FightTheStroke menzionata su Rai2 alla cerimonia di apertura delle paralimpiadi di Parigi 2024.
EPILEPSY FOUNDATION
Free Mobile App Can Be Early Warning System for Seizures
Developed by a group of Microsoft employees as part of the Microsoft Global Hackathon, MirrorHR™ - Epilepsy Research Kit for Kids, is a mobile app for Apple iPhone that can be connected to an Apple Watch wearable device to send alerts to parents when a child is experiencing irregular heart rate which may indicate seizure activity. MirrorHR uses biometric data to capture, process, and monitor data for signs of an imminent seizure. These alerts help parents tend to their child before a potential seizure occurs. Roberto D’Angelo’s 13-year-old son, Mario, has experienced seizures since the age of 3. He was born a preemie and was diagnosed with a massive brain stroke at 10 days of age. Since Mario began having seizures, his quality of life, and that of D’Angelo’s and his wife, began taking a toll. D’Angelo felt there was a need for an app that could help them monitor their son’s sleep in case a seizure occurred. In 2019, D’Angelo leveraged the Hackathon to engage a few of his global colleagues to create MirrorHR; the project won the Global Prize. Today, with the support of community of parents, MirrorHR is now operated and maintained by the FightTheStroke Foundation, a nonprofit organization that D’Angelo and his wife founded in 2014.
MirrorHR is available at MirrorHR – FightTheStroke: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr-eng
La riforma organica del sistema di riconoscimento della condizione di disabilità, dei sostegni per la vita indipendente e delle misure per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità è stata al centro dell'incontro con la ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, al Festival dell'economia di Trento.
La riforma entrerà in vigore attraverso un percorso di sperimentazione a partire da gennaio 2025 su nove province.
I cardini, ha spiegato la ministra, sono la semplificazione del sistema di accertamento della disabilità civile e l’introduzione del Progetto di vita, con l'obiettivo di superare la frammentazione degli interventi e trovare risposte migliori ai bisogni della persona.
Si passa dall’assistenzialismo all’inclusione e alla valorizzazione della persona, nella consapevolezza che la vita di ognuno di noi non è fatta solo di terapie ma anche della dimensione sociale che ci permette di fare ciò che ci piace, con il diritto di essere felici. È necessario, ha sottolineato la ministra, cambiare sino in fondo il modo in cui pensiamo la disabilità, cogliendo l’importanza di investire sulle persone semplificando contestualmente il quadro burocratico.
Ma è importante anche cercare di rivedere il nostro linguaggio nella narrazione della disabilita, ha detto Francesca Fedeli, Presidente di FightTheStroke Foundation. Da superare anche l’attuale modo di considerare le persone disabili, vedendole invece come parte attiva della società.
Alessandro Solipaca, dirigente di ricerca dell’Istituto Nazionale di Statistica, ha fornito alcuni dati. Sono oltre 7 milioni e mezzo le persone con una certificazione o alle quali viene erogata una pensione o un’indennità legata alla disabilità. Oltre la metà di queste persone dichiara di essere in cattive condizioni di salute, più frequenti al crescere dell’età. Qualche segno di miglioramento si nota invece nel livello di istruzione e nel campo del diritto al lavoro, nonostante un quadro complessivo ancora sostanzialmente negativo.
È intervenuto anche Carlo Giacobini, Direttore dell’Agenzia Iura, secondo il quale è necessario potenziare le risorse per da poter attuare una “svolta completa” e arrivare a un vero progetto di vita e in generale, al di là della riforma, serve potenziare gli incentivi per l’assunzione delle persone con disabilità.
Molti enti del terzo settore, ha affermato il ministro, si sono dati da fare per aumentare l’occupazione delle persone con disabilità anche in momenti difficili quali quelli della pandemia, ma è certamente importante andare oltre la buona volontà dei singoli e compiere un percorso complessivo anche attraverso l’attualizzazione della legge 68
Fightthestroke: un caso d’innovazione nel campo della cura, tra scienza, design e tecnologia.
Il rapporto completo è scaricabile qui: www.maketocare.it/report
Giugno, 2019
Intelligenza artificiale al servizio dei bambini con paralisi cerebrale. È il focus di Bot-Tom, il