack-the-future/

Reflecting Parents’ Love

The Science Behind

A father’s path to peace of mind

On a cold December night in 2018, Roberto D’Angelo is speeding through the streets of Milan in an ambulance. After an infinite number of sleepless nights, Roberto feels destroyed. He’s exhausted and desperate.

His son Mario is having another seizure. What can he do to really help Mario, to reduce or even prevent these life-threatening emergencies that keep him up most nights? Roberto places his hand on Mario’s heart. It’s beating very fast, like it usually does when Mario has a seizure.

A spike in heart rate could indicate the onset of a seizure.

The biggest fear of parents of children with epilepsy is that a seizure could lead to SUDEP, or sudden unexpected death in epilepsy. Roberto thinks of how he could help calm this fear for himself and other parents.

Back at home, Roberto does some research and discovers that an accelerated heart rate is often linked to the onset of a seizure. He has an idea. His son could wear a device—like a smartwatch—to track his heart rate in an app, alerting him when it surpasses a normal rate.

FightTheStroke

Mario suffered a stroke at ten days old that increased his risk of seizures. He developed epilepsy at age three, which motivated Roberto and his wife Francesca Fedeli to establish FightTheStroke Foundation in 2014.

FightTheStroke is a network for parents of children with cerebral palsy and the conditions associated with it, including epilepsy, to share information and look for crowdsourced but validated solutions.

Roberto has been with Microsoft in sales and marketing since 1998, and isn’t sure how to build an app. How could he make this happen?

Apart from the risk, it’s the fear and fact that you lose your peace of mind. You can’t sleep anymore because you’re always checking if your son is breathing.

Francesca Fedeli

Co-founder, FightTheStroke

Roberto and Francesca believe the best way to help Mario is to help everyone like him and their parents. Through FightTheStroke, they created the MirrorHR epilepsy research kit, a platform to help support the burden of seizures in families like his.

The name MirrorHR was inspired by the mirroring relationship between a caregiver and a vulnerable patient. HR indicates the heart rate variable. As they explained in this memorable TED talk, Roberto and Francesca realized Mario looked to them for guidance. He was picking up on their sadness and stress, mirroring their emotions. They wanted him to instead see the best from them, their smiles instead of their fight.

MirrorHR: The app

In January 2019, Roberto decides to make his idea of a wearable device a reality. He dives into research, but soon discovers the data needed to oversee people with epilepsy is virtually inaccessible.

“Epilepsy research, despite the 50 million people in the world who have it,” says Roberto, “has made little progress in the last 30 years. Think about the number of people who are still drug resistant.”

Part of the problem is the data is fragmented, siloed within IT systems, hospital networks, and geographies.

Roberto knows parents of children with epilepsy struggle with accessing data. They feel as helpless as he does. There is really no way to reduce the frequency of their children’s seizures, much less know when they’re about to occur. Roberto realizes he has the power to change this with his smartwatch idea.

Connecting with fellow Microsoft employees who collaborated on the Hackathon.

Hack the future

As a Microsoft employee, Roberto has the opportunity to enter the 2019 Microsoft Global Hackathon. Here, employees are encouraged to tackle projects that fuel their professional and personal passions. He recruits a team of talented people with personal experiences related to autism, strokes, and surviving cancer. Their research reveals that an app to monitor a child’s heart rate through a smartwatch could work.

I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally.

MirrorHR user

Roberto and his team participate in the Hackathon with the intention of winning the Grand Prize for 2019, the Health AI Hack, and the AI for Accessibility Hack Challenge. And they do! The prize includes an incubation period in the Microsoft Garage for the team to partner with FightTheStroke and PBSF, a leading medical organization in Brazil, as part of Microsoft’s Hack for Good program. This allows employees to volunteer time supporting nonprofit organizations.

Making the dream a reality

A prototype of the app and smartwatch are brought to life. When Roberto finally sees it, he knows it’s going to work. The concept is simple and it’s easy to use. Basically, a child wears a smartwatch. The device monitors the child’s heart rate and alerts their parents through an app when certain heartbeat anomalies occur. The app also monitors biometric data, sending insights to parents and doctors.

Self-care options like prescription logs and a video diary allow parents to easily upload daily occurrences and detect patterns. Azure machine learning extracts information from the videos, detecting patterns and triggers that may impact the likelihood of seizures.

“At night, I discovered that my daughter had minimal seizures that I would never have noticed. When my daughter goes to bed, she is delighted to put the watch on because then she has a lot of fun asking questions. I put a little dog as a dial that I told her guards her,” says a parent who uses the app.

Three years after winning the Hackathon, Roberto is where he wants to be, but there’s still a lot of research that needs to be done. Families around the world are beta testing the device, sending valuable data anonymously to speed development and increase its marketability. The goal is to make it simple to use and as accurate as possible.

“I have become a MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real-time and periodically download the data to calculate the average heart rate, correlate it to events, and understand if there are stressful things that worsen the picture,” says a parent who uses the app.

Roberto wants to create a movement between parents and doctors who care. His goal is to help families like his sleep well at night. So far, parents are getting more sleep, and kids love wearing a smartwatch to bed.

Visit MirrorHR to learn more about and support the project.

Linkedin Notizie: Soluzioni per un mondo accessibile

Sabato 3 dicembre si è tenuta la Giornata internazionale delle persone con disabilità, istituita a partire dal 1992 dall'Organizzazione delle Nazioni Unite. Il tema scelto per il 2022 è 'Soluzioni per una società inclusiva: il ruolo dell'innovazione per sviluppare un mondo accessibile ed equo'. Abbiamo raccolto alcuni degli spunti, delle proposte e delle iniziative che i membri di LinkedIn hanno discusso sulla piattaforma nel corso di questa settimana.

