Per restituire un po’ di tranquillità alle famiglie che convivono con l’epilessia.

Per restituire un po’ di tranquillità alle famiglie che convivono con l’epilessia.

Il kit di ricerca per l’epilessia MirrorHR è ora disponibile sull’ Apple App Store, per iPhone e Apple Watch, gratis per tutti.

Due anni e mezzo fa, dopo una serie infinita di notti insonni a monitorare nostro figlio Mario, abbiamo deciso che bisognava fare qualcosa per aiutare ogni famiglia come noi ad affrontare le crisi e l'epilessia dei nostri cari: uno strumento facile da usare, che permettesse a familiari e ricercatori di identificare al meglio i potenziali fattori scatenanti delle crisi epilettiche e riprendere così a dormire con un po' più di tserenità.

Grazie all'aiuto di un team straordinario, in alleanza con medici e genitori appassionati, in tutto il mondo, che hanno condiviso le loro storie più personali fornendo un'enorme quantità di feedback, oggi MirrorHR è disponibile per tutti gratuitamente.

Non possiamo essere più orgogliosi di dire che MirrorHR è stato progettato e sviluppato da genitori e medici, per genitori e medici.

Ecco il link diretto all’Apple store, per la versione della MirrorHR app in ITALIANO.

E qui il link per scaricare la versione della MirorrHR app in INGLESE.

Per maggiori informazioni e se vuoi contribuire alla missione di ridurre il numero e la gravità delle crisi nelle persone che soffrono di epilessia, visita: http://www.mirrorhr.org.

Milano, 23 Settembre 2021

FIGHT CAMP EDIZIONE 2021

LA STORIA DI UN CAMP ESTIVO CHE E’ DIVENTATO UNA PRESCRIZIONE PER UNA RIABILITAZIONE MOTORIA PIU’ EFFICACE

La quarta edizione del Fight Camp 2021 si è conclusa con la fine del mese di Agosto e, dopo aver raccolto tutti i dati necessari alla valutazione, vi vogliamo raccontare nei dettagli questa iniziativa che ha raggiunto dopo pochi anni un livello di innovazione continua e di professionalità unici in Italia; per molti tra i partecipanti questa è stata anche un’occasione di formazione e di conoscenza approfondita della Fondazione Fightthestroke, definita come una delle realtà italiane più dinamiche tra terzo settore, ricerca scientifica, imprenditoria sociale e associazionismo pazienti.

• I numeri del Fight Camp edizione 2021: 100, le persone coinvolte nell’organizzazione del Fight Camp – 20.000, il costo totale in euro – 6, i mesi dedicati all’organizzazione – 60, le ore di allenamento di ogni bambino (pari alla metà delle ore che un bambino fa con una riabilitazione estensiva sul territorio) – 22, le ore di formazione dei tutors, formali e sul campo - 4000, le foto scattate – 22, i tutors - 20, i bambini (con un’età media di 8,5 anni e la presenza più alta negli anni di un 30% di sesso femminile)  – 50, le famiglie – 4 i supervisors – 8, gli istruttori sportivi – 20, i ricercatori dei vari progetti scientifici – 10, gli ospiti – 8, le scale valutative somministrate – 200, gli item in vendita – 30, i partner che ci hanno sostenuto con donazioni come DLA Piper, Ottobock e Civico 33 o con prodotti in omaggio – 3, i giovani adulti con PCI che sono venuti a trovarci – 4, i progetti di tesi universitaria o di dottorato - 500, le bustine di Foodies aperte – 2500, le figurine degli Artonauti staccate e attaccate con due mani – 100 i brick di Nesquik bevuti – 200, i biscotti Ringo aperti con due mani – 7.000, i litri di acqua Levissima bevuti in questa calda estate milanese.

• I tutor: Fondamentale come ogni anno il ruolo dei tutor-volontari coordinati da esperti supervisor, per garantire un trattamento individualizzato e in linea con le più avanzate evidenze nella riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile: tra i profili coinvolti quest’anno abbiamo avuto 1 studente di scuola superiore, 4 profili con studi in scienze motorie, 3 in fisioterapia, 7 in terapia occupazionale, 4 in terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, 1 in ingegneria biomedica, 5 in psicologia. Il nostro reclutamento dei volontari e dei collaboratori è come sempre inclusivo e anche quest’anno abbiamo ospitato tutor-volontari con disabilità e in collaborazione con i progetti di alternanza scuola-lavoro. Dalle parole di un tutor alla prima esperienza ‘Mi hanno entusiasmato diverse attività ed esperienze vissute al Camp, sicuramente ho trovato molto utili, formativi e preziosi i momenti di formazione online e in presenza, nonché i debrief giornalieri a fine giornata con i supervisor e il resto dei colleghi del mio gruppo. Essendo giovane ed alle prime esperienze, ho trovato davvero illuminante poter sentire i metodi e gli approcci utilizzati da professionisti più esperti di me. Inoltre sono stato positivamente colpita dallo spirito di squadra che si è creato tra noi tutor, ma anche con gli organizzatori, i lavoratori della struttura ospitante, le supervisor, le responsabili delle attività sportive e tutte le figure professionali che hanno partecipato all'organizzazione del camp. Purtroppo non abbiamo avuto la possibilità di incontrare molti ospiti esterni a causa delle restrizioni sanitarie, ma i momenti che si sono creati hanno senza dubbio inciso sulla qualità di questo camp, fornendo la loro testimonianza di atleti e costituendo per i bimbi un esempio e un'ulteriore possibilità di apprendere.’

