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OMAR: “Fight the stroke”, la fondazione che si batte per i bambini con ictus perinatale
Dall’esperienza di due genitori italiani nasce una realtà che aiuta le famiglie promuovendo ricerca e tecnologie d’avanguardia, ma non solo: l’ultima iniziativa è una battaglia per l’inclusione scolastica
Dal particolare al generale, dalla battaglia per uno all’impegno per tutti. Si potrebbe raccontare in questo modo la vicenda di Francesca Fedeli, mamma di Mario, un bambino di dieci anni colpito da ictus perinatale che oggi, grazie anche all’impegno dei suoi genitori, vive una vita in tutto e per tutto simile a quella dei suoi coetanei. Ma procediamo con ordine. Francesca è nata ad Ascoli Piceno, si è trasferita a Bologna per studiare economia agraria e oggi vive con la sua famiglia a Milano. E proprio nel capoluogo lombardo, nel 2014, insieme al marito Roberto, ha dato vita all’associazione di promozione sociale “Fight the Stroke”. Scopo di questa realtà, che cinque anni dopo la sua nascita si è trasformata in fondazione, è quello di sensibilizzare la popolazione generale sull’ictus perinatale, un evento che il sentimento comune fatica ad associare a un neonato.
Più nello specifico, la Fondazione Fight the Stroke, che oggi raggiunge circa un migliaio di nuclei familiari, risponde alle esigenze di informazione da parte delle famiglie con bambini affetti da paralisi cerebrale infantile conseguente a ictus, e intende favorire la ricerca su terapie, dette “disruptive” (alla lettera “dirompenti”), per le persone con disturbi del neurosviluppo.
“Mario è nato quando avevo 40 anni dopo una serie di aborti involontari e una gravidanza difficile”, racconta Francesca. “Ho trascorso la maggior parte del periodo di gestazione a letto, per una placenta previa, al termine del quale Mario è nato con un mese di anticipo e con parto cesareo. Dopo essere rimasto qualche giorno in terapia intensiva neonatale per un lieve distress respiratorio, da un’ecografia cerebrale di controllo è emerso che era stato colpito da ictus perinatale. Poi, una risonanza magnetica ha confermato la presenza di un’ischemia, responsabile di aver lesionato buona parte dell’emisfero cerebrale destro, causando una paralisi cerebrale infantile e un’emiplegia della parte sinistra del corpo”. Da quel momento è cominciato un intenso percorso di riabilitazione di tipo motorio e non solo, fino all’incontro con l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa, dove il piccolo ha partecipato a uno dei primi progetti pilota sulla riabilitazione attraverso i neuroni specchio.
“Oggi Mario, a 10 anni dalla nascita, dopo aver effettuato vari cicli di riabilitazione intensiva e varie terapie scientificamente validate, sia in Italia che all’estero, ha ottenuto un ottimo recupero dal punto di vista motorio: cammina, salta e corre, anche se usa meno la parte sinistra del corpo, mentre sotto il profilo cognitivo è abbastanza in linea con i coetanei: la presenza di qualche disturbo dell’apprendimento è ‘tamponata’, a livello scolastico, dall’aiuto di un insegnante di sostegno. L’aspetto più invalidante, al momento, è l’epilessia che, nel suo caso, si è manifestata per la prima volta all’età di tre anni. È la cosa che ci preoccupa di più, perché ha un forte impatto su di lui e sui di noi come famiglia, e condiziona l’apprendimento e gli aspetti cognitivi”.
“Le casistiche riguardanti l’ictus perinatale oscillano tra un caso ogni 1.500 e un caso ogni 2.500-3.000 nati. Si tratta, dunque, di un evento raro, ma non rarissimo. E almeno il 50% degli ictus (“stroke” in inglese) che avvengono in età pediatrica, cioè da zero a 16 anni, sono da considerarsi perinatali”, spiega Luca Ramenghi, professore straordinario di Pediatria all’Università di Genova e direttore dell’UOC Patologia neonatale dell’ospedale pediatrico Giannina Gaslini del capoluogo ligure, oggi centro di riferimento a livello nazionale per l’ictus perinatale. “Ci sono due tipi di stroke, uno di ordine arterioso e l’altro, più raro, di ordine venoso”, prosegue il professore. “Solitamente, la chiusura di un’arteria è più repentina e veloce, mentre l’ostruzione di un flusso venoso è un processo più lungo e meno frequente. Nella quasi totalità dei casi, lo stroke perinatale si estrinseca nelle prime 48-72 ore dopo la nascita, per lo più in un neonato in buone condizioni di salute. L’arresto dell’irrorazione determina la morte di un determinato territorio cerebrale che, in alcune circostanze, comporta il manifestarsi di mioclonie [brevi spasmi muscolari involontari, N.d.R.] non sempre facili da rilevare nell’immediato. Magari ci si accorge che qualcosa non va nei mesi successivi, quando diventa evidente che il bambino non utilizza un arto come invece dovrebbe. Questo perché lo stroke determina, innanzitutto, un danno motorio: un’emiplegia che, nel 25% circa dei casi, è accompagnata da una componente epilettica”.
Nel 2017, grazie alla collaborazione con la Fondazione Fight the Stroke, all’interno dell’Ospedale Gaslini è nato, primo in Italia, il Centro Stroke Neonatale e Pediatrico: una struttura, realizzata sulla scia di altre esperienze internazionali, dedicata alla diagnosi e allo studio dell’ictus pediatrico e neonatale, nonché, ovviamente, all’assistenza dei neonati e bambini colpiti da questa patologia. “Il Centro è nato dalla sensibilità di professionisti pediatri, che vedevano come alcuni bambini con particolari malattie e sindromi sviluppassero poi lo stroke”, precisa Ramenghi. “L’attenzione verso la precocità della diagnosi assicura una particolare cura sia nella ricerca e nella comprensione delle cause, incluse quelle genetiche, sia nell’avvio di una riabilitazione precoce”.