ALLEANZA PER L’INFANZIA chiede a governo, parlamento, istituzioni competenti, un’azione incisiva per la piena inclusione dei minorenni con disabilità

Roma, 3 dicembre 2022

I dati sulla prevalenza della disabilità nei minori e il loro livello di inclusione sociale sono ancora troppo lacunosi e le opportunità di inclusione troppo disomogenee e insufficienti. Occorre superare le sfide metodologiche e i vincoli imposti dalla normativa sulla privacy per costituire una base dati affidabile e completa che consenta di monitorare i progressi fatti verso il raggiungimento degli obiettivi stabiliti dall’Agenda 2030, dalla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e della Child Guarantee. Alleanza per l’Infanzia vigilerà affinché il Registro sulla Disabilità possa includere queste prospettive e permettere così di orientare i decisori politici verso azioni coerenti con i bisogni evidenziati dai giovani con disabilità e dai loro caregivers.

In occasione della Giornata internazionale sui diritti delle persone con disabilità, Alleanza per l’Infanzia, che ha costituito un Gruppo di lavoro sui diritti dei bambini e dei minorenni con disabilità, al quale partecipano oggi 25 esponenti delle principali Associazioni italiane e istituzioni, docenti universitari, ricercatori ed esperti, denuncia la persistente lacunosità dei dati sull’incidenza, distribuzione, caratteristiche delle disabilità nella popolazione dei minorenni in Italia. Tale lacunosità impedisce sia di programmare efficacemente gli interventi necessari a un piena inclusione di queste persone nei diversi ambiti di vita e crescita, sia di monitorare puntualmente i progressi nel raggiungimento degli obiettivi stabiliti dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, dall’Agenda 2030 e dalla Child Guarantee.

A questo fine chiede che

• venga data piena attuazione a quanto previsto nel Piano nazionale sulla Child Guarantee in generale e nello specifico per i minorenni con disabilità.

• Venga data piena attuazione a quanto previsto nel Piano nazionale di azione infanzia e adolescenza, in generale e nello specifico per quanto attiene ai minorenni con disabilità.

• Ci si impegni a superare le sfide metodologiche e i vincoli imposti dalla normativa sulla privacy nella raccolta dei dati sulle disabilità.

• Venga istituito un Registro sulla disabilità che consenta di creare una base di campionamento adeguata per la progettazione di indagini statistiche sulla disabilità, finalizzate a ottenere stime di prevalenza omogenee sul territorio nazionale rispetto alla definizione di persona con disabilità proposta dalla Convenzione ONU e a realizzare analisi dell’inclusione sociale delle persone con disabilità.

• Venga garantito  l’ascolto e la partecipazione dei giovani con disabilità, al fine di “…investire sui meccanismi di partecipazione di bambini e adolescenti, anche attraverso risorse finanziarie dedicate che possano garantirne il funzionamento non solo a livello centrale ma anche nelle realtà locali e marginalizzate, così da assicurare, a tutte e tutti, di avere voce nei processi decisionali”, per dirla con le parole dello Youth Advisory Board, creato nell’ambito della sperimentazione in Italia della Garanzia Infanzia[1].

Avvenire - Tv2000 e inBlu per la Giornata internazionale delle persone con disabilità

Nell’approfondimento di Radio inBlu2000, sempre sabato 3 dicembre alle ore 10, a 'Magazine InBlu2000', Marta Squicciarini intervista Francesca Fedeli, che, con Roberto D’Angelo, è l’ideatrice di FightTheStroke.org, fondazione che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con paralisi cerebrale infantile.

Francesca Fedeli è con Roberto D’Angelo la fondatrice di FightTheStroke.org, una fondazione che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con Paralisi Cerebrale Infantile. Tante sono le battaglie portate avanti da FightTheStroke, un movimento che continua a far conoscere la propria storia attraverso eventi di risonanza mondiale come il TED Global (2013) e il World Business Forum (2015).

Tech4Good: Senza dati le persone non esistono. L’inclusione della disabilità parte dai dati (che spesso non conosciamo)

(99+) Senza dati le persone non esistono. L’inclusione della disabilità parte dai dati (che spesso non conosciamo) | LinkedIn

Nicoletta Boldrini

Giornalista indipendente, divulgatrice (tecnologie emergenti) | Autrice, Speaker | Due anime: tecnologica e umanistica | Futurista-Futures Studies Facilitator | Analizzo gli impatti delle tecnologie sui possibili futuri

3 milioni e 150 mila persone, principalmente donne o persone anziane sopra i settantacinque anni, che riportano difficoltà in attività di tipo domestico, dal fare la spesa alla gestione delle risorse economiche.

Sono i dati di ISTAT (al 2019) che inquadrano la situazione della disabilità in Italia e che fotografano quanto l’inclusione delle diversità sia ancora molto molto lontana quando si tratta di disabilità.

Ecco cosa dicono i dati:

Le disuguaglianze tra persone con disabilità e il resto della popolazione si riscontrano nell’utilizzo dei mezzi pubblici urbani (solo 14,4% delle persone con disabilità riesce ad accedere ai mezzi pubblici), nella violenza fisica o sessuale (il 37% delle donne con limitazioni gravi ne viene colpito), nel benessere economico (il reddito annuo equivalente medio comprensivo dei trasferimenti da parte dello Stato è di 17.476 euro, inferiore del 7,8% a quello nazionale), nel lavoro (nel 2019, nelle persone tra i 15 e i 64 anni, risulta occupato solo il 32,2% di coloro che soffrono di limitazioni gravi contro il 59,8% delle persone senza limitazioni).

L’inclusione deve partire dall’abbattere le deprivazioni

Cosa significa davvero deprivazione lo chiarisce bene ISTAT:

l’indicatore che misura la capacità di spesa e si riferisce al fatto di poter riscaldare adeguatamente l’abitazione, di affrontare una spesa imprevista, di consumare un pasto adeguato almeno una volta ogni due giorni, di potersi concedere una settimana di vacanza.