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• I bambini: quest’anno abbiamo accolto gratuitamente al Fight Camp 20 bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, selezionati rispetto ai criteri di omogeneità dei gruppi (bambini con emiplegia, diplegia e impaccio motorio), per età (dai 6 ai 12 anni), per sesso (6 femmine e 14 maschi, su una popolazione di bambini con PCI che ha maggiore incidenza tra i maschi), per abilità motorie, cognitive e comportamentali. Negli ultimi due anni abbiamo richiesto anche autonomia nelle attività di vita quotidiana, capacità attentive e sociali adeguate al contesto di gruppo e alle restrizioni sociali imposte dall'emergenza sanitaria.
  Trattandosi di un programma intensivo che va a lavorare su abilità difficili da far emergere e potenzialmente frustranti, abbiamo richiesto anche che i bambini fossero collaboranti e convolti nel processo di partecipazione attiva al Camp, con epilessia controllata dai farmaci (è infatti dimostrato che fattori di stress come il caldo e l’attività motoria intensiva possono attivare eventuali crisi), quindi in buona forma fisica e in grado di garantire la partecipazione per tutta la settimana: l'assenza anche solo per qualche ora o per una giornata intera non avrebbe garantito infatti l'efficacia dell'attività di ricerca, compromettendo così i risultati di tutto il gruppo. Il Fight Camp per i bambini è costruito secondo le logiche dell’inclusione e del divertimento, ma proprio per questo non ha nulla a che vedere con la terapia ricreativa, non è un centro estivo o un parco giochi, i bambini devono essere consapevoli del loro ruolo attivo nel raggiungere gli obiettivi e dei ritmi intensivi che vengono chiamati a rispettare. Dalle parole di una bambina alla sua prima esperienza del camp.

• Le famiglie: per le famiglie dei giovani fighters il Fight Camp vuol dire essere selezionati tra molti bambini che tutti gli anni ne fanno richiesta, vuol dire evasione dalla routine per una settimana, vuol dire inclusione ma anche possibilità di terapie somministrate in maniera intensiva in un periodo che non va ad incidere sugli impegni scolastici, condivisione con gli altri genitori, conoscenza di percorsi di riabilitazione diversi da quelli standard ma pur sempre con una validazione scientifica e con i migliori esperti di settore. Un ambiente circoscritto e sicuro, in cui si impara tra pari e ci si può permettere di sbagliare, provare e riprovare, per poi mettersi alla prova con il mondo esterno, rafforzati nell’autostima e nei movimenti. Dalle parole di un genitore: ‘Vederlo per la prima volta giocare in una squadra e tifare per lui e per tutti bambini: grazie per averci regalato quest’emozione. Sono contenta che ci abbia provato nonostante le richieste fossero impegnative, va bene. Per noi il Camp è stato terapia intensiva mirata e con divertimento, come per la magia, la possibilità di provare un nuovo sport, di imparare nuove strategie, di conoscere altri bimbi e genitori, di fare nuove amicizie.’

•  Le attività sportive/gli sport adattati: negli anni abbiamo testato e validato l’insegnamento di oltre 15 discipline sportive adattate, tra cui l’arrampicata, la ginnastica acrobatica, l’atletica leggera (con prove di corsa, salto ostacoli, lancio vortex, salto in lungo), golf, tennis, badminton, volley, basket, danza, yoga, calcio, pallamano, taekwondo, karate, ciclismo, ultimate/frisbee. Quest’anno i bambini hanno seguito un programma di allenamento incentrato su lezioni quotidiane di hockey (insegnate dalla nostra istruttrice di sport adattati Andrea Sironi), di scherma in carrozzina (grazie alla collaborazione con Federscherma - Kinder Joy of Moving, delle istruttrici Ginevra e Federica, e dei campioni promotori Rossana Pasquino e Matteo Betti) e di arrampicata (con l’istruttore CAI/Falc Alessandro Colombo e la nostra istruttrice di sport adattati Alessandra Coda). E alla domanda rivolta ai bambini, su quale fosse lo sport che a loro è piaciuto di più quest’anno, la risposta in coro è stata: BASKET! Noi il basket non l’abbiamo inserito tra le attività insegnate quest’anno ma è venuto a trovarci il campione Tommaso Marino e in due ore ha compiuto il miracolo: quale soluzione più efficace se non avere un modello positivo da imitare per appassionarsi ad uno sport?

• La scelta della location e l’accessibilità: Da 4 anni scegliamo come partner per animare le nostre attività sul territorio PlayMore!, un’organizzazione senza scopo di lucro fondata a Milano nel 2010, con l’obiettivo di promuovere sport, salute e integrazione sociale. Oltre a generare benefici fisici e mentali per ogni individuo, il team di PlayMore! crede come noi che lo sport sia uno straordinario veicolo per sviluppare una maggiore cultura partecipativa all’interno della collettività, favorendo l’inclusione sociale di chi è ai margini della società. Con l’obiettivo di aumentare le occasioni in cui tutti possano “mettersi in gioco” (da qui il nome “PlayMore!”), oltre ogni difficoltà e pregiudizio, questa struttura accessibile nei locali e nella vicinanza ai servizi pubblici cittadini, ha tra i principali beneficiari persone con disabilità intellettivo-relazionale, fisica o sensoriale, migranti e richiedenti asilo, bambini in condizione di povertà. Ogni anno PlayMore! accoglie migliaia di cittadini senza distinzione di età, abilità, genere, provenienza geografica e condizioni economiche, costruendo legami sociali attraverso la magia dello sport praticato insieme. E’ una struttura riconosciuta dal CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano) e affiliata a UISP (Unione Italiana Sport per Tutti). 

