Il Fight Camp 2024 di FightTheStroke ha offerto un’opportunità unica per i bambini con Paralisi Cerebrale di sviluppare abilità sportive e riabilitative. Supportato da diverse organizzazioni, il camp ha combinato attività sportive, terapeutiche e tecnologiche, coinvolgendo numerosi volontari e partner.
• Preparazione del Fight Camp: Il Fight Camp richiede una preparazione lunga un anno e un protocollo proprietario che combina attività sportive, terapeutiche ed esperienziali.
• Obiettivi e partecipanti: L’edizione 2024 ha coinvolto 18 bambini con Paralisi Cerebrale tra i 6 e i 13 anni, con l’obiettivo di creare un vivaio di talenti per le Paralimpiadi.
• Elementi distintivi del Fight Camp: Il camp include interventi precoci, interdisciplinari, intensivi e centrati sulla famiglia, sfruttando la plasticità neuronale per migliorare i risultati riabilitativi.
• Supporto e collaborazione: Circa 90 persone e oltre 20 partner hanno contribuito all’iniziativa, rendendola gratuita per i beneficiari grazie al sostegno economico e alle donazioni di vari prodotti.
• Volontariato aziendale: Aziende come Fastweb e Nestlé hanno partecipato con programmi di volontariato e donazioni, riducendo i costi variabili del camp.
• Attività trasversali e innovazioni: Oltre alle lezioni sportive, il camp ha offerto laboratori sulla consapevolezza emotiva, arredo urbano, nutrizione e tecnologie innovative come il top sensorizzato Howdy Comftech.
• Visite e ospiti: L’evento ha visto la partecipazione di figure istituzionali e professionisti della salute, oltre a giovani adulti con Paralisi Cerebrale che hanno svolto il ruolo di tutor.
• Impatto e misurazione: L’impatto del Fight Camp verrà misurato attraverso scale e dati raccolti sistematicamente, evidenziando già cambiamenti positivi nelle abitudini dei bambini.
We will remember 2020 as the year when everything was fluid: school, home, office, therapy, all in the same environments, in a flow of prevailing emotions between fear for the present and uncertainty about the future. Nevertheless it was the year in which we all felt a little more equal, in which we shown the 'others' how to cultivate resilience, how to overcome the lack of contact through technology, how to live in constant curfew.
Ricorderemo il 2020 come l’anno in cui tutto era fluido: scuola, casa, ufficio, terapia, tutto negli stessi ambienti, in un fluire di emozioni prevalenti tra la paura per il presente e l’incertezza verso il futuro. Eppure è stato l’anno in cui ci siamo sentiti tutti un po’ più uguali, in cui abbiamo mostrato agli ‘altri’ come coltivare la resilienza, come sopperire alla mancanza di contatto attraverso la tecnologia, come vivere in costante coprifuoco.
I caregiver in Italia oggi sono in prevalenza donne (74%) e di età compresa tra i 46 e i 60 anni (38%) ma anche un nutrito gruppo con meno di 45 anni (31%).
Donne che avevano deciso di studiare o di lavorare, di innamorarsi o di viaggiare, ma che ad un certo punto della loro vita hanno dovuto cambiare i loro piani per dedicarsi ad assistere una persona cara e vulnerabile: senza preavviso, senza stipendio o garanzie, senza formazione, senza possibilità di chiedere a qualcuno un orario ridotto perché essere portatori di cura diventa un mestiere totalizzante, a tempo pieno, giorno e notte, senza diritto alle ferie.
L’unico lavoro da cui non ci si può dimettere.
E’ da questa consapevolezza e dal potenziale di abilità e competenze accumulate anche in questo nuovo ruolo dalle donne-caregiver che nasce l’idea di un progetto promosso dalla Fondazione Fightthestroke insieme a Randstad Risesmart: sarà un percorso di analisi e mappatura delle proprie competenze (soft & hard) a valle del quale riscoprire il proprio livello di impiegabilità, sarà gratuito per i beneficiari Fightthestroke e si terrà online, per poter essere facilmente accessibile e fruibile al di là dei limiti geografici.