Nel Rapporto annuale 2022 ISTAT immortala molto bene le informazioni che derivano da quell’indicatore:

“un quinto delle famiglie con almeno una persona con disabilità è deprivato; lo è più del 25% tra le famiglie monoreddito e quasi il 30% tra quelle residenti nelle regioni del Mezzogiorno; tutti i valori superano sensibilmente quelli registrati tra le famiglie senza disabilità (12,4 per cento del totale famiglie, 16,6 di quelle monoreddito, 16,8 di quelle residenti nelle Isole e 22,9 per cento nel Sud)”

Nonostante le politiche di welfare abbiano ridotto il rischio di povertà delle famiglie con persone con disabilità - si legge nella nota e nel Rapporto dell’ISTAT - queste non riescono ad annullare le forme estese di deprivazione materiale. I servizi e gli interventi in tema di assistenza socio-assistenziale lasciano ancora un onere di cura importante sulle famiglie e non permettono di colmare lo svantaggio nelle prospettive di lavoro e carriera dei caregiver e delle stesse persone con disabilità.

L’importanza di poter leggere e capire i dati (senza dover essere esperti tecnici)

Per risolvere i problemi – e quello dell’inclusione delle persone con disabilità o limitazioni più o meno gravi, anche temporanee, in questo momento è decisamente un problema – è necessario prima di tutto capirli, comprenderne l’essenza.

Per risolvere serve comprendere, per comprendere serve conoscere.

La più recente definizione di disabilità include tutti coloro che non dispongono di pari opportunità e sono impossibilitati nella vita quotidiana a causa di limiti imposti dal contesto. In parole povere, questo dato include una quantità enorme di persone, che magari temporaneamente si trovano in una condizione di disabilità, in seguito a un incidente, una malattia, all’avanzare dell’età o a un evento qualsiasi che prima o poi rischia di limitarci nella vita che siamo abituati a condurre. Parlare di disabilità è quindi molto complesso, le sfumature sono tantissime.

I dati riportati qui sopra fanno riferimento alle statistiche ed ai rapporti dell’ISTAT. Ma fotografano davvero la situazione del nostro Paese? Tenendo conto di queste ulteriori dimensioni, quante sono davvero le persone con disabilità in Italia?

Comprenderlo diventa complicato. E se non c’è comprensione, non c’è conoscenza (quella che serve per risolvere i problemi).

Pubblicati in formati non accessibili a tutti, a volte nascosti all’interno di report, oppure sparpagliati su più piattaforme o perfino incompleti, i dati diventano “disabilitati”, non potendo esprimere il loro potenziale analitico e informativo, a causa di limiti imposti dal contesto.

Se i dati non esistono,

le persone non esistono.

A raccogliere la sfida c’è Disabled Data, una piattaforma digitale promossa dalla Fondazione FightTheStroke - progettata da Sheldon.studio con il supporto di onData - per aprire i dati sulla disabilità in Italia ad un ampio pubblico affinché il problema possa emergere con più chiarezza e si possa concretamente avviare un’analisi critica attraverso la quale adottare e migliorare politiche efficaci.

Riporto dal comunicato stampa 👇

“Abbiamo lavorato a questo progetto da oltre un anno, con una squadra fluida ma multifunzionale: i rappresentanti dei diritti, i minatori dei dati, i designer inclusivi, i giornalisti investigativi, gli sviluppatori. L’obiettivo è sempre stato quello di dare una risposta collettiva ai bisogni espressi dalla comunità delle persone con disabilità e dai loro alleati, superando le sfide dei pregiudizi, del dialogo mancato, degli interessi personali e delle fonti dati inaccessibili. Stanchi di leggere titoli di giornali banalizzanti o di sentirci dire che quell’informazione non era disponibile in maniera disaggregata perché riguardante ‘la privacy di persone vulnerabili’. Nonostante le barriere incontrate, ci è sembrato comunque doveroso perseguire l’obiettivo di una piattaforma comune, che andasse oltre il singolo corporativismo tipico di questo settore e che attraverso audizioni periodiche disegnasse uno spazio inclusivo e accessibile a tutti, ascoltando la voce di beneficiari, famiglie, statisti, medici, legali, giornalisti e istituzioni, da Nord a Sud, online e offline”, afferma Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke.org ETS che si occupa di giovani con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile e che ha finanziato il progetto con proprie risorse e in linea con una missione universale di difesa dei diritti delle persone con disabilità.

“L’obiettivo è quello di rendere maggiormente accessibili e restituire a giornalisti, esperti, cittadini, e attivisti i dati messi a disposizione da ISTAT ed EUROSTAT, affinché si possa parlare e scrivere di disabilità in maniera più informata e consapevole.” aggiunge Matteo Moretti designer e co-fondatore di Sheldon.studio che ha curato il design e lo sviluppo del progetto, con una particolare attenzione all’accessibilità del dato a persone con ogni tipo di disabilità.

“Il lavoro di ISTAT è ammirevole, sia chiaro, e speriamo che Disabled Data serva come stimolo per ripensare insieme la filiera dei dati sulla disabilità, verso un processo di raccolta, pubblicazione, analisi e racconto più consistente e accessibile, in modo che i dati siano un bene comune.” conclude Andrea Borruso, presidente dell’Associazione OnData che si è occupata di raccogliere e razionalizzare i dati presentati sulla piattaforma.

L’interesse all’inclusione cresce nei mesi freddi. Per fortuna siamo a dicembre

Qui sotto vedete l’andamento dell’interesse (in termini di ricerca sul Web) ai temi dell’inclusione e della diversità, in Italia, nel corso degli ultimi 12 mesi.

La diversità interessa meno dell’inclusione. L’inclusione interessa solo nei mesi freddi, da giugno a settembre importa a pochi. Per fortuna siamo a dicembre!

Se ai termini di ricerca aggiungiamo “disabilità”, scopriamo che l’interesse è decisamente più alto dell’inclusione e della diversità (ma anche questo termine da giugno a settembre genere poco interesse).

