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Guest editor per il n. 26 di E-colloquia, Ottobre 2021

Guest editor per il n. 26 di E-colloquia, Ottobre 2021

Sulla copertina di questo numero campeggia un bambino di 10 anni con aria forte e ambiziosa su una pista d’atletica e con la sua maglietta bianca con scritto “Fight Camp”.

Questo bambino si chiama Mario.

Abbiamo scelto questa foto perché ci è sembrata una buona sintesi visuale degli argomenti che troverete trattati all’interno di questa speciale edizione di eColloquia dal titolo ‘Abilmente’: nella foto di Mario

in copertina, c’è un po’ della mente abile
e ingegnosa del caregiver, della cui fatica emotiva e fisica vi racconterà Valentina Perniciaro, mamma di Sirio e Presidente della Fondazione Tetrabondi.

Ma nella foto di Mario c’è anche un po’
di consapevolezza e orgoglio per i diritti raggiunti, come l’educazione inclusiva, e di quelli ancora da raggiungere in Italia per
le persone con disabilità: ce ne parla con competenza ed esperienza sul campo Carlo Giacobini, divulgatore e operatore sociale.

Se Mario oggi è così spavaldo in quella foto, lo dobbiamo infatti al contesto arricchito in

cui è vissuto, alla rete familiare ma anche all’alleanza educativa costruite intorno a lui, e al fatto di chiamarlo con il proprio nome: magari dalla foto non si vede, ma Mario è una giovane persona con disabilità, a seguito di un ictus perinatale che gli ha lasciato degli esiti indelebili ma anche una gran voglia di lottare e sorridere.

Per noi quel bambino è Mario, ma il fatto di chiamare le cose con il proprio nome ha fatto si che Mario crescesse senza un’immagine pietistica e compassionevole della disabilità, con una visione normalizzata e non di nicchia, relativa soltanto alla sua condizione fisica o
al suo tutore nascosto dietro al calzino della gamba sinistra.

E poi lavoro, tecnologia, accessibilità, cultura: di questo si parla in questo numero, di come vorremmo che si parlasse della disabilità nei media, né più e né meno di
altri temi che possono ruotare intorno ad un giovane ragazzo di 10 anni, che vuole vedere realizzati nella sua vita i bisogni essenziali e la ricerca dell’indipendenza.

Wired - 26 Maggio 2021

Wired - 26 Maggio 2021

L'esercizio motorio è importante ma non sempre accessibile ai soggetti con disabilità permanente o temporanea. Un nuovo spazio online vuole offrire, in particolare ai giovanissimi, la giusta alternativa a chi vuole allenare le competenze e abilità.

L’alternativa in digitale è, in questo caso, più importante che mai e grazie al canale online, la Palestra dei fighters può spalancare le sue porte virtuali con l’obiettivo di allenare in particolare le abilità motorie dei giovani con paralisi cerebrale infantile, impaccio motorio e disabilità multiple.

Wired

https://www.wired.it/lifestyle/salute/2021/05/26/palestra-dei-fighters-disabilita-ambiente-online/?refresh_ce=

Redattore Sociale, 9/5/2021

Redattore Sociale, 9/5/2021

Si chiamano Francesca, Laura e Federica. Hanno fondato delle associazioni per promuovere la ricerca e migliorare la qualità della vita dei loro bambini. Trasformando in questo modo la battaglia per uno nella battaglia di tanti. L’articolo verrà pubblicato sul numero di maggio della rivista SuperAbile Inail

26/4/2021, Nomina di Francesca Fedeli nel comitato scientifico di AITO

26/4/2021, Nomina di Francesca Fedeli nel comitato scientifico di AITO

26 APR - Gentile Direttore,
sabato 24 aprile si è tenuta la prima Assemblea dell'Associazione italiana terapisti occupazionali (Aito) dal rinnovo delle cariche elettive. In questa sede, virtuale, oltre l’approvazione del bilancio, è stato deliberata la costituzione del Comitato scientifico dell’Associazione, in attesa della risposta positiva del Ministero della Salute alla Candidatura ad ATS.