TEDMED Live | CALL4BRAIN 2020 si è confermato alla sesta edizione italiana come appuntamento di riferimento nella divulgazione e promozione delle grandi sfide della medicina, della scienza, dell’innovazione. L’edizione 2020, che si è svolta quest’anno eccezionalmente online a causa dell’emergenza covid-19 e all’interno della manifestazione promossa dal Comune di Milano ‘Milano Digital Week’, ha registrato dei buoni numeri di partecipazione online, con i consueti livelli di partecipazione attiva da parte dei portatori di interesse più vicini al mondo della Fondazione Fightthestroke, a conferma di una formula unica per la sua capacità di favorire la condivisione di idee, posizioni ed esperienze personali, punti di vista scientifici, medici, dell’innovazione.
La sesta edizione di Call4brain/TEDMEDLive2020 - appuntamento organizzato da Fightthestroke.org e dedicato a diffondere e promuovere le grandi sfide di medicina, innovazione e scienza - è confermata per il 30 maggio 2020 all’interno del calendario della Milano Digital Week.
Il format della giornata è stato ripensato per adattarsi al meglio alla sua prima edizione online. L’evento avrà inizio alle ore 16 di domenica 30 maggio e avrà la durata di circa 2 ore.
Il principio ispiratore di Call4Brain/TEDMEDLive sarà però sempre lo stesso: tutti possono contribuire a ispirare nuovi pensieri che possono portare a un mondo ‘più sano’. Il format sarà basato su veloci dialoghi/interviste che coinvolgeranno come di consueto medici, scienziati, pazienti, innovatori, makers, sviluppatori perché tutti possono avere qualcosa di meritevole da condividere, e sono in grado di offrire prospettive diverse di guardare il mondo: ‘Abbiamo deciso di offrire un momento di riflessione gratuito per tutta la popolazione, per cercare insieme delle risposte in un’epoca in cui le singole competenze individuali hanno fallito - a favore di un’intelligenza collettiva, inclusiva ed equilibrata, per abilità, per genere, per età.’
L’evento sarà introdotto dagli Ambasciatori Cristina Da Rold (health and data journalist) e Gianluca Dotti (fisico e giornalista scientifico) e prevede in apertura il benvenuto di Francesca Fedeli e Roberto d’Angelo, fondatori di Fighthestroke e TEDMED Ambassador per l’Italia, che presenteranno i risultati dei più importanti progetti realizzati nell’ultimo anno tra cui: Mirror-HR, l’epilepsy research kit risultato vincitore del Global Hackathon Microsoft; Bottom, il primo agente conversazionale per una comunicazione più efficace tra medico e paziente; e il canale #fightthevirus, in risposta all’emergenza covid-19.
Seguiranno gli interventi di:
Roberta Villa, giornalista e divulgatrice scientifica
Massimo Polidoro, giornalista, scrittore e divulgatore scientifico
Livia Iacolare, Facebook Italia
Ed altri ospiti che scoprirete nei prossimi giorni.
La diretta dell’evento sarà aperta e accessibile a tutti, disponibile sul sitohttps://www.call4brain.com/ e sui canali Youtube, Facebook, Linkedin.
Con i giorni di quarantena a causa dell’emergenza COVID-19 aumentano anche le necessità di mantenere una routine e una continuità per i trattamenti terapeutici nelle famiglie con persone con disabilità. In un ritmo strano di vita, in cui i sogni si accavallano alla concretezza della vita domestica, i nostri programmi futuri sono in un limbo, la vita dei nostri figli si è spostata online e, come genitori di bambini con disabilità all’improvviso ci siamo ritrovati ad essere insegnanti, infermieri, terapisti e allenatori sportivi di nostro figlio, oltre al nostro solito ruolo di ‘caregiver’, alla gestione di una casa super-affollata e al lavoro che facciamo normalmente per vivere. La nostra era già una vita fuori dai canoni normali, anche senza una pandemia globale: dire che siamo stressati non renderebbe minimamente il senso di quello che molte famiglie stanno vivendo in questi giorni, stretti stretti sotto a uno stesso tetto.
