LOTTA E SORRIDI con la Fondazione Fightthestroke: passa a trovarci il 6-7/10 per celebrare insieme la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale

LOTTA E SORRIDI con la Fondazione Fightthestroke: passa a trovarci il 6-7/10 per celebrare insieme la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale

In occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (PC) 2023, la Fondazione Fightthestroke ETS, quale associazione di riferimento nazionale e internazionale per le persone con una disabilità di PC e le loro famiglie, promuove una due giorni di eventi online e sul territorio con l’obiettivo di:

• aumentare la consapevolezza di questa condizione presso la società civile

• richiedere il rispetto dei diritti per le persone con PC

• promuovere la ricerca scientifica, la conoscenza delle tecnologie assistive e delle discipline sportive adattate

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI VENERDI 6/10/2023: (ONLINE – DIRETTA LIVE DAL CANALE INSTAGRAM FIGHTTHESTROKE)

• h10-11: I medici intervistano i genitori – famiglie a colloquio con la Dott.ssa G. Sgandurra, IRCCS Fondazione Stella Maris.

• h11-12: Prende il via la fase di reclutamento per AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e PC, guidato dall’Italia – a colloquio con la Dott.ssa E.Beani, IRCCS Fondazione Stella Maris.

• h15-16: La riabilitazione dei bambini con PC: il percorso Care Pathways – a colloquio con Arianna Bai e Luciana Rocchitelli, in rappresentanza delle società scientifiche SIMFER e SINPIA.

• h17-18: Nutrizione e Sport nella persona con disabilità – a colloquio con Prof.ssa S. Bertoli, Dot.ssa R. De Amicis e Dott. A. Foppiani, IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Università di Milano, in collaborazione con Nestlè Health Science.

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI SABATO 7/10/2023: (OFFLINE - MILANO)

• h10,30-11,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Musica c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

• h11,30-12,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Foto su iPhone c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

• h16-19: open day c/o PlayMore!, Via Moscova 26

• Possibilità di provare le attività multisport proposte dalla Palestra dei Fighters, la parete di arrampicata Accept, ma anche le diverse discipline adattate proposte dai partner, tra cui:

• Partita di calcio a 7 - in collaborazione con la Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali (Fispes), con la presenza del tecnico federale Luca Monescalchi e degli atleti della Nazionale Calcio CP Gianluca Li Vecchi e Leonardo Nacci

• Partita di sitting volley - in collaborazione con Real Eyes Sport

• Tricicli - in collaborazione con Ormesa

• Para- taekwondo - in collaborazione con il comitato regionale FITA Lombardia

• All’interno di Casa PlayMore! sarà possibile per i bambini ricevere un premio offerto dalla Fondazione Milan, al completamento del circuito sportivo, e le famiglie potranno conoscere le diverse soluzioni proposte da:

• Nestlè Health Science, con i consigli sulle strategie nutrizionali specifiche per i bambini con Paralisi Cerebrale

• SR Labs e Tobii Dynavox, con la possibilità di provare i comunicatori dinamici a controllo oculare e diverse soluzioni hardware e software per la comunicazione aumentativa alternativa (CAA)

• Rehabilia, con PhiCube, un dispositivo robotico modulare e portatile per la riabilitazione bilaterale degli arti superiori

• Fondazione Asphi, con le postazioni per gli e-sports e i videogiochi adattati

• Aperitivo/street food offerto dalla Fondazione Fightthestroke

L’evento rientra nel calendario delle manifestazioni Meet and Code 2023 e World CP Day 2023, ed è reso possibile grazie alla collaborazione con Apple, Fispes, Fondazione Asphi, Fondazione Mazzola, Fondazione Milan, Nestlè Health, Ormesa, PlayMore!, Real Eyes Sport, Rehabilia, Sport for Inclusion Network, SR Labs e Tobii Dynavox.

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- fino ad esaurimento posti -
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Fight Camp 2023: sei ingredienti per una ricetta basata sulla fiducia.

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Leggi qui di seguito il resoconto della sesta edizione del camp che si è svolto dal 14 al 20/8 a Milano. Qui invece l’edizione speciale del Fight Camp per i ragazzi più grandi, che si è svolta dal 22 al 30/6 negli Stati Uniti, in collaborazione con il CP Soccer Global Camp.

Fight Camp 2023: sei ingredienti per una ricetta basata sulla fiducia.

La parola chiave di questo Fight Camp 2023 e’ stata FIDUCIA: avere fiducia nel potenziale inesplorato di un bambino, dare fiducia ai tutors alla prima esperienza, affidarsi ad una nuova sede, un nuovo team, nuovi partner e fornitori.

Quando nasci e gia’ ti dicono che sara’ tutto un casino, non e’ per niente male poi incontrare qualcuno che crede in te. Niente coach motivazionali, niente ‘se vuoi puoi’, solo un metodo consolidato per l’apprendimento motorio e un’intera squadra pronta a sostenerti, per cercare insieme strategie innovative.

E allora ecco la nostra ricetta del Fight Camp 2023!

INGREDIENTE N.1: SCIENZA

Qui siamo abituati a raccogliere dati e a raccontare nei dettagli le nostre iniziative: non solo per documentare in trasparenza l’utilizzo dei fondi che ci donate, ma soprattutto perché speriamo sempre che qualcuno ci copi, che veda che anche nell’assistenza alle persone con disabilità ci può essere cura, innovazione, efficacia ed efficienza.

La prima parola chiave per raccontarvi il nostro modello di Fight Camp appena finito è SCIENZA: l’utilizzo di metodi scientifici e di trattamenti validati, ci ha permesso nel tempo di realizzare un programma di apprendimento motorio intensivo in grado di portare risultati misurabili e replicabili. Usando giochi e attività funzionali, durante il Fight Camp applichiamo un allenamento intensivo di attività bimanuali, arti inferiori, stimolazione del controllo posturale e avviamento alle discipline sportive paralimpiche. Questa metodologia ha dimostrato la sua efficacia nel migliorare la funzione motoria e l'autonomia dei bambini tra i 6 e i 13 anni e si basa sulla teoria dell'apprendimento delle abilità motorie, lo stesso metodo utilizzato per allenarsi nel gesto sportivo: pratica intensiva di breve durata (ca. 60 ore in 7 giorni), ripetizione del movimento attivo, aumento della difficoltà in un contesto sfidante ma raggiungibile, focus su attività funzionali che il genitore/ figlio hanno definito prima del trattamento, potenziamento delle relazioni sociali e imitazione tra pari. Ogni bambino ha gli stessi tutor per l'intera settimana, con un trattamento preferibilmente individualizzato.

Cosa cambia rispetto al trattamento riabilitativo ospedaliero?

L’ambiente, il contesto delle relazioni tra pari e con tutor che lottano e sorridono insieme a te, la misurazione dei dati pre e post, le premialita’, l’intensivita’ del trattamento che corrisponde a 6 mesi di terapia tradizionale.

INGREDIENTE N.2: TECNOLOGIA

La seconda parola chiave del Fight Camp è TECNOLOGIA: l’utilizzo della tecnologia come fattore abilitante delle potenzialità dell’individuo è una caratteristica fondante delle iniziative della Fondazione FightTheStroke e abbastanza rara invece nei progetti del terzo settore.

Nell’edizione 2023 del nostro Fight Camp abbiamo applicato la tecnologia sempre in ottica funzionale al raggiungimento dei nostri obiettivi: nell’analisi e raccolta dati per la misurazione dei progressi motori ottenuti al camp; nell’utilizzo di ausili come il Triciclo Ormesa, frutto di un dipartimento di ricerca e sviluppo tutto italiano; nel progetto di e-sports sostenuto dalla Fondazione Mazzola e in collaborazione con Fondazione Asphi.

Quest’anno abbiamo voluto includere tra le diverse discipline sportive a calendario anche gli e-sports o sport virtuali, con l'intento di diffondere e incrementare la pratica degli sport simulati e del videogioco competitivo accessibile, in linea con l’accordo siglato nel 2022 tra il Comitato promotore e-sports del Coni e il Comitato Italiano Paralimpico. Gli ambienti digitali per il gaming si prestano infatti ad essere adattati e resi accessibili attraverso l’impiego di tecnologie assistive e metodologie specifiche che consentono l’utilizzo dei videogiochi anche per migliorare le proprie abilità motorie, sociali, cognitive.

Le sessioni di para e-sports al camp, differenziate in gruppi suddivisi per età, abilità e interessi, hanno previsto un’indagine preliminare e una personalizzazione delle tecnologie, con strumenti collegati ad ausili digitali specifici e inseriti in un sistema ergonomico disegnato sui bisogni del videogiocatore con disabilità: devi imparare a supinare la mano? il volante e le gare di corsa con le auto sono perfette per te! E così adattamenti specifici per coinvolgere l’emilato plegico, o gli arti inferiori nel caso dei bambini con diplegia, o ancora migliorare i contrasti visivi nei casi di emianopsia, rallentare o modificare le velocità di gioco, sperimentare il gioco collaborativo, scegliere titoli in grado di allenare alcune specifiche funzioni (pensiero strategico, memoria, attenzione).

Tutte le sessioni di gioco sono state misurate attraverso il questionario PIADS adattato per la valutazione dell’impatto bio-psico-sociale del Videogioco accessibile; le famiglie sono state poi invitate a far parte della community online V-Inclusive Tech Lab, per poter ricevere assistenza continuativa e gratuita sulle diverse esigenze specifiche.

Cosa cambia rispetto ai videogiochi in ambiente ospedaliero o domestico?

Nella riabilitazione clinica dei bambini con paralisi cerebrale difficilmente si fa ricorso a tecnologie assistive o videogiochi accessibili, se non in ambito di ricerca o con fini valutativi delle performance. In ambiente domestico, i genitori e gli educatori faticano ad essere sempre competenti ed aggiornati su una tematica così specifica e questa barriera all’ingresso rende escludente la pratica del videogioco per le persone con disabilità.

INGREDIENTE N.3: DESIGN

Lo sviluppo delle nostre soluzioni, Fight Camp incluso, risponde sempre ai principi dell’Inclusive Design: progettare in maniera inclusiva vuol dire infatti sviluppare un prodotto, servizio o ambiente per essere utilizzabile da quante più persone possibili, partendo dai bisogni dei gruppi che sono tradizionalmente esclusi.

Diverso dal design accessibile o universale, il design inclusivo per noi non è un obiettivo finale ma un processo continuo: nel progettare il Fight Camp infatti iniziamo a Gennaio, decidiamo prima gli aspetti vincolanti, come il periodo e la disponibilità del team organizzatore, poi arrivano la location, il tema dell’anno, gli sport e gli obiettivi (motori e non) che vogliamo raggiungere. Le pre-iscrizioni cominciano ad Aprile e riceviamo sempre un numero di candidature superiore ai posti disponibili: è lì che comincia effettivamente il Fight Camp, quando decidiamo di costruire una squadra di bambini e ragazzi equilibrata per genere, età, abilità, bisogni della famiglia, e comunque rispondente ai criteri di reclutamento. Operiamo scelte difficili e spesso ci troviamo ad includere bambini che un centro clinico escluderebbe a priori, perché ‘non c’è più niente da fare, signora mia’: sono questi i bambini e le famiglie che negli anni hanno maggiormente beneficiato delle nostre soluzioni e che nelle valutazioni finali raggiungono gli incrementi maggiori nelle scale valutative.

Cosa cambia rispetto al design delle soluzioni operate in ambienti clinici o aziendali?

Il nostro obiettivo non è fare slide con scritto ‘la persona al centro’, ma è soddisfare il maggior numero possibile di esigenze degli utenti, non solo il maggior numero possibile di utenti.

Dove lo trovate un altro contesto riabilitativo, divertente per i bambini e gratuito per le famiglie, in cui un tutor per pranzo porta la cotoletta per far esercitare il suo bambino a tagliare la carne?

