FightTheStroke menzionata su Rai2 alla cerimonia di apertura delle paralimpiadi di Parigi 2024.
EPILEPSY FOUNDATION
Free Mobile App Can Be Early Warning System for Seizures
Developed by a group of Microsoft employees as part of the Microsoft Global Hackathon, MirrorHR™ - Epilepsy Research Kit for Kids, is a mobile app for Apple iPhone that can be connected to an Apple Watch wearable device to send alerts to parents when a child is experiencing irregular heart rate which may indicate seizure activity. MirrorHR uses biometric data to capture, process, and monitor data for signs of an imminent seizure. These alerts help parents tend to their child before a potential seizure occurs. Roberto D’Angelo’s 13-year-old son, Mario, has experienced seizures since the age of 3. He was born a preemie and was diagnosed with a massive brain stroke at 10 days of age. Since Mario began having seizures, his quality of life, and that of D’Angelo’s and his wife, began taking a toll. D’Angelo felt there was a need for an app that could help them monitor their son’s sleep in case a seizure occurred. In 2019, D’Angelo leveraged the Hackathon to engage a few of his global colleagues to create MirrorHR; the project won the Global Prize. Today, with the support of community of parents, MirrorHR is now operated and maintained by the FightTheStroke Foundation, a nonprofit organization that D’Angelo and his wife founded in 2014.
MirrorHR is available at MirrorHR – FightTheStroke: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr-eng
La riforma organica del sistema di riconoscimento della condizione di disabilità, dei sostegni per la vita indipendente e delle misure per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità è stata al centro dell'incontro con la ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, al Festival dell'economia di Trento.
La riforma entrerà in vigore attraverso un percorso di sperimentazione a partire da gennaio 2025 su nove province.
I cardini, ha spiegato la ministra, sono la semplificazione del sistema di accertamento della disabilità civile e l’introduzione del Progetto di vita, con l'obiettivo di superare la frammentazione degli interventi e trovare risposte migliori ai bisogni della persona.
Si passa dall’assistenzialismo all’inclusione e alla valorizzazione della persona, nella consapevolezza che la vita di ognuno di noi non è fatta solo di terapie ma anche della dimensione sociale che ci permette di fare ciò che ci piace, con il diritto di essere felici. È necessario, ha sottolineato la ministra, cambiare sino in fondo il modo in cui pensiamo la disabilità, cogliendo l’importanza di investire sulle persone semplificando contestualmente il quadro burocratico.
Ma è importante anche cercare di rivedere il nostro linguaggio nella narrazione della disabilita, ha detto Francesca Fedeli, Presidente di FightTheStroke Foundation. Da superare anche l’attuale modo di considerare le persone disabili, vedendole invece come parte attiva della società.
Alessandro Solipaca, dirigente di ricerca dell’Istituto Nazionale di Statistica, ha fornito alcuni dati. Sono oltre 7 milioni e mezzo le persone con una certificazione o alle quali viene erogata una pensione o un’indennità legata alla disabilità. Oltre la metà di queste persone dichiara di essere in cattive condizioni di salute, più frequenti al crescere dell’età. Qualche segno di miglioramento si nota invece nel livello di istruzione e nel campo del diritto al lavoro, nonostante un quadro complessivo ancora sostanzialmente negativo.
È intervenuto anche Carlo Giacobini, Direttore dell’Agenzia Iura, secondo il quale è necessario potenziare le risorse per da poter attuare una “svolta completa” e arrivare a un vero progetto di vita e in generale, al di là della riforma, serve potenziare gli incentivi per l’assunzione delle persone con disabilità.
Molti enti del terzo settore, ha affermato il ministro, si sono dati da fare per aumentare l’occupazione delle persone con disabilità anche in momenti difficili quali quelli della pandemia, ma è certamente importante andare oltre la buona volontà dei singoli e compiere un percorso complessivo anche attraverso l’attualizzazione della legge 68
A Milano è stata inaugurata la prima parete per l'arrampicata, adattata con sensori destinata a bambini con disabilità. E' un prototipo che ha tutti i numeri per essere replicato in ogni angolo del mondo in cui ci sia un bambino colpito da ictus neonatale che abbia bisogno di fare terapia divertendosi.