  Oltre alla struttura fisica, per noi bella e funzionale, e che richiediamo con accesso esclusivo per i nostri ragazzi, lo staff PlayMore! è composto da istruttori sportivi qualificati, da educatori e da psicologi con specifica esperienza nel lavoro con persone svantaggiate. La competenza multidisciplinare del team di lavoro garantisce sia la qualità della proposta sportiva, che una efficace integrazione di persone con diversi tipi di fragilità all'interno dei progetti; PlayMore! ha anche un’ampia base di appassionati sportivi volontari che sono coinvolti regolarmente nell'organizzazione di eventi e progetti, di amici e frequentatori aggregati dalla stessa nostra missione e comunanza di valori. Insomma è quel posto magico in cui puoi incontrare l’attore Hollywoodiano, il tifoso di una squadra e di quella avversaria che giocano insieme a calcetto, la pizza e il karaoke improvvisati dopo 12 ore di lavoro, quello sguardo attento e risolutivo verso i problemi di tutti. Dalle parole di Pietro, uno dei partner fondatori di PlayMore!: ‘Per noi è sempre un onore ospitarvi e siamo felici che vi siate trovati bene anche quest'anno. Ve lo dico sempre, ma ve lo ripeto: riuscite ad unire in modo perfetto il cuore e la professionalità, e così tutto fila via liscio e lascia a tutti i partecipanti dei ricordi indelebili.’

• La Magia e le attività di terapia occupazionale: per chi ci segue da anni sa che il primo progetto di successo della Fondazione è stato la piattaforma di teleriabilitazione Mirrorable, basata proprio su dei giochi di magia: la magia per noi non ha significati esoterici ma è quel ‘magic glue’ che permette ai bambini di socializzare. E così quest’anno, grazie alla collaborazione con la professoressa Dido Green e la terapista occupazionale Amarlie Moore abbiamo portato per la prima volta in Italia il progetto ‘Magic Club’. Dido Green è Professore in Occupational Therapy alla Brunel University di Londra e alla Jönköping University in Svezia, ma anche Honorary Head of Paediatric Occupational Therapy alla NW Healthcare NHS Trust, paesi in cui la terapia occupazionale entra di diritto nelle equipe riabilitative che seguono i bambini con Paralisi Cerebrale Infantile. Grazie alla formazione online dei tutor e alla presenza di Amarlie Moore nella fase di avviamento del camp, i bambini hanno sperimentato il fascino della magia e la capacità di far loro fare dei movimenti difficili con le mani. Questo speciale club di magia è in grado, infatti, di insegnare dei trucchi magici incorporati in un programma di terapia intensiva bimanuale (‘Magic HABIT’ di Green at al., 2013), semplicemente usando oggetti di vita quotidiana (elastici, graffette, lacci); ai bambini è stato fornito uno starter kit, con un diario di bordo per registrare l’allenamento quotidiano e il raggiungimento degli obiettivi, e durante il camp hanno imparato un nuovo trucco per ognuno dei 7 giorni. 

• Gli obiettivi individuali: Il #fightcamp non e’ un centro estivo della scuola, non e’ il campetto dell’oratorio o un posto bello per intrattenere i bambini ‘piu’ sfortunati’. Il #fightcamp e’ si un posto bello ma in cui ci si allena, ci si mette alla prova su abilita’ della vita quotidiana, proprio su quelle abilita’ su cui nessuno scommetterebbe piu’ su un bambino di 10 anni. Quest’anno i bambini del camp hanno allenato in una settimana gli obiettivi tipici degli arti superiori e cioè indossare e allacciarsi scarpe, tagliare la carne, temperare una matita, indossare uno zaino, abbottonare una camicia, chiudere la cerniera lampo di un giubbotto, infilare maglietta e pantaloni, vestirsi/svestirsi da soli, tagliarsi le unghie: tutti obiettivi che possono sembrare banali se osservati dall’esterno, ma che possono rendere la vita difficile a un bambino con Paralisi Cerebrale Infantile di 6 anni, alla ricerca delle prime indipendenze e di conferme nel contesto dei pari. Lo sguardo dei tutor al FightCamp è uno sguardo rigoroso, competente ma anche pieno di fiducia nel potenziale dei bambini, e guarda ad un’integrazione di tutti i distretti corporei: sugli arti inferiori i bambini hanno imparato a correre correttamente anche in caso di deviazione improvvisa, andare in bici senza rotelle, saltare la corda, saltare su due piedi, salire e scendere dalle scale senza tenersi ad un reggimano, portare a passeggiare il cane, salire e scendere le scale velocemente, correre velocemente….quale sogno più grande se appena nato ti hanno detto che non saresti riuscito neanche a camminare? Le scale valutative utilizzate quest’anno sono state: CHEQ – COPM – GAS – TUGT – MPST RUNNING - ABILOCO KIDS – ABILHAND KIDS, e ci hanno permesso di valutare che le performance dei bambini nel raggiungere gli obiettivi condivisi con le famiglie sono migliorate in media di +3pp (su una scala da 0 a 10), così come la soddisfazione nel raggiungerli. Sono migliorati in media anche i test di performance motoria e le abilità manuali, indice del fatto che un’attività personalizzata ed intensiva può portare dei cambiamenti reali e misurabili.

•  I progetti di ricerca scientifica: Il Fight Camp è anche un laboratorio di ricerca a cielo aperto e quest’anno abbiamo ospitato al camp questi progetti: 

  • L’arrampicata adattata per la seconda fase del progetto Accept, in collaborazione con il Politecnico di Milano: la parete su cui si sono allenati i bambini è stata realizzata ex novo negli ultimi due anni per essere donata e messa a disposizione di PlayMore!, si tratta di una parete unica in cui il pannello centrale presenta dei sensori di forza in grado di misurare la presa del bambino e monitorarne i risultati di allenamento nel tempo.

  • Il progetto di videogiochi accessibili Giocabile, supportato dalla Fondazione Cariplo, e in collaborazione con Policlinico di Milano, La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, Fifth Ingenium, CNR. Grazie alla collaborazione con Microsoft Italia abbiamo donato ai bambini 20 consolle di XBOX Adaptive Controller che permetteranno loro di giocare ed allenarsi anche con le future versioni di Giocabile.