INGREDIENTE N.4: SPORT

Che figata ogni anno sperimentare sport diversi al Fight Camp, quest’anno abbiamo superato le 20 specialità provate durante i 6 anni di camp! Ma sport per davvero eh, mica i giochini con la palla o le carezze ai cavalli che vengono proposte ancora oggi agli adolescenti con disabilità, come se fossero sempre eterni fanciulli che non possono ambire allo sport agonistico o meritano solo il multisport dell’oratorio; gli sport che insegniamo al camp sono discipline sportive scelte dai nostri istruttori di scienze motorie adattate per contribuire al raggiungimento degli obiettivi individuali e di gruppo.

Quest’anno abbiamo sperimentato per la prima volta i tricicli, in collaborazione con Ormesa che ci ha accompagnato con i suoi terapisti e tecnici per 7 giorni di camp, in un calendario di percorsi studiati su misura per il gruppo dei grandi e dei più piccoli. Il risultato? al primo giorno tutti i bambini cavalcavano con fiducia il loro triciclo; abbiamo visto mani plegiche che si aprivano senza fatica per impugnare i manubri e gambe con tutori che pedalavano senza paura; la lezione di bici è stata in assoluto quella più gradita del camp!

In quest’edizione 2023 abbiamo sperimentato anche il tchoukball: nato negli anni ’70 in Svizzera per creare una disciplina sportiva che permettesse il recupero degli atleti infortunati, a noi è piaciuto subito perché è un gioco misto (possono giocare insieme sia maschi che femmine); non c’è il contatto fisico; è un gioco definito ‘bipolare’, non prevede cioè una porta di possesso, non ci sono rivali ma compagni di gioco; la sua carta etica prende ispirazione da questa frase del suo fondatore ‘l'obiettivo delle attività fisiche umane non è di costruire campioni, ma di contribuire alla costruzione di una società migliore’.

E poi ancora abbiamo giocato a basket, calcio, e-sports, calciobalilla, abbiamo imparato le tecniche di difesa personale con Systema Milano e sperimentato il sitting volley insieme a Real Eyes Sport!

Cosa cambia rispetto allo sport normalmente proposto ai bambini con Paralisi Cerebrale?

1)    Non sentirete mai proferire da noi queste frasi:

a.     Il nuoto fa bene a tutti, signora mia…

b.     Non lo faccia salire a cavallo se ha l’epilessia…

c.     Tutto tranne la danza, non lo vede che cammina già sulle punte?

2)    Non esiste sul territorio un’offerta sistemica per la pratica degli sport adattati o paralimpici, per cui di fatto ai bambini con PCI non viene proposto di praticare sport.

3)    Lo sport integrato e inclusivo va bene, ma abbiamo bisogno anche di istruttori esperti e strutture accessibili per persone con disabilità, perché non vorremmo più accogliere al camp bambini che a 12 anni salgono per la prima volta in bici o imparano con noi a fare la capriola.

INGREDIENTE N. 5: LABORATORI

Praticamente al Fight Camp si lavora sugli obiettivi, si fa sport, si fa potenziamento motorio, si coltivano rapporti sociali tra pari ma soprattutto si sperimenta tanto, è un laboratorio di innovazione a cielo aperto: raccogliamo da 6 anni dati relativi alle competenze motorie dei bambini, per cui la metodologia applicata rimane invariata ma il contesto è pensato per essere modulare. Nel camp 2023 abbiamo inserito questi laboratori di gruppo:

• La gara spalma-formaggini: è il test più antiquato nelle scale di valutazione della funzionalità della mano, ma da noi è stato ‘2 mani ben aperte sul tavolo, una fetta di pane e un coltello, chi finisce per primo si porta a casa il formaggino della Lola’ (grazie Granarolo, un futuro negli sponsor scala AHA).

• Il laboratorio di allacciatura scarpe: insieme alla terapista occupazionale Daniela Frigerio, ci siamo esercitati a fare nodi e fiocchi alle scarpe….e poi le scarpe con i lacci ce le hanno anche regalate (grazie Elisabet e Tommy Hilfiger); testimoni gli ospiti che sono venuti a trovarci per questo laboratorio, l’assessora alla disabilità del Municipio 2 di Milano e due vecchi amici di CMF Storytelling.

• La gara di vestizione: mani sul tavolo, al suono del fischietto ognuno apre con due mani la sua borsa Ottobock e indossa gli abiti OVS al suo interno (tutte cerniere, bottoncini e maglie da infilare), si vince a squadre per cui se finisci presto ti converrà aiutare il tuo compagno di squadra ;-)

• I giochi d’acqua: è l’appuntamento più atteso del camp, nei giorni precedenti le squadre guadagnano punti per scegliere pistole ad acqua e kit di gavettoni (da riempire) e poi si sfidano in campo aperto, nessuno escluso….quest’anno abbiamo riciclato anche le bottigliette dei Puffi (grazie Nestlè) per fare bombe ad acqua da spruzzare con due mani, testimone Arianna Talamona, atleta di nuoto paralimpico di Polha Varese, che è venuta a trovarci e ci ha raccontato la sua esperienza con lo sport.

Cosa cambia rispetto a come viene considerata la Paralisi Cerebrale nella società attuale?

Come nella lettera di Jeff Bezos del 1997, anche per noi di Fightthestroke è sempre il Giorno 1: abbiamo uno sguardo a lungo termine; ci concentriamo incessantemente sui nostri beneficiari per creare soluzioni significative nelle loro vite; siamo curiosi, svelti, pronti a sperimentare dove gli altri hanno paura di fallire.

E poi abbiamo messo al bando il ‘disability washing’: da noi i partner vengono coinvolti con finalità coerenti con la loro missione e in maniera funzionale ai nostri obiettivi.

Così riusciamo ad innovare, a mantenere la sostenibilità nel tempo e a tenerci ben saldi ai nostri principi.

INGREDIENTE N.6: PERSONE

E come ve lo raccontiamo che l’ingrediente #6 della ricetta Fight Camp sono le PERSONE?

Ci sono innanzitutto le famiglie che ci affidano i loro figli, che investono tempo e risorse per trascorrere con noi quella che potrebbe essere l’unica settimana di vacanze ad agosto. Genitori che alla sera preparano torte per tutti, organizzano la gita al lago solo per stare insieme, genitori che si offrono di essere nostri partner. Fratelli e sorelle con uno sguardo oltre il cancello che si chiude e si apre, sguardi incredibili tra gelosia e orgoglio.

Ci sono i bambini, che da quando nascono sono abituati a lavorare negli ambulatori di riabilitazione e che in una settimana si lasciano fiorire inseguendo obiettivi e relazioni che possono fare la differenza nella loro vita di tutti i giorni. Bambini che cadono, piangono, si rialzano, urlano e poi abbracciano i tutor, si aiutano tra di loro, si arrabbiano se la loro squadra perde, un calderone di emozioni che è difficile rappresentare nelle foto.

Ci sono i supervisors, i tecnici, i tutors delle professioni e dei percorsi di studio più disparati: scegliere un team multidisciplinare, abbinare le coppie bambino-tutor, contare su persone che lavorano instancabilmente e pure divertendosi (a ferragosto!), restituendo sempre un po' delle loro esperienze pregresse e creando così in una settimana un’alchimia che raramente abbiamo visto in altri ambienti di lavoro. E poi i giovani adulti con Paralisi Cerebrale che diventano tutors e fanno da specchio ai bambini.

Ci siamo noi che rinunciamo alle ferie, che facciamo i salti mortali per conciliare le esigenze di partner, ospiti, famiglie, tra bolle di consegna materiali e mille documenti da compilare per fare sempre le cose per bene, che siamo un po' i caregivers di tutti in quella settimana: ogni anno, nei ritmi concitati della sera prima del camp ci ripetiamo ‘ma chi ce l’ha fatto fare?’ e poi alla fine della settimana continuiamo a pensare che sia ancora necessario, urgente, dagli effetti dirompenti e che si perpetuano nei mesi.

E poi i partner, i volontari aziendali, gli ospiti che si affidano ad un modello di coinvolgimento nuovo per il terzo settore, tra ricerca, innovazione, sport: qui al Fight Camp non è mai ‘sponsorizzo un evento e metto le foto nella brochure aziendale’, è sempre ‘ costruiamo insieme un’esperienza personalizzata per il brand e per le persone’.

Cosa cambia rispetto a come viene considerata la Paralisi Cerebrale nella società attuale?

Cambia che se vogliamo apportare un cambiamento sistemico non possiamo far altro che contare sul valore e sul portato delle persone: negli anni, quello che farà la differenza per questi bambini non sarà in quanti secondi saranno riusciti ad allacciarsi la zip della giacca ma le esperienze e le relazioni sociali che avranno costruito insieme a noi.

Finisce qui il racconto della ricetta del Fight Camp: ora avete tutti gli ingredienti, copiateciiiiiii!

Per il resto, quello che succede al Fight Camp rimane al Fight Camp :-)

Vi lasciamo con alcune testimonianze di chi ha vissuto l’edizione 2023:

Dalle parole dei Genitori:

‘Ad ogni fine Fight Camp torniamo a casa con la gioia nel cuore: aspettative, riflessioni, confronti trovare vecchi e nuovi compagni di viaggio, in una sola settimana vedere realizzati sogni di mesi.
Nostro figlio è sempre molto contento e motivato, ma quest’anno è successo qualcos’altro: stasera ha pianto perché dispiaciuto di dover lasciare gli amici del camp, lui che fatica molto nelle relazioni con i coetanei, qui si è sentito accettato e compreso.’

‘Oggi ho visto nostro figlio salire una lunga scala senza appoggi con sicurezza e anche velocemente e mi ha veramente stupito, poi l'ho visto scendere allo stesso modo e mi sono commossa.
Ieri ha voluto allacciare e slacciare più volte dei bottoni e ora in lacrime mi ha detto mi mancheranno i miei amici, mi mancherà il mio tutor (che si meriterebbe un monumento), mi mancherà il Fight Camp e ho pensato: il mio gigante arrabbiato con tutto e tutti, con se stesso e con quella mano, quel gigante che fa sempre il duro e che non ha bisogno di nessuno ha ceduto di fronte alla meravigliosa e travolgente esperienza che sta per concludersi. In quel momento ho potuto solo rispondere hai ragione, mancherà a me.’

‘Grazie per le cose che avete insegnato e per la pazienza con cui lo avete fatto.
Sono sempre ammirata per il modo innovativo con cui lavorate al Fight Camp. 
Ogni anno torno a casa con nuove conoscenze, nuovi quesiti e quest’anno in particolare con la gioia di aver conosciuto persone fantastiche e ritrovato passati legami. Seppur breve è un’esperienza tanto intensa per tutti, soprattutto per i nostri ragazzi.’ 

Dalle parole dei Tutors:

‘Penso che non ci sia modo migliore per imparare cosa significhi avere una paralisi cerebrale, che convivere tutto il giorno con un bambino con questa condizione di disabilità. Lo consiglierei a tutti gli operatori che lavorano in quest’ambito, penso che sia la parte più formativa di tutto il camp: vivere la loro quotidianità, le loro difficoltà e i loro traguardi."

‘L’aspetto formativo che più ho apprezzato è stato il contatto diretto con i bambini che normalmente vedo in ambulatorio e la partecipazione ad un ambiente dinamico e informale, dove l'attenzione al bambino è completa e si declina in tutte le sfaccettature che la condizione comporta, in una concertazione multidisciplinare di competenze e sensibilità.’

Dalle parole di un Bambino:

‘Io vorrei che il Fight Camp durasse per sempre!’

Trovate tutti i contenuti della ricetta Fight Camp 2023 raccolti in questa guida, che potete condividere con colleghi, amici, medici, terapisti, educatori ed altri alleati. Questo camp è stato realizzato grazie ai contributi del 5x1000, ai partner e alle persone che hanno partecipato attivamente all’iniziativa: a loro va il nostro grazie.

