Ansa, 1 Marzo 2022
Il Sole 24 Ore, 1 Marzo 2022
Corriere della Sera, 1 marzo 2022
Rete al femminile Milano, 17/2/2022
Fidapa, 24/2/2022
Radio24: Una parete per l'arrampicata riabilitativa
A Milano è stata inaugurata la prima parete per l'arrampicata, adattata con sensori destinata a bambini con disabilità. E' un prototipo che ha tutti i numeri per essere replicato in ogni angolo del mondo in cui ci sia un bambino colpito da ictus neonatale che abbia bisogno di fare terapia divertendosi.
Inclusione \ Montura
ACCEPT è una parete adattata, sensorizzata, riconfigurabile e interattiva, ottimizzata per l’arrampicata di bambini con paralisi cerebrale. Come dimostrato da diversi studi, lo sport adattato, affiancato alla riabilitazione in strutture sanitarie, può migliorare le capacità neuromotorie. Il progetto, finanziato dal programma Polisocial del Politecnico di Milano, è stato studiato dal Politecnico di Milano in collaborazione con la fondazione FightTheStroke, che organizza anche il Fight Camp, camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport, dedicato a sempre ai bambini con paralisi cerebrale infantile.
Milano, inaugurazione parete Accept, 5/11/2021
Guest editor per il n. 26 di E-colloquia, Ottobre 2021
Sulla copertina di questo numero campeggia un bambino di 10 anni con aria forte e ambiziosa su una pista d’atletica e con la sua maglietta bianca con scritto “Fight Camp”.
Questo bambino si chiama Mario.
Abbiamo scelto questa foto perché ci è sembrata una buona sintesi visuale degli argomenti che troverete trattati all’interno di questa speciale edizione di eColloquia dal titolo ‘Abilmente’: nella foto di Mario
in copertina, c’è un po’ della mente abile
e ingegnosa del caregiver, della cui fatica emotiva e fisica vi racconterà Valentina Perniciaro, mamma di Sirio e Presidente della Fondazione Tetrabondi.
Ma nella foto di Mario c’è anche un po’
di consapevolezza e orgoglio per i diritti raggiunti, come l’educazione inclusiva, e di quelli ancora da raggiungere in Italia per
le persone con disabilità: ce ne parla con competenza ed esperienza sul campo Carlo Giacobini, divulgatore e operatore sociale.
Se Mario oggi è così spavaldo in quella foto, lo dobbiamo infatti al contesto arricchito in
cui è vissuto, alla rete familiare ma anche all’alleanza educativa costruite intorno a lui, e al fatto di chiamarlo con il proprio nome: magari dalla foto non si vede, ma Mario è una giovane persona con disabilità, a seguito di un ictus perinatale che gli ha lasciato degli esiti indelebili ma anche una gran voglia di lottare e sorridere.
Per noi quel bambino è Mario, ma il fatto di chiamare le cose con il proprio nome ha fatto si che Mario crescesse senza un’immagine pietistica e compassionevole della disabilità, con una visione normalizzata e non di nicchia, relativa soltanto alla sua condizione fisica o
al suo tutore nascosto dietro al calzino della gamba sinistra.
E poi lavoro, tecnologia, accessibilità, cultura: di questo si parla in questo numero, di come vorremmo che si parlasse della disabilità nei media, né più e né meno di
altri temi che possono ruotare intorno ad un giovane ragazzo di 10 anni, che vuole vedere realizzati nella sua vita i bisogni essenziali e la ricerca dell’indipendenza.
Progetto Gift – 11/9/2021
«Il confronto con le famiglie si è rivelato fondamentale»
diche) hanno espresso il loro ringraziamento ai bambini e alle loro famiglie evidenzian- do che «per questo tipo di protesi il mercato non offre quasi nulla. Oggi celebriamo l’inizio di un progetto, non la conclusione di un percorso».
Sono stati gli interventi delle famiglie, però, a susci- tare le maggiori emozioni. Martina ha raccontato la sto- ria della figlia Elisabetta, 8 anni con una lieve emiparesi alla gamba destra, e di rifles- so dell’intero nucleo familia- re.
