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Ictus cerebrale infantile ICTUS CEREBRALE INFANTILE: UNA MAMMA SI RACCONTA!

 Ictus cerebrale infantile ICTUS CEREBRALE INFANTILE: UNA MAMMA SI RACCONTA!

Francesca Fedeli è una mamma che si è trovata ad affrontare la difficile esperienza dell’ictus cerebrale infantile di suo figlio Mario. Un’intervista a cura di ShiHengDing – Grawidanza.

Dopo un primo periodo di profonda depressione e tristezza, insieme al marito Roberto, Francesca si è resa conto di una cosa. Grazie alla diagnosi precoce e alle nuove tecniche riabilitative basate sul concetto dei neuroni specchio e sull’applicazione della tecnologia alla medicina, poteva realmente aiutare suo figlio a vivere una vita piena e bella.

UN Wien, Zero Project Conference 10/2/2021

UN Wien, Zero Project Conference 10/2/2021

Zero Project-awarded organizations of former years have been asked to join the Zero Dance Project – and dance! A great dance video production! =============================== Zero Project Mission Statement: Our mission is working for a world with zero barriers. =============================== The Zero Project finds and shares models that improve the daily lives and legal rights of all persons with disabilities, worldwide.

6 Amazing 'TED' Talks That Will Help You Become A Better Parent

6 Amazing 'TED' Talks That Will Help You Become A Better Parent

There is no manual on how to raise kids and parenting can be a life-altering and chaotic experience. Every parent wants to do the best for their children. If you are wondering whether you are doing it right, you are not alone. Kids need to be taught by example. Parents need to impart wisdom by teaching bravery and empowerment if they are to raise successful kids.

Today, there are a lot of materials on parenting, and parents are barraged by advice. With all the information that is available on the internet, raising children can feel like walking a tightrope. If you are looking for helpful information about parenting, you can find inspiration in TED Talks. These are short, powerful talks devoted to spreading ideas.

Here are a number of TED Talks that cover the complexities of parenthood. Various experts on child development grace the TED Talks stage to offer advice on how to be better parents.

Facebook Community Voices - Fight the Stroke

Facebook Community Voices - Fight the Stroke

When Mario D'Angelo was only ten days old, he suffered a stroke and doctors soon diagnosed him with cerebral palsy. His parents didn't know where to turn for support, so they started the 'Fight the Stroke' Page, where parents of young stroke victims can find information about early diagnosis and treatments and most of all: community. Visit the page at https://www.facebook.com/fightthestroke/

Forbes US: The MirrorHR Project: How A Team Of Microsoft Employees Created An Early Warning System For Kids With Epilepsy

Forbes US: The MirrorHR Project: How A Team Of Microsoft Employees Created An Early Warning System For Kids With Epilepsy

According to the World Health Organization, around 50 million people worldwide have epilepsy, making it one of the most common neurological diseases in the world. Nearly 80% of people with epilepsy live in low- and middle-income countries. It is estimated that up to 70% of people living with epilepsy could live seizure-free, if properly diagnosed and treated.

Epilepsy is one of the world’s oldest recognized conditions, with written records dating back to 4000 BC. Fear, misunderstanding, discrimination and social stigma have surrounded epilepsy for centuries. Unfortunately this stigma continues in many countries today and can negatively impact the quality of life for people with the disease and their families.

Epilepsy is characterized by recurrent seizures, which are brief episodes of involuntary movement that may involve a part of the body (partial) or the entire body (generalized). Seizure episodes are a result of excessive electrical discharges in a group of brain cells. Seizures can vary from the briefest lapses of attention or muscle jerks to severe and prolonged convulsions, and can also vary in frequency, from less than 1 per year to several per day.

As a former epileptic myself, I was lucky to have amazing parents who devoted their lives to helping me get treatment for the problem and helping resolve it by the time I was fourteen. But there are millions of children around the world who aren’t as lucky as I was. And for them and their parents, there is a slim window of time when a seizure starts when treatment can be administered, that saves a harrowing trip to the emergency room. This leads to many sleepless nights and much stress on the part of parents as one of their biggest fears is that a seizure could lead to what is called SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy.) If a seizure is about to happen, parents can catch it at the onset and take immediate actions, such as preventing falls or other trauma, or making sure the child doesn’t swallow vomit.