  • Il robot Dragon Flu, progettato da Lorenzo Guerreri nel team di robotica del Prof. Andrea Bonarini del Politecnico di Milano.

  • La fase iniziale di verifica delle attività motorie con l’orologio per bambini Activity Tracker Fitbit ACE 2.

  • Grazie alla collaborazione di genitori e tutor, abbiamo inoltre somministrato scale di valutazione che ci permettono di valutare negli anni l’efficacia del Camp anche attraverso parametri quantitativi.

• Le partnership: Ricorderemo l’edizione 2021 del Fight Camp come quella con la gift bag bambini più ricca di sempre! Come avremmo fatto senza le tshirt di Montura stampate da Fatto da Yo, le scarpe da arrampicata di Scarpa, i biscotti Ringo e il latte Nesquik per la colazione, i Baci Perugina e gli snack Galak, i litri di acqua Levissima consumati nelle calde giornate milanesi, magliette, borracce, occhiali e cappellini di BMW, Fondazione Milan, Nestlè, Ottobock, i box e le lettere TEDx dello scatolificio VEC, le bustine Foodies del programma Amici di Esselunga, l’album di figurine degli Artonauti, i libri sensoriali creati dal laboratorio di teamworking dei dipendenti Chanel coordination e BTS Design, le prese di arrampicata Smog, le felpe delle nostre tutor Palestra di EasyEm, le bici di Decathlon, i Fitbit di Google, gli Xbox Adaptive Controller di Microsoft, le carte da gioco Uno di Mattel, gli abiti per le sfilate di OVS, gli orsi Beltè, le borse in materiale riciclato di Glovo e Made in Carcere? Tutto ha un significato ed è funzionale al raggiungimento di un obiettivo, tutto ha un valore nell’ecosistema del Fight Camp: grazie a chi ci ha aiutato a costruire insieme il valore dell’autonomia futura per le persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile.

•  Gli ospiti: Nell’edizione 2021 del Fight Camp abbiamo ospitato professori, tesisti e dottorandi dei progetti Accept, Giocabile, Magic Club e Dragon Flu, dall’Italia e dall’estero, una rappresentanza del gruppo dei giovani adulti (Ilaria e Faty), il fotografo delle Paralimpiadi Augusto Bizzi, la nostra fotografa Eleonora Rettori per il laboratorio sulle emozioni Spex, i fisiatri in visita esplorativa Luigi Piccinini e Matteo Porro, le istruttrici del corso Salvagente di primo soccorso pediatrico per bambini con problemi neurologici, la campionessa di atletica Nicole Orlando e il campione di basket Tommaso Marino. Godetevi alcune immagini di questa meravigliosa contaminazione di competenze e passione! 

• Una giornata tipo al Fight Camp: Volete sapere come si svolge una giornata-tipo al #fightcamp? Seguiteci nei nostri racconti fotografici su Instagram e scoprirete una realtà innovativa e che dimostra i risultati sul campo, che raccoglie e investe fondi solo a favore della ricerca scientifica, dell’avanzamento tecnologico e del benessere dei propri beneficiari.

  L’avvio delle attività al #fightcamp comincia alle h8,30 quando si aprono le porte per i tutors e si parte con le operazioni di triage. I bambini arrivano alle h9 e si devono preoccupare solo di sistemare il proprio pranzo al sacco in frigo, rigorosamente con due mani. Iniziano così le attività sportive ricorrenti, quest’anno abbiamo insegnato gli sport adattati di Hockey, Arrampicata e Scherma in carrozzina. Alle h11 piccolo break con una colazione all’aperto, che quest’anno ci è stata offerta da Nestlè e Barilla. Pranzo alle h13 per i bambini e il mantra è ‘con i gomiti sul tavolo!’, non sarà in linea con il galateo ma questa piccola strategia permette di mantenere il piatto con due mani e includere sempre l’arto plegico. Dopo pranzo tutti a lavarsi i denti, aanche qui strategia di benessere ma anche per imparare a gestire dentifricio e spazzolino con due mani e con la giusta sequenza di azioni. Nel pomeriggio ci si dedica in prevalenza alle attività individuali o in piccoli gruppi, per raggiungere gli obiettivi identificati con le famiglie prima dell’avvio del camp, il tutto avviene attraverso il gioco e grazie ad attrezzature studiate negli anni per venire incontro ai bisogni specifici di ognuno. Il pomeriggio si chiude di nuovo con attività di gruppo: che siano incontri con ospiti che ci raccontano la loro esperienza nello sport o attraverso il mondo della disabilità, oppure laboratori costruiti ad hoc: come la giornata della frutta e il laboratorio dei ghiaccioli ideato dalla nostra terapista occupazionale della Palestra dei fighters Daniela Frigerio, o il laboratorio dei giochi tradizionali #conduemani di Gonfiabilandia. Alle 5 i bambini vanno tutti a casa, stanchi ma felici! Inizia allora la parte più formativa del camp per i tutors: le sessioni di debrief giornaliere, si discute la giornata di ogni bambino e si identificano insieme le strategie migliori per raggiungere gli obiettivi nella giornata successiva.

•  La squadra delle supervisor: Finisce cosi il racconto del nostro #fightcamp edizione 2021, con una squadra di supervisor esperti che ha resistito a trasferimenti, pandemie, cambi di scuole e di lavoro, per arrivare ad oggi ancora piu’ compatta e resiliente: sono passati 5 anni da quando abbiamo incontrato per la prima volta Elisabeth a Madrid, e poi la tesi di Alessandra, la telefonata con Daniela e il colloquio sulla Martesana con Andrea, e oltre 100 bambini con Paralisi Cerebrale Infantile seguiti con la stessa passione del primo giorno.

