FightTheStroke menzionata su Rai2 alla cerimonia di apertura delle paralimpiadi di Parigi 2024.
EPILEPSY FOUNDATION
Free Mobile App Can Be Early Warning System for Seizures
Developed by a group of Microsoft employees as part of the Microsoft Global Hackathon, MirrorHR™ - Epilepsy Research Kit for Kids, is a mobile app for Apple iPhone that can be connected to an Apple Watch wearable device to send alerts to parents when a child is experiencing irregular heart rate which may indicate seizure activity. MirrorHR uses biometric data to capture, process, and monitor data for signs of an imminent seizure. These alerts help parents tend to their child before a potential seizure occurs. Roberto D’Angelo’s 13-year-old son, Mario, has experienced seizures since the age of 3. He was born a preemie and was diagnosed with a massive brain stroke at 10 days of age. Since Mario began having seizures, his quality of life, and that of D’Angelo’s and his wife, began taking a toll. D’Angelo felt there was a need for an app that could help them monitor their son’s sleep in case a seizure occurred. In 2019, D’Angelo leveraged the Hackathon to engage a few of his global colleagues to create MirrorHR; the project won the Global Prize. Today, with the support of community of parents, MirrorHR is now operated and maintained by the FightTheStroke Foundation, a nonprofit organization that D’Angelo and his wife founded in 2014.
MirrorHR is available at MirrorHR – FightTheStroke: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr-eng
La riforma organica del sistema di riconoscimento della condizione di disabilità, dei sostegni per la vita indipendente e delle misure per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità è stata al centro dell'incontro con la ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, al Festival dell'economia di Trento.
La riforma entrerà in vigore attraverso un percorso di sperimentazione a partire da gennaio 2025 su nove province.
I cardini, ha spiegato la ministra, sono la semplificazione del sistema di accertamento della disabilità civile e l’introduzione del Progetto di vita, con l'obiettivo di superare la frammentazione degli interventi e trovare risposte migliori ai bisogni della persona.
Si passa dall’assistenzialismo all’inclusione e alla valorizzazione della persona, nella consapevolezza che la vita di ognuno di noi non è fatta solo di terapie ma anche della dimensione sociale che ci permette di fare ciò che ci piace, con il diritto di essere felici. È necessario, ha sottolineato la ministra, cambiare sino in fondo il modo in cui pensiamo la disabilità, cogliendo l’importanza di investire sulle persone semplificando contestualmente il quadro burocratico.
Ma è importante anche cercare di rivedere il nostro linguaggio nella narrazione della disabilita, ha detto Francesca Fedeli, Presidente di FightTheStroke Foundation. Da superare anche l’attuale modo di considerare le persone disabili, vedendole invece come parte attiva della società.
Alessandro Solipaca, dirigente di ricerca dell’Istituto Nazionale di Statistica, ha fornito alcuni dati. Sono oltre 7 milioni e mezzo le persone con una certificazione o alle quali viene erogata una pensione o un’indennità legata alla disabilità. Oltre la metà di queste persone dichiara di essere in cattive condizioni di salute, più frequenti al crescere dell’età. Qualche segno di miglioramento si nota invece nel livello di istruzione e nel campo del diritto al lavoro, nonostante un quadro complessivo ancora sostanzialmente negativo.
È intervenuto anche Carlo Giacobini, Direttore dell’Agenzia Iura, secondo il quale è necessario potenziare le risorse per da poter attuare una “svolta completa” e arrivare a un vero progetto di vita e in generale, al di là della riforma, serve potenziare gli incentivi per l’assunzione delle persone con disabilità.
Molti enti del terzo settore, ha affermato il ministro, si sono dati da fare per aumentare l’occupazione delle persone con disabilità anche in momenti difficili quali quelli della pandemia, ma è certamente importante andare oltre la buona volontà dei singoli e compiere un percorso complessivo anche attraverso l’attualizzazione della legge 68
Zero Project-awarded organizations of former years have been asked to join the Zero Dance Project – and dance! A great dance video production! =============================== Zero Project Mission Statement: Our mission is working for a world with zero barriers. =============================== The Zero Project finds and shares models that improve the daily lives and legal rights of all persons with disabilities, worldwide.