Ma l’apertura del Centro Stroke del Gaslini non è che una delle tante iniziative a carattere scientifico portate avanti, nei suoi soli sette anni di vita, dalla Fondazione voluta da Francesca e suo marito: tra queste c’è anche il primo, e forse il più ambizioso, progetto: la realizzazione tra il 2016 e il 2017 di “Mirrorable”, una piattaforma online interattiva di teleriabilitazione motoria basata sulla teoria dei neuroni specchio e sull’utilizzo dell’intelligenza artificiale. Il progetto, destinato a bambini di età compresa tra i 5 e i 10 anni, con diagnosi di paralisi cerebrale unilaterale ed evidenza di pregresso danno cerebro-vascolare a carico di un emisfero, è stato portato avanti insieme all’Unità di Ricerca dell’Istituto di Neuroscienze del CNR presso l’Università di Parma, sotto la guida del professor Giacomo Rizzolatti, al cui nome è legata la scoperta della teoria dei neuroni specchio. Fino a questo momento, il progetto pilota ha coinvolto, in maniera completamente gratuita, una ventina di bambini.
“Le nostre iniziative sono tutte incentrate su scienza, tecnologia e design”, commenta Francesca. Tra gli altri progetti, infatti, vi è il lancio, insieme a Microsoft, di MirrorHR, una app pensata per aiutare le famiglie a gestire l’epilessia dei propri bambini attraverso un sistema di allerta precoce, in grado di rilevare i picchi di frequenza cardiaca che possono accompagnare le crisi. Da non dimenticare, poi, anche la Palestra dei fighters, un canale online nato con l’obiettivo di allenare le competenze e le abilità motorie dei ragazzi con paralisi cerebrale infantile. E le ultime azioni? “Al momento - chiarisce Francesca - siamo molto impegnati sul fronte del ricorso al decreto interministeriale 182 dello scorso dicembre, che ha dato il via al nuovo modello di Piano Educativo Individualizzato”. In particolare, la Fondazione Fight the Stroke ha lanciato la campagna #NoEsonero, con l’obiettivo, appunto, di denunciare l’esonero dei bambini disabili da alcune discipline di studio, la possibilità di allontanarli dal gruppo classe, la riduzione dell’orario di frequenza e il ruolo marginale assegnato alle famiglie. “Il decreto rischia di minare il diritto all’inclusione scolastica”, sintetizza Francesca. “È un problema di tutte le famiglie di bambini con disabilità. Come fondazione, cerchiamo sempre di spostare l’obiettivo dalle questioni strettamente personali, cioè i nostri problemi con Mario, a una battaglia che porti benefici a tutti”.
Osservatorio Malattie Rare: “Fight the stroke”, la fondazione che si batte per i bambini con ictus perinatale
Dall’esperienza di due genitori italiani nasce una realtà che aiuta le famiglie promuovendo ricerca e tecnologie d’avanguardia, ma non solo: l’ultima iniziativa è una battaglia per l’inclusione scolastica
Dal particolare al generale, dalla battaglia per uno all’impegno per tutti. Si potrebbe raccontare in questo modo la vicenda di Francesca Fedeli, mamma di Mario, un bambino di dieci anni colpito da ictus perinatale che oggi, grazie anche all’impegno dei suoi genitori, vive una vita in tutto e per tutto simile a quella dei suoi coetanei. Ma procediamo con ordine. Francesca è nata ad Ascoli Piceno, si è trasferita a Bologna per studiare economia agraria e oggi vive con la sua famiglia a Milano. E proprio nel capoluogo lombardo, nel 2014, insieme al marito Roberto, ha dato vita all’associazione di promozione sociale “Fight the Stroke”. Scopo di questa realtà, che cinque anni dopo la sua nascita si è trasformata in fondazione, è quello di sensibilizzare la popolazione generale sull’ictus perinatale, un evento che il sentimento comune fatica ad associare a un neonato.
Più nello specifico, la Fondazione Fight the Stroke, che oggi raggiunge circa un migliaio di nuclei familiari, risponde alle esigenze di informazione da parte delle famiglie con bambini affetti da paralisi cerebrale infantile conseguente a ictus, e intende favorire la ricerca su terapie, dette “disruptive” (alla lettera “dirompenti”), per le persone con disturbi del neurosviluppo.
“Mario è nato quando avevo 40 anni dopo una serie di aborti involontari e una gravidanza difficile”, racconta Francesca. “Ho trascorso la maggior parte del periodo di gestazione a letto, per una placenta previa, al termine del quale Mario è nato con un mese di anticipo e con parto cesareo. Dopo essere rimasto qualche giorno in terapia intensiva neonatale per un lieve distress respiratorio, da un’ecografia cerebrale di controllo è emerso che era stato colpito da ictus perinatale. Poi, una risonanza magnetica ha confermato la presenza di un’ischemia, responsabile di aver lesionato buona parte dell’emisfero cerebrale destro, causando una paralisi cerebrale infantile e un’emiplegia della parte sinistra del corpo”. Da quel momento è cominciato un intenso percorso di riabilitazione di tipo motorio e non solo, fino all’incontro con l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa, dove il piccolo ha partecipato a uno dei primi progetti pilota sulla riabilitazione attraverso i neuroni specchio.
“Oggi Mario, a 10 anni dalla nascita, dopo aver effettuato vari cicli di riabilitazione intensiva e varie terapie scientificamente validate, sia in Italia che all’estero, ha ottenuto un ottimo recupero dal punto di vista motorio: cammina, salta e corre, anche se usa meno la parte sinistra del corpo, mentre sotto il profilo cognitivo è abbastanza in linea con i coetanei: la presenza di qualche disturbo dell’apprendimento è ‘tamponata’, a livello scolastico, dall’aiuto di un insegnante di sostegno. L’aspetto più invalidante, al momento, è l’epilessia che, nel suo caso, si è manifestata per la prima volta all’età di tre anni. È la cosa che ci preoccupa di più, perché ha un forte impatto su di lui e sui di noi come famiglia, e condiziona l’apprendimento e gli aspetti cognitivi”.