La grande soddisfazione di quest’anno è stato apprezzare ogni giorno il raggiungimento delle autonomie da parte dei bambini, il rinnovato senso di orgoglio e di appartenenza negli occhi delle famiglie e l’incoraggiamento a proseguire da parte di medici, ricercatori e specialisti: quest’anno la frequenza al FightCamp è stata addirittura consigliata in una prescrizione medica!

Siamo pronti per la prossima sfida e ricordate che ci trovate sempre online alla Palestra dei fighters.

PS: anche i media hanno parlato del Fight Camp 2021, li trovate menzionati nella nostra rassegna stampa https://www.fightthestroke.org/risorsexmedia

Matteo e lo sport adattato per cavarsela anche da soli

Ancora una testimonianza all’insegna degli adaptive sports, quella dell’atleta paralimpico Matteo Betti.



Sono Matteo, un atleta della nazionale paralimpica di scherma, atleta con una emiparesi destra.  Ho partecipato a tre paralimpiadi e ad agosto parteciperò alle Paralimpiadi di Tokyo. 

Vivo nella provincia di Siena, in attesa di tornare presto a Siena. Per i miei allenamenti passo molto tempo in altre città come Pisa e Roma.

Il mio sport preferito è naturalmente la scherma. Ma mi piace anche molto sciare, e qualsiasi attività che tenga in attività mente e corpo.

All’inizio per me è stato molto naturale intraprendere una carriera nell’ambito dello sport adattato, già facevo sport da molti anni.

Praticare sport in maniera costante e continuativa mi ha permesso e mi permette sia di recuperare al massimo la mia capacità funzionale residua, che di mantenerla e perché no, provare ogni giorno a oltrepassare di un piccolo passo i miei limiti fisici. Fare sport significa inoltre stare in gruppo ed imparare a conoscere le dinamiche di gruppo, vivendo da soli le proprie situazioni e imparare a risolvere i problemi senza l'aiuto dei genitori, ma con quello dei propri compagni.

Vi consiglio di provare a fare delle attività motorie adattate alla Palestra dei fighters perchè è una grandissima opportunità per imparare a vivere la propria esperienza di vita, attraverso l'attività motoria, assieme a persone altamente qualificate che ci possono aiutare ed accompagnare in un percorso in cui lo sport potrà avere un’importanza sempre più crescente.

Ti aspettiamo alla Palestra dei fighters per una lezione di prova gratuita insieme alle nostre personal trainers!

I benefici della terapia occupazionale, anche online

La testimonianza di oggi è a cura dell’AITO, l’Associazione Italiana dei Terapisti Occupazionali, che ci raccontano l’utilità di questa professione all’interno dell’equipe che segue la persona con disabilità. 



COS’E’ LA TERAPIA OCCUPAZIONALE E CENNI STORICI

Il terapista occupazionale è l'operatore sanitario che, in possesso del diploma universitario abilitante, opera nell'ambito della prevenzione, cura e riabilitazione sia dei soggetti affetti da malattie e disordini fisici, psichici sia delle persone con disabilità temporanee e permanenti, utilizzando attività espressive, manuali-rappresentative, ludiche, della vita quotidiana (D.M. n°136 del 1997). Un terapista occupazionale lavora con te, con il tuo familiare e/o con un team di professionisti per identificare e affrontare i problemi che potresti avere con le attività quotidiana sviluppando le abilità nel coinvolgimento delle occupazioni che vuoi fare, devi fare o ci si aspetta che tu faccia, adattando l’occupazione o modificando l’ambiente per meglio incrementare la partecipazione.

L’occupazione è intesa come attività di vita quotidiana nelle quali le persone sono coinvolte, attività che sono collegate alle tre principali sfere della vita:

-          Cura di sé: attività che una persona svolge per la propria cura personale come mangiare, vestirsi, curare l’igiene e gli spostamenti;

-          Produttività: comprende le attività che sono legate al ruolo sociale e/o economico della persona come il lavoro, lo studio, la scuola, le attività domestiche, e, per i più piccoli, il gioco;

-          Tempo libero: riguarda quelle occupazioni che sono intraprese per il piacere della persona legate pertanto agli hobby, allo sport, alle uscite, ai viaggi, alla socializzazione.

La nascita ufficiale della Terapia Occupazionale viene sancita nel 1917 negli Stati Uniti d’America, con lo scopo di favorire il reintegro sociale e l’autonomia nei reduci della Prima Guerra Mondiale. Dopo la Seconda Guerra Mondiale si diffonde in quasi tutta Europa e in particolare in Gran Bretagna, nella penisola Scandinava e nell’Europa Centrale. Inizia a svilupparsi in Italia invece solo negli anni ’60, attraverso terapisti che si formano negli Stati Uniti, e che promuovono la pratica clinica sul nostro territorio. Nel 1997 la terapia occupazionale viene riconosciuta dalla normativa (G.U. 24/05/1997) e ne viene ufficializzato il profilo professionale. 

IL BENEFICIO DELLA TERAPIA OCCUPAZIONALE PER LE PERSONE CON DISABILITA’, IN ETA’ PEDIATRICA E DI ACCOMPAGNAMENTO VERSO L’ETA’ ADULTA

Il terapista occupazione che si occupa di età evolutiva ha il delicato compito di accompagnare il bambino nello sviluppo delle competenze necessarie a sviluppare le autonomie personali, del gioco e di relazione, facilitando il suo percorso di crescita. Il terapista, in accordo con il team multidisciplinare e la famiglia, sulla base della valutazione delle performance occupazionali basate sull’evidenza scientifica, agisce sul contesto ambientale, sulla persona o sull’occupazione al fine di permettere al bambino di raggiungere il proprio obiettivo. 

L’intervento del Terapista Occupazionale mira a raggiungere obiettivi di autonomia attraverso strategie d’intervento mirato all’acquisizione di nuove competenze, di strategie adattive o modifiche dell’ambiente fisico o sociale all’interno del quale il bambino vive la propria quotidianità, attraverso una pratica basata sull’occupazione. 