Il comitato sarà formato da cinque componenti, tre esponenti della professione, le Dott.sse Perla Massai, Francesca Arduini e Martina Ruffini, un esponente con competenze specialistiche trasversali, il dott. Michelangelo Bartolo, medico neurologo, segretario SIRN e responsabile dell’UO di Neuroriabilitazione dell’Istituto “Habilita” di Zingonia e un esponente proveniente dal mondo della società civile, la dott.ssa Francesca Fedeli, presidente e co-fondatrice di “Fight the Stroke”, associazione a sostegno dei giovani sopravvissuti all’ictus e delle persone con PCI. Quest’ultimi componenti sono stati selezionati dal Consiglio Direttivo per le loro competenze, per l’alto valore rappresentativo delle loro realtà di appartenenza e soprattutto per l’apporto che con il tempo hanno dato alla Terapia Occupazionale. Questo segna un ulteriore passo per l’iter di trasformazione di AITO, del coronamento di una lunga storia iniziata nel 1977.

La Palestra digitale dei fighters: lo sport accessibile per la disabilità - iO Donna

La Palestra digitale dei fighters: lo sport accessibile per la disabilità - iO Donna

Una “palestra digitale” studiata su misura per chi ne ha più bisogno. Si chiama Palestra dei fighters ed è un canale di potenziamento online ideato da FightTheStroke, società fondata da Francesca Fedeli e Roberto D’Angeloper supportare la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile, come il loro piccolo Mario e da una rete di famiglie e professionisti che conoscono e vivono tutti i giorni le esigenze delle persone con disabilità. Una palestra digitale che coglie i trend emergenti della Digital-enabled fitness e delle comunità online che si ritrovano per allenarsi da casa e che mette in pratica le evidenze scientifiche sull’esercizio motorio per le persone con disabilità.

Ictus cerebrale infantile ICTUS CEREBRALE INFANTILE: UNA MAMMA SI RACCONTA!

 Ictus cerebrale infantile ICTUS CEREBRALE INFANTILE: UNA MAMMA SI RACCONTA!

Francesca Fedeli è una mamma che si è trovata ad affrontare la difficile esperienza dell’ictus cerebrale infantile di suo figlio Mario. Un’intervista a cura di ShiHengDing – Grawidanza.

Dopo un primo periodo di profonda depressione e tristezza, insieme al marito Roberto, Francesca si è resa conto di una cosa. Grazie alla diagnosi precoce e alle nuove tecniche riabilitative basate sul concetto dei neuroni specchio e sull’applicazione della tecnologia alla medicina, poteva realmente aiutare suo figlio a vivere una vita piena e bella.

UN Wien, Zero Project Conference 10/2/2021

UN Wien, Zero Project Conference 10/2/2021

Zero Project-awarded organizations of former years have been asked to join the Zero Dance Project – and dance! A great dance video production! =============================== Zero Project Mission Statement: Our mission is working for a world with zero barriers. =============================== The Zero Project finds and shares models that improve the daily lives and legal rights of all persons with disabilities, worldwide.

6 Amazing 'TED' Talks That Will Help You Become A Better Parent

6 Amazing 'TED' Talks That Will Help You Become A Better Parent

There is no manual on how to raise kids and parenting can be a life-altering and chaotic experience. Every parent wants to do the best for their children. If you are wondering whether you are doing it right, you are not alone. Kids need to be taught by example. Parents need to impart wisdom by teaching bravery and empowerment if they are to raise successful kids.

Today, there are a lot of materials on parenting, and parents are barraged by advice. With all the information that is available on the internet, raising children can feel like walking a tightrope. If you are looking for helpful information about parenting, you can find inspiration in TED Talks. These are short, powerful talks devoted to spreading ideas.

Here are a number of TED Talks that cover the complexities of parenthood. Various experts on child development grace the TED Talks stage to offer advice on how to be better parents.

Facebook Community Voices - Fight the Stroke

Facebook Community Voices - Fight the Stroke

When Mario D'Angelo was only ten days old, he suffered a stroke and doctors soon diagnosed him with cerebral palsy. His parents didn't know where to turn for support, so they started the 'Fight the Stroke' Page, where parents of young stroke victims can find information about early diagnosis and treatments and most of all: community. Visit the page at https://www.facebook.com/fightthestroke/

Forbes US: The MirrorHR Project: How A Team Of Microsoft Employees Created An Early Warning System For Kids With Epilepsy

Forbes US: The MirrorHR Project: How A Team Of Microsoft Employees Created An Early Warning System For Kids With Epilepsy

According to the World Health Organization, around 50 million people worldwide have epilepsy, making it one of the most common neurological diseases in the world. Nearly 80% of people with epilepsy live in low- and middle-income countries. It is estimated that up to 70% of people living with epilepsy could live seizure-free, if properly diagnosed and treated.