“Le casistiche riguardanti l’ictus perinatale oscillano tra un caso ogni 1.500 e un caso ogni 2.500-3.000 nati. Si tratta, dunque, di un evento raro, ma non rarissimo. E almeno il 50% degli ictus (“stroke” in inglese) che avvengono in età pediatrica, cioè da zero a 16 anni, sono da considerarsi perinatali”, spiega Luca Ramenghi, professore straordinario di Pediatria all’Università di Genova e direttore dell’UOC Patologia neonatale dell’ospedale pediatrico Giannina Gaslini del capoluogo ligure, oggi centro di riferimento a livello nazionale per l’ictus perinatale. “Ci sono due tipi di stroke, uno di ordine arterioso e l’altro, più raro, di ordine venoso”, prosegue il professore. “Solitamente, la chiusura di un’arteria è più repentina e veloce, mentre l’ostruzione di un flusso venoso è un processo più lungo e meno frequente. Nella quasi totalità dei casi, lo stroke perinatale si estrinseca nelle prime 48-72 ore dopo la nascita, per lo più in un neonato in buone condizioni di salute. L’arresto dell’irrorazione determina la morte di un determinato territorio cerebrale che, in alcune circostanze, comporta il manifestarsi di mioclonie [brevi spasmi muscolari involontari, N.d.R.] non sempre facili da rilevare nell’immediato. Magari ci si accorge che qualcosa non va nei mesi successivi, quando diventa evidente che il bambino non utilizza un arto come invece dovrebbe. Questo perché lo stroke determina, innanzitutto, un danno motorio: un’emiplegia che, nel 25% circa dei casi, è accompagnata da una componente epilettica”.
Nel 2017, grazie alla collaborazione con la Fondazione Fight the Stroke, all’interno dell’Ospedale Gaslini è nato, primo in Italia, il Centro Stroke Neonatale e Pediatrico: una struttura, realizzata sulla scia di altre esperienze internazionali, dedicata alla diagnosi e allo studio dell’ictus pediatrico e neonatale, nonché, ovviamente, all’assistenza dei neonati e bambini colpiti da questa patologia. “Il Centro è nato dalla sensibilità di professionisti pediatri, che vedevano come alcuni bambini con particolari malattie e sindromi sviluppassero poi lo stroke”, precisa Ramenghi. “L’attenzione verso la precocità della diagnosi assicura una particolare cura sia nella ricerca e nella comprensione delle cause, incluse quelle genetiche, sia nell’avvio di una riabilitazione precoce”.
Ma l’apertura del Centro Stroke del Gaslini non è che una delle tante iniziative a carattere scientifico portate avanti, nei suoi soli sette anni di vita, dalla Fondazione voluta da Francesca e suo marito: tra queste c’è anche il primo, e forse il più ambizioso, progetto: la realizzazione tra il 2016 e il 2017 di “Mirrorable”, una piattaforma online interattiva di teleriabilitazione motoria basata sulla teoria dei neuroni specchio e sull’utilizzo dell’intelligenza artificiale. Il progetto, destinato a bambini di età compresa tra i 5 e i 10 anni, con diagnosi di paralisi cerebrale unilaterale ed evidenza di pregresso danno cerebro-vascolare a carico di un emisfero, è stato portato avanti insieme all’Unità di Ricerca dell’Istituto di Neuroscienze del CNR presso l’Università di Parma, sotto la guida del professor Giacomo Rizzolatti, al cui nome è legata la scoperta della teoria dei neuroni specchio. Fino a questo momento, il progetto pilota ha coinvolto, in maniera completamente gratuita, una ventina di bambini.
“Le nostre iniziative sono tutte incentrate su scienza, tecnologia e design”, commenta Francesca. Tra gli altri progetti, infatti, vi è il lancio, insieme a Microsoft, di MirrorHR, una app pensata per aiutare le famiglie a gestire l’epilessia dei propri bambini attraverso un sistema di allerta precoce, in grado di rilevare i picchi di frequenza cardiaca che possono accompagnare le crisi. Da non dimenticare, poi, anche la Palestra dei fighters, un canale online nato con l’obiettivo di allenare le competenze e le abilità motorie dei ragazzi con paralisi cerebrale infantile. E le ultime azioni? “Al momento - chiarisce Francesca - siamo molto impegnati sul fronte del ricorso al decreto interministeriale 182 dello scorso dicembre, che ha dato il via al nuovo modello di Piano Educativo Individualizzato”. In particolare, la Fondazione Fight the Stroke ha lanciato la campagna #NoEsonero, con l’obiettivo, appunto, di denunciare l’esonero dei bambini disabili da alcune discipline di studio, la possibilità di allontanarli dal gruppo classe, la riduzione dell’orario di frequenza e il ruolo marginale assegnato alle famiglie. “Il decreto rischia di minare il diritto all’inclusione scolastica”, sintetizza Francesca. “È un problema di tutte le famiglie di bambini con disabilità. Come fondazione, cerchiamo sempre di spostare l’obiettivo dalle questioni strettamente personali, cioè i nostri problemi con Mario, a una battaglia che porti benefici a tutti”.
Politecnico – Necst Laboratory 22/3/2021
Testimonianza Fightthestroke su sport e accessibilita’ - pagg. 50-52
Le limitazioni fisiche e sociali imposte dalla pandemia da coronavirus hanno coinvolto sin da subito la pratica sportiva, tracciando una distinzione regolamentata tra livelli professionistici e pratica sportiva di base. In che modo questa distinzione riguarda chi da sempre si misura con l’accessibilità allo sport a causa di una disabilità fisica o mentale?