Sulla copertina di questo numero campeggia un bambino di 10 anni con aria forte e ambiziosa su una pista d’atletica e con la sua maglietta bianca con scritto “Fight Camp”.
Questo bambino si chiama Mario.
Abbiamo scelto questa foto perché ci è sembrata una buona sintesi visuale degli argomenti che troverete trattati all’interno di questa speciale edizione di eColloquia dal titolo ‘Abilmente’: nella foto di Mario
in copertina, c’è un po’ della mente abile
e ingegnosa del caregiver, della cui fatica emotiva e fisica vi racconterà Valentina Perniciaro, mamma di Sirio e Presidente della Fondazione Tetrabondi.
Ma nella foto di Mario c’è anche un po’
di consapevolezza e orgoglio per i diritti raggiunti, come l’educazione inclusiva, e di quelli ancora da raggiungere in Italia per
le persone con disabilità: ce ne parla con competenza ed esperienza sul campo Carlo Giacobini, divulgatore e operatore sociale.
Se Mario oggi è così spavaldo in quella foto, lo dobbiamo infatti al contesto arricchito in
cui è vissuto, alla rete familiare ma anche all’alleanza educativa costruite intorno a lui, e al fatto di chiamarlo con il proprio nome: magari dalla foto non si vede, ma Mario è una giovane persona con disabilità, a seguito di un ictus perinatale che gli ha lasciato degli esiti indelebili ma anche una gran voglia di lottare e sorridere.
Per noi quel bambino è Mario, ma il fatto di chiamare le cose con il proprio nome ha fatto si che Mario crescesse senza un’immagine pietistica e compassionevole della disabilità, con una visione normalizzata e non di nicchia, relativa soltanto alla sua condizione fisica o
al suo tutore nascosto dietro al calzino della gamba sinistra.
E poi lavoro, tecnologia, accessibilità, cultura: di questo si parla in questo numero, di come vorremmo che si parlasse della disabilità nei media, né più e né meno di
altri temi che possono ruotare intorno ad un giovane ragazzo di 10 anni, che vuole vedere realizzati nella sua vita i bisogni essenziali e la ricerca dell’indipendenza.
Ma veniamo agli appuntamenti: in Lombardia la sezione territoriale e le Commissioni d’Albo dei Fisioterapisti lombarde hanno promosso l’evento “LA FISIOTERAPIA OLTRE IL COVID” (ore 14.00, Centro Congressi Giovanni XXIII, Bergamo) con il duplice scopo di parlare dell’importante ruolo della Fisioterapia svolto sul territorio lombardo, ma soprattutto quello di dare voce alle associazioni dei pazienti. L’evento – che si tiene in una delle città maggiormente toccate durante la prima fase della pandemia – sarà trasmesso anche in streaming online (https://aifi.net/celebrazioni-per-la-giornata-mondiale-della-fisioterapia-in-lombardia/) per dare la possibilità di partecipare al maggior numero di cittadini in osservanza alle misure anti-COVID. Saranno presenti i rappresentanti di LEDHA (Lega per i diritti delle persone con disabilità), Associazione italiana sclerosi multipla e FightTheStroke (movimento che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile).
Non solo paralimpiadi: nella calda estate milanese, anche quest’anno, si è tenuta la quarta edizione del Fight Camp, il camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport organizzato dalla fondazione FightTheStroke e dedicato ai bambini con paralisi cerebrale infantile.
Il Politecnico di Milano ha partecipato al camp con ACCEPT (Adaptive Climbing for CErebral Palsy Training), una parete d’arrampicata adattata e sensorizzata ideata per assistere nella riabilitazione e analizzare i progressi riabilitativi di bambini con Cerebral Palsy (CP) e più in generale di bambini con problemi motori.
Credits: Cecilia Monoli
Il progetto ha permesso ai bambini del Fight Camp di utilizzare l’arrampicata come strumento di allenamento, inclusione e analisi dei progressi di riabilitazione, unendo allo sport un’attività ricreativa e democratica.