«Nessuno ci aveva mai parlato della Nostra Fami- glia, siamo approdati qui per caso e subito abbiamo visto miglioramenti importanti, che con terapie mirate hanno cambiato completamente i suoi movimenti: prima zam- pettava, adesso cammina be- ne. Quando è stata presa in carico a tutto tondo, anche con ricoveri più lunghi, è sta- ta ulteriormente aiutata nel- la crescita».
Quindi, ecco il coinvolgi- mento nel progetto Gift, che ha comportato un mese di
degenza. «Abbiamo riscon- trato ottimi risultati, sia a li- vello fisico che psicologico. Il progetto l’ha impegnata e di- vertita, soprattutto con le modalità di “gioco” virtuale e la possibilità di spingere la carrozzina di una sua amica. Perché per i bimbi l’accesso- rio diventa attrezzo di gioco: Elisabetta è orgogliosa del suo tutore».
Francesca, mamma di Ma- rio e rappresentante della Fondazione “Fight the stro- ke”, ha voluto invece lanciare un messaggio. «È fondamen- tale comprendere che il valo- re dei progetti sta nell’allean- za. C’è bisogno del confronto con le famiglie: mi auguro che progetti come Gift siano sempre più frequenti e che le associazioni dei pazienti sia- no considerate partner e in- terlocutori di valore».
Infine, dopo il saluto di Emanuele Lettieri, project manager di Gift, è stata la vol- ta del pranzo, che ha antici- pato il pomeriggio di giochi in palestra con tutti i bimbi presenti.
C. Doz.
Presentazione
Le testimonianze
dei genitori
coinvolti nello sviluppo delle nuove protesi
Il progetto Gift è sta- to finanziato dal Politecnico di Milano nell’ambito del programma di responsabilità sociale Polisocial Award, che utilizza i fondi (570 mila euro nel 2019) raccolti con il 5 per mille per realizzare progetti che abbiano un impatto a li-
vello sociale.
Il bando 2019 è stato in-
centrato su sport e inclusio- ne sociale. Il progetto propo- sto dal laboratorio E4Sport è stato accolto proprio perché risponde perfettamente ai requisiti richiesti.
«I bambini hanno bisogno
di divertirsi, di giocare e cor- rere con i loro amici. Questo è stato l’obiettivo che ci siamo posti e che speriamo di aver raggiunto», ha commentato Andrea Di Francesco, ricer- catore del dipartimento di Ingegneria gestionale del Po- limi, che ha illustrato i vari passaggi seguiti durante gli scorsi 18 mesi.
È stata la dottoranda Fede- rica Camuncoli a spiegare in- vece, non senza emozione, come si sia passati dal calco al dispositivo finale, che garan- tisce «maggiore stabilità, più libertà di movimento e po- tenza di spinta in salita, so- prattutto per l’articolazione della caviglia».
I partner (Laura Montal- betti dell’associazione Edu- moto ed Eugenio Di Stani- slao di Itop Officine ortope-
Le nuove ortesi consentono ai bambini di praticare sport
ACCEPT, la parete di arrampicata inclusiva ospite del Fight Camp
Non solo paralimpiadi: nella calda estate milanese, anche quest’anno, si è tenuta la quarta edizione del Fight Camp, il camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport organizzato dalla fondazione FightTheStroke e dedicato ai bambini con paralisi cerebrale infantile.
Il Politecnico di Milano ha partecipato al camp con ACCEPT (Adaptive Climbing for CErebral Palsy Training), una parete d’arrampicata adattata e sensorizzata ideata per assistere nella riabilitazione e analizzare i progressi riabilitativi di bambini con Cerebral Palsy (CP) e più in generale di bambini con problemi motori.
Credits: Cecilia Monoli
Il progetto ha permesso ai bambini del Fight Camp di utilizzare l’arrampicata come strumento di allenamento, inclusione e analisi dei progressi di riabilitazione, unendo allo sport un’attività ricreativa e democratica.