Peccato che la ricerca sul Web di informazioni sulla disabilità non necessariamente significa che le persone cercano vie ed azioni di inclusività.

A giudicare dai precedenti dati [mia personale deduzione, sia chiaro!] ho l’impressione che la ricerca sia fatta da chi ha bisogno di aiuto.

NOTA IMPORTANTE: Disabled Data è pronta alla versione finale, verrà rilasciata il 3 Dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, consentendo anche la possibilità di ricercare, condividere e contribuire alla piattaforma. Da oggi, chiunque voglia scrivere, documentarsi o parlare di disabilità, ha uno strumento in più, verso una narrazione e soprattutto una percezione della disabilità consapevole e libera da stereotipi.

NOTA ANCORA PIÙ IMPORTANTE: Non percepisco alcun compenso e non ho alcun tipo di rapporto commerciale con le aziende citate; non ho alcun interesse “scomodo” nel divulgare l’impegno di Disable Data, se non quello di contribuire a dare, nel mio piccolo, un contributo alla conoscenza. GRAZIE PER IL TEMPO DEDICATO ALLA LETTURA DI QUESTO ARTICOLO.

The visual agency: How many people with disabilities are there in Italy?

The number of people with disabilities in Italy is not known precisely. The lack of data is a problem because it is difficult to think about and fund policies for support and assistance. Guidelines are based on rough estimates from surveys. For example, inps, which handles the payment of welfare benefits in Italy, has digitized only the certifications of people with disabilities made after 2010. Because of the incompleteness of these data, Italy's statistical agency, Istat, has had to resort to sampling surveys.

People in Italy with severe limitations, which prevent them from performing usual activities, are about 5 per cent of the population. The figure comes from an Istat survey called "Aspects of Everyday Life." A sample of 20,000 households or 50,000 people were asked to answer several questions, including the following: "Due to health problems, do you have limitations that have lasted for at least six months in activities that you usually perform?". There were three response options: severe limitations, non-serious limitations, and no limits. 

The occasionality of these surveys (the last one was in 2019) and the lack of up-to-date data are obstacles to prioritizing and impacting disability policies. According to the article "Italy does not know how many people with disabilities there are" in Il Post, one of the main limitations of the data stems from the definition of disability. The United Nations Convention explains that people with disabilities are not the exclusive presence of a physical or mental deficit but concerning the social context with which they come into a relationship. Disability occurs whenever people's health conditions are related to the obstacles and barriers of the environment in which they live.

More reliable estimates would require more specific sampling and not using self-reported data based on people's responses to surveys. More accurate data would provide a better understanding of the living conditions of people with disabilities and identify the barriers that lead to these same disadvantages. This need is the focus of a campaign spearheaded by the FightTheStroke foundation, which supports the cause of young stroke survivors and those with infant cerebral palsy. The foundation launched the DisabledData project, which aims to collect and make available data on disability from various sources. The onData association, which advocates for open public data, contributed to the project, while Sheldon.studio oversaw the inclusive and accessible design of the digital platform.

How many people with disabilities are there in Italy? (thevisualagency.com)

Vita: Sport for Inclusion Network è diventato un ente di Terzo settore

Era nato prima come coordinamento informale, adesso lo Sport for Inclusion Network è diventato un Ente di Terzo Settore voluto da 21 fondazioni che tra le loro azioni hanno il sostegno e la promozione dello sport come strumento d'inclusione. Si tratta della prima Rete tematica tra fondazioni in Italia, un progetto di sistema a che raccoglie alcune tra le pratiche più interessanti di sport inclusivo ma che, soprattutto, vuole mantenere sempre accese le luci sull'azione sportiva come strumento privilegiato di benessere sociale, incontro con le fragilità e salute pubblica.

Un tema sempre centrale quello dello sport e dello sport inclusivo in Italia. Prima della pandemia nel mondo delle istituzioni non profit più del 33% erano realtà prettamente sportive (circa 120 mila) ma di queste solo il 7% (circa 8 mila) contribuiva, attraverso la propria attività, al contrasto di forme di disagio (Dati ISTAT 2019). Il bisogno è palese: sostenere e accompagnare chi nel nostro Paese pensa allo sport come strumento trasversale nei processi inclusivi, con la capacità di interessare una fetta sempre più ampia di popolazione e rendere sistemico, nelle politiche di welfare, l'utilizzo dello sport.

Le 21 organizzazioni aderenti sono uno spaccato di come il movimento dello sport inclusivo stia cercando di svilupparsi nel Paese con numeri che ne fanno un soggetto corale e rappresentativo. Il 71% delle fondazioni del Network si occupa di ambiti sport e disabilità, il 59% di sport e periferie, e sport e povertà, mentre il 41% di sport e migranti. Una presenza capillare sul territorio nazionale e non solo; infatti quasi un terzo delle fondazioni aderenti interviene anche all'estero.

Oltre 300 le iniziative di sport inclusivo realizzate o sostenute nell'ultimo anno con più di 175.000 beneficiari diretti o indiretti (principalmente persone svantaggiate, caregiver, insegnanti, educatori e organizzazioni che erogano attività sportiva, quali ASD e società sportive).
Oltre 800.000 i contatti che le fondazioni raggiungono attraverso le proprie iniziative speciali sul territorio e i propri canali (principalmente newsletter, LinkedIn, Facebook e Instagram).

Insieme ai suoi soci, Lo Sport for Inclusion Network si occuperà dello studio e della diffusione di buone pratiche di sport inclusivo, della formazione delle associazioni sportive dilettantistiche e delle organizzazioni del terzo settore, di agevolare la collaborazione con il mondo dello sport tradizionale e, chiaramente, di sostenere e sperimentare di progetti che uniscono sport e inclusione. Sarà presidente per il triennio Rocco Giorgianni, Segretario Generale di Fondazione Milan, alla Vicepresidenza Simone Castello, Segretario Generale di Fondazione Mazzola (nella foto, Giogianni a sinistra). Compongono il Direttivo della neonata Rete: Francesca Fedeli, Presidente di Fondazione Fightthestroke; Elisa Furnari, Presidente di Fondazione Ebbene; Nicola Corti, Segretario Generale di Fondazione Allianz UMANA MENTE; Alberto Benchimol, Presidente Sportfund fondazione per lo sport; Daniele Pasquini, Presidente di Fondazione Giovanni Paolo II per lo Sport.