Tempo di bilanci qui in casa #fightthestroke: il 2019 è stato l’anno in cui abbiamo continuato a crescere, da Associazione di promozione sociale siamo diventati una Fondazione (e abbiamo cambiato anche l’IBAN); dall’essere vicini solo ai bambini sopravvissuti all’Ictus ci siamo evoluti in quelli che ‘combattono il colpo’ anche a favore di tutte le persone con Paralisi cerebrale infantile, di ogni genere, età, abilità. Se non siamo noi i primi a dare esempi di etica e inclusione, come possiamo pretenderli dagli altri? Leggi tutto il resoconto delle attività del 2019 e i piani per il 2020
I più recenti studi presenti in letteratura, che si propongono di indagare la correlazione tra stroke perinatale e patologia placentare, dimostrano come la placenta possa essere a pieno titolo considerata la nuova “scatola nera” (black box) nella storia di insorgenza del danno che conduce al quadro ictale.
Questo il progetto in collaborazione con EngageMinds HUB - Consumer and Health Engagement Research Center, dell’Università Cattolica di Milano, per comprendere al meglio bisogni e stati d'animo dei #caregivers. Se anche tu ti prendi cura di un genitore, di un figlio o di altra persona a te cara, aiutaci a migliorare la comprensione dei vostri bisogni di salute, compilando questo questionario: https://unicatt.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_6Ej9B1PZEBYyUXr
6860 progetti sottomessi da tutte le parti del mondo; un team dei migliori professionisti in Intelligenza Artificiale e un mix di diversità di genere, lingua, abilità; una comunità di genitori con un bisogno preciso, quello di allontanare la paura della malattia dalla loro quotidianità: questa la ricetta che ha fatto conquistare a Fightthestroke il Gran Premio 2019 dell’Hackathon promosso da Microsoft, ma anche i premi speciali AI for accessibility e Health AI.
Torna anche nel 2019 l’esperienza di successo del nostro Camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport, dedicato a bambini con impaccio motorio: la prima edizione del 2018 ha visto partecipare 16 bambini da più regioni d’Italia e degli Stati Uniti, coinvolgendo oltre 100 professionisti nel loro ruolo di tutors, supervisori, trainers, ricercatori, accademici, innovatori e genitori.
‘Se ho vissuto in prima persona la disabilità, sono portato a vederla anche in un mio pari?’ E’ stato pubblicato in data 19/2/2019 lo studio ‘Body Representation in Children With Unilateral Cerebral Palsy’, ad opera di Arturo Nuara, Pamela Papangelo, Pietro Avanzini e Maddalena Fabbri-Destro, sulla prestigiosa rivista scientifica ‘Frontiers in Psychology - Cognition’, la rivista più citata al mondo sulla Psicologia Multidisciplinare.
Fightthestroke has been selected among 65 practices and 11 policies from around the world that help persons with disabilities on the Zero Project Award 2019, celebrating this year the topic of Independent Living and Political Participation. Project Mirrorable indeed has been awarded as a unique platform that improves the Motor Function in Young People with Cerebral Palsy. Look at the Award ceremony held at United Nations Vienna here on ZeroProject Facebook Page
Grazie a Cristina Gabetti e alla rubrica ‘Occhio al futuro’ di Striscia la notizia, puntata del 23/2/2019, i risultati dei progetti Mirrorable online e Mirrorable Camp sostenuti da Fondazione Vodafone – OSO prendono vita in questo servizio che ha raggiunto milioni di famiglie in Italia. Ancora un passo avanti nella ricerca e nella disemminazione, dalla parte dei giovani bambini sopravvissuti all’Ictus e con una diagnosi di Paralisi Cerebrale Infantile.