Il 3 dicembre si celebra ogni anno la Giornata internazionale delle persone con disabilità (IDPD) per promuovere la piena e pari partecipazione delle persone con disabilità e per intervenire affinché la loro inclusione in tutti gli aspetti della società e dello sviluppo sia una realtà e non solo una parola scritta su una convenzione.
Quest’anno sarà in concomitanza con la 13a sessione della Conferenza delle Nazioni Unite per la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, e grazie alla tecnologia anch’io riuscirò a partecipare, da remoto.
Claudio Arrigoni Consuelo Battistelli, Matteo Betti, Francesca Bonsi Magnoni Laura Borghetto Martina Fuga Ilaria Galbusera Betina Genovesi Giulia Lamarca Matilde Leonardi Guido Marangoni Iacopo Melio Valentina Perniciaro Daniele Regolo Roberto Scano Daniela Scapoli Elena Tantardini Luca Trapanese Maximiliano Ulivieri Silvia Vecchini Massimiliano Verga Marina Viola Francesca Fedeli
La Palestra dei Fighters è uno spazio online dedicato ad allenare le competenze e le abilità motorie dei giovani con Paralisi Cerebrale Infantile, con impaccio motorio e con disabilità multiple.
In situazioni di emergenza sanitaria, in cui i servizi riabilitativi vengono considerati differibili, un canale online aperto a tutti e raggiungibile da diverse zone d’Italia permette alle famiglie di non restare isolate, ai bambini di non regredire nelle autonomie acquisite e ai professionisti di continuare a lavorare in sicurezza.
Un’istruzione individualizzata può far corrispondere i punti di forza e gli interessi personali con le attività appropriate, promuovendo la piena partecipazione all’attività fisica delle persone con disabilità: eppure, è frequente trovare genitori che non riescono a seguire un programma di esercizi a casa con il proprio figlio oppure orari del terapista che non coincidono con i ritmi della famiglia e del lavoro; o ancora, se la palestra più adatta è inaccessibile per distanza, barriere architettoniche, costi o se si ha bisogno di un’iniezione di fiducia per credere nelle potenzialità del proprio figlio: la Palestra dei Fighters nasce per rispondere a questi bisogni, pensato da una famiglia e da una rete di professionisti che conoscono e vivono tutti i giorni le esigenze delle persone con disabilità e che credono che un trattamento individualizzato ed adattato possa rappresentare un’alternativa valida e complementare ai programmi di riabilitazione tradizionale.
La piattaforma a regime permetterà di prendere appuntamento online con il terapista/istruttore preferito, di effettuare la sessione su un sistema sicuro di stanze virtuali e di remunerare il servizio (dopo la fase di start-up, in cui le lezioni saranno gratuite); ad oggi sono previste lezioni di sport adattato, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuropsicomotricità dell’età evolutiva.
I fondi raccolti permetteranno a FightTheStroke di completare la piattaforma di formazione online ‘La Palestra dei Fighters’ per permettere ai bambini con Paralisi Cerebrale Infantile di continuare ad allenarsi da casa, e ad allenatori e terapisti di mantenere le proprie attività, anche in caso di chiusure emergenziali sul territorio. In sicurezza, con efficacia e risparmio in emissioni di CO2, per tutti.
COME CONTRIBUIRE
E’ possibile sostenere questo progetto fino al 20 Dicembre 2020 donando con bonifico sul conto di Fondazione Mediolanum Onlus, IBAN IT68C0306234210000000417750 e causale ‘Palestra dei fighters – Fightthestroke’.
Fondazione Mediolanum Onlus e Fondazione Vittorio Polli ed Anna Maria Stoppani sosterranno la Palestra dei Fighters di Fondazione Fightthestroke, raddoppiando i primi 40.000 euro che verranno raccolti con l’obiettivo di aiutare sempre più fighters.