Sono soci dello Sport for Inclusion Network: Fondazione Adecco per le Pari Opportunità, Fondazione Allianz UMANA MENTE, Fondazione Aquila per lo Sport Trentino, Fondazione Ebbene, Fondazione Fighthestroke, Fondazione Giovanni Paolo II per lo sport, Fondazione Laureus Sport for Good Italia ONLUS, Fondazione Mazzola, Fondazione Milan, Fondazione Opera Santa Rita da Cascia, Fondazione Mente, Fondazione PCE De Finibus Terrae, Fondazione Pietro Pittini, Fondation Pro Montagna, Fondazione per lo Sport del Comune di Reggio Emilia, Fondazione Scholas Occurrentes, Fondazione Time 2, Dynamo Sport, Lymph Foundation, Progetto Aita Onlus, Sportfund Fondazione per lo Sport Onlus. Con il patrocinio di SIMFER - Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa

Sport for Inclusion Network è diventato un ente di Terzo settore (30/11/2022) - Vita.it

Vita: Pnrr, la società civile chiede trasparenza

Nonostante le continue promesse da parte di Governo e Parlamento, le informazioni sul Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza e sulla sua gestione sono ancora molto scarse e inadeguate. Per cittadini e cittadine, associazioni, gruppi, movimenti, università, centri di ricerca non è infatti ancora possibile seguire un progetto e il suo impatto sul territorio e sulle persone.

La legge di bilancio per il 2021 impegnava il Governo a rilevare i dati di attuazione finanziaria, fisica e procedurale relativi a ciascun progetto del PNRR e a renderli disponibili in formato elaborabile, ma di tutto questo ancora ci sono pochissime evidenze. I dati pubblicati non sono dati di monitoraggio, non restituiscono nulla alla cittadinanza sullo stato di attuazione e non forniscono alcuna evidenza o informazione sulle ricadute sui territori e sullo stato di effettiva realizzazione degli interventi.

Sul catalogo dati di ItaliaDomani, il portale nazionale del PNRR lanciato dal Governo nell’agosto 2021 con l’obiettivo dichiarato di permettere un monitoraggio da parte della cittadinanza sulla realizzazione del piano e dello stato di avanzamento di ogni investimento e delle spese sostenute, non sono reperibili dati che permettano di avere contezza sui progetti e sul loro stato di avanzamento né le informazioni sui fondi effettivamente spesi.

Mentre la seconda relazione al Parlamento sullo stato di attuazione del Piano, trasmessa alle Camere il 6 ottobre, ci informa che sul sistema REGIS, attraverso cui le Amministrazioni territoriali devono adempiere agli obblighi di monitoraggio, controllo e rendicontazione, sono stati caricati 73.000 progetti per un valore complessivo di oltre 65 miliardi di euro", su ItaliaDomani ad oggi:

● Sono elencati soltanto circa 5.000 progetti;

● Le informazioni di maggiore dettaglio presenti sono aggiornate a maggio 2022 e riguardano soltanto un miliardo di euro;

● Sono presenti le informazioni su sole quattro procedure di gara.

Non esiste inoltre un luogo unico e facilmente accessibile in cui sia possibile reperire e consultare le schede progetto, ossia pagine web che permettano di conoscere i dettagli dei singoli interventi e scaricare i documenti rilevanti. Cittadini e cittadine non possono quindi sapere né cosa è previsto negli interventi che verranno realizzati nei propri quartieri e che avranno un impatto sulle loro vite e sulla loro quotidianità, né sullo stato di avanzamento di questi interventi e del Piano nel suo complesso. Non avranno dunque modo alcuno di farsi una opinione e di incidere su scelte fondamentali per il Paese, per la maggior parte finanziate con fondi chiesti in prestito all’Unione Europea.

L’ottenimento di queste informazioni, fondamentale affinché cittadini e cittadine possano esercitare pienamente il loro ruolo di controllo sull’operato della pubblica amministrazione, è finora delegato alla capacità o buona volontà delle singole amministrazioni locali, determinando quindi anche un diseguale accesso alle informazioni nei diversi territori del nostro Paese.

Come se non bastasse, l’assenza di informazioni e dati attendibili accessibili alla cittadinanza sembra riflettere una carenza generale di dati ed informazioni attendibili anche per gli stessi decisori, che hanno il dovere di garantire la corretta attuazione del piano e di relazionare sulla stessa.

In sintesi i dati che permettono all’amministrazione di controllare l’effettivo status dell'attuazione non sono ancora disponibili, a più di un anno dal varo del Piano. È dunque legittimo chiedersi su quali basi il Governo possa valutare lo stato di attuazione del Piano e possa garantirne l’impatto, in particolare sui divari di genere, territoriali e trasversali considerati prioritari.

Da tempo le organizzazioni della società civile chiedono un maggiore e costante impegno nel garantire trasparenza nella realizzazione del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza.

La maggior parte di queste richieste sono ad oggi rimaste inascoltate.