In Italia la pratica sportiva tra le persone con disabilità appare (ancora) significativamente meno diffusa rispetto al complesso della popolazione. Anche le parole adoperate in questo ambito sembrano concorrere a valorizzare solo i livelli di vertice e i grandi protagonisti, tralasciando le attività di base dello sport adattato, integrato o di altre pratiche sportive in cui le persone con e senza disabilità giocano fianco a fianco.
Questo libro, dunque, a partire da un'analisi del linguaggio adottato per raccontare e discutere di parasport, descrive alcune esperienze legate a sport adattati e integrati alla pratica di persone con disabilità, fino ad esaminare anche modalità e servizi che consentono alle persone con diversi tipi di disabilità di assistere agli eventi sportivi, tracciando una linea diretta tra pratica e fruizione.
L'obiettivo finale è quello di offrire riflessioni per allargare l'accessibilità al mondo dello sport, verso uno "sport per tutti" che sia equilibrio delle sue quattro dimensioni fondamentali: attività fisica, aspetto sociale, elemento di sfida e, non ultimo, diverimento.
Scuola inclusiva, cosa chiede il movimento #noesonero e cosa insegna a tutti noi
Ci sono finora 80 associazioni che hanno firmato questo appello, tra cui la Fondazione Fightthestrokedi cui avevamo parlato, e rappresentano la voce sinora inascoltata dei 284.000 alunni con disabilità in Italia.
E’ un momento difficile per la scuola italiana a causa della pandemia, siamo tutti preoccupati, ma diciamola tutta: nel nostro Paese la scuola è da decenni in crisi. E’ una scuola che sopravvive grazie agli sforzi eroici di una fetta di docenti appassionati. E’ una crisi radicale, che abbraccia il sistema educativo nel suo complesso, perché il nostro Paese non investe nella scuola e così mancano le strutture adeguate (solo 1 su 3 è accessibile per i disabili!), mancano i docenti e il personale, mancano l’aggiornamento di programmi e competenze, manca un progetto educativo all’altezza, manca una politica contro l’abbandono scolastico (sopra il 20%) e manca attenzione all’inclusione, alle pari opportunità, al sostegno per i più fragili.
Di fronte a tante mancanze, è incredibile che si possa fare pure di peggio: dopo averne visto delle belle con la Didattica a Distanza, con genialate come i banchi con le rotelle che rimarrà emblematica di quanto si possa essere alienati dalla realtà, lo scorso dicembre è arrivato il Decreto Interministeriale n.182 del 29 dicembre 2020 che introduce nelle scuole un nuovo modello di PEI (Piano Educativo Individualizzato) e stabilisce le modalità per l’assegnazione delle misure di sostegno agli alunni con disabilità in Italia.
Nelle dichiarazoni, tale decreto, sembra avere le migliori intenzioni: ‘l’adozione del nuovo strumento e delle correlate linee guida implica di tornare a riflettere sulle pratiche di inclusione e costituisce una guida per la loro eventuale revisione e miglioramento’, riporta la correlata pagina del sito del ministero dell’istruzione.
Peccato che il decreto non sia stato per niente apprezzato da chi, nel quotidiano, ha a che fare con le disabilità: genitori, tanti insegnanti, associazioni, cittadini sensibili al tema. Mirella Casale, l’insegnante torinese che nel 1977 ha dato il via all’inclusione degli alunni con disabilità in Italia, si rivolterebbe nella tomba.
Le polemiche non sono rimaste sterili, hanno dato vita alla petizione #noesonero, alla quale si può aderire e sostenere firmando l’appello qui.
ORIGAMI – MAMMA CORAGGIO: FRANCESCA
FRANCESCA FEDELI È STATA ALLIEVA DEL CENTRO CULTURALE SHAOLIN DI MILANO QUANDO AVEVAMO LA SEDE VICINO ALLA STAZIONE CENTRALE. CONFESSO CHE MI HA FATTO MOLTO PIACERE RITROVARLA A DISTANZA DI QUALCHE ANNO E SCOPRIRE CHE NON SOLO ERA DIVENTATA MAMMA MA ANCHE CHE È DIVENTATA UNA MAMMA CORAGGIO CHE NON SOLO HA AIUTATO IL PROPRIO FIGLIO MA STA AIUTANDO ANCHE TANTE ALTRE FAMIGLIE.
Francesca ha dovuto ad affrontare la difficilissima esperienza dell'ictus cerebrale infantile di suo figlio Mario. Ad un primo momento, trascorso in una profonda depressione, tristezza e rabbia per quanto accaduto al suo bambino e la sua famiglia, è seguito un secondo di rinascita che continua a portare luce e speranza a Mario e a tanti giovani sopravvissuti all’ictus con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, e alle loro famiglie.
PERCHÉ UN INCIDENTE ALLA NASCITA NON DOVREBBE DETTARE IL FUTURO DI QUESTI BAMBINI.
Francesca, infatti, insieme al marito Roberto, si è resa conto che, grazie alla diagnosi precoce e alle nuove tecniche riabilitative basate sul concetto dei neuroni specchio e sull'applicazione della tecnologia alla medicina, poteva realmente ed efficacemente aiutare suo figlio a vivere una vita piena e bella
Ictus cerebrale infantile ICTUS CEREBRALE INFANTILE: UNA MAMMA SI RACCONTA!
Francesca Fedeli è una mamma che si è trovata ad affrontare la difficile esperienza dell’ictus cerebrale infantile di suo figlio Mario. Un’intervista a cura di ShiHengDing – Grawidanza.