Milano, 3/9/2023

E’ IN ARRIVO LA SESTA EDIZIONE DEL FIGHT CAMP, L’INIMITABILE CAMP ITALIANO DEDICATO A SPORT E RIABILITAZIONE DEI BAMBINI CON PARALISI CEREBRALE

Questa foto è stata scattata da Stefano Guindani in occasione della visita dell’atleta Sara Cardin all’edizione 2019 del Fight Camp e ci piace perché c’è tutto: il nostro spirito ‘lotta e sorridi’, i nostri tutors a fianco dei giovani atleti, i tutori, le mani magiche, tutto questo e di più è la ricetta del Fight Camp!

E’ IN ARRIVO LA SESTA EDIZIONE DEL FIGHT CAMP, L’INIMITABILE CAMP ITALIANO DEDICATO A SPORT E RIABILITAZIONE DEI BAMBINI CON PARALISI CEREBRALE

Dopo l’edizione americana, si svolgerà a Milano dal 14 al 20/8/2023 la sesta sessione del Fight Camp, un camp gratuito che permetterà a 18 bambini di allenarsi anche durante la pausa estiva.

Ci siamo quasi! Dopo mesi di selezioni e riunioni, saranno 18 i bambini con Paralisi Cerebrale candidati a partecipare all’esclusiva formula del Fight Camp, suddivisi in due gruppi che praticheranno giornalmente attività di sport adattato e riabilitazione. Da Trieste a Sassari, dai 6 ai 13 anni, saranno loro i protagonisti di quest’estate milanese che si preannuncia calda ma che non ci spaventa per niente: avremo aria condizionata e acqua per tutti, e quest’anno potremo contare anche su uno spazio tutto per noi, migliaia di metri quadri messi a disposizione dall’Opera Diocesana Istituto San Vincenzo e dalla Canadian School of Milan, tra il Municipio 2 e il Municipio 9 di Milano.

Quest’anno, infatti, la nostra sede abituale di PlayMore! sarà chiusa per lavori e così ci fa particolarmente piacere essere ospitati dall’ Istituto San Vincenzo, un’istituzione milanese nata alla fine dell’800 per ospitare i cosiddetti ragazzi “ritardati” (“mancanti”, “carenti”), allontanati dalla cosiddetta “scuola normale” senza troppe formalità. Una struttura passata indenne attraverso le guerre e le definizioni controverse delle persone con disabilità, ma ben salda sulla propria missione di ‘curare per tempo ed educare i fanciulli’, tanto da fornire ancora oggi servizi di neuropsichiatria infantile e riabilitativi in regime diurno a persone dai 6 ai 65 anni.

Dal 14 al 20 agosto prossimi ci troverete tutti in Via Melchiorre Gioia 40, 7 giorni di attività intensive, oltre 50 ore continuative per esercitarsi in nuovi sport bimanuali e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. Per i ragazzi sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine.

Saranno oltre 100 i beneficiari indiretti di quest’iniziativa tra terapisti, istruttori, studenti, ricercatori, volontari aziendali, caregivers e giovani adulti che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport adattato.

Quest’anno le attività si svolgeranno dalle h9 alle h17, dal lunedì alla domenica, con lezioni ricorrenti di queste discipline nell’arco della settimana:

• grazie al partner Ormesa, azienda umbra leader nella progettazione e produzione di ausili per la postura e per l’autonomia di persone con disabilità, ci avventureremo in un percorso di avviamento al ciclismo con tricicli adattati: i 18 partecipanti al camp saranno coinvolti in attività disegnate in risposta ai loro bisogni, proposte in collaborazione con il team aziendale di fisioterapisti e tecnici ortopedici.

• grazie alla collaborazione con l’ ASD Tchoukball Italia (TBI), potremo far conoscere uno sport di squadra nato negli anni ’70 per essere giocato da tutti, in cui i valori etici coincidono con le regole dello sport: il tchouckball un’attività veloce e accessibile, in cui ogni giocatore può essere sia difensore che attaccante e in cui la palla si riceve e si rilancia con due mani;

• grazie al sostegno della Fondazione Mazzola e alla collaborazione con la Fondazione Asphi, quest’anno introdurremo anche la pratica degli e-sports: nella fascia pomeridiana ricostruiremo un ‘inclusive tech lab’ in cui i ragazzi si metteranno alla prova con i videogiochi adattati alle lore esigenze, impareranno a giocare insieme, ognuno a modo suo, e a migliorarsi nei titoli di e-sports di cui sono già appassionati.

Numerosi anche i laboratori giornalieri: a fine giornata ospiteremo dei laboratori volti ad allenarci tutti insieme, a conoscere nuove esperienze e personalità che cercano di cambiare insieme a noi il mondo della disabilità in Italia; ricordiamo solo alcuni tra questi:

• grazie al partner Elisabet, azienda calzaturiera marchigiana di scarpe per bambini, organizzeremo un workshop di ‘allacciatura scarpe’, una delle attività bimanuali più sfidanti per i ragazzi con Paralisi Cerebrale; una terapista occupazionale esperta ci metterà alla prova con fiocchi, nodi, lacci e scarpe della collezione TOMMY HILFIGER KIDS FOOTWEAR By ELISABET;

• insieme a Real Eyes Sport, e ai suoi fondatori Daniele Cassioli e Giulia Castiglioni, conosceremo il mondo degli sport per persone con cecità e ipovedenti, e insieme a Ginevra Poma impareremo le regole del sitting volley, disciplina paralimpica che si pratica tutti da seduti;

• e ancora una tradizione che si ripete ogni anno: grazie alla rinnovata fiducia di OVS, i nostri ragazzi e le nostre ragazze dei due gruppi si sfideranno nella gara di vestizione per una passerella all’ultima moda!

I ragazzi porteranno il pranzo al sacco da casa ma anche il momento del pasto è occasione riabilitativa per noi: imparare ad apparecchiare, a prepararsi il cibo, ad aprire le merende, sempre con due mani. Quest’anno potremo contare anche sulle provviste di Granarolo per gli snack della mattina e su una scorta invidiabile d’acqua Nestlè.

Il programma sarà supervisionato e misurato, nei suoi indicatori di successo e per un confronto con le edizioni precedenti, dalla fisioterapista Elisabeth Turra e dalle supervisor Andrea Sironi e Alessandra Coda, istruttrici di scienze motorie adattate, un team consolidato che è con noi dal 2018 e che sarà affiancato dalla presenza preziosa dei tutors: studenti o professionisti specializzati in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie, ma anche volontari delle aziende partner che quest’anno hanno deciso di dedicare la loro estate ad un’attività formativa, senza pietismi ma solo con la voglia di imparare a conoscerci meglio.

C’è ancora spazio per ospitare dei tutor volontari al Fight Camp e permettere ai ragazzi con una disabilità di Paralisi Cerebrale di contare su un trattamento individualizzato: mandaci il tuo CV se vuoi entrare a far parte anche tu della ciurma degli oltre 50 tutors che negli anni ci hanno accompagnato in quest’esperienza memorabile!

L’intera settimana sarà raccontata sui nostri canali social e attraverso le immagini del reportage video-fotografico realizzato da Davide Lhamid, grazie alla partnership con la scuola di letteratura e fotografia Jack London.

L’edizione 2023 del Fight Camp è stata resa possibile anche grazie ai contributi del Rotary Imola e di Ottobock Italia.

Sei un’azienda o una Fondazione e vuoi sostenere il Fight Camp?
Scrivici attraverso il modulo di contatto, da quest’anno ospitiamo anche esperienze di volontariato aziendale e le ore dedicate potranno essere rendicontate su Benevity.

Non ci resta che prepararci ad aprire i cancelli: famiglie, vi aspettiamo il 14/8 alle h10 con 2 braccia aperte e al grido di ‘Lotta e sorridi’ :-)

Milano, 23/7/2023

IN PARTENZA IL PRIMO GRUPPO DI GIOVANI CALCIATORI ITALIANI CON PARALISI CEREBRALE PER PARTECIPARE AL CP SOCCER GLOBAL CAMP & TOURNAMENT NEGLI STATI UNITI

IN PARTENZA IL PRIMO GRUPPO DI GIOVANI CALCIATORI ITALIANI CON PARALISI CEREBRALE PER PARTECIPARE AL CP SOCCER GLOBAL CAMP & TOURNAMENT NEGLI STATI UNITI

Hanno dagli 11 ai 16 anni e vengono da diverse zone d’Italia: viaggeranno insieme ai rappresentanti della Fondazione Fightthestroke per partecipare al torneo internazionale di calcio dal 24 al 29/6 a Fort Ann, negli Stati Uniti.

‘Questo sarà il nostro camp più grande di sempre, con circa 90 partecipanti tra campeggiatori, concorrenti adulti e personale di supporto. Siamo orgogliosi di accogliere anche i giocatori più giovani della squadra Italiana, che si uniranno alle squadre nazionali dall'Inghilterra e dai Paesi Bassi, e gareggeranno anche con i giocatori della squadra paralimpica nazionale degli Stati Uniti. Il nostro piano è di ospitare ogni anno sia un camp che un torneo che riunisca giocatori di calcio con paralisi cerebrale di tutte le età e provenienti da tutto il mondo, per una settimana di competizione e cameratismo, celebrando sia le nostre esperienze comuni che le nostre identità culturali uniche.’ Lo definisce così Eli Halliwell, promotore dell’iniziativa insieme ad Ashley Hammond e Jacqueline Chen, fondatori dell’organizzazione CP Soccer US dal 2017.

Quest’anno per la prima volta avremo la possibilità di far partecipare anche i nostri ragazzi italiani al camp estivo di calcio dedicato ai ragazzi con Paralisi Cerebrale (PCI) appassionati di questa disciplina sportiva: il processo di reclutamento è partito ad Aprile e ci ha permesso di selezionare la prima squadra di calcio a 7 per giovani atleti con cerebrolesioni, alla quale abbiamo destinato un contributo offerto dalla Fondazione Fightthestroke per coprire i costi di trasferta e soggiorno.

Come spesso succede nell’organizzazione di attività con persone con disabilità, due giovani atleti hanno dovuto rimandare la partenza e così quest’anno saranno Enea, Mattia, Mario, Samuel e Subhan i rappresentanti della squadra italiana che parteciperanno al camp residenziale di Fort Ann, nello stato di New York: un’occasione unica per sperimentare un serio allenamento di calcio, per sviluppare autonomia e indipendenza, per praticare la lingua inglese, per godersi la compagnia di altri ragazzi con PCI provenienti da diversi paesi.

Grazie alla solidarietà di altri partner, i ragazzi indosseranno la divisa azzurra e giocheranno le partite con divise donate dalla Fondazione Milan e dall’AS Roma, in rappresentanza dei colori delle nostre squadre più note all’estero.

I ragazzi saranno accompagnati, in questo viaggio di sport ed esplorazione, anche dai cofondatori della Fightthestroke Foundation, Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, e si avvarranno della consulenza specialistica di due tecnici che soggiorneranno con i ragazzi nel camp, nella natura selvaggia del Golden Goal Sports Park, nei pressi dell’Adirondack Park:

• Alessandra Coda, laureata in Scienze Motorie adattate alle disabilità nel 2022, è insegnante di taekwondo e para-taekwondo dal 2019. Attualmente è insegnante di sostegno e collabora con la Fondazione Fightthestroke dal 2018, principalmente nell’organizzazione dei Fight Camp estivi e nelle lezioni della Palestra dei Fighters.

• Renzo Vergnani è allenatore di squadre calcio giovanili fin dal 1993, ha partecipato attivamente al primo camp europeo per bambini con disabilità svoltosi a Dublino nel 2016 ed è uno dei fondatori della Lega Europea Calcio Amputati riconosciuta dall'Uefa, responsabile e allenatore dell’Academy Fispes fino al 2022. Attualmente è CT della nazionale calcio amputati e allenatore della scuola calcio ‘Bimbi Sperduti’, riservata a bambini amputati e con cerebrolesioni.