Insieme ad ACCEPT, hanno accompagnato i ragazzi e le ragazze anche il progetto di videogiochi accessibili Giocabile, supportato dalla Fondazione Cariplo e in collaborazione con Policlinico di Milano, La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, Fifth Ingenium, CNR; il programma “Magic club” in collaborazione con Dido Green, UK; l’allenamento alla scherma adattata in carrozzina, in collaborazione con Federscherma.
Fight Camp: anche Microsoft e Xbox partecipano
Il Fight Camp è un percorso gratuito ideato dalla fondazione Fightthestroke e dedicato a 20 bambini con disabilità di paralisi cerebrale infantile che, grazie allo sport e alla tecnologia, intende supportarne la riabilitazione e anche dare vita a positivi momenti di socialità ricreativa.
MILANO - La scherma sarà tra le discipline sportive protagoniste dell’edizione 2021 del “Fight Camp” di Milano, in programma dal 16 al 22 agosto. Si tratta di un camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport, dedicato a bambini con diversi gradi di difficoltà motoria, grazie all’impegno di tutor e supervisori esperti in fisioterapia, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, terapia occupazionale, scienze motorie adattate e psicologia.
Quando l’arrampicata è terapeutica. Grazie ad “Accept – Adaptive Climbing for Cerebral Palsy Training”, il progetto del Politecnico di Milano e della Fondazione FightTheStroke (in corso di sviluppo), finanziato da Polisocial Award 2019, che ha l’obiettivo di realizzare un prototipo di parete per arrampicata adattata, sensorizzata, riconfigurabile e interattiva che risponda ai bisogni riabilitativi dei bambini tra i 6 e i 13 anni con paralisi cerebrale infantile. La ricerca si propone di approfondire e promuovere il ruolo dell’arrampicata come metodo terapeutico, proponendo una soluzione che è al contempo allenamento, inclusione sociale e strumento di analisi dei progressi motori realizzati. A sperimentazione conclusa, la parete adattata sarà installare negli spazi di PlayMore! onlus di Milano. Per saperne di più: accept.polimi.it.
ROMA - Anche l’arrampicata può diventare terapeutica. Grazie ad “Accept – Adaptive Climbing for Cerebral Palsy Training”, il progetto del Politecnico di Milano e della Fondazione FightTheStroke (in corso di sviluppo), finanziato da Polisocial Award 2019, il cui scopo è quello di realizzare un prototipo di parete per l’arrampicata adattata, sensorizzata, riconfigurabile e interattiva che risponda ai bisogni riabilitativi dei bambini tra i 6 e i 13 anni con paralisi cerebrale infantile, la più frequente tra le disabilità neuromotorie che colpiscono i più piccoli. Lo sport adattato, affiancato alla riabilitazione in strutture sanitarie, può aiutare a raggiungere obiettivi funzionali altrimenti ottenuti in tempi più lunghi.
La ricerca si propone così di approfondire e promuovere il ruolo dell’arrampicata come metodo terapeutico, proponendo una soluzione che è al contempo sport, allenamento, inclusione sociale, attività ricreativa e strumento di analisi dei progressi motori realizzati. La parete “Accept” è corredata di sensori in grado di misurare parametri di forza e posizione articolare e di elaborare una reportistica per la valutazione delle performance motorie. Questi elementi forniscono al personale medico uno strumento di aiuto nella misurazione dei progressi compiuti e, unitamente alla presenza di feedback, un modo per gratificare i bambini rispetto ai risultati raggiunti stimolandoli anche a superare i propri limiti.
A sperimentazione conclusa, cioè a settembre, stando ai tempi originari del progetto, la parete adattata sarà installata negli spazi di PlayMore! a Milano per essere utilizzata dai bambini seguiti dalla Fondazione FightTheStroke. In un secondo tempo, poi, in collaborazione con le aziende sponsor e gli altri partner, tra cui la Fasi (Federazione arrampicata sportiva italiana), “Accept” potrà essere installata in palestre e scuole, ospedali e centri di riabilitazione, parchi giochi inclusivi, incentivando così la penetrazione di uno sport recentemente inserito tra le discipline olimpiche e quindi di grande attrattiva per le nuove generazioni. (mt)