Dopo un primo periodo di profonda depressione e tristezza, insieme al marito Roberto, Francesca si è resa conto di una cosa. Grazie alla diagnosi precoce e alle nuove tecniche riabilitative basate sul concetto dei neuroni specchio e sull’applicazione della tecnologia alla medicina, poteva realmente aiutare suo figlio a vivere una vita piena e bella.
Intervista Comitato #noesonero a Rai Uno Mattina, 26/2/2021
UN Wien, Zero Project Conference 10/2/2021
Zero Project-awarded organizations of former years have been asked to join the Zero Dance Project – and dance! A great dance video production! =============================== Zero Project Mission Statement: Our mission is working for a world with zero barriers. =============================== The Zero Project finds and shares models that improve the daily lives and legal rights of all persons with disabilities, worldwide.
Tecnologia per il new normal: storie al femminile di sfide e opportunità.
Tecnologia per il new normal:storie al femminile di sfide e opportunità
La tecnologia sta giocando un ruolo cruciale per vincere le sfide che in questo momento ci troviamo di fronte: ripresa economica, distanziamento sociale, lavoro da remoto, digitalizzazione sempre più trasversale di servizi e processi.
Gli sbocchi professionali offerti da questo settore sono sempre più numerosi e VMware, sempre più attiva e impegnata sul fronte della Diversity & Inclusion, lo vuole dimostrare attraverso il racconto di piccole, grandi storie al femminile.
Chiara Piotto, giornalista Sky Tg24
Interviste digitali | Conversazione con:
Roberta Cocco, Assessora alla Trasformazione digitale e Servizi civici, Comune di Milano
Raffaele Gigantino, Country Manager VMware Italia
Accelerazione digitale, cultura aziendale, competenze | Conversazione con:
Paola Bielli, Ricercatrice del dipartimento di Management & Tecnologia dell'Università Bocconi |Docente SDA Bocconi School of Management
Virginia Ghisani, Partner, Key2people | Industry Leader Technology and Communication, Digital
Tecnologia, che passione! Percorsi e testimonianze | Conversazione con:
Francesca Fedeli, Founder Fightthestroke Foundation
Elvina Finzi, Global ophtalmic BU senior director at Luxottica
Tecnologia, che lavoro! Esperienze e prospettive in azienda | Conversazione con:
Chiara Casadei, Solution Engineer, VMware
Milena D’Imperio, Strategic Alliances Manager, VMware
Carolina Van Note, Senior Portfolio Marketing Manager, VMware
Conclusioni con Raffaele Gigantino
Marco Montemagno: 5 lezioni che ho imparato, da 5 persone di successo (...in 5 minuti)
Sole24Ore - Disabilità, la prossima volta che cambi canale facci caso
In tutto il mondo e su tutte le piattaforme i professionisti dell’intrattenimento si stanno impegnando per diventare sempre più inclusivi nella rappresentazione delle minoranze sui media: e il successo di film come Black Panther, Wonder Woman e Coco ci dimostra che la diversità può vincere anche al botteghino. Ma a che punto siamo con la rappresentazione delle persone con disabilità, una delle minoranze più numerose al mondo? Ancora oggi ci si dimentica della disabilità nelle conversazioni su Diversity & Inclusion, si ritiene forse che non sia un tema così accattivante o si continuano a toccare solo le corde emotive, troppo sbilanciati verso l’abilismo o l’inspiration porn. La mancanza di rappresentanza delle persone con disabilità nei film – si stima che solo nel 3% delle serie TV e ancor meno nei programmi per bambini (meno dell’1%) ci sia un protagonista con un qualche tipo di disabilità – significa che milioni di persone oggi non sono in grado di vedersi rappresentate nei media, milioni di ragazzi non sono in grado di sognare una storia d’amore guardando quel personaggio nello schermo televisivo. C’è poi il tema degli attori senza disabilità che vengono ingaggiati per rappresentare il 95% di tutti i personaggi con disabilità in televisione.
E quando la rappresentazione c’è spesso è fuorviante. Un esempio? Quasi tutti i ritratti delle persone con disabilità nei media sono con la pelle bianca, mentre sappiamo che la disabilità ha un impatto su tutti, senza distinzioni di razza. Secondo un rapporto di “The Media, Diversity, & Social Change (MDSC) Initiative” solo il 2,7% di tutti i personaggi nominati nel cinema ha dimostrato di convivere con una disabilità. Nessuno dei personaggi principali proviene da un gruppo razziale/etnico sottorappresentato o dalla comunità LGBTQ: le storie che riflettono la vita dei personaggi con disabilità e la diversità demografica di questa comunità rimangono ancora troppo sfuggenti nel cinema.
Ma cosa possiamo fare noi come attivisti dei diritti delle persone con disabilità o come semplici spettatori delle varie serie televisive? Innanzitutto, possiamo educare giornalisti, registi e produttori ad un linguaggio e ad una rappresentazione equa nei media: questa ad esempio è la guida ‘Hollywood Disability Toolkit’ a cura di Respectability, un’organizzazione americana che da anni porta avanti una battaglia per combattere gli stigma e offrire nuove opportunità alle persone con disabilità.
E poi abbiamo il telecomando in mano, possiamo selezionare le serie e i programmi TV che rispondono a criteri di inclusione contemporanei, escludendo invece quelle trasmissioni ancora tutte italiane che alimentano lo spirito voyeuristico nei confronti del ‘fuori norma’, che ridicolizzano alcune caratteristiche somatiche o rappresentano la vita quotidiana dei bambini con disabilità con i balletti, facendoci riflettere sul ‘come siamo stati fortunati, noi normali’.
Noi l’abbiamo fatto per voi, cercando di raccogliere e commentare in questa lista i principali film e le serie TV che parlano a diverso titolo di disabilità, sulle piattaforme disponibili in Italia. E inevitabilmente abbiamo toccato anche le emozioni di fronte alla diagnosi di una malattia, alla consapevolezza di una diversità e all’impegno dell’essere caregiver.