L’iniziativa nasce dalla consapevolezza che molti paesi oggi hanno una rete nazionale di squadre di CP Soccer che funzionano come una lega e consentono alle persone con PCI o CP (dall’inglese Cerebral Palsy) di partecipare al calcio dalla giovane età fino all'età adulta. L'Inghilterra e la Scozia, in particolare, hanno reti molto solide, con ogni grande città che sponsorizza una squadra locale. Al contrario degli Stati Uniti e dell’Italia che non hanno nessuna possibilità strutturata di accesso al CP Soccer per i giovani che amano giocare a questo sport. Promuovere queste iniziative è importante perché la maggior parte dei bambini che si qualificherebbero per campionati mondiali di CP Soccer scoprono di non essere abbastanza capaci per continuare a giocare in squadre competitive man mano che crescono e il livello di gioco richiede prestazioni sempre più specialistiche. Allo stesso modo questi ragazzi faticano ad essere integrati nelle squadre di calcio locali e non riescono a tenere il passo con i coetanei senza disabilità, per mancanza di formatori o di adattamenti sportivi adeguati, e finiscono così per essere espulsi dallo sport. Sostenendo queste iniziative, stabilendo alleanze internazionali e promuovendo opportunità locali di allenamento agonistico paralimpico, stiamo costruendo un modo per questi ragazzi di mantenere i valori del calcio nelle loro vite e contrastiamo la discriminazione nei confronti delle persone con disabilità.

Per conoscere meglio le caratteristiche di questa disciplina sportiva:

La partecipazione al CP Soccer Global Camp & Tournament 2023 è stata resa possibile grazie ai fondi destinati dal 5x1000 alla Fondazione Fightthestroke e grazie al supporto di questi partner:

• DLA Piper

• Dipartimento Sostenibilità di AS Roma

• Ekinex

• Fondazione Milan

Continuate a seguirci sui nostri account social di Facebook e Instagram per una cronaca in tempo reale delle avventure della prima squadra di giovani atleti italiani in USA! 

#FightCampUSA23 #CPSoccer #calcioa7CP #CPFootball

Milano, 18/6/2023

Per un’informazione consapevole sulla nutrizione dei bambini con Paralisi Cerebrale: le FAQ della Dott.ssa A. Lezo

Prosegue la collaborazione con Danone Nutricia, per un’informazione consapevole sulla nutrizione dei bambini con Paralisi Cerebrale: le FAQ della Dott.ssa A. Lezo

A valle degli approfondimenti video in occasione della Feeding Tube Awareness Week 2023 abbiamo raccolto le principali domande dalle famiglie #fightthestroke sul tema della nutrizione dei bambini con Paralisi Cerebrale e abbiamo chiesto alla Dott.ssa  Lezo, Responsabile s.s. Dietetica e Nutrizione clinica presidio OIRM-S.Anna, di rispondere ai dubbi più comuni.

1. Quali sono le problematiche più frequenti nell’alimentazione dei bambini con danni neurologici alla nascita e nelle varie fasi di sviluppo?

Il problema più frequente è la disfagia che può comparire anche precocemente e talvolta con sintomi ad evoluzione subdola. Per questo l’ultima consensus dell’ESPGHAN e anche il documento SIGENP del 2019, raccomandano la valutazione multidisciplinare di questi bambini. Questo, in termini pratici e in relazione alla disfagia, significa che la valutazione logopedica deve essere effettuata ad ogni visita e non solo se ci sono problemi perchè solo in questo modo potremmo rilevare precocemente alterazioni della funzione orale e prevenirli o trattarli adeguatamente. La disfagia per i liquidi precede solitamente le altre compromissioni della funzione orale e può essere trattata con l’ispessimento di tutti i liquidi con gli addensanti in polvere o quelli precostituiti e pronti all’uso. La consistenza da ottenere non deve essere necessariamente quella del gel o gelificata – nelle fasi inziali è sufficiente la consistenza sciropposa. Le mamme o i genitori spesso esitano ad utilizzarli pensando che possano non essere gradite dai bambini. Alcuni accorgimenti come il proporre fresche le bevande addensate o utilizzare altri liquidi oltre l’acqua, come tisane o succhi di frutta, potrebbero risultare una strategia vincente e ci permette di garantire un adeguato apporto idrico che molto spesso risulta scarso in questi bambini.

Lo scarso apporto idrico è anche causa di stipsi in questi bambini – questo è un altro dei problemi che frequentemente presentano i bambini o i pazienti con neurodisabilità. Infatti, l’utilizzo delle fibre o di lassativi osmotici non è efficace se l’apporto idrico non viene corretto, anzi potrebbe essere dannoso. Questo problema della stipsi naturalmente è correlato anche con la patologia neurologica che causa dismotilità intestinale, per cui è necessaria una corretta igiene intestinale ovvero mantenere l’alvo regolare garantendo almeno evacuazioni a giorni alterne.

Un segno indiretto della disfagia è il prolungamento della durata dei pasti e degli spuntini. Questa talvolta diventa la principale attività e occupa gran parte del tempo delle mamme e dei bambini prolungandosi per diverse ore, togliendo tempo ad altro e rappresentando una fonte di stress e di fatica per entrambi, oltre ad essere una condizione per lo sviluppo della malnutrizione. Naturalmente le contratture muscolari o le difformità scheletriche contribuiscono in maniera significativa alle difficoltà alimentari.

La malnutrizione coinvolge la quasi totalità dei bambini con neurodisabilità e ha una patogenesi multifattoriale. Come abbiamo già detto, la prima causa è la stessa patologia di base, con tutti gli elementi che ne fanno parte dal ridotto apporto calorico, all’ipomobilità, all’aumentato fabbisogno o l’alterato utilizzo dei substrati. Conoscendo ormai molto bene questo problema, dobbiamo essere sensibili e attenti e non trascurare questo aspetto. Negli anni l’aspettativa di vita di questi pazienti è aumentata, la malnutrizione non è qualcosa che dobbiamo intendere come fisiologica o parte del quadro clinico: al contrario, è una condizione che si può e si deve trattare, meglio se da specialisti.

Un altro problema di cui molto spesso soffrono i pazienti con neurodisabilità è il reflusso gastroesofageo (RGE), anch’esso presente in molti pazienti e che contribuisce all’instaurarsi della malnutrizione. L’eziologia del RGE è molteplice: la posizione supina in modo cronico, il ritardato svuotamento gastrico, la stipsi, la dismotilità, le anomalie scheletriche contribuiscono in modo sinergico.

Anche la diagnosi clinica non è semplice perche i sintomi del RGE possono essere vari come ad esempio l’irritabilità, il pianto, il rifiuto del cibo – che sono segni abbastanza tipici; il RGE può essere la causa anche di segni e sintomi atipici come l’anemia, crisi distoniche, laringospasmo o frequenti riacutizzazioni polmonari. Ma soprattutto può essere causa di complicanze severe come l’inalazione nelle vie aeree del contenuto gastrico.

La diagnosi strumentale, con esami diagnostici come la pHimpedenziometria o endoscopia o scintigrafia, rappresenta il punto di partenza. Ma in considerazione della difficoltà di espletare queste indagini nei piccoli pazienti, l’ESPGHAN consiglia di utilizzare gli inibitori di pompa protonica come terapia di prima linea, valutandone l’efficacia nel tempo. 

2. Come arrivare ad una diagnosi di disfagia? Come trattare il reflusso? Quali le circostanze per cui si decide di scegliere la nutrizione artificiale?

Della disfagia abbiamo già parlato e qui desidero rinforzare la necessità della valutazione multidisciplinare di questi pazienti per cogliere precocemente eventuali sintomi e trattarli adeguatamente. Ricordiamo anche che spesso l’inalazione nelle vie aeree, specie se in piccola quantità, potrebbe essere silente. Oltre all’addensamento dei liquidi, rendere i cibi omogenei e cremosi aiuta a gestire la disfagia. L’esame obiettivo da parte di una logopedista o foniatra e la ricerca di segni indiretti di disfagia solitamente è sufficiente ad individuare le problematiche presenti. In qualche caso potrebbe essere necessario lo studio con fibre ottiche della laringe e la videofluorografia. Se l’inalazione è documentata, con tutte le consistenze per cui la modificazione dietetica non è sufficiente, occorre proteggere le vie aeree ed evitare l’alimentazione per bocca.

La nutrizione artificiale di prima scelta nei pazienti con neurodosabilità è la nutrizione enterale, per il semplice fatto che il loro intestino è intatto e andrebbe utilizzato; inoltre la nutrizione entrale è fisiologica, di facile gestione, tecnica collaudata, costi contenuti e adattabile in ogni condizione. Il segreto per un trattamento efficace è iniziare precocemente – prima dell’instaurarsi della malnutrizione – affidarsi a centri esperti con tutte le competenze necessarie, vale a dire, nutrizionisti (dietisti e dietologi), endoscopisti, chirurghi in modo tale da poter articolare il trattamento in base alle caratteristiche e le esigenze di ogni singolo paziente.

3. Gli integratori alimentari e il potenziamento cognitivo: quale il ruolo degli acidi grassi? È utile usare supplementi a base di omega 3?

Parlando di micronutrienti, farei un elenco più lungo di quelli che i vari studi segnalano come deficitari nei pazienti con neurodisabilita e apporti orali ridotti e parliamo di acidi grassi essenziali, ferro, zinco, selenio, vitamina C, D, E, Ca e P. Il fatto è che non ci sono indicazioni formulate per supplementare questi microelementi e la migliore strategia è l’alimentazione equilibrata e sufficientemente varia, eventualmente con utilizzo di integratori. Questo perchè nessuno di questi elementi agisce da solo. In particolare l’integrazione con acidi grassi essenziali della serie omega 3 potrebbe essere utile in condizioni di dieta carente ma non sono noti protocolli di supplementazione nè quali di questi scegliere (molecole biologicamente attive come EPA e DHA o i precursori) nè i dosaggi. I PUFA in generale e quelli della serie omega 3 in particolare, hanno molteplici ruoli: sono parte delle membrane cellulari e ne garantiscono la stabilità, hanno effetti antiinfiammatori, influiscono sulla salute della retina ecc. Nel bambino piccolo, nei primi anni di vita, anche gli omega 6 e l’acido arachidonico – loro molecola attiva – sono molto importanti per la crescita, lo sviluppo neurocognitivo ecc. Per cui la condizione ideale sarebbe un buon equilibrio tra loro, possibilmente accompagnato da un apporto adeguato di antiossidanti come vit. E, vit. C, vit. A, Zn, Se, Cu perchè si ossidano facilmente e l’effetto dei radicali liberi dell’ossigeno sappiamo essere dannoso.  E’ per questo che possiamo fare riferimento agli integratori – qui siamo nell’ambito della farmaconutrizione - in condizioni particolari ma alla lunga dobbiamo puntare su una dieta bilanciata che possa fornire tutti i micronutrienti.

I LARN raccomandano un apporto di 250 mg tra EPA e DHA. Per i lattanti e i bambini fino a 2 anni si consigliano altri 100 mg di DHA. È bene ricordare che, oltre a dover introdurre una quantità adeguata di omega 3, risulta importante garantire il giusto rapporto con gli omega 6.

Comunque, se si ha un’alimentazione povera, potrebbe avere senso la supplementazione con 250-500 mg di EPA e DHA. Non sono noti protocolli di supplementazione, non è nota la durata e esattamente gli effetti misurati sul sistema nervoso.

Una supplementazione molto utile è quella con 800-1000 UI di vitamina D al giorno; le categorie di pazienti che in particolare ne beneficiano sono quelli che assumono terapia antiepilettica e quelli con ridotta mobilità per evitare il danno osseo.