When Mario D'Angelo was only ten days old, he suffered a stroke and doctors soon diagnosed him with cerebral palsy. His parents didn't know where to turn for support, so they started the 'Fight the Stroke' Page, where parents of young stroke victims can find information about early diagnosis and treatments and most of all: community. Visit the page at https://www.facebook.com/fightthestroke/
Secondo appuntamento della rubrica di Medical Facts sulle Associazioni pazienti italiane. Oggi parliamo di Fight the Stroke, associazione di supporto ai giovani con disabilità derivanti da Paralisi Cerebrale Infantile, e alle loro famiglie. Iniziamo a descrivere la patologia e le sue possibili conseguenze.
Francesca Fedeli, autrice dell’audiolibro Lotta e sorridi, ci racconta la storia della sua famiglia, le iniziative che portano avanti e cosa si può fare per sostenerle.
Ascoltare l’audiolibro Lotta e sorridi, disponibile su Audible da ottobre 2019, è un’occasione unica per conoscere una incredibile storia di resilienza. I protagonisti sono il piccolo Mario e i suoi genitori, Francesca e Roberto, che nel 2015 hanno deciso di mettere nero su bianco le vicende della loro famiglia. Dalla scoperta alla nascita che Mario aveva subito uno stroke (anche chiamato ictus) perinatale, alla paura che accompagna la diagnosi, passando per l’elaborazione e accettazione della situazione fino alla ricerca attiva di soluzioni e terapie, il percorso non è stato semplice né indolore; al motto di “lotta e sorridi”, Francesca, Roberto e Mario hanno però trovato la motivazione e l’entusiasmo per crescere, migliorare e stare bene insieme, diventando un esempio di quello che “curiosità, coraggio, amore e scienza possono fare”. Abbiamo intervistato Francesca per farci raccontare qualcosa di più su di loro.
Le restrizioni necessarie a contenere la diffusione del virus SARS-CoV-2 hanno gravi ripercussioni sull’assistenza riabilitativa.
Uno studio delle società scientifiche europee ESPRM e UEMS-PRM ha rilevato che un numero di persone stimato fra 1,1 e 1,6 milioni in Europa ha finora dovuto rinunciare a trattamenti riabilitativi a causa dell’epidemia, nonostante gli sforzi compiuti per consentirne l’accesso, almeno alle persone con problematiche più gravi o recenti. Le molte iniziative di comunicazione a distanza che si sono sviluppate nel nostro paese, indubbiamente utili nel mantenere le relazioni di cura e nell’attenuare il senso di isolamento delle persone prese in carico, non possono che rispondere solo in parte ai loro bisogni.
In un precedente webinar abbiamo affrontato queste tematiche nella prospettiva dei professionisti, condividendo la necessità di andare subito con lo sguardo oltre l’emergenza. E’ necessario fin da ora prefigurare i modi per una ripresa dei servizi riabilitativi, che possano dare al più presto una risposta adeguata a chi è stato pesantemente penalizzato dalla loro forzata riduzione.
Pensiamo che sia importante ascoltare la voce di chi sta vivendo in prima persona questa situazione. Pertanto, questo sesto webinar ospiterà rappresentanti di diverse Associazioni di Persone con Disabilità, che potranno illustrare i loro bisogni, aspettative e proposte, e contribuire a progettare il prossimo futuro dei servizi insieme ai professionisti, ai programmatori e a tutti gli altri attori del mondo della riabilitazione. Li ringraziamo per la loro disponibilità.
Interverranno, nell’appuntamento del 27 aprile:
ACMT-RETE – Marina Garcea
AISM – Giampaolo Brichetto
ALICE ITALIA – Nicoletta Reale
ANMAR -Silvia Tonolo
FAIP- Vincenzo Falabella
FNATC- Anne Miozzi Ferrini
FIGHTTHESTROKE – Francesca Fedeli
Modera: Paolo Boldrini