Hackathon project mirrors courage, accelerates progress in the Microsoft Garage Residency
For seven years, Microsoft’s Hackathon has sparked new opportunities and given employees the creative space to champion innovative solutions and ideas that can make a difference and solve critical problems. MirrorHR is here to accomplish just that, to achieve a vast mission of helping families cope with the daily hardships brought on by epilepsy. One employee’s personal story inspired a group of worldwide employees to collaborate on the MirrorHR project during the Microsoft Global Hackathon, a project further cultivated in The Microsoft Garage Residency program, where core members of the MirrorHR team worked on it full-time for a dedicated six months in true startup fashion. MirrorHR is a working app providing support to manage the challenges that families living with epilepsy experience.
Francesca Fedeli and Roberto D’Angelo are the co-founders of FightTheStroke, a nonprofit founded in 2014 that supports the cause of young stroke survivors and children with cerebral palsy, like their son, Mario. He was born in 2011 and ten days after his birth, Mario experienced a perinatal stroke on the right side of his brain. According to the Cerebral Palsy Alliance Research Foundation, it’s estimated that 1 in 4 kids diagnosed with cerebral palsy also develop epilepsy. The nonprofit created the MirrorHR project and, since Roberto is a Microsoft employee, he brought the idea to the Microsoft Global Hackathon. With the help of employees during Hackathon, and six months in the Residency program, MirrorHR was brought to life as a mobile app solution called “MirrorHR – Epilepsy Research Kit.” Its prime focus is to help struggling families and caregivers of children who suffer from seizures related to epilepsy.
FightTheStroke.org gathers and shares the experiences of families living with epilepsy, as a result of stroke and cerebral palsy. Epilepsy is a neurological condition characterized by unpredictable seizures that impacts millions of people and their families. Mario’s parents never gave up hope. With countless nights of exhaustion, they were determined to build solutions to improve their son’s quality of life. They wanted to mirror a normal life for Mario, themselves, and their family. For families with young children living with epilepsy, the anxiety of their child experiencing nighttime seizures robs parents of their sleep and peace of mind. On a 24-hour basis, families are concerned with trips to the emergency room from seizures that could potentially have lasting damage and trauma.
6 Amazing 'TED' Talks That Will Help You Become A Better Parent
There is no manual on how to raise kids and parenting can be a life-altering and chaotic experience. Every parent wants to do the best for their children. If you are wondering whether you are doing it right, you are not alone. Kids need to be taught by example. Parents need to impart wisdom by teaching bravery and empowerment if they are to raise successful kids.
Today, there are a lot of materials on parenting, and parents are barraged by advice. With all the information that is available on the internet, raising children can feel like walking a tightrope. If you are looking for helpful information about parenting, you can find inspiration in TED Talks. These are short, powerful talks devoted to spreading ideas.
Here are a number of TED Talks that cover the complexities of parenthood. Various experts on child development grace the TED Talks stage to offer advice on how to be better parents.
The Good in Town, 16/12/2020
È un Natale particolare, lo sappiamo, ma non potendo annullare con un colpo di spugna il 2020 che ci lasciamo alle spalle, dobbiamo fare in modo che il prossimo sia migliore. Non si tratta di semplice solidarietà, che fa sempre bene, ma di pensare anche a chi per troppo tempo è stato dimenticato, a chi ha visto negarsi la speranza sin dalla nascita. Abbiamo sperimentato sulla nostra pelle il buio, la mancanza di prospettiva futura durante questi mesi di pandemia perciò dovremmo aver imparato che tutti meritano una nuova opportunità. Anche Mario e tutti i bambini speciali come lui. Se il Covid-19 ci ha tolto gran parte delle nostre libertà, a loro ha tolto la possibilità di migliorare, di interagire con i loro compagni, di avere i loro personali momenti di svago e di crescita.
Così è nata la “Palestra dei fighters”, molto più di una piattaforma, uno spazio virtuale per continuare ad allenare le competenze e le abilità motorie dei giovani con paralisi cerebrale infantile, con impaccio motorio e con disabilità multiple. L’idea di questa startup nasce da Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo di FightTheStroke.org, una fondazione che supporta i giovani sopravvissuti all’ictus e con paralisi cerebrale infantile, con l’obiettivo di aiutare le famiglie a conoscere e convivere con questa realtà, ispirare le nuove generazioni e favorire la ricerca e l’adozione di terapie alternative per le persone con un problema del neurosviluppo.
FightTheStroke ha compiuto cinque anni ed è nata dall’esperienza personale dei due fondatori, Francesca e Roberto, che, nel 2011, hanno dovuto imparare in fretta che cos’è l’ictus perinatale, diagnosticato dopo soli 10 giorni dalla nascita del figlio Mario. Francesca ricorda ancora il senso di smarrimento di quei giorni e quelle frasi pronunciate dai medici che lasciavano poco spazio alla speranza. “È vero che non si possono dare false speranze – ha raccontato Francesca Fedeli – ma è anche vero che bambini così piccoli se opportunamente stimolati hanno buone capacità di recupero”. Così è iniziato il loro viaggio alla ricerca della speranza per Mario ma anche per tutte le famiglie come loro. “Nei primi due anni non abbiamo fatto altro che stare dietro a lui – ha aggiunto – e ci siamo resi conto che confrontarsi con altre persone ti apre altre possibilità. Quando si vive una malattia l’atteggiamento più spontaneo è quello della chiusura in se stessi, invece noi vogliamo dimostrare che è proprio in questi momenti che è importante aprirsi agli altri. Con la fondazione vogliamo dare speranza. Non una speranza miracolosa, ma dire alle famiglie che possono andare avanti. Una speranza basata sui dati della neuroplasticità. Prima si riesce a diagnosticare l’ictus perinatale e la paralisi cerebrale e prima si riesce ad intervenire sulle funzioni del cervello che si possono anche plasmare ed educare”.