Epilepsy is one of the world’s oldest recognized conditions, with written records dating back to 4000 BC. Fear, misunderstanding, discrimination and social stigma have surrounded epilepsy for centuries. Unfortunately this stigma continues in many countries today and can negatively impact the quality of life for people with the disease and their families.

Epilepsy is characterized by recurrent seizures, which are brief episodes of involuntary movement that may involve a part of the body (partial) or the entire body (generalized). Seizure episodes are a result of excessive electrical discharges in a group of brain cells. Seizures can vary from the briefest lapses of attention or muscle jerks to severe and prolonged convulsions, and can also vary in frequency, from less than 1 per year to several per day.

As a former epileptic myself, I was lucky to have amazing parents who devoted their lives to helping me get treatment for the problem and helping resolve it by the time I was fourteen. But there are millions of children around the world who aren’t as lucky as I was. And for them and their parents, there is a slim window of time when a seizure starts when treatment can be administered, that saves a harrowing trip to the emergency room. This leads to many sleepless nights and much stress on the part of parents as one of their biggest fears is that a seizure could lead to what is called SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy.) If a seizure is about to happen, parents can catch it at the onset and take immediate actions, such as preventing falls or other trauma, or making sure the child doesn’t swallow vomit.

Two such parents who decided to do something about it were Microsoft Italy employee Roberto D'Angelo (who was a director of program management on the Commercial Software Engineering team, based in Milan) and his wife Francesca Fedeli, who discovered shortly after their son Mario was born, that he had experienced a prenatal seizure, affecting his motor skills and the right side of his brain.

MedicalFacts viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke

MedicalFacts viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke

MedicalFacts.it - Viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke – Fondazione per i giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile

Fight the Stroke è nata nel 2014 come Associazione di Promozione Sociale e in risposta ai bisogni di conoscenza dei genitori di Mario, che hanno raccontato in un Ted per la prima volta la loro storia.

Nel 2019 l’associazione Fight the Stroke si è trasformata in Fondazione, mantenendo i propri obiettivi di missione: rispondere alla necessità di conoscenza delle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus e con Paralisi Cerebrale Infantile; educare alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti da un danno al cervello; ispirare le nuove generazioni e favorire la ricerca e l’adozione di terapie ‘disruptive’ per le persone con un problema del neurosviluppo .

Guidata dalla convinzione che tutti i bambini debbano essere uguali alla nascita, Fightthestroke vuole garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all’ictus e alle famiglie dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile. Perché un incidente alla nascita non dovrebbe dettare il futuro di questi bambini.

MedicalFacts - Viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke – Paralisi Cerebrale Infantile

MedicalFacts - Viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke – Paralisi Cerebrale Infantile

Secondo appuntamento della rubrica di Medical Facts sulle Associazioni pazienti italiane. Oggi parliamo di Fight the Stroke, associazione di supporto ai giovani con disabilità derivanti da Paralisi Cerebrale Infantile, e alle loro famiglie. Iniziamo a descrivere la patologia e le sue possibili conseguenze.

La gamification in aiuto ai pazienti di ictus

La gamification in aiuto ai pazienti di ictus

Sono numerose e in crescita le applicazioni “pratiche” della gamification in un ambito tanto prezioso quanto economicamente in costante spinta. Stiamo parlando della medicina del post trauma: la rigenerazione delle cellule e la rieducazione delle abilità perse dai pazienti.

L’ictus, nelle sue varie forme, è un fenomeno universalmente diffuso, anche a livello infantile, e solo da pochi anni si sono concentrati sforzi per comprendere come recuperare le funzione tarpate da questo tragico evento.
Un ruolo essenziale viene assunto dalle associazioni dei parenti delle vittime, di cui oggi citiamo Fight The Stroke.

Questa organizzazione collaborata dal CNR Neuroscienze dell’Università di Parma ha deciso di combattere un episodio medico terrificante come la paralisi celebrale infantile. Per ottenere i risultati di cui si vantano è stato necessario individuare innanzitutto un canale comunicativo verso un paziente molto ricettivo di stimolazioni come sono i bambini ma diversamente reattivo in termini di elaborazione e manifestazione delle emozioni, a causa delle menomazioni cerebrali. Ecco che l’applicazione della gamification è stata necessaria per rendere realtà la piattaforma Mirrorable.