Insieme ad ACCEPT, hanno accompagnato i ragazzi e le ragazze anche il progetto di videogiochi accessibili Giocabile, supportato dalla Fondazione Cariplo e in collaborazione con Policlinico di Milano, La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, Fifth Ingenium, CNR; il programma “Magic club” in collaborazione con Dido Green, UK; l’allenamento alla scherma adattata in carrozzina, in collaborazione con Federscherma.
2/9/2021 Intervista su Radio Siva - rubrica PositivaMente a cura di AVIS
Paralimpiadi Tokyo 2021: dove e come seguirle coi bambini
Fight The Stroke è una Fondazione nata nel 2014 che si occupa di bambini e giovani adulti che hanno subito in età precoce una lesione al cervello e hanno sviluppato una disabilità di paralisi cerebrale infantile. «Lavoriamo per la loro autonomia futura anche attraverso lo sport. Questi bambini fanno riabilitazione fin dalla nascita e si cerca allora di fare attività sportiva che aiuti in questo senso. Se non fanno alcune attività e movimenti rischiamo operazioni e difficoltà maggiori», spiega la presidente Francesca Fedeli.
Nel periodo del Covid, quando tutto era bloccato, hanno aperto un canale on line, la palestra dei Fighters: sei istruttrici specializzate in diverse discipline dalla fisioterapia agli sport adattati. Ci sono il parataekwondo, che piace molto che si fa a corpo libero e in qualsiasi spazio, e la danza adatta. L’obiettivo è raggiungere il numero maggiore di famiglie possibile, per questo la scelta dell’on line. Non una sola palestra in una sola città. «Una volta l’anno, in agosto, c’è un camp sportivo intensivo in presenza: 60 ore di sport e riabilitazione. Quest’anno ci sono arrampicata sportiva su una parete sensorizzata per misurare la forza del bambino, hockey e sitting scherma».
Fight Camp: anche Microsoft e Xbox partecipano
Fight Camp: anche Microsoft e Xbox partecipano
Il Fight Camp è un percorso gratuito ideato dalla fondazione Fightthestroke e dedicato a 20 bambini con disabilità di paralisi cerebrale infantile che, grazie allo sport e alla tecnologia, intende supportarne la riabilitazione e anche dare vita a positivi momenti di socialità ricreativa.
“FIGHT CAMP” DI MILANO: LA SCHERMA PROTAGONISTA NELLA RIABILITAZIONE INTENSIVA ATTRAVERSO LO SPORT
MILANO - La scherma sarà tra le discipline sportive protagoniste dell’edizione 2021 del “Fight Camp” di Milano, in programma dal 16 al 22 agosto. Si tratta di un camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport, dedicato a bambini con diversi gradi di difficoltà motoria, grazie all’impegno di tutor e supervisori esperti in fisioterapia, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, terapia occupazionale, scienze motorie adattate e psicologia.
Agosto 2021, Superabile Inail - Accept, la parete di arrampicata riabilitativa è interattiva
Quando l’arrampicata è terapeutica. Grazie ad “Accept – Adaptive Climbing for Cerebral Palsy Training”, il progetto del Politecnico di Milano e della Fondazione FightTheStroke (in corso di sviluppo), finanziato da Polisocial Award 2019, che ha l’obiettivo di realizzare un prototipo di parete per arrampicata adattata, sensorizzata, riconfigurabile e interattiva che risponda ai bisogni riabilitativi dei bambini tra i 6 e i 13 anni con paralisi cerebrale infantile. La ricerca si propone di approfondire e promuovere il ruolo dell’arrampicata come metodo terapeutico, proponendo una soluzione che è al contempo allenamento, inclusione sociale e strumento di analisi dei progressi motori realizzati. A sperimentazione conclusa, la parete adattata sarà installare negli spazi di PlayMore! onlus di Milano. Per saperne di più: accept.polimi.it.