Durante le loro ricerche per Mario, le visite, la riabilitazione, si sono imbattuti in un centro in Toscana e hanno partecipato al test pilota dei neuroni specchio. “Alla base di questa teoria (scoperta dal neuroscienziato Giacomo Rizzolati, che ha vinto il Brain Prize 2014, ndr) – ha spiegato Francesca – c’è l’assunto che il nostro cervello, specie nei primi anni di vita, è plastico e se guardiamo qualcuno compiere un movimento, si attivano gli stessi neuroni che useremmo per compierlo. Perciò se una parte di esso è compromessa, occorre educare il cervello a usare la parte funzionante per fare quel movimento”. Francesca considera una fortuna aver iniziato quel percorso con suo figlio e ha voluto dare ad altre famiglie la stessa possibilità, iniziando, già nel 2014, a informare, educare, far conoscere. Lo scorso anno, poi, FightTheStroke si è evoluta da associazione di promozione sociale a fondazione. “L’attività principale della fondazione è advocacy (supporto attivo e promozione per influenzare le politiche pubbliche e l’allocazione delle risorse all’interno dei sistemi politici, economici e sociali, ndr) – ha spiegato la fondatrice -. Lavoriamo su tre pilastri: scienza, tecnologia e design e, all’interno di queste tre linee guida, sviluppiamo diversi progetti. Gran parte dei nostri sforzi viene dedicata alla riabilitazione motoria, che è uno degli effetti più evidenti di queste patologie ed è anche l’aspetto sul quale si può intervenire”. Tanti sono gli eventi ai quali hanno partecipato per dar voce a chi non ne ha, alcuni anche internazionali, come il TED Global (2013) e il World Business Forum (2015).
FightTheStroke fa anche parte del Board of Directors dell’International Alliance for Pediatric Stroke e ha ottenuto importanti riconoscimenti nazionali ed internazionali, come l’Eisenhower Fellowship per l’Innovazione (2014), Ashoka Fellowship (2015) e Global Good Fund Fellowship (2017), entrando a far parte della più grande rete globale di imprenditori sociali. Dal 2014 è ambassador del TEDMED, promotrice del primo Hackathon in Medicina in Italia e, nel 2017, ha sostenuto l’apertura del primo Centro Stroke per il neonato e il bambino, in collaborazione con l’Ospedale Gaslini di Genova. Ogni anno organizza a Milano i Fight Camp, camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport, dedicati a bambini con paralisi cerebrale infantile e ha lanciato la piattaforma Mirrorable, uno spazio interattivo che consente un modello unico di terapia riabilitativa a domicilio.
Roberto D’Angelo è anche ideatore di MirrorHR con il quale ha vinto, lo scorso anno, il Microsoft Hackathon Grand Prize. Si tratta di un sistema di app, in fase di sperimentazione, utilizzabile con IPhone o Apple Watch, che permette la raccolta tempestiva di dati e indicatori per intervenire precocemente all’inizio di una crisi epilettica, il quarto disturbo neurologico più comune.
Sostieni la Palestra dei Fighters
L’ultima iniziativa di FightTheStroke è la “Palestra dei fighters”, una vera e propria palestra online, con diversi specialisti per giovani con paralisi cerebrale infantile, con impaccio motorio e con disabilità multiple, nella quale possono trovare istruzione individualizzata e sport adattati. “Da febbraio, dopo il lockdown, questi bambini sono bloccati – ha spiegato Francesca – e la riabilitazione viene considerata differibile nel tempo, ma per loro è vitale. Perciò abbiamo pensato di mettere insieme un team di specialisti per offrire un tipo di riabilitazione alternativa, che possa anche superare i limiti delle diversità territoriali. Abbiamo soprattutto voluto annullare quella sciatteria e quella mancanza di personalizzazione che spesso caratterizza il mondo delle disabilità, offrendo ai nostri fighters un’esperienza premium di crescita e miglioramento”. Durante il lockdown, la piattaforma ha offerto contenuti di approfondimento, interviste con esperti e video di attività motorie adattate, dal canestro volante, al giocoliere, dall’equilibrista al palleggio. “Il mago Flip – ha raccontato Francesca – ha intrattenuto i nostri fighters mentre un’insegnante di yoga ha fatto praticare esercizi di consapevolezza”.
Anche imparare dei giochi di magia può essere un modo divertente per un bambino per imparare nuove abilità
L’idea è quella di rendere la Palestra dei fighters un’iniziativa sostenibile anche oltre la pandemia, autosufficiente, che offra sempre nuovi contenuti, anche in diverse lingue, e sia facilmente fruibile dalle famiglie, a prezzi agevolati.
Per questo motivo Francesca e Roberto hanno lanciato la campagna di raccolta fondi “Dai anche tu un colpo allo Stroke”: fino al prossimo 20 dicembre è possibile fare una donazione sul conto di Fondazione Mediolanum Onlus all’IBAN IT68C0306234210000000417750, attraverso la causale “Palestra dei fighters – Fightthestroke”. La Fondazione Mediolanum Onlus e Fondazione Vittorio Polli ed Anna Maria Stoppani, al raggiungimento di 40 mila euro, raddoppieranno la raccolta, mettendo a disposizione 80 mila euro per aiutare sempre più fighters. “I soldi serviranno a migliorare la piattaforma – ha aggiunto la fondatrice -, a renderla autosufficiente e a sviluppare tutta la parte contrattuale e assicurativa”. Questa è una delle 10 piccole azioni che si possono fare, attraverso FightTheStroke, per aiutare questi piccoli, giovani combattenti al stare al passo con gli altri, a non dimenticare che c’è sempre una strada alternativa che porta alla luce.