Gli obiettivi del percorso riabilitativo in terapia occupazionale sono sempre condivisi e supportati con la famiglia e i caregivers, che sono i principali attori della vita di tutti i giorni del bambino. 

Alcuni degli obiettivi su cui il Terapista Occupazionale può lavorare sono:

-          Migliorare o sviluppare le competenze rispetto alle attività di cura di sé

-          Migliorare e sviluppare le competenze in ambito ludico e di relazione tra pari

-          Proporre delle modifiche ambientali al fine di promuovere la partecipazione e l’integrazione del bambino nei principali contesti di vita

-          Valutare e individuare ausili per la postura che favoriscano la partecipazione nelle attività di vita quotidiana, in ambito scolastico e che favoriscano la relazione con il prossimo e l’inclusione sociale

-          Favorire lo sviluppo di competenze fino motorie volte al miglioramento delle performance occupazionali in ambito di vita domestica, scolastica e ludica

-          Fornire strategie alla famiglia al fine migliorare la gestione del carico assistenziale e supportare le competenze del bambino.

LE ESPERIENZE DI SUCCESSO ALL’ESTERO E L’IMPORTANZA DELL’EVIDENCE-BASED MEDICINE

Il terapista occupazionale fonda la propria pratica riabilitativa sulle evidenze scientifiche reperibili in letteratura. All’estero sono molteplici gli studi e le revisioni sistematiche di letteratura che dimostrano l’importanza del percorso in terapia occupazionale al fine garantire la partecipazione alle attività di vita quotidiana, di socializzazione e inclusione nei vari ambienti di vita e creare opportunità di autonomia. 

Sul motore di ricerca Pubmed, la combinazione di “occupational therapy” e “cerebral palsy” mostra più di mille articoli correlati, frutto di una sempre maggiore espansione sulla ricerca in questo campo e una maggiore evidenza dell’efficacia del trattamento.

La storia della professione è ricca di esempi brillanti (A.Jean Ayres, Gary Wayne Kielhofner, Helene Polatayko, Dido Green, Anne Fisher, Iona Novak solo per nominarne alcuni) che hanno aperto la strada a trattamenti riabilitativi centrati sul paziente e basati sull’occupazione, permettendo la creazione di strumenti riabilitativi e valutativi sui quali il professionista può basare il ragionamento clinico, per focalizzare al meglio e in condivisione con la famiglia l’obiettivo occupazionale da raggiungere. 

Di seguito alcune referenze scientifiche su Terapia Occupazionale e disabilità:

·      Effectiveness of paediatric occupational therapy for children with disabilities: A systematic review

Iona Novak and Ingrid Honan

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/1440-1630.12573

·      https://www.cerebralpalsyguide.com/treatment/occupational-therapy/

·      Occupational Therapy Home Programs for Cerebral Palsy: Double-Blind, Randomized, Controlled Trial

Iona Novak, Anne Cusick and Natasha Lannin

https://doi.org/10.1542/peds.2009-0288

·      Occupational therapy for children with cerebral palsy: a systematic review

Esther MJ Steultjens, Joost Dekker, Lex M Bouter 

https://doi.org/10.1191/0269215504cr697oa

·      Recognition of occupational therapy exercises and detection of compensation mistakes for Cerebral Palsy

Mehmet FarukOngun, UğurGüdükbay, SelimAksoy

https://doi.org/10.1016/j.jvcir.2020.102970

·      Home programmes based on evidence of best practice for children with unilateral cerebral palsy: Occupational therapists’ perceptions

Yvonne M Milton, Sarah A Roe, Katie V Newby

https://doi.org/10.1177/0308022619898073

LA TERAPIA OCCUPAZIONALE ONLINE, UN AIUTO IN PIU’

Per i genitori e per i familiari di bambini e persone con disabilità è, talvolta, molto difficile rendere efficace, nel contesto quotidiano, la sempre pur valida indicazione: “è importante che impari a fare da solo”. Ma come declinare questa frase, in un contesto che non è quello di terapia, ma di casa? Come poter avere indicazioni giuste su quando “lasciar fare” e quando invece è giusto aiutare?

Un consulto online del terapista occupazionale può aiutare i genitori e i familiari ad interloquire con un “esperto della vita quotidiana” che può guidarli con consigli e strategie mirate, a risolvere piccoli e grandi difficoltà nello svolgimento delle occupazioni, proponendo nuovi modi di fare l’attività, adottando strategie diverse o consigliando, quando necessario, piccole modifiche dell’ambiente per renderlo accessibile ed elemento a sostegno della partecipazione e dell’autonomia della persona. Inoltre, grazie alla sua conoscenza approfondita degli ausili di vita quotidiana, il terapista occupazionale è in grado di proporre piccoli oggetti o soluzioni, che possano aiutare i bambini o le persone con disabilità a raggiungere la massima autonomia possibile, migliorando la partecipazione, la qualità di vita e proponendo soluzioni per facilitare la gestione del paziente al caregiver, alleviando così il carico assistenziale. Questo professionista può rendere “riabilitative” piccole attività quotidiane e aiutare i familiari del bambino e della persona con disabilità a ricevere consigli sul “fare la cosa giusta al momento giusto” e condurli nel lungo percorso dell’autonomia e indipendenza.

Prova ora una lezione gratis con la nostra terapista occupazionale Daniela!

Francesca e lo sport contro il bullismo

Prosegue il nostro viaggio per conoscere meglio i vantaggi delle lezioni online anche e soprattutto per le persone con disabilità: oggi l’atleta Francesca Cipelli ci racconta la sua esperienza con lo sport adattato.