Chiediamo dunque al nuovo Governo un impegno concreto in questo senso ed in particolare:

● La pubblicazione completa, tempestiva e in formato aperto dei dati relativi ai progetti del PNRR;

● Che venga fatto obbligo ai comuni di pubblicare le schede progetto e tutti i dati ed informazioni utili a comprendere come il PNRR impatterà sul territorio. Questi dati devono essere ripresi e “centralizzati” su ItaliaDomani o su altro portale (es. XML → BDNCP o Anagrafe Nazionale Opere Incompiute);

● Che venga garantita la pubblicazione quantomeno trimestrale delle informazioni essenziali per conoscere l’effettiva gestione e l’andamento del piano, delle realizzazioni, delle spese (come da DPCM 15/9/2021), dunque: a) le milestone e i target; b) i progetti (stato di approvazione e successivi stati di avanzamento su modello dei dati reperibili sul portale OpenCoesione); c) i bandi e avvisi (link ai testi del bando/avviso, esito, vincitori) con aggiornamento auspicabilmente mensile;

● Che vengano anche resi noti gli indicatori su cui si intende monitorare l’impatto dei progetti sulle tre priorità trasversali (riduzione dei divari di genere, generazionali e territoriali).

Il PNRR rappresenta una sfida epocale ed irripetibile per il nostro Paese. Una sfida che comporta un impegno consistente e una enorme responsabilità, considerato che una fetta consistente dei fondi comporta un debito che ricadrà sulla nostra generazione e su quelle future. Una sfida che è impensabile cogliere senza garantire il pieno coinvolgimento di tutte le parti in causa, a partire dalla cittadinanza. La trasparenza e la disponibilità dei dati sono la condizione per garantire a cittadini e cittadine la possibilità promuovere il dibattito, esercitare il controllo civico, intervenire per scongiurare sprechi e decisioni sbagliate su un piano che avrà un impatto decisivo sul futuro del nostro Paese.

La società civile non deve e non può più attendere.

Aderenti alla Campagna #Datibenecomune ad oggi:

• ActionAid

• AIP2

• Amapola

• Asp Città Campagna Bologna

• Associazione Ambiente e Lavoro

• Associazione Lavoratori Stranieri MCL Sicilia APS Associazione Politico Culturale R'Innova

• ASud

• Cittadinanzattiva

• ComPa APS

• Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche Datiaperti

• EconomiaItalia

• Edizioni Green Planner srl Società benefit

• Égalité Onlus

• Fairwatch

• Federazione Nazionale Pro Natura

• Fight the stroke Foundation ETS

• Fondazione Etica

• Fondazione GIMBE

• Greenpeace

• IAF (International Association of Facilitators ) - Italia Infonodes

• Isde, Associazione Medici per l’Ambiente

• Italian Linux Society

• Legambiente

• Libenter

• Libera

• Mappina APS

• Mondragone Bene Comune

• Monithon

• Movimento Europeo Italia

• Ondata

• Openpolis

• Parliament Watch Italia

• Period Think Tank Aps

• Pro Bono Italia

• Progetto Gedeone

• SardiniaOpenData

• Sbilanciamoci

• Slow Food Bologna

• Stati Generali delle Donne

• Stati Generali dell’Innovazione

• Terzo Paesaggio ETS

• The Good Lobby

• Transparency International Italia

• Vita

Pnrr, la società civile chiede trasparenza (30/11/2022) - Vita.it

Gazzetta.it: Nasce Sport for Inclusion Network

Sorto come coordinamento informale, lo Sport for Inclusion Network è ora un Ente di Terzo Settore voluto da ventuno fondazioni che tra le loro azioni hanno il sostegno e la promozione dello sport come strumento d’inclusione.
Si tratta della prima rete tematica tra fondazioni in Italia: un progetto di sistema a che raccoglie alcune tra le pratiche più interessanti di sport inclusivo e che, soprattutto, vuole mantenere sempre accese le luci sull’azione sportiva come strumento primario di benessere sociale e salute pubblica.

Un tema sempre centrale quello dello sport e dello sport inclusivo in Italia. Prima della pandemia nel mondo delle istituzioni non profit più del 33% erano realtà prettamente sportive (circa 120 mila) ma di queste solo il 7% (circa 8 mila) contribuiva, attraverso la propria attività, al contrasto di forme di disagio (Dati ISTAT 2019).
Il bisogno è palese: sostenere e accompagnare chi nel nostro Paese pensa allo sport come strumento trasversale nei processi inclusivi, con la capacità di interessare una fetta sempre più ampia di popolazione e rendere sistemico, nelle politiche di welfare, l’utilizzo dello sport.
Le ventuno organizzazioni aderenti sono uno spaccato di come il movimento dello sport inclusivo stia cercando di svilupparsi nel Paese con numeri che ne fanno un soggetto corale e rappresentativo.
Il 71% delle fondazioni del Network si occupa di sport e disabilità, il 59% di sport e periferie, e sport e povertà, mentre il 41% di sport e migranti. Una presenza capillare sul territorio nazionale e non solo; infatti quasi un terzo delle fondazioni aderenti interviene anche all’estero.
Oltre 300 le iniziative di sport inclusivo realizzate o sostenute nell’ultimo anno con più di 175.000 beneficiari diretti o indiretti (principalmente persone svantaggiate, caregiver, insegnanti, educatori e organizzazioni che erogano attività sportiva, quali ASD e società sportive).
Oltre 800.000 i contatti che le fondazioni raggiungono attraverso le proprie iniziative speciali sul territorio e i propri canali (principalmente newsletter, LinkedIn, Facebook e Instagram).

Insieme ai suoi soci, lo Sport for Inclusion Network si occuperà dello studio e della diffusione di buone pratiche di sport inclusivo, della formazione delle associazioni sportive dilettantistiche e delle organizzazioni del terzo settore, di agevolare la collaborazione con il mondo dello sport tradizionale e, chiaramente, di sostenere e sperimentare di progetti che uniscono sport e inclusione.
Presidente per il primo triennio Rocco Giorgianni, Segretario Generale di Fondazione Milan, alla Vicepresidenza Simone Castello, Segretario Generale di Fondazione Mazzola. Compongono il Direttivo della neonata Rete: Francesca Fedeli, Presidente di Fondazione Fightthestroke; Elisa Furnari, Presidente di Fondazione Ebbene; Nicola Corti, Segretario Generale di Fondazione Allianz UMANA MENTE; Alberto Benchimol, Presidente Sportfund fondazione per lo sport; Daniele Pasquini, Presidente di Fondazione Giovanni Paolo II per lo Sport.