L’ultimo cenno in merito a supplementi lo riserviamo agli amminoacidi – con rare eccezioni, la dieta dei bambini con neurodisabilità è spesso piuttosto ricca di proteine per cui questi supplementi possono essere utili solo in caso di particolari casi con assunzioni molto carenti. Tra le miscele di amminoacidi proposti potrei citare gli amminoacidi ramificati che hanno un buon tropismo muscolare ma non mi sento di consigliarne la supplementazione perchè anche nello sportivo trovano utilità per brevi periodi e per migliorare le prestazioni, oltre al fatto che è necessario che ci sia una quota calorica adeguata e che non superi il 20% degli amminoacidi in generale. Gli amminoacidi essenziali potrebbero essere utili in persone con regime dietetico vegetariano stretto o vegano.

4. Gli integratori alimentari e il sonno: quali supplementi possono aiutare l’addormentamento? La melatonina è efficace? Quali le controindicazioni? Esiste una dieta più o meno raccomandata per il pasto serale, per favorire l’addormentamento?

La melatonina è un ormone naturalmente prodotto dall’organismo con un ritmo circadiano funzionale al ritmo sonno-veglia. Nei bambini con disabilità neurologica questo potrebbe essere alterato per cui diventa consigliabile l’assunzione di melatonina con diverse formulazioni (rapido o lento rilascio o molecole miste). Consiglio di parlarne con il proprio medico di riferimento per poter scegliere la forma migliore.

Attraverso l’alimentazione, specie il pasto serale, potremmo favorire l’addormentamento assumendo pasti non eccessivi e ricchi o di melatonina oppure in grado di stimolare la sua produzione endogena perché ricchi di triptofano. Quest’ultimo è un amminoacido necessario alla sintesi della serotonina che è un neurotrasmettitore precursore della melatonina.

Anche il calcio, magnesio e sali minerali aiutano i processi di sintesi dei neurotrasmettitori.

Bisogna ricordare comunque che i meccanismi di sintesi dei neurotrasmettitori sono soggetti a fine e complessa regolazione e che i consigli di cui sopra dovrebbero essere considerati alla stregua dell’igiene dell’alimentazione con potenziali effetti positivi sul ritmo sonno-veglia. 

Allo stesso tempo sarebbe buona norma evitare l’assunzione di alimenti che contengono sostanze eccitanti come la coca cola, bevande al ginseng, energy drink e cioccolato.

5. Glutine e lattosio: quale la verità nel ridurre/eliminare questi nutrienti nella dieta dei bambini con danni neurologici o nei bambini a sviluppo tipico?

La dieta priva di glutine è la terapia salvavita dei pazienti affetti da malattia celiaca. Non esistono evidenze sul beneficio dell’esclusione del glutine dalla dieta. Qualche studio ha evidenziato potenziali benefici sulle capacità di comunicazione nei bambini con disturbo di spettro autistico.

Altrettanto mancanti sono le evidenze sul beneficio della dieta priva di lattosio su bambini non affetti da intolleranza. Ciò non toglie che l’individuale quantità di lattosio tollerata può variare ed evitare i carichi di lattosio potrebbe avere senso in condizioni di sintomi da alterata funzione gastrointestinale.

La diete di eliminazione non sono consigliate in soggetti senza una valida indicazione, specie in bambini neurodisabili che sono ad alto rischio di malnutrizione e con precaria salute dell’osso.

6. L’alimentazione e le funzioni intestinali: l’intestino come il secondo cervello – quale il ruolo di integratori nel regolare le funzioni intestinali e ridurre le crisi epilettiche? esiste una correlazione comprovata tra crisi epilettiche e alimenti a basso indice glicemico?

Questo argomento è molto complesso con plurime valenze e ricondurlo all’alimentazione o integratori è riduttivo e potrebbe essere travisato. La stipsi è riconducibile alla dismotilità intestinale che fa parte della patologia neurologica e che è molto difficile da gestire anche farmacologicamente. Non esistono evidenze su molecole che possono agire migliorando la motilità intestinale e la tolleranza dell’alimentazione o nutrizione enterale. Nel frattempo, non possiamo dimenticare che una corretta quota idrica è fondamentale per una buona funzione dell’intestino e nei bambini con patologia neurologica è spesso fortemente carente. Anche le fibre hanno un ruolo chiave nella buona funzione intestinale con maggiore efficacia se utilizzati sistematicamente come parte dell’alimentazione e dell’igiene intestinale piuttosto che per risolvere la stipsi.

Anche la malnutrizione influisce negativamente sulla funzione intestinale – testimonianza di questo è il miglioramento della sintomatologia da reflusso dopo la renutrizione efficace.  

Anche nel caso del controllo delle crisi epilettiche consiglierei di seguire le indicazioni del neurologo senza generalizzare le indicazioni. Ricordo che la quota di zuccheri semplici da raccomandazioni dei LARN (Livelli Raccomandati di Nutrienti) è di 12-15% della quota di carboidrati ottenibile con utilizzo di minime quantità di dolci e zuccheri semplici e prevalente uso di amidi e carboidrati complessi. Inoltre la presenza delle fibre modula l’assorbimento degli zuccheri.

7. Dieta chetogena ed epilessia

La dieta chetogena risulta efficace in alcune forme di epilessia farmacoresistente ma non in tutte. L’indicazione dovrebbe essere posta dal medico neurologo o neuropsichiatra infantile e gestita da centri esperti, specialmente se si tratta di dieta con alimenti naturali.

La dieta chetogena si fonda sull’induzione della produzione di corpi chetonici, detta chetogenesi, riducendo al minimo l’apporto di carboidrati e mantenendo un apporto proteico come da fabbisogno. Questa condizione è una forzatura per l’organismo che può risultare favorevole nel silenziare i trigger encefalici di impulsi elettrici. E’ una condizione che richiede molta attenzione per essere conservata – minime dosi di glucosio o altri carboidrati, anche quelli contenuti come eccipienti in vari farmaci, possono annullare la chetogenesi. Pertanto è necessario monitoraggio stretto e stretta aderenza alle indicazioni dietetiche e mediche.

Nel caso di pazienti in nutrizione enterale il compito è più semplice perchè esistono miscele enterali appositamente formulate con diverso rapporto chetogenico e composizione.

Bisogna ricordare inoltre che non conosciamo molto bene gli effetti a lungo termine di questo regime dietetico.

8. Alimentazione e potenziamento aspetti visivi e legati all’attenzione

E’ comune prassi ormai considerare la supplementazione di singoli elementi per “potenziare” diverse funzioni del nostro organismo. Devo sottolineare che questa non è un’affermazione corretta nè dal punto di vista concettuale nè terapeutico. Il motivo principale è che nessun elemento agisce da solo, bensì in concerto con una moltitudine di macro e micronutrienti e questo concetto si chiama omeostasi, ovvero un benessere globale e in equilibrio che il nostro organismo conserva minuziosamente. Disporre di quantità maggiori rispetto al necessario, nella stragrande maggioranza dei casi, non genera effetti positivi e potrebbe avere anche effetti negativi (accumulo o sbilanciamento). In quest’ottica, la migliore terapia è un’alimentazione bilanciata e varia.

Viceversa, in casi di alimentazioni note come carenti, è buona norma integrare gli elementi carenti controllandone gli effetti della supplementazione con una cadenza suggerita dal medico. 

9. Intolleranze alimentari ed allergie (es. glutine, lattosio): quali i test e lo specialista per identificare correttamente l’intolleranza?

Prima di tutto occorre specificare che i due termini non sono sinonimi. Si distinguono per il meccanismo patogenetico – reazione immunologica nel caso dell’allergia e deficit enzimatico nel caso dell’intolleranza. Questo comporta naturalmente una modalità di trattamento completamente diversa e, in entrambi i casi è bene rivolgersi ad un medico (allergologo o gastroenterologo, dopo il consulto con il pediatra di famiglia) per venire indirizzati nella strada giusta. Esclusi i casi di allergia severa, specie se IgE mediata, la diagnosi di queste condizioni potrebbe non essere semplice e spesso si ricorre a diete di esclusione improprie.

Nello specifico, l’intolleranza al lattosio è una vera intolleranza dovuta ad un deficit assoluto (2-3% dei casi) o relativo delle lattasi intestinali. Diversamente dall’allergia dove l’esclusione dell’allergene è la terapia, nel caso delle intolleranze, variabili quantità di alimento possono essere tollerate. Il messaggio più importante da dare è quello di evitare l’autogestione perchè l’esclusione del lattosio per lunghi periodi dalla dieta, senza motivo, ha effetti negativi sia sull’assorbimento del calcio sia sulla crescita.

In merito al glutine, esistono 2 condizioni distinte: la malattia celiaca, che è una patologia di natura immunologica che causa atrofia intestinale e l’alterata sensibilità al glutine che invece è una condizione di non chiara patogenesi la cui caratteristica principale è la responsività al glutine alimentare senza fenomeni di atrofia intestinale e reazione anticorpale. Anche in questo caso le diete di eliminazione autogestite possono nascondere insidie e rendere la diagnosi e il trattamento più difficili e tardivi.

10. Per bambini che prendono farmaci (es. antiepilettici, antispastici, etc), come individuare gli alimenti che ne potenziano o diminuiscono gli effetti?

Questo è un argomento difficile da trattare in termini generici ma molto importante. La biodisponibilità di questi farmaci può variare in presenza di varie sostanze che ne modificano l’assorbimento, il pH intestinale ecc. La migliore strategia è quella di accertarsi sulle corrette modalità di assunzione dei farmaci che sono descritte per ognuno di loro e che i neurologi conoscono bene. Questo tema dovrebbe essere discusso anche con il dietologo che gestisce la nutrizione enterale, specialmente in presenza di tempi di infusione prolungati.

11.Carenza di ferro: a quali funzioni contribuisce il ferro? Rimedi della nonna, integratori o alimentazione bilanciata?

Il ferro è un elemento fondamentale, classificabile tra i minerali essenziali. Prima di tutto è parte strutturale dell’emoglobina (65%), mioglobina (10%) ed altri enzimi mentre la ferritina ed emosiderina ne costituiscono i depositi. Il ferro è necessario per la sintesi di emoglobina (proteina che trasporta l'ossigeno alle cellule), di mioglobina e di collagene; è inoltre indispensabile nei processi di respirazione cellulare e nel metabolismo degli acidi nucleici e costituisce parte integrante delle proteine contrattili actina e miosina.

Lo stato del ferro garantisce tutte le funzioni già citate ed è per questo che il suo assorbimento varia in funzione del fabbisogno dell’organismo. Dall’altra parte, la carenza di ferro è piuttosto frequente per cui è importante accertarsene. Il corpo umano comunque dispone di meccanismi di recupero e compenso in caso di carenza, prima che la carenza diventi manifesta. Dal punto di vista alimentare, è noto che la vitamina C migliora l’assorbimento del ferro mentre i fitati e tannini presenti nelle verdure lo riducono. Per una corretta omeostasi del ferro è importante prima di tutto avere un’alimentazione corretta con adeguati apporti. Qualora si dovesse riscontrare uno stato di carenza che si manifesta con riduzione dei depositi e anemia, è bene assumere supplementi di ferro tra i più facili da assorbire e pertanto meglio se consigliati dal medico, perchè la replezione del ferro richiede tempi lunghi dato che l’intestino assorbe solo una piccola parte di ciò che viene ingerito. In considerazione di quanto detto è sicuramente meglio prevenire la carenza di ferro con un’alimentazione corretta e supplementare regolarmente in presenza di regimi alimentari carenti.

12. Dietista, nutrizionista, logopedista, pediatra: quale la figura necessaria in equipe bambino con PCI?

Tutte le figure sopracitate sono necessarie possibilmente in equipe per poter cogliere precocemente segni di disfagia, malnutrizione e per poter intervenire precocemente. Questo è chiaramente espresso nelle linee guida e documenti di diverse società scientifiche.

13. Esigenze nutrizionali per bambini non deambulanti

Il fabbisogno energetico di pazienti con disabilità neurologica è paragonabile a quello dei coetanei senza disabilità. In considerazione della ridotta mobilità spesso è sufficiente fornire il fabbisogno basale ma molto dipende dalla presenza di contratture muscolari, dallo stato nutrizionale, ecc. Il monitoraggio dello stato nutrizionale dovrebbe guidare le indicazioni in questi bambini.