Sono Francesca, ho 24 anni, ho avuto un trauma cranico a 10 anni e ho dovuto adattarmi a fare tutto con la parte sinistra del mio corpo (emiparesi destra), ma anche al pregiudizio, al bullismo e alle persone che mi discriminavano solo perché diversa. A 16 anni faccio la mia prima gara di para atletica e mi innamoro dello sport ma soprattutto del contesto, che mirava alle potenzialità invece che ai limiti di ognuno; dopo due europei e un mondiale assoluto ora mi sto preparando per il sogno, Tokyo2021, per il quale sono già qualificata. Nel contempo mi sono laureata 6 mesi fa come Educatore Sociale, con una tesi riguardante il mondo paralimpico e la diversità ed ora sto facendo la magistrale in Media Education, l’unica in Italia. 

Nel frattempo ho anche aperto un canale YouTube, in cui racconto degli episodi particolari della mia vita, con l’obiettivo di far capire che la diversità di ognuno va mostrata perché unica, irripetibile e pertanto valore aggiunto alla nostra società. Vivo in provincia di Venezia e il mio sport preferito è la para-atletica.

All’inizio, 10 anni fa, sebbene conoscessi già le Paralimpiadi, non credevo che gli sport paralimpici fossero così accessibili. Volevo solo muovermi e conoscere altra gente. Sono stata convinta dopo un anno di attività dalla mia competitività innata; ma solo alla prima gara, ai campionati italiani, capii che si trattava di molto di più.

I benefici dell'attività motoria riguardano tutti gli aspetti della persona, da quelli fisico-psichico-cognitivi ma anche quelli socio-relazionali. Io in particolare, provenendo da un contesto fortemente discriminatorio e con esperienze di bullismo, ho trovato nello sport paralimpico non solo una valvola di sfogo, ma anche un modo per dimostrare agli altri che anche io valgo: questo ambiente mi motiva sempre a superare i miei limiti.

Consiglierei di rivolgersi alla Palestra dei fighters in quanto ambiente accogliente per persone con disabilità, con istruttori e formatori preparati ad elaborare un piano per ogni esigenza.

Vuoi sperimentare subito i benefici dello sport? Prova una lezione gratuita qui! 

Elena e la musica che sviluppa entrambi gli emisferi

Il racconto di oggi ci parla di Musica, grazie alle parole di un’affermata musicista come Elena Gorna.



Mi chiamo Elena Gorna e sono un’arpista, ho studiato nel Conservatorio della mia città e mi sono perfezionata con diversi insegnanti all’estero e in Italia.

Da sempre vivo nella musica e di musica, visto che anche i miei genitori lavoravano in questo ambiente. 

Negli anni ho alternato le esperienze orchestrali, cameristiche e solistiche con il mio strumento suonando con le maggiori orchestre italiane liriche e sinfoniche, e collaborando con gli artisti più diversi che mi hanno arricchita umanamente e professionalmente.

Mi sono laureata più tardi anche in didattica della musica con una tesi su “Musica e autismo”.

Da qualche anno insegno anche in Conservatorio e metto a disposizione dei ragazzi che seguo nel percorso accademico la mia professionalità.

Il mio strumento musicale preferito è l’arpa sicuramente, ma è difficile sceglierne un secondo. Tutta la tavolozza dell’orchestra sinfonica ha la magia del suo timbro peculiare in ogni sezione e, a seconda del repertorio suonato, può emergere un colore piuttosto che un altro.

Apprezzo tutta la musica ben suonata e cantata anche se la musica classica fa parte del mio patrimonio uditivo dalla nascita.

Per me è stato abbastanza naturale intraprendere un percorso musicale, avendo in casa genitori musicisti di professione, ma non è stato scontato scoprire poi la mia motivazione e passione personale.

Penso che in qualche modo la musica sia sempre stata, più o meno consciamente, un baricentro al quale tornare nella mia vita in qualsiasi situazione, anche difficile, io mi trovassi: è il linguaggio più profondo e più completo per esprimere le emozioni e l’architettura più solida che ho imparato a conoscere.

Ascolto musica non come sottofondo ma sempre attivamente e con curiosità per scoprire nuovi repertori e nuovi esecutori.

Penso che avvicinare i bambini e i ragazzi alla musica coinvolgendoli in maniera attiva, sia un enorme dono che si possa fare loro.

Per la mia esperienza didattica a qualsiasi livello, diventa una chiave in più di lettura del mondo e un gioco meraviglioso con le sue regole speciali.

Dal punto di vista delle neuroscienze poi sappiamo bene ormai, perché confermato da numerosissimi studi internazionali, come la musica sia una delle rare attività complete al fine di sviluppare entrambi gli emisferi cerebrali.

Sul valore terapeutico dell’ascolto non devo aggiungere nulla credo, visto che ci cura da migliaia di anni. La scienza ha dato solo la conferma ufficiale di quello che tutte le popolazioni del mondo, a diverse latitudini, hanno sempre sperimentato nella loro vita sociale. Quindi…buone lezioni di musica a tutti!

Vuoi sperimentare anche tu i benefici della musica per te o per una persona cara? Prenota ora una lezione gratuita con la nostra musicoterapeuta Maria Luisa!

Azzurra e la fisioterapia online con Elisabeth

L’appuntamento di oggi alla scoperta della Palestra dei fighters è con il racconto di una bimba molto piccola, Azzurra, e la sua mamma.

Mi chiamo Elisabetta e sono la mamma di Azzurra, una bimba di 18 mesi con diagnosi di emiparesi destra a seguito di ictus, presumibilmente perinatale.

Abbiamo scelto di fare lezioni online perchè crediamo sia assolutamente importante il lavoro dei vari terapisti che ruotano intorno ad i nostri bimbi, ma riteniamo sia fondamentale anche il percorso poi fatto a casa da noi genitori quotidianamente. 