Nasce Sport for Inclusion Network | In coda al gruppo (gazzetta.it)

Associazione OnData: qualcuno ha detto dati?

Alla fine del 2021 Nicola Bruno (grazie mille) ci ha messo in contatto Francesca Fedeli di Fight the stroke foundation.

Francesca voleva capire se le azioni che facciamo per “fare uscire” dei dati difficilmente reperibili o inesistenti, potessero servire al suo scopo e in particolare ai dati sulle persone con disabilità e sulle loro condizioni di vita:

Poter disporre di dati aggiornati, accurati e fruibili, permetterebbe di inquadrare meglio il fenomeno, aprendo nuove possibilità e prospettive per ripensare le politiche, i prodotti e i servizi, le strade, i quartieri, le città, e immaginare una società più equa e inclusiva.

Ci siamo messi in azione poco dopo, ma non era per nulla banale. Se vuoi cercare dati su un dominio, lo devi conoscere un po’. E lo stesso vale se vuoi fare richieste (a enti, gruppi di ricerca, ministeri, ecc.). Ed è una regola con cui facciamo spesso i conti e da cui spesso dipende l'esito dell'azione.

Quello che sembrava inizialmente un muro troppo alto, è stato reso superabile da Francesca - vi consigliamo di conoscerla, a partire da questo video - e dalla modalità di lavoro che è stata messa in piedi. È stata creata una squadra di lavoro composta da “Fight the stroke”, “Sheldon.studio” e noi di onData. In sintesi Sheldon doveva costruire il “racconto”, testuale e visivo, dei dati sulla disabilità, e noi di onData dovevamo “andare in miniera” a estrarre i dati. E “Fight the stroke” metteva a disposizione la sua esperienza e quindi tutte le domande a cui provare a trovare qualche risposta a partire dai dati.

Il punto di partenza del progetto è la definizione di disabilità della Convenzione delle Nazioni Unite (ONU) del 2006:

coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.

Si sposta l'attenzione dall'individuo all'interazione con il contesto, rendendo la disabilità qualcosa che tocca e unisce tutte e tutti. E “andando in miniera” a cercare dati abbiamo subito constatato uno dei punti salienti: se volessimo raccontare la disabilità attraverso i suoi dati ci troveremmo immediatamente in una condizione di disabilità.

E da lì l'intuizione geniale del nome del progetto: Disabled Data.

Nelle prime settimane di lavoro, dialogando con Sheldon e in particolare conSimona Bisiani (una fantastica compagna di lavoro), emerge l'esistenza di un sito di Istat legato alla disabilità, ma non più raggiungibile: “Disabilità in cifre”. Scriviamo allora a Istat a metà marzo 2022, per chiedere di ripristinarlo e circa 1 mese dopo è stato rimesso in piedi ed è raggiungibile qui.

Questa piccola cosa, è stato già in partenza un ottimo risultato del progetto. E ringraziamo Istat per l'ascolto.

Sfogliando “Disabilità in cifre” ci rendiamo conto che è però un sito di qualche anno fa, con una navigazione troppo “ricca”. Se si vogliono scaricare tutti i dati, è necessario fare centinaia di click. Inoltre i dati sono resi disponibili in modalità pensate per essere lette dall'uomo, a schermo, non per essere processati in modo automatico per produrre sintesi (numeriche, descrittive e visuali). Abbiamo chiesto allora a Istat se fosse possibile ricevere allora i dati in bulk, ovvero (semplificando un po’) come un unico file, ma ci hanno risposto che non era fattibile.

Il gruppo di lavoro ha allora definito quali fossero i dati di “Disabilità in cifre” da utilizzare per il progetto e noi ci siamo occupati di scaricarli in modo automatico e di strutturarli in modo che Sheldon.studio li potesse comodamente usare per “raccontarli”.

Ci sarebbero tantissime altre cose ancora da aggiungere, ma preferiamo lasciarti continuare sul sito del progetto, che racconta molto bene quanto fatto. E sempre sul progetto potete ascoltare Francesca in una puntata di ThinkTallyTalk di Info Data.

Soltanto un'ultima nota finale: lavorare a partire da delle buon domande a cui rispondere, rende tutto più semplice e divertente e fa crescere. Sembra una frase da “cioccolattino”, ma non è così frequente riuscire a farlo.

🙏Grazie Francesca!

TiSpiegoIlDato - DisabledData

Quando Francesca Fedeli, fondatrice della fondazione Fight The Stroke, ha iniziato la sua battaglia insieme a onData e Sheldon Studio per avere dati accessibili, disponibili, aperti e aggiornati sulla disabilità voleva fare esattamente questo, decostruire gli stereotipi a partire dai dati. Se non sappiamo quante sono le persone disabili in Italia, i loro bisogni, le loro esigenze, a livello disaggregato, su tutto il territorio, continuiamo a parlarne usando quel solo dato a disposizione (il 5% della popolazione) senza farci altre domande o cercare risposte nei dati che non vengono mai raccolti o uniformati da un database all’altro.

Il progetto di ricerca, che si chiama Disabled Data, è ora una piattaforma disponibile alla navigazione di tutti e tutte, a partire da questa pagina.

Il Sole 24 Ore - Disabilità, nasce la piattaforma di dati aperti per l’Italia

Ripartire dai numeri, in un contesto in cui si discute delle persone con disabilità solo in modalità emergenziale: se i dati non esistono, nemmeno le persone.

“Nei titoli di giornale si parla solo quando ai bambini con disabilità viene negato l’accesso a scuola in mancanza dell’insegnante di sostegno, quando non hanno accesso ai servizi di logopedia, quando un giovane adulto viene assunto come cameriere in un bar, quando qualche atleta paralimpico sembra compiere un’impresa eccezionale, mentre la maggior parte dei giovani con disabilità non riesce neanche a praticare uno sport a livello amatoriale”.

