1710/2020 Fightthestroke, Cicap Fest 2020
Facebook Community Voices - Fight the Stroke
When Mario D'Angelo was only ten days old, he suffered a stroke and doctors soon diagnosed him with cerebral palsy. His parents didn't know where to turn for support, so they started the 'Fight the Stroke' Page, where parents of young stroke victims can find information about early diagnosis and treatments and most of all: community. Visit the page at https://www.facebook.com/fightthestroke/
MedicalFacts - Viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke – Paralisi Cerebrale Infantile
Secondo appuntamento della rubrica di Medical Facts sulle Associazioni pazienti italiane. Oggi parliamo di Fight the Stroke, associazione di supporto ai giovani con disabilità derivanti da Paralisi Cerebrale Infantile, e alle loro famiglie. Iniziamo a descrivere la patologia e le sue possibili conseguenze.
Community Voices from Facebook, Global Accessibility Awareness Day 2020
Webinar Movimenta ‘La scuola agile: chi non tornerà più a scuola?’
Audible, 27/4/2020
Francesca Fedeli, autrice dell’audiolibro Lotta e sorridi, ci racconta la storia della sua famiglia, le iniziative che portano avanti e cosa si può fare per sostenerle.
Ascoltare l’audiolibro Lotta e sorridi, disponibile su Audible da ottobre 2019, è un’occasione unica per conoscere una incredibile storia di resilienza. I protagonisti sono il piccolo Mario e i suoi genitori, Francesca e Roberto, che nel 2015 hanno deciso di mettere nero su bianco le vicende della loro famiglia. Dalla scoperta alla nascita che Mario aveva subito uno stroke (anche chiamato ictus) perinatale, alla paura che accompagna la diagnosi, passando per l’elaborazione e accettazione della situazione fino alla ricerca attiva di soluzioni e terapie, il percorso non è stato semplice né indolore; al motto di “lotta e sorridi”, Francesca, Roberto e Mario hanno però trovato la motivazione e l’entusiasmo per crescere, migliorare e stare bene insieme, diventando un esempio di quello che “curiosità, coraggio, amore e scienza possono fare”. Abbiamo intervistato Francesca per farci raccontare qualcosa di più su di loro.
Simfer, Covid-19 e riabilitazione, 27/4/2020
Le restrizioni necessarie a contenere la diffusione del virus SARS-CoV-2 hanno gravi ripercussioni sull’assistenza riabilitativa.
Uno studio delle società scientifiche europee ESPRM e UEMS-PRM ha rilevato che un numero di persone stimato fra 1,1 e 1,6 milioni in Europa ha finora dovuto rinunciare a trattamenti riabilitativi a causa dell’epidemia, nonostante gli sforzi compiuti per consentirne l’accesso, almeno alle persone con problematiche più gravi o recenti. Le molte iniziative di comunicazione a distanza che si sono sviluppate nel nostro paese, indubbiamente utili nel mantenere le relazioni di cura e nell’attenuare il senso di isolamento delle persone prese in carico, non possono che rispondere solo in parte ai loro bisogni.
In un precedente webinar abbiamo affrontato queste tematiche nella prospettiva dei professionisti, condividendo la necessità di andare subito con lo sguardo oltre l’emergenza. E’ necessario fin da ora prefigurare i modi per una ripresa dei servizi riabilitativi, che possano dare al più presto una risposta adeguata a chi è stato pesantemente penalizzato dalla loro forzata riduzione.
Pensiamo che sia importante ascoltare la voce di chi sta vivendo in prima persona questa situazione. Pertanto, questo sesto webinar ospiterà rappresentanti di diverse Associazioni di Persone con Disabilità, che potranno illustrare i loro bisogni, aspettative e proposte, e contribuire a progettare il prossimo futuro dei servizi insieme ai professionisti, ai programmatori e a tutti gli altri attori del mondo della riabilitazione. Li ringraziamo per la loro disponibilità.
Interverranno, nell’appuntamento del 27 aprile:
ACMT-RETE – Marina Garcea
AISM – Giampaolo Brichetto
ALICE ITALIA – Nicoletta Reale
ANMAR -Silvia Tonolo
FAIP- Vincenzo Falabella
FNATC- Anne Miozzi Ferrini
FIGHTTHESTROKE – Francesca Fedeli
Modera: Paolo Boldrini