E' stata proprio la possibilità di essere seguiti da una terapista esperta e di poter agire ed interagire in prima persona, nell’ambiente più famigliare possibile per nostra figlia, ad averci spinti a provare la “Palestra dei Fighters”. Non di meno, il poter fare sessioni di fisioterapia online ha consentito il coinvolgimento anche dei nonni nelle varie attività di gioco e abilitazione.

Viviamo a Genova e abbiamo la fortuna di poter essere agevolmente seguiti dal “Centro Stroke” del Gaslini.

Possiamo dire che oggi non potremmo più nemmeno pensare di non avere Elisabeth nelle nostre vite. La sensibilità e l'amore che trasmette per i bimbi che segue, la sua professionalità e l’empatia l’hanno resa per noi una figura di riferimento.

Elisabeth sta incoraggiando Azzurra a scoprire sempre di più il suo corpo e sta insegnando alla mamma come accompagnarla al meglio in queste sue nuove scoperte. In poco tempo è diventata la prima persona che aggiorniamo quando nostra figlia fa un piccolo o grande progresso! 

Le attività che Azzurra preferisce sono quelle neuro-sensoriali e adora le sessioni in cui impara a svolgere in autonomia varie attività quotidiane come vestirsi da sola, o spalmarsi la crema idratante. 

Quello che ci ha fatto soffrire, specialmente in questo terribile anno di pandemia, è stato l'estremo senso di solitudine che abbiamo provato. Dal giorno alla notte abbiamo ricevuto una diagnosi spiazzante e siamo stati catapultati nel nostro nuovo ruolo di genitori-terapisti senza esserne pronti emotivamente e senza aver alcun tipo di competenza professionale. Pian piano siamo riusciti a creare una rete di persone meravigliose che sono ormai parte integrante della nostra “nuova” famiglia. Questo risultato è stato possibile anche attraverso la “Palestra dei Fighters” e all’esperienza delle sue terapiste: è grazie a loro che abbiamo capito che si può davvero “lottare e sorridere"!

Vuoi conoscere meglio la fisioterapista Elisabeth? Prenota una lezione di prova gratuita direttamente qui.

Rossana e il perché lo sport è vita, per tutti

Continuiamo il nostro viaggio alla scoperta della Palestra dei fighters con la testimonianza di un’atleta paralimpica, Rossana Pasquino.

Mi chiamo Rossana Pasquino, sono una ragazza paraplegica dall'età di 9 anni, professore Associato presso l'Università degli Studi di Napoli Federico II e atleta paralimpica della Federazione Italiana Scherma, sciabolatrice e spadista. 

Vivo a Napoli, anche se ho vissuto a Benevento fino a 18 anni e ho ancora lì tutta la mia famiglia.

Amo la scherma, sia il gesto tecnico, che tutta la preparazione atletica e mentale intorno a questa pratica sportiva.

Ho cominciato a praticare questa disciplina abbastanza tardi, vivevo in carrozzina ormai da molti anni, mi ero abituata all'idea di doverci convivere e la possibilità di fare sport in carrozzina aggiungeva bellezza a questa condizione fisica, ormai non più temporanea.

E così ho trovato tanti benefici nel praticare attività motoria, dal recupero della mia consapevolezza di corpo, a benefici fisici concreti che hanno portato ad un miglioramento della mia vita quotidiana. In aggiunta a questi, l'idea di squadra, una nuova famiglia, un incremento della mia socialità.

Consiglio di prenotare una lezione online alla Palestra dei fighters perché lo sport è vita, fa bene all'umore e tentar non nuoce!

PS: la prima lezione è anche gratuita, scegli qui la tua personal trainer preferita tra sport adattati, para-taekwondo o danza!

Hajar e le lezioni di sport adattato online con Andrea

Iniziamo con la testimonianza di una mamma, che ci ha seguito in quest’avventura fin dalle prime lezioni.

Mi chiamo Nadia e sono la mamma di Hajar, ha una disabilità motoria, una emiparesi sinistra dalla nascita. Ha 6 anni e frequenta la prima elementare.

Abbiamo scelto di fare lezioni online alla Palestra dei fighters un pò per curiosità e un pò perchè in questo periodo di lockdown prolungato gli sport che Hajar frequentava erano stati sospesi. Dopo le lezioni di prova abbiamo deciso di continuare perchè l'attività online integra alla grande le ore di fisioterapia che ci sono state dimezzate e gli obiettivi che ci siamo prefissati con l’istruttrice Andrea sono stati, a mio stupore, pienamente raggiunti nonostante la distanza.

Insieme ad Andrea, Hajar adora il "gioca a jouer dell'atletica", fare esercizi con la palla e danza, la sua grande passione.

Noi abitiamo a Pizzighettone, un paesino in provincia di Cremona, e probabilmente sul territorio non avremmo trovato una palestra assortita con tutte queste discipline adattate.

La personal trainer Andrea è una ragazza che lavora sempre con il sorriso, molto disponibile e attenta alle nostre esigenze. Ha da subito capito i punti forti e quelli deboli di Hajar e ad ogni lezione cerca di proporle attività e giochi che catturino l'attenzione di mia figlia.

Straconsiglio a tutti di provare la Palestra dei fighters! Inizialmente ero molto scettica anch’io e non pensavo minimamente che la riabilitazione di un bambino con disabilità motorie si potesse fare a distanza, attraverso uno schermo. Ad oggi abbiamo ottenuto dei risultati che in 5 anni di fisioterapia costante Hajar non aveva ancora raggiunto. Un esempio: la completa estensione del braccio plegico, riuscire ad inchinarsi in modo corretto senza perdere l'equilibrio, fare degli esercizi molto impegnativi in sequenza…e tutto questo nonostante Hajar non sia particolarmente portata per lo sport 

Prova anche tu oggi una lezione di sport adattato con Andrea, direttamente da qui.