Sono le parole di Francesca Fedeli, presidente della fondazione FightTheStroke, che si occupa di giovani con una disabilità di paralisi cerebrale infantile e che ha finanziato il progetto #DisabledData con proprie risorse, in linea con una missione universale di difesa dei diritti delle persone con disabilità.

“Noi vorremmo che questi bambini crescessero in un mondo – rivela Francesca Fedeli ad Alley Oop – in cui la più grande minoranza marginalizzata, e le persone con disabilità rappresentano il 15% della popolazione mondiale, possa avere servizi accessibili e disegnati in funzione dei propri bisogni”.

Questione di pari opportunità

Vita - Disabilità, mappare i dati per assicurare i diritti

Cambiare il livello della narrazione sulla disabilità in Italia si può. Ma, per riuscirci, bisogna ripartire da quello che ci dicono i numeri. Ne è convinta Francesca Fedeli della fondazione FightTheStroke che ha lanciato la piattaforma Disabled Data proprio per iniziare a far chiarezza sul tema cominciando da informazioni chiare, coerenti ed accessibili a tutti

“Nei giorni scorsi si è parlato molto dell’accessibilità di Gardaland, però, guardando i dati, magari ci rendiamo conto che quella del parco giochi non è la priorità principale su cui adoperarsi per il mondo della disabilità”. I numeri sono importanti. Spesso anche più delle parole, se non vogliamo che queste siano dette al vento, per giunta in contesti delicati. Francesca Fedeli, fondatrice e anima della Fondazione FightTheStroke, impegnata nel supporto a famiglie con bambini sopravvissuti ad un ictus alla nascita e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile, ha lavorato sulla questione per più di un anno. Ora, assieme a un team di aziende partner, ha presentato un progetto di mappatura dei dati sul tema della disabilità con l’intento di colmare un vuoto informativo. Non solo riguardo la paralisi cerebrale infantile, condizione di cui si occupa la sua organizzazione, ma tutto il mondo della disabilità. Che, spesso, rimbalza sui grandi media solo per casi di cronaca, senza approfondimenti in merito. Genesi e obiettivo dell’iniziativa li ascoltiamo direttamente dalla sua voce.

Perché è nata Disabled Data?

La piattaforma è nata dall’esigenza di cercare dei dati su cui costruire progetti, come spesso succede anche in altri contesti. Proprio nel cercare numeri attendibili sulle persone con disabilità, ci siamo scontrati con la difficoltà di reperirli. Magari esistevano, ma in quel momento non erano accessibili, come il portale dedicato dell’Istat rimasto stato chiuso per un po’ di tempo. Oppure erano discontinui, nel senso che venivano raccolti, ma solo attraverso dei campionamenti.

Quindi che cosa avete fatto?

Mettendoci nei panni di un giornalista o di chiunque volesse effettuare una ricerca, abbiamo provato a simulare il percorso che avrebbe seguito: ci siamo resi conto che occorrevano almeno ottanta clic per recuperare quella ventina di tabelle che, mediamente, servono per arrivare all’informazione chiave. Nel nostro caso, capire quante sono le persone con disabilità in Italia.

Perché è così difficile?

Le banche dati ci dicono che in Italia il numero è di circa tre milioni di persone, pari al 5% della popolazione. Però esistono statistiche che, a livello più globale, indicano il 15%. Perciò ci siamo adoperati per rendere i dati disponibili più coerenti, fruibili e accessibli.

Da qui Disabled Data?

Il nome indica che gli stessi dati non riescono ad esprimere il loro potenziale a causa di un contesto non abilitante. Abbiamo fatto convergere i numeri dalle diverse banche dati, principalmente Istat ed Eurostat, dividendoli in sette macro temi: ora sono accessibili a tutti, forniti in un formato fruibile dal punto di vista grafico e dell’accessibilità. La piattaforma è libera, tutti i dati sono aperti, a disposizione di chi voglia cambiare il livello della narrazione della disabilità in Italia.

C’è un problema a riguardo?

È una narrazione basata principalmente sui fatti di cronaca, che difficilmente si slega dalla singola notizia, sia essa riferita a un bambino a cui manca l’insegnante di sostegno o a qualcuno a cui è stato tolto il posto in treno o, come dicevamo, a un problema di accesso a un parco. In altri casi, si parla dei risultati eccezionali ottenuti in seguito a una performance sportiva, con toni pietistici o altamente ispirazionali. Raramente, però, ciascuno di questi racconti è supportato da analisi di contesto, per capire, ad esempio, la ragione per cui a quel bambino manca l’insegnante di sostegno.

Cosa suggerite?

Noi vogliamo favorire la possibilità di trovare risposte all’altezza dei problemi che si pongono. Chiedendoci cosa ci dicono i dati? Tornando all’esempio, gli alunni con disabilità: sono un trend in crescita? Forse occorre finanziare di più la parte di formazione degli insegnanti di sostegno? L’obiettivo della piattaforma è dunque quello di fornire delle leve a chi scrive, a chi fa ricerca, a chi influenza le decisioni politiche affinché vengano cambiate le cose, senza fermarsi alla cronaca.

Quali sono i prossimi passi?

Rimane il problema della discontinuità dei dati e dei modi con cui vengono raccolti. Abbiamo scoperchiato un tema che svela tanti altri problemi. Ci auguriamo che qualcuno adotti il progetto e gli faccia compiere un ulteriore miglioramento, integrandolo con altre banche dati, ragionando insieme se questo può essere un approccio utile anche per le istituzioni. Che in qualche caso già si sono messe in contatto con noi. Abbiamo costruito la piattaforma dal basso perché diventasse un bene comune.

Corriere Buone Notizie - 8 Novembre 2022