Two such parents who decided to do something about it were Microsoft Italy employee Roberto D'Angelo (who was a director of program management on the Commercial Software Engineering team, based in Milan) and his wife Francesca Fedeli, who discovered shortly after their son Mario was born, that he had experienced a prenatal seizure, affecting his motor skills and the right side of his brain.

MedicalFacts viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke

MedicalFacts viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke

MedicalFacts.it - Viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke – Fondazione per i giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile

Fight the Stroke è nata nel 2014 come Associazione di Promozione Sociale e in risposta ai bisogni di conoscenza dei genitori di Mario, che hanno raccontato in un Ted per la prima volta la loro storia.

Nel 2019 l’associazione Fight the Stroke si è trasformata in Fondazione, mantenendo i propri obiettivi di missione: rispondere alla necessità di conoscenza delle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus e con Paralisi Cerebrale Infantile; educare alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti da un danno al cervello; ispirare le nuove generazioni e favorire la ricerca e l’adozione di terapie ‘disruptive’ per le persone con un problema del neurosviluppo .

Guidata dalla convinzione che tutti i bambini debbano essere uguali alla nascita, Fightthestroke vuole garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all’ictus e alle famiglie dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile. Perché un incidente alla nascita non dovrebbe dettare il futuro di questi bambini.

MedicalFacts - Viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke – Paralisi Cerebrale Infantile

MedicalFacts - Viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke – Paralisi Cerebrale Infantile

Secondo appuntamento della rubrica di Medical Facts sulle Associazioni pazienti italiane. Oggi parliamo di Fight the Stroke, associazione di supporto ai giovani con disabilità derivanti da Paralisi Cerebrale Infantile, e alle loro famiglie. Iniziamo a descrivere la patologia e le sue possibili conseguenze.

La gamification in aiuto ai pazienti di ictus

La gamification in aiuto ai pazienti di ictus

Sono numerose e in crescita le applicazioni “pratiche” della gamification in un ambito tanto prezioso quanto economicamente in costante spinta. Stiamo parlando della medicina del post trauma: la rigenerazione delle cellule e la rieducazione delle abilità perse dai pazienti.

L’ictus, nelle sue varie forme, è un fenomeno universalmente diffuso, anche a livello infantile, e solo da pochi anni si sono concentrati sforzi per comprendere come recuperare le funzione tarpate da questo tragico evento.
Un ruolo essenziale viene assunto dalle associazioni dei parenti delle vittime, di cui oggi citiamo Fight The Stroke.

Questa organizzazione collaborata dal CNR Neuroscienze dell’Università di Parma ha deciso di combattere un episodio medico terrificante come la paralisi celebrale infantile. Per ottenere i risultati di cui si vantano è stato necessario individuare innanzitutto un canale comunicativo verso un paziente molto ricettivo di stimolazioni come sono i bambini ma diversamente reattivo in termini di elaborazione e manifestazione delle emozioni, a causa delle menomazioni cerebrali. Ecco che l’applicazione della gamification è stata necessaria per rendere realtà la piattaforma Mirrorable.

Bambini vulnerabili nel dopo lockdown, diritto all'istruzione ma anche al gioco e al piacere

Bambini vulnerabili nel dopo lockdown, diritto all'istruzione ma anche al gioco e al piacere

Per i Dialoghi di Vita.it e Telefono Azzurro oggi a tema i minori vulnerabili e la necessità di ascolto, integrazione e riabilitazione. Con Riccardo Bonacina e Ernesto Caffo, la viceministra all'Istruzione Anna Ascani, Adriano Ferrari, docente di medicina della riabilitazione a Modena, Anna Granata, docente di pedagogia interculturale a Torino, Laura Borghetto, presidente di L’Abilità, la sociologa Chiara Saraceno, Francesca Fedeli di Fightthestroke

Living with a disability during the pandemic

Living with a disability during the pandemic

Living with a disability during the pandemic. "Instant paper from the field" on rehabilitation answers to the COVID-19 emergency.

Boldrini P1, Garcea M2, Brichetto G3, Reale N4, Tonolo S5, Falabella V6, Fedeli F7, Cnops AA8, Kiekens C9.

Author information

Abstract

COVID-19 pandemic is creating collateral damage to persons with disabling conditions of different aetiology. The restrictions imposed to contain the spread of infection is limiting the access to many health services, including rehabilitation. It is expected that such situation will lead to long lasting negative consequences for persons with disability, increasing functional limitations in chronic conditions and hindering the recovery after acute events. The aim of this paper is to explore the impact on people with disability, reporting the contents of the sixth Italian Society of Physical and Rehabilitation Medicine (SIMFER) webinar on the COVID-19 impact on rehabilitation ("Covinars"). Seven representatives of Associations of persons affected by different disabling conditions described the difficulties they are facing during the pandemic, the initiatives undertaken to support their members and their future perspectives and expectations. The users' inputs will be helpful in planning the future phases of the emergency and improve preparedness for other emergencies.

Audible, 27/4/2020

Audible, 27/4/2020

Francesca Fedeli, autrice dell’audiolibro Lotta e sorridi, ci racconta la storia della sua famiglia, le iniziative che portano avanti e cosa si può fare per sostenerle.

Ascoltare l’audiolibro Lotta e sorridi, disponibile su Audible da ottobre 2019, è un’occasione unica per conoscere una incredibile storia di resilienza. I protagonisti sono il piccolo Mario e i suoi genitori, Francesca e Roberto, che nel 2015 hanno deciso di mettere nero su bianco le vicende della loro famiglia. Dalla scoperta alla nascita che Mario aveva subito uno stroke (anche chiamato ictus) perinatale, alla paura che accompagna la diagnosi, passando per l’elaborazione e accettazione della situazione fino alla ricerca attiva di soluzioni e terapie, il percorso non è stato semplice né indolore; al motto di “lotta e sorridi”, Francesca, Roberto e Mario hanno però trovato la motivazione e l’entusiasmo per crescere, migliorare e stare bene insieme, diventando un esempio di quello che “curiosità, coraggio, amore e scienza possono fare”. Abbiamo intervistato Francesca per farci raccontare qualcosa di più su di loro.

Community Connect: Navigating COVID-19

Community Connect: Navigating COVID-19

Benvenuti al Community Connect: Navigating COVID-19, un evento online per i leader di community in tutto il mondo. Questo evento include un'apertura di Mark Zuckerberg, Fidji Simo, Arianna Huffington, Adam Grant e workshop guidati da Facebook e leader di community, oltre a discussioni e tempo per domande. Siamo entusiasti di sentirti! Per ulteriori informazioni sull'agenda completa, visitate facebook.com/community/communityconnect

Dare sostegno educativo in lockdown

Dare sostegno educativo in lockdown

Il lato positivo della risposta al coronavirus, ci spiega infine Francesca Fedeli, imprenditrice sociale e attivista per i diritti delle persone con disabilità, è che ha portato la scuola online, riconoscendo alla tecnologia il ruolo di abilitatore che le spetta. Ma al tempo stesso ha mostrato che il re è nudo: dove le relazioni non sono state costruite nel modo migliore in tempi di relativa tranquillità, ora che tutta la parte “fisica” del processo educativo è demandata ai genitori si creano inevitabilmente dei buchi. “Noi genitori di persone con disabilità eravamo abituati più di altri a quel mondo di prima e non ci andava mica bene”, scrive in un articolo su LinkedIn la co-fondatrice di FightTheStroke.org, descrivendo alcune delle soluzioni "fai da te" messe in pratica nelle ultime settimane da famiglie che hanno trasformato le proprie case in aule, se non addirittura in sale per la riabilitazione. “Adesso - mette in chiaro - abbiamo un incentivo in più per disegnarne uno nuovo ed equo, partendo dalle fragilità per sviluppare una nuova scuola per tutti”.