Quando la parete per l'arrampicata è riabilitativa e interattiva
ROMA - Anche l’arrampicata può diventare terapeutica. Grazie ad “Accept – Adaptive Climbing for Cerebral Palsy Training”, il progetto del Politecnico di Milano e della Fondazione FightTheStroke (in corso di sviluppo), finanziato da Polisocial Award 2019, il cui scopo è quello di realizzare un prototipo di parete per l’arrampicata adattata, sensorizzata, riconfigurabile e interattiva che risponda ai bisogni riabilitativi dei bambini tra i 6 e i 13 anni con paralisi cerebrale infantile, la più frequente tra le disabilità neuromotorie che colpiscono i più piccoli. Lo sport adattato, affiancato alla riabilitazione in strutture sanitarie, può aiutare a raggiungere obiettivi funzionali altrimenti ottenuti in tempi più lunghi.
La ricerca si propone così di approfondire e promuovere il ruolo dell’arrampicata come metodo terapeutico, proponendo una soluzione che è al contempo sport, allenamento, inclusione sociale, attività ricreativa e strumento di analisi dei progressi motori realizzati. La parete “Accept” è corredata di sensori in grado di misurare parametri di forza e posizione articolare e di elaborare una reportistica per la valutazione delle performance motorie. Questi elementi forniscono al personale medico uno strumento di aiuto nella misurazione dei progressi compiuti e, unitamente alla presenza di feedback, un modo per gratificare i bambini rispetto ai risultati raggiunti stimolandoli anche a superare i propri limiti.
A sperimentazione conclusa, cioè a settembre, stando ai tempi originari del progetto, la parete adattata sarà installata negli spazi di PlayMore! a Milano per essere utilizzata dai bambini seguiti dalla Fondazione FightTheStroke. In un secondo tempo, poi, in collaborazione con le aziende sponsor e gli altri partner, tra cui la Fasi (Federazione arrampicata sportiva italiana), “Accept” potrà essere installata in palestre e scuole, ospedali e centri di riabilitazione, parchi giochi inclusivi, incentivando così la penetrazione di uno sport recentemente inserito tra le discipline olimpiche e quindi di grande attrattiva per le nuove generazioni. (mt)
Rete FM Paralisi Cerebrali Infantili
Rete FM Paralisi cerebrali infantili
Responsabili scientifici:
• E. Pagliano, Fondazione IRCCS Istituto Besta (Milano)
• G. Sgandurra, Fondazione IRCCS Istituto Stella Maris
(Calambrone, Pisa)
Con una prevalenza del 2-2,5 per mille, la Paralisi Cerebrale Infantile (PCI)
rappresenta la causa pi. comune di disabilit. nei bambini. A tutt’oggi
non sono ancora definite linee guida standardizzate e condivise per lo
studio della storia naturale e del trattamento di tale disordine complesso.
Inoltre, non esiste un registro nazionale che possa fornire dati epidemiologici
rappresentativi della popolazione italiana.
Scopo della Rete FM . sviluppare un registro italiano per la sorveglianza
dei bambini affetti da PCI e avviare uno studio prospettico sulla storia
naturale delle principali funzioni adattive in pazienti di et. compresa tra
1 e 10 anni. La Rete ingloba il “Network Italiano per le Paralisi Cerebrali
Infantili (Ita-Net-CP)” operativo dal 2015 grazie alla FM.
Per l’infrastruttura digitale del registro si individuer. la metodologia pi.
opportuna al fine di ottenere una piattaforma accessibile e inclusiva per
tutti i progetti affini. L’approccio prevede un working group che coinvolga
sia altre reti cliniche e di ricerca esistenti, sia associazioni delle famiglie,
come la Fondazione FightTheStroke, che sar. partner attivo. . altres.
previsto il coinvolgimento dell’Istituto Superiore di Sanit., affinch. vi
sia un riconoscimento a livello nazionale e una competitivit. che guardi
alle ricadute internazionali.