14. Stitichezza: come l’alimentazione può aiutare

L’alimentazione varia con la regolare presenza di frutta, verdura e una corretta quota idrica sono sufficienti per garantire una buona funzionalità intestinale. Nel caso la stipsi persista, è consigliabile l’utilizzo di lassativi osmotici in dose efficace fino a normalizzazione dell’alvo.

15. Dieta vegetariana e vegana

La dieta vegetariana, specialmente se si assumono latte e uova, è un regime alimentare sicuro. La dieta vegana invece non è consigliata nei primi anni di vita per tutti i bambini, anche senza disabilità.

16. Consigli per ricette nutrizionalmente corrette: meglio la merenda fatta in casa o il prodotto confezionato?

La base dell’alimentazione corretta dovrebbe essere la semplicità. Proporre ai bambini alimenti base come il pane con marmellata o crema di ricotta e zucchero o pane con pomodoro, origano e un filo di olio di oliva oppure uno yogurt con fiocchi di cereali ecc ha degli evidenti vantaggi nei bambini soprattutto di tipo educazionale rispetto all’utilizzo di prodotti elaborati come merendine farcite. Questi ultimi hanno necessariamente conservanti e non hanno dall’altro canto vantaggi rispetto agli alimenti semplici di cui sopra. Qualora la scelta sia dettata dalla pronta disponibilità, sono comunque prodotti sicuri. La buona via di mezzo sarebbe alternare le scelte.

QUEST’ESTATE SARAI PIU’ TEAM USA O TEAM ITALIA?

QUEST’ESTATE SARAI PIU’ TEAM USA O TEAM ITALIA?

Per l’estate 2023 abbiamo pensato a una doppia edizione del nostro Fight Camp estivo: per i ragazzi con PCI dagli 11 anni l’appuntamento è a Giugno negli Stati Uniti, per i bambini dai 6 ai 13 anni ad Agosto a Milano. Leggi qui tutte le informazioni per capire se può essere adatto a te e per segnalare il tuo interesse a partecipare.

CP SOCCER CAMP 2023 - USA EXPEDITION:

DI COSA SI TRATTA?

Quest’anno abbiamo deciso di supportare l’iniziativa dell’organizzazione americana CP Soccer US che darà la possibilità ai nostri ragazzi italiani di partecipare al campo estivo di calcio dedicato ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) appassionati di questa disciplina sportiva. Il camp è aperto a ragazzi/ragazze con PCI deambulanti, in linea con la categoria definita dalla disciplina paralimpica, a partire dagli 11 anni, emotivamente pronti ad affrontare un viaggio così lungo e a dormire lontano dai loro genitori.

COME FUNZIONA IL CAMP?

CP Soccer Camp è un camp residenziale che si svolge a Fort Ann, NY, dal 25 al 30/6/2023, ed offre ai ragazzi la possibilità sia di sperimentare un serio allenamento di calcio sia di godersi la compagnia di altri ragazzi con PCI provenienti da diversi paesi. Ci saranno anche attività non calcistiche, ma il calcio è l'obiettivo principale.

I campeggiatori dormono in cabine condivise, mangiano insieme nella sala da pranzo e giocano nei campi all'aperto. C'è la supervisione di un adulto da parte del personale dell’organizzazione americana che è stato formato per lavorare con i bambini con PCI; sarà inoltre prevista anche la presenza di due mediatori linguistici italiani. I genitori non possono soggiornare nei locali del camp; le strutture di ristorazione sono in grado di soddisfare esigenze dietetiche speciali, che dovranno essere segnalate, e ci sono diversi ospedali nelle vicinanze in caso di emergenza.

COSTO E SOSTEGNO FINANZIARIO

La Fondazione Fightthestroke stanzierà un contributo destinato a coprire i costi di trasferta e di soggiorno per un massimo di 10 partecipanti provenienti dall’Italia. Le modalità di erogazione verranno comunicate ai diretti interessati una volta selezionati. 

In ogni caso, ogni famiglia sarà responsabile di predisporre tutta la documentazione necessaria a far viaggiare il minore in autonomia, o con le modalità che riterrà opportune, e di occuparsi delle relative assicurazioni di viaggio e sanitarie.

Il contributo una tantum stanziato dalla Fondazione Fightthestroke sarà rilasciato dopo un processo di selezione e la sottoscrizione di appositi documenti, e servirà a coprire tutti i costi di trasferta (volo A/R con accompagnatore adulto, visti, assicurazione…); insieme all’organizzazione americana CP Soccer US, la Fondazione si occuperà delle trasferte interne e dei costi relativi al soggiorno al camp. Ai fini della partecipazione al camp, non è richiesta la conoscenza approfondita della lingua inglese, ma una sua conoscenza basica può essere criterio preferenziale per accedere al contributo.

L’accesso al contributo è limitato a chi si registra attraverso il modulo della Fondazione Fightthestroke: verranno escluse le candidature che sono state inoltrate direttamente tramite il portale CP Soccer US.

A CHI E’ RIVOLTA L’OPPORTUNITA’ DI PARTECIPARE AL CAMP?

Potranno iscriversi al camp e dunque accedere al contributo erogato dalla Fondazione, ragazze e ragazzi italiani:

• con PCI deambulanti (emiplegia-diplegia) a partire dagli 11 anni di età, in possesso di documentazione di viaggio valida per viaggiare in autonomia negli Stati Uniti;

• con buona capacità di adattamento, adeguata capacità di autonomia e socializzazione in gruppo, assenza di problemi comportamentali e di comorbidità importanti, non essendo prevista la presenza di operatori specializzati al camp.

ARRIVO E PARTENZE

Ciascuna famiglia dovrà farsi carico di organizzare autonomamente e sotto la propria responsabilità la trasferta (sia all’andata sia al ritorno). Il ritrovo avverrà all’aeroporto di Newark, US, nella giornata del 23/6; il viaggio di ritorno deve essere organizzato per permettere la ripartenza da Newark nella giornata del 29/6.

COME PARTECIPARE?

Se hai tutte le caratteristiche per partecipare, compila questo modulo entro domenica 7/5/2023, la selezione avverrà nella settimana successiva.

FIGHT CAMP 2023 - 6° EDIZIONE A MILANO, ITALIA:

L’esclusiva formula del Fight Camp tra sport e riabilitazione si terrà quest’anno a Milano, dal 14 al 20 agosto prossimi: 7 giorni di attività intensive per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero, in età dai 6 ai 13 anni e con disabilità di paralisi cerebrale infantile, che potranno esercitarsi in nuovi sport bimanuali e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. Per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine.

Questa sesta edizione del Fight Camp avrà luogo presso una sede centrale ed accessibile a Milano ed è un’opportunità offerta gratuitamente dalla Fondazione Fightthestroke ad un massimo di 16 bambini (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport.

Per partecipare alle selezioni, compila questo modulo entro domenica 21/5/2023, la selezione avverrà nelle settimane successive.

Scegliendo la Fondazione Fightthestroke CF 97688330154 tra i destinatari del tuo 5x1000 ci permetterai di realizzare queste e molte altre iniziative: qui trovi tutte le informazioni da condividere con i tuoi amici.

Sei un’Azienda o una Fondazione e vuoi sostenere le nostre iniziative? Scrivici attraverso il modulo di contatto e costruiremo per te un’esperienza dedicata di collaborazione alle nostre iniziative estive.

Sei uno studente o un lavoratore specializzato in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie? Inviaci la tua candidatura attraverso il modulo di contatto nel sito, per partecipare come tutor volontario all’edizione italiana del Fight Camp 2023.

LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE SU MEDICINA 33, LA RUBRICA DI MEDICINA DEL TG2, PER PARLARE DI PARALISI CEREBRALI, SCIENZA E TECNOLOGIA

E’ stato trasmesso oggi all’interno della rubrica ‘Medicina 33’ su RAI 2 un approfondimento sulle Paralisi Cerebrali: grazie al servizio a cura di Lidia Scognamiglio e all’intervista in studio con la Dott.ssa Giuseppina Sgandurra dell’Università di Pisa, abbiamo potuto raccontare quanto la Fondazione Fightthestroke si è impegnata a realizzare nei suoi 9 anni di operato a favore di tutti i bambini come Mario.

In particolare si è parlato di:

• La tecnologia per raggiungere i pazienti e le persone con disabilità: da poche famiglie in uno dei primi gruppi chiusi su Facebook nel 2014, oggi la nostra community è arrivata a raggiungere oltre 1000 famiglie e 100 giovani adulti in tutta Italia, per non lasciare indietro nessuno.

• La tecnologia per curare: abbiamo sviluppato e reso disponibile gratuitamente l’applicazione MirrorHR per l’epilessia, un’applicazione oggi accessibile da 62 paesi nel mondo in cui l’app è stata localizzata; partecipiamo come partner al progetto di ricerca AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi cerebrale.

• La tecnologia per la socialità: dal 2022 rendiamo disponibili le lezioni di fisioterapia e sport adattato online alla Palestra dei Fighters, ma ci occupiamo anche di videogiochi e tecnologie assistive per l’educazione e lo sport.

Quando decidi di sostenere la Fondazione Fightthestroke con il tuo 5x1000, decidi anche di rendere sostenibili nel tempo questi progetti: quest’anno fai una scelta consapevole, scegli Fightthestroke.

https://www.fightthestroke.org/5x1000

CODICE FISCALE 97688330154

Milano, 24/4/2023

Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

Collaborare con esperti di nutrizione e con l’industria alimentare ci permette di garantire sostenibilità, condivisione di conoscenza e vicinanza ai bisogni delle famiglie ma soprattutto di fornire risposte concrete: poter ascoltare la voce degli esperti su temi legati alla nutrizione e poter contare su uno spazio di ascolto e supporto psicologico, sono queste le risposte del welfare di cui c’è bisogno oggi.

E’ per questo che in occasione della Feeding Tube Awareness Week 2023, la settimana internazionale della consapevolezza sulla nutrizione per sonda, la Fondazione Fightthestroke ha deciso di promuovere queste iniziative in collaborazione con Danone Nutricia, per un’informazione consapevole e un supporto concreto alle famiglie:

Videointerviste con gli esperti:

Interviste con medici specialisti, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità dei pazienti e divulgare corrette informazioni sulle loro esigenze nutrizionali.

La prima intervista del 2023 è con la Dott.ssa Lezo, Responsabile s.s. Dietetica e Nutrizione clinica presidio OIRM-S.Anna, e verte in generale sul tema della nutrizione nei soggetti con problemi del neurosviluppo e in particolare sul tema della nutrizione via sonda.

Sono poi sempre disponibili online, sul sito fightthestroke.org le interviste realizzate da Danone Nutricia nel 2022 in cui Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla e Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica parlano, ognuna dal suo punto di vista, delle esigenze alimentari e del momento del pasto dei bambini con paralisi cerebrale.

Questi i link ai video:

·      L’intervista con Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla.

·      L’intervista con Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica nei bambini.

·      L’intervista integrale con Antonella Lezo, medico con specializzazione in nutrizione artificiale nei bambini con problemi del neurosviluppo.

·      La prima parte dell’intervista con Antonella Lezo sul bambino con neurodisabilità e le specifiche esigenze nutrizionali.

·      La seconda parte dell’intervista con Antonella Lezo su supplementi nutrizionali orali nel bambino con neurodisabilità.

·      La terza parte dell’intervista con Antonella Lezo su disfagia nel bambino con neurodisabilità.

·      La quarta parte dell’intervista con Antonella Lezo su nutrizione enterale e in particolare degli aspetti nutrizionali e pratici che la nutrizione per sonda richiede.

