La storia: fare squadra contro la malattia

Da una questione difficile e delicata è nato inveceFightthestroke. A fondarlo è stata Francesca Fedeli, lei e il marito stavano cercando informazioni dopo la diagnosi di ictus del figlio. Il gruppo tratta argomenti relativi a: ictus neonatale, perinatale, pediatrico, giovanile; emiplegia, emiparesi, diplegia, diparesi, tetraplegia, tetraparesi; paralisi cerebrale infantile. È una comunità nata dunque intorno auna logica di mutuo-aiuto e condivisione delle informazioni tra persone che vivono la stessa esperienza di malattia e che non sono operatori sanitari. “La soddisfazione più grande è aver iniziato, in questo modo, a raccogliere dati su una patologia quasi sconosciuta”, racconta Fedeli. Grazie al gruppo, gli iscritti sono riusciti a creare un “centro stroke” in Italia, al Gaslini di Genova. La community leader, per il gruppo che ha creato e che gestisce, è entrata nel circuito delle conferenze Ted. Racconta anche che gli iscritti al suo gruppo la percepiscono come un po’ dittatoriale. “Ci sono alcune cose su cui non c’è tolleranza, come le fake news, pericolosissime per chi vive una malattia. Allo stesso, descrivono il gruppo come una casa in cui si trova sempre il camino accesso, un posto dove puoi trovare informazioni che ti re-indirizzano sulla strada giusta”, commenta Fedeli. “Aiutare gli altri è la parte più motivante. Io ci sono passata, so cosa significa non avere una rete di salvataggio”.