Rapporto #educAzioni con Alleanza per l’Infanzia, Dicembre 2020
In questo documento Alleanza per l’Infanzia in collaborazione con la rete #educAzioni, formula una dettagliata proposta di ampliamento, rafforzamento e integrazione della copertura dell’offerta di servizi educativi e scolastici per i bambini tra 0 e 6 anni e degli interventi a sostegno della genitorialità, cui dedicare una quota significativa del fondo Next Generation EU.
Tecnologia solidale, 14/12/2020
ale 2020. Vivere il presente, progettare il futuro
Informazioni sull'evento
Imprese sociali, startup, over the top, realtà del terzo settore, comunicatori. In che modo affronteranno il 2021 coloro che realizzano il lato "B" della tecnologia, quello buono, che migliora la vita delle persone?
Ne ragioneremo alla nona edizione di "Tecnologia solidale".
Ovviamente sarà una edizione in digitale, e per questo senza limiti, al numero dei partecipanti e alla quantità di idee e di progetti che saranno presentati.
Per conoscere esempi utili a capire la strada migliore per vivere il presente e progettare il futuro.
Programma
Ore 10.15 - Apertura lavori:
Ettore Rosato, vicepresidente Camera dei deputati
Giovanni Iozzia, direttore Economyup.it
Antonio Palmieri, commissione cultura Camera dei deputati, cofondatore Intergruppo parlamentare Innovazione
Ore 10.45 - Startup, over the top e terzo settore verso il 2021. Parte prima
Lucrezia Bisignani, Founder, CEO Kukua
Andrea Buragina, co-founder Lorf
Pier Luigi Dal Pino, direttore relazioni esterne Microsoft Italia
Cristina Manfredini, segretario generale Fondazione Asphi onlus
Mirta Michilli, direttore generale fondazione Mondo digitale
Punto e a capo: piattaforme solidali 2021 - Ivana Pais, docente di sociologia economica, Università Cattolica del Sacro Cuore
Ore 12.00 - Startup, over the top e terzo settore verso il 2021. Parte seconda
Sauro Cesaretti e Stefano Ottaviani, fondatori Accessibility Days
Lorenzo Di Ciaccio, founder e ceo Pedius
Alessandra Santacroce, Presidente Fondazione e direttore relazioni istituzionali IBM Italia
Simona Torre, direttore generale Fondazione Italiana Accenture
Punto e a capo: il 2021 dell'accessibilità - Roberto Scano, esperto internazionale di accessibilità ICT, presidente Iwa Italy, International Webmaster Association
Ore 14.45 - Startup, over the top e terzo settore verso il 2021. Parte terza
Bruno Calchera, fondatore e direttore CSRoggi
Diego Ciulli, Senior Policy Manager Google Italia
Marco De Rossi, founder Weschool
Francesca Fedeli, fondatrice FightTheStroke
Ulderigo Zona, Executive Officer and Group Safety, Health, Environment, Quality Hitachi Rail
Punto e a capo: sostenibilità digitale e dintorni 2021 - Stefano Epifani, presidente Digital Trasformation Institute
Ore 16.00 - Startup, over the top e terzo settore verso il 2021. Parte quarta
Francesco Benvenuto, direttore relazioni istituzionali Cisco Italia
Gabriele Littera, cofounder Sardex
Cristina Mussinelli, segretario generale Fondazione LIA, Libri Italiani Accessibili
Davide Minelli, Ceo TechSoup Italia
Roberto Vitali, co founder e Ceo Villageforall
Punto e a capo: la buona comunicazione per l'Era digitale - Barbara Carfagna, giornalista, conduttrice "Codice", RAI UNO
Ore 17.15 - Startup, over the top e terzo settore verso il 2021. Parte quinta
Juan Carlos De Martin, vice rettore per cultura e comunicazione Politecnico di Torino e co-curatore Biennale Tecnologia
Maria Cristina Ferradini, consigliere delegato della Fondazione Amplifon onlus
Jacopo Rangone, founder PC4U
Gianluca Ricci, presidente Cuore Digitale
Claudio Tancini, fondatore Informatica solidale
Punto e a capo: etica e digitale per un futuro a misura di essere umano - Rev. Philip Larrey, Decano, Facoltà di filosofia, professore di Logica ed Epistemologia, Pontificia Università Lateranense.
IL GIORNO PRECEDENTE L'EVENTO VERRA' INVIATO VIA MAIL IL LINK DI ZOOM.
SARA' ANCHE POSSIBILE SEGUIRE L'EVENTO SULLA PAGINA FACEBOOK DI ECONOMYUP.IT
TIM ‘4 weeks for inclusion’, 10/12/2020
Image description: logo of the TIM ‘4 weeks. Text: 4 weeks 4 inclusion: Lotta e sorridi, quando anche la mancanza diventa una risorsa da sfruttare. Incontro con Francesca Fedeli, FightTheStroke Foundation. Modera Laura De Carlo. 10 Dicembre 2020, ore 10
GoodCON event by Good is the New Cool, 4/12/2020
In September 2019 the team led by Roberto won the Microsoft Hackathon 2019 Grand Prize, beating 7.000 projects worldwide and 27.000 engineers, with the “MirrorHR - Epilepsy Research Kit for Kids” project. As follow-up, starting in April 1st, 2020, he officially joined the Microsoft’s Garage as intrapreneur in order to move forward the project and, hopefully, help millions of kids and families who suffer from epilepsy.
He’s also the co-founder, with his wife Francesca, of FightTheStroke Foundation, a non-profit organization that supports young stroke survivors with a disability of cerebral palsy, like his son, and their families strongly believing that the best way to help their son is to help every child like him. Most important of all the above, Roberto is the father of Mario, now 9,5 years old, and his mantra is “consider what you have as a gift and what you miss just as an opportunity”