Un filo diretto sulla nutrizione nel chatbot dottoressa Marta

Il chatbot Dottoressa Marta è il primo agente conversazionale pensato per una comunicazione medico-paziente co-progettata e dinamica. All’interno del chatbot, esperti nutrizionisti contribuiranno per la parte di supporto sui temi di nutrizione, aggiungendosi ai contenuti già validati e sempre accessibili, per permettere alle famiglie di avere risposte a dubbi specifici legati al mondo dell’ictus perinatale e della Paralisi Cerebrale Infantile.

Supporto psicologico nella Palestra dei Fighters

La Palestra dei Fighters è uno spazio online dedicato ad allenare le competenze e le abilità motorie dei giovani con impaccio motorio e con diverse condizioni di disabilità. Nell’ambito di questo spazio è possibile per le famiglie entrare in contatto con personale qualificato in diverse discipline, che spaziano dallo sport adattato alla fisioterapia, direttamente dalle proprie case. La novità di quest’anno sarà che, all’interno di questo spazio, renderemo disponibili gratuitamente dei colloqui di supporto psicologico alle famiglie di persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale, per sostenerle in una migliore qualità di vita.

Attraverso i consigli degli esperti, le testimonianze dirette di altri genitori e le risposte alle domande frequenti, sarà più semplice affrontare questo percorso in maniera informata e consapevole.

Milano, 14/2/2023

Torna il progetto Erasmus+ READY sul linguaggio abilista: vuoi partecipare alla mobilità Milanese?

Siamo pronti per annunciare la seconda tappa del progetto Erasmus+ KA210 “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, scarica qui l’infopack per leggere tutte le informazioni necessarie a partecipare.

La prima tappa si è svolta a Valencia, in Spagna, dal 19 al 22/12/2022 ed ora sarà il turno dell’Italia: ci vedremo a Milano per una formazione informale dal 3 al 6/4/2023 e grazie al finanziamento dell’Unione Europea ti rimborseremo i costi di viaggio, vitto e alloggio fino a 370€ a persona, per un massimo di 8 partecipanti dall’Italia.

Il bando è rivolto a tutti i cittadini italiani o residenti in Italia con più di 18 anni, con una conoscenza base della lingua inglese, non è necessario aver partecipato alla prima mobilità; il programma è particolarmente adatto a educatori, insegnanti, istruttori che lavorano con persone con disabilità o che sono comunque interessati ad apprendere le regole di un linguaggio non abilista per una società sempre più inclusiva, e motivati a partecipare in una prospettiva di cambiamento.

Durante questo progetto ti metterai alla prova con metodi di educazione non formale e informale, acquisendo nuove conoscenze e competenze essenziali per lo sviluppo personale e socioeducativo. Queste metodiche di apprendimento avvengono infatti al di fuori dei programmi di istruzione e formazione formale e prevedono un approccio partecipativo, ci saranno giochi di ruolo, dibattiti, discussioni fra gruppi di pari e persino un allenamento sul campo: l’obiettivo sarà quello di promuovere insieme il cambiamento, per una società più inclusiva anche nel linguaggio.

Invia qui la tua candidatura entro il 26/2/2023 e potrai essere selezionato per partecipare alla seconda mobilità italiana a Milano.

Il progetto è cofinanziato dall’Unione Europea e realizzato in collaborazione con Asociacion Uno, Fightthestroke Foundation e ILA, le nazioni coinvolte sono Spagna, Italia, Olanda: la terza mobilità si terrà infatti ad Amsterdam, in data da definire.

Per maggiori informazioni, scrivi a: info@fightthestroke.org.

VOLA A VALENCIA CON NOI PER IMPARARE A PARLARE CIVILE E NON ABILISTA

Hai tempo fino all’11/12 per inviare la tua candidatura al progetto Ready e volare a Valencia, in Spagna, dal 19 al 22/12/2022: grazie al progetto Erasmus, ti rimborseremo noi i costi di trasferta fino a 668€ a persona per un massimo di 8 partecipanti dall’Italia.

COSA IMPARERAI: parteciperai al progetto Erasmus+ KA210 “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, scarica qui l’infopack e il programma.

CHI PUO’ CANDIDARSI: tutti i cittadini italiani o residenti in Italia con più di 18 anni, con una conoscenza base della lingua inglese; il programma è particolarmente adatto a educatori, insegnanti, istruttori che lavorano con persone con disabilità o che sono comunque interessati ad apprendere le regole di un linguaggio non abilista per una società sempre più inclusiva.

COME CANDIDARSI: compila subito questo modulo e ti risponderemo al più presto, hai tempo per rispondere al massimo entro l’11/12 ma affrettati perché ci sono solo 8 posti a disposizione.

Il progetto è cofinanziato dall’Unione Europea e realizzato in collaborazione con Asociacion Uno, Fightthestroke Foundation e ILA, le nazioni coinvolte sono Spagna, Olanda, Italia.

Per maggiori informazioni, scrivi a: info@fightthestroke.org

1001 idee per non mettersi a posto la coscienza per Natale.

Ti serve un regalo di Natale per sentirti più buono o più fortunato di noi? Allora questa lista di regali natalizi non fa per te.

Noi di bambini sfortunati con cui farsi le foto celebrative aziendali qui non ne abbiamo.

Noi non raccogliamo farmaci perché i bambini con Paralisi Cerebrale non hanno terapie da prendere per guarire da questa condizione di disabilità. Certo, hanno una serie di comorbidità, come l’epilessia per esempio, che richiedono l’assunzione di molti farmaci ma usufruiscono di esenzioni, i loro genitori non pagano per questi farmaci in Italia.

Noi non raccogliamo fondi per culle termiche o ambulanze perché a quello ci pensano gli ospedali.

Noi non raccogliamo fondi per viaggi della speranza all’estero ma anzi contrastiamo il ricorso a cure miracolose senza evidenze scientifiche, in Italia o all’estero.

E allora sai a cosa servono le tue donazioni alla Fondazione Fightthestroke, a Natale come per tutto il resto dell’anno?

Noi siamo gli alleati che uniscono le mani dei genitori a quelle dei bambini e dei giovani adulti, dei medici, dei terapisti, degli insegnanti, dei ricercatori.

Noi siamo gli enzimi che accelerano le reazioni lì dove prima di noi tutto era lento e complicato. Noi creiamo gli spazi e i contesti giusti per realizzare progetti di vita indipendente.

Noi sosteniamo la ricerca scientifica e siamo protagonisti delle soluzioni che ne derivano.

Noi accompagniamo le famiglie dalla diagnosi alla realizzazione dei loro obiettivi e per farlo abbiamo bisogno anche del tuo supporto.

Questo Natale puoi fare finta di niente e comprare il panettone impacchettato dai bambini teneri o fare un regalo responsabile, che aspiri a un cambiamento sistemico, in cui nessuno debba più sfruttare l’immagine delle persone con disabilità per raccogliere fondi.

Ecco le nostre 1001 idee:

1.     Negozio online Worth Wearing: qui trovi t-shirt, felpe, body, tazze, taccuini, shopper, borracce per i tuoi regali solidali, dai 16 ai 45€.

2.     Negozio online Gatti a pois: qui trovi le nostre famose calze dal design inclusivo, lunghe per i bambini e corte per i genitori, ad un prezzo ancora più basso, in confezione regalo dai 18 ai 42€. Se non esauriamo quest’ultimo stock l’anno prossimo troverai ancora queste calze.

3.     Libri: regala il nostro libro ‘Lotta e sorridi’ a partire dalla versione Kindle a 9,99€ o nella versione cartacea in offerta a 13,59€, è del 2015 eppure ancora oggi arrivano a noi famiglie che hanno trovato risposte e conforto in questa narrazione. Non facciamolo uscire fuori mercato!

4.     Progetti: adotta un progetto con una donazione di 500€, sponsorizzane una parte, fatti nostro ambasciatore e parlane con chi potrebbe aiutarci a realizzarlo.

5.     Quest’anno non hai soldi da investire per una buona causa? Puoi fare lo stesso la tua parte: puoi aiutarci a scaricare e testare l’app per l’epilessia MirrorHR dall’Apple App Store, puoi far iscrivere i tuoi amici alla nostra newsletter, puoi seguire i nostri canali social su Facebook, Instagram, Linkedin, Twitter e condividere i nostri post…facile, no?

6.     – 1001. Dona incondizionatamente, perché credi nella nostra missione e non cerchi nulla in cambio. Dona in occasione degli eventi più o meno lieti della tua vita o dona senza aspettare l’occasione giusta.

Grazie, Buone Feste e #fightthestroke.

PS: l’immagine della nostra campagna di Natale non è il volto di un bambino che ti strizza l’occhio ma un’illustrazione di Christian Della Vedova che rappresenta il nostro messaggio del ‘lotta e sorridi’ abbigliato per Natale.

Sondaggio Disabled Data

Il 4/5/2022 si è tenuto il primo workshop online dal titolo ‘Disabled Data’ o ‘Dati Disabilitati’ promosso da Fightthestroke.org, in collaborazione con OnData e Sheldon.Studio: un primo incontro online a cui hanno partecipato in presenza virtuale o in differita oltre 50 persone, sulla conoscenza e la disponibilità dei dati sulla disabilità in Italia.

Sappiamo infatti che la più recente definizione di disabilità sposta l’attenzione dalla persona all’ambiente e alla società e ne sottolinea l’essere una condizione relativa ad un contesto sfavorevole. Si trovano in condizioni di disabilità coloro che sono limitati nella propria vita, professione, comportamenti, in seguito a una serie di barriere e restrizioni dettate dall'ambiente e dalla società. Sotto questa luce, il concetto abbraccia chiunque, anche le persone senza una disabilità certificata che in seguito a specifici eventi non sono più in grado di poter svolgere il proprio lavoro, come ad esempio le persone che hanno un impedimento temporaneo o occupazionale, o ancora persone in diversi stadi della propria vita. E chi volesse raccontare la disabilità in Italia attraverso i dati? Oggi si troverebbe immediatamente in una condizione di disabilità.

La motivazione dietro a questo incontro parte dal fatto che in Italia sembra mancare una risorsa centrale che rilasci in formato aperto, accessibile e non discontinuo i dati sulla disabilità. Un’investigazione giornalistica ha portato alla luce il fatto che i dati sulla disabilità esistono, ma non sono facilmente reperibili o facili da fruire. La sensazione risultante è quella di non riuscire a procedere con una narrazione contestuale di contenuti informativi a causa di barriere insuperabili, in una condizione di limitazioni e barriere esterne che quasi rimandano alla definizione stessa di disabilità dell’ICF. La mancanza di informazioni contestuali, di fatti e di numeri, puo’ diventare la base per un discorso mediatico sulla disabilità di povera qualità, appoggiato di conseguenza a inquadrature pietiste, abiliste o ispirazionali.

Per questo vogliamo dare vita a Disabled Data, più una chiamata a lavorare insieme che un’inchiesta, con il fine ultimo di creare un ambiente online che racconti i dati disponibili sulla disabilità in Italia, e che metta in evidenza la mancanza degli stessi dati dove esistente. Riteniamo questo un primo passo per uscire dall’attivismo performativo, per rivendicare il diritto a una sistematizzazione delle piattaforme di raccolta e condivisione, e per la genesi di un dibattito sulla disabilità informato e basato sui fatti più che sulle opinioni.

Il nostro primo obiettivo raggiunto? Abbiamo chiesto all’Istat di ripristinare il sito ‘Disabilità in cifre’ che era offline da tempo, ed ora è tornato ad essere una fonte di dati a disposizione di tutti.

Trovi qui i materiali condivisi in questo primo incontro: consultali pure ma non divulgarli in altri contesti senza chiederci prima il permesso.

Trovi qui un articolo pubblicato a seguito di questo primo approfondimento, a cura di Donata Columbro.

E tu di che dati sulla disabilità in Italia hai bisogno? quali sono gli stereotipi mediatici sulla disabilità che vorresti demistificare con i dati?