Si . concluso a fine gennaio il Bando Ricerca Fondazione Mariani per lo sviluppo di piattaforme-registri multicentrici sulle malattie neurologiche infantili,
lanciato nel giugno 2020. Dopo le valutazioni di referee internazionali, individuati dal Comitato Scientifico della FM, i 6 progetti ammessi alla fase
finale del bando sono stati tutti approvati.
Per la tipologia dei progetti pervenuti, il Comitato ha quindi proposto ai vincitori di realizzare dei progetti unitari nei quali anche i network gi. sostenuti
dalla Fondazione potessero, attraverso una piattaforma software centralizzata, far confluire i propri dati, condividerli e creare reti con altri centri
scientifici in un’ottica di “open data-open science”.
Dopo diverse riunioni preparatorie con i responsabili di ciascun progetto, sono state dunque costituite 5 nuove reti pi. estese, che includono quelle
appartenenti al progetto FM “Prevenzione e riduzione del danno neurologico del bambino” per il triennio 2019-2021.
Ogni progetto manterr. naturalmente le proprie peculiarit., ma con una visione pi. ampia del tema trattato, che sar. sviluppato nella sua complessit.
organizzando le attivit. in modo pi. coordinato e capitalizzando i lavori scientifici.
Ecco in sintesi le nuove Reti Fondazione Mariani, che avranno a disposizione un budget complessivo di € 600.000 per il biennio 2021-2022.
A A Il progetto prevede una prima fase pilota in tre aree geografiche, ovvero
le province di Milano (Nord Italia), Pisa (Centro Italia) e Brindisi (Sud
Italia) che rappresenteranno i centri coordinatori. Avr. una serie di benefici
sociali e di sanit. pubblica immediati: il registro fornir. infatti una
stima precisa dell’incidenza, della prevalenza e del profilo dei bambini
con PCI, oltre all’eziologia e ai fattori di rischio per PCI nelle tre aree
di campionamento. Sar. poi utilizzato come quadro di campionamento
per la ricerca nei settori della riabilitazione, dell’economia sanitaria e
della medicina preventiva.
Touchpoint Magazine, Luglio 2021 (pag 16)
Sostenere le famiglie e garantire
il diritto al movimento e alla
salute per tutti: è questo
l’obiettivo della Palestra dei
fighters, canale di allenamento
digitale con i migliori professionisti in attività
adattate per persone con disabilità. Da Francesca
Fedeli, Co-Founder di FightTheStroke.org, finalista
del Premio GammaDonna 2017 e vincitrice del
Giuliana Bertin Communication Award, ci siamo fatti
raccontare questa iniziativa nata in piena pandemia.
La Palestra dei fighters è un canale online studiato
per allenare le competenze e le abilità motorie delle
persone con disabilità: come nasce il progetto e perché
era davvero urgente avviarlo nel pieno dell’emergenza
sanitaria legata al Covid?
Il progetto Palestra dei fighters nasce come idea
di un gruppo di 7 imprenditrici donne tra la fine
del 2020 e gli inizi del 2021, in piena emergenza
Covid-19: ci siamo accorte infatti che la pandemia
aveva accelerato l’adozione di un modello ibrido di
servizi online/di persona, trainati dai casi di successo
americani come quelli delle aziende Peloton e
Mirror, servizi presenti ancora oggi a emergenza in
parte conclusa. Da nostre ricerche abbiamo intuito
infatti che la prossima normalità per il settore dello
sport sarebbe stata definita da fattori come l’ecommerce,
l’aumento della domanda di prodotti
sostenibili e della partecipazione a una fruizione
individuale dell’esercizio fisico. Si è aggiunto poi
a questo trend, un bisogno innegabile di servizi di
sport adattato per tutte le persone con disabilità:
l’ultima rilevazione Istat ci ricorda che solo l’8,5%
delle persone con disabilità in Italia pratica
un’attività sportiva in
maniera continuativa
e l’emergenza non ha
alterato le abitudini
di vita quotidiana, se
non peggiorate a causa
dell’interruzione forzata
di molti servizi legati
alla salute, considerati
differibili.