Affinché anche tu possa avere a disposizione delle fonti dati autorevoli e a cui attingere per le tue personali battaglie di rivendicazione dei diritti, come alleato di una comunità ancora oggi marginalizzata o mal raccontata: ti chiediamo di rispondere a un breve sondaggio, che definirà le nostre prime priorità di ricerca. Clicca qui: avrai tempo per rispondere entro il 17 Giugno, ci metterai solo pochi minuti.

Se vuoi collaborare con noi, scrivici a info@fightthestroke.org: finora ci hanno chiesto di esplorare il mondo dei dati anche su fonti ad oggi non disponibili, come ad esempio la retribuzione media delle persone con disabilità occupate e i loro percorsi di carriera, i dati socio-anagrafici sui caregiver, le diverse discipline sportive praticate dalle persone con disabilità, le discriminazioni sui bambini con disabilità, i dati sulla disabilità temporanea e invisibile, l’intersezione dei dati fra disabilità e comunità lgbtq+. Magari insieme riusciamo a rispondere anche a queste domande, a beneficio di tutti e tutte.

Grazie.

Milano, 8/6/2022

SPORT SENZA BARRIERE: APPUNTAMENTO L’11 GIUGNO A ROMA.

SPORT SENZA BARRIERE: APPUNTAMENTO L’11 GIUGNO A ROMA.

La Fondazione Fightthestroke parteciperà all’evento sportivo su sport adattato che si terrà a Roma l’11/6/2022, promosso dalla Fondazione Tetrabondi all’interno del Festival dell’Architettura di Roma.

 Nella cornice del Festival dell’Architettura di Roma, la Fondazione Tetrabondi ONLUS e l'Ordine degli Architetti di Roma promuovono un progetto che sancisce l’inizio di un processo di trasformazione fisica e culturale per restituire alla città nuovi spazi pubblici legati allo sport per tutti.

L’idea è quella di trasformare un parco di Roma, il Parco Schuster, in un esperimento attivo di inclusione, una giornata dove si possano incontrare il divertimento e la diversità, lo sport e l’accessibilità sullo stesso terreno di gioco.

La società che viviamo osserva la vulnerabilità attraverso stereotipi intrisi di pietismo o di supereroismo, quando basterebbe conoscersi e condividere la stessa felicità per imparare a scoprire le persone che sono dietro le etichette, dietro le diversità.

‘Avete mai immaginato che su una sedia a rotelle si potessero fare acrobazie? Avete mai pensato che un bambino disabile ami il rischio e l’adrenalina? Avete mai attraversato un parco, o scambiato un calcio ad un pallone seduti su una carrozzina? Probabilmente no, perché non siamo abituati a mescolarci, a guardarci intorno, a capire che basterebbero strumenti e ausili per tutti per poter giocare e sperimentare la vita senza che la disabilità sia un limite alla condivisione, alla competizione sportiva, alla dose di adrenalina che si vuole vivere.’ Descrive così l’evento Valentina Perniciaro, mamma di Sirio, bambino con Paralisi Cerebrale Infantile, e autrice del libro ‘Ognuno ride a modo suo’, edito da Rizzoli.

Insieme ad altri sostenitori, la Fondazione Fightthestroke sarà felice di contribuire all’evento con una dimostrazione prova delle lezioni di para-taekwondo tenute dall’istruttrice della Palestra dei Fighters Alessandra Coda. Parteciperemo alla giornata inaugurale del Festival dell’Architettura, sabato 11 Giugno, in cui ognuno potrà provare con il proprio corpo la bellezza del gioco di squadra in sedia a rotelle, scoprire come gli sport e le attività si modificano sulle disabilità sensoriali, vivere la straordinaria potenza della tecnologia che si mette a servizio della diversità, la gioia che si prova quando la condivisione è reale, incapace di escludere.

L’evento sarà ad accesso gratuito ed aperto a tutti e tutte: avrete la possibilità di provare insieme a noi sport adattati come skate e WCMX, basket, rugby, scherma, tiro con l’arco, calcio, tennis tavolo, sitting volley, corsa, rugby, karate, dance ability, taekwondo, lancio del peso, race running, ciclismo adattato, Joelette.

Questo è il programma della giornata:

ORE 12: Apertura campi sportivi e inizio discipline e prove libere

Pranzo di quartiere in Lingua dei Segni Italiana


ORE 14: 
Inaugurazione Skatepark "Ognuno a Modo Suo"

ORE 17:
 Kermesse ASD Roma Calcio Amputati e ASDD ROMA 2000 (B1-ciechi)

ORE 18:
Saluti inaugurali

ORE 18.30: Talk - Sport nella Città di Roma Capitale: quale futuro per gli spazi sportivi in città


ORE 19: Presentazione del libro ‘Ognuno ride a modo suo’ con Valentina Perniciaro e Valerio Mastandrea

ORE 19.45:
 Aperitivo e concerto in programmazione Estate Romana

Ci vediamo a Roma, sabato 11/6 h12 al Parco Schuster!

Milano, 27/5/2022

CHE CENTRO ESTIVO E’ SE NON E’ PER TUTTI?

CHE CENTRO ESTIVO E’ SE NON E’ PER TUTTI?

La Fondazione Fightthestroke sostiene la figura dell’istruttore sportivo di sostegno per permettere un’inclusione di fatto anche nei centri estivi.

Foto di Augusto Bizzi, rappresenta alcuni bambini della Fondazione Fightthestroke di fronte alla scritta ‘Sport for all’ presso PlayMore!

Ci sono due aspetti della vita quotidiana delle famiglie con bambini con disabilità che, tra tanti, generano più spesso occasioni di contrasto con le famiglie di bambini senza disabilità e con i prestatori di servizi: sono le gite scolastiche e i centri estivi, in entrambi i casi sembra sempre che i diritti conquistati con l’inclusione scolastica fin dagli anni ’70 svaniscano tutto a un tratto. Cominci ad accorgertene verso maggio, gli insegnanti ti chiedono un certificato per accompagnare in gita lo stesso bambino che hanno tenuto in classe fino al giorno prima; i genitori degli altri bambini ti guardano storto se provi a dire che il luna park non è una buona scelta se non è accessibile a tutti. E poi arrivano le iscrizioni ai centri estivi: ‘Signora, certo che lo prendiamo il bambino, però deve mandarmi anche l’educatore. Lo paga lei, vero?’. 

E allora è verso questo malcostume che vogliamo dare un segnale virtuoso, partendo da un progetto locale in collaborazione con PlayMore!, una realtà che ben conosciamo per la professionalità, l’etica e l’attenzione alle emergenze sociali: quest’anno, nelle 9 settimane di PlayCamp dal 13 giugno al 29 luglio e dal 29 agosto al 9 settembre, sarà possibile far partecipare almeno un bambino con disabilità a settimana, in età dai 4 ai 13 anni. E’ tanto, è poco? Non lo sappiamo ma ci proviamo.

La Fondazione Fightthestroke si impegnerà a sostenere i costi per la presenza di un ‘istruttore sportivo di sostegno’ per dimostrare che si può fare inclusione con proposte concrete, tutti a giocare insieme, ad armi pari, e sarà l’istruttore di sostegno a pensare agli eventuali adattamenti, quando necessari. La selezione dell’educatore competente e dei possibili candidati tra le famiglie che chiederanno di iscrivere i loro figli al camp, verrà definita dopo un confronto tra il personale PlayMore! e la Fondazione Fightthestroke. 

In base alle condizioni di disabilità del bambino e della possibilità o meno di partecipare a tutte le attività sportive, verrà identificata la migliore proposta educativo-ricreativa (con possibili deroghe rispetto all’inclusione di uno o più bambini a settimana e rispetto all’orario completo o ridotto). La tariffa e le altre condizioni di partecipazione al centro estivo? Condizioni uguali per tutti, trovate qui le informazioni per l’iscrizione https://playmore.it/playcamp/: ricordatevi di segnalare nel modulo della pre-iscrizione che vostro figlio ha una disabilità motoria, sensoriale o intellettivo-relazionale, verrete poi richiamati per acquisire tutte le informazioni necessarie a valutare al meglio la fattibilità dell’esperienza. 

E noi ci rivedremo a settembre, dati alla mano, per valutare insieme l’efficacia dell’iniziativa e l’eventuale followup: affinchè questa possa diventare una buona pratica da replicare anche nell’offerta di altri servizi pubblici e privati a Milano, in Italia, ovunque ce ne sarà bisogno.

Milano, 1/5/2022

Cuore di Mamma, prodotti gastronomici del Piceno per celebrare insieme l’amore di tutte le mamme.

Siamo partiti dal legame con il territorio da parte dei fondatori di #fightthestroke, per arrivare a promuovere un'operazione di sostegno alla piccola imprenditoria del Piceno e alla raccolta fondi a favore della missione Fightthestroke: è nata così l’operazione ‘Cuore di Mamma’, per essere sempre dalla parte dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile.

E tu sapevi che la tradizione gastronomica del Terre del Piceno affonda le radici nella civiltà rurale, da cui discende anche la tradizione di ingredienti preziosi come i formaggi pecorini, l’anice verde di Castignano e il grano tenero varietà Jervicella tipico del Piceno? E' dall'unione dei valori della tradizione del territorio con l'innovazione scientifica e il recupero dei grani tradizionali marchigiani che nasce l'idea di ‘Cuore di mamma’, un'iniziativa promossa da due donne di Ascoli Piceno, per celebrare insieme l’amore di tutte le mamme. 

In occasione della Festa della Mamma, che si festeggerà quest’anno domenica 8 Maggio, potrete acquistare un prodotto stagionale tipico ascolano (la 'pizza di cacio') e tre varietà di biscotti a forma di cuore e cervello, prodotti secondo le regole della tradizione e con ingredienti selezionati dal micropanificio 'L'assalto ai forni' di Lorenza Roiati, in Ascoli Piceno. Tutti i prodotti, nelle due confezioni regalo ‘Cuore di Mamma’, potranno essere acquistati presso il punto vendita di Piazza Arringo 46 in Ascoli Piceno e online da tutta Italia, a questi link: 

Box Pizza di Cacio e Biscotti: contiene una morbida e delicata pizza al formaggio da 500 gr. (prodotto lievitato tipico del Piceno) e due confezioni di biscotti da 200 gr. a forma di cuore e cervello così assortiti : Vegani alle mandorle e Frolle al limone e fiori di camomilla https://assaltoaiforni.it/products/cuore-di-mamma-box-pizza-di-formaggio-biscotti

Box Biscotti: contiene tre confezioni da 200 gr. di biscotti a forma di cuore, cervello e cookies così assortiti: Vegani con cioccolato ed anice di Castignano; Vegani alle mandorle; Frolle al limone e fiori di camomilla https://assaltoaiforni.it/products/cuore-di-mamma-box-biscotti

Questi gli ingredienti dei prodotti che troverai nei due box regalo ‘Cuore di Mamma’:

Biscotti vegani anice e cioccolato - Ingredienti: farina grano tenero tipo 2, acqua, olio evo, lecitina di soia, zucchero di canna, zucchero a velo, lievito in polvere, difosfato disodico E450, carbonato acido di sodio E500, cioccolato fondente, anice di Castignano, sale.

Biscotti vegani alle mandorle - Ingredienti: farina di mandorle, farina di grano tenero tipo 0, burro di cacao, olio di girasole, acqua, zucchero a velo, purea di banana, sale.

Biscotti camomilla e limone - Ingredienti: Farina di grano tenero tipo 2, zucchero di canna, burro, uova, sale, scorza di limone, fiori di camomilla.

Pizza di formaggio - Ingredienti: farina di grano tenero tipo 2, latte, uova, burro, formaggio di pecora, formaggio di mucca, olio evo, lievito madre, lievito di birra, sale, pepe, zucchero.

Dedicato a chi la vita te l’ha donata, questo è un regalo che salva la vita: il ricavato dalla vendita di ‘Cuore di mamma’ è destinato a sostenere la missione della Fondazione Fightthestroke, a favore dei bambini sopravvissuti all’Ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile.

In collaborazione con:

Milano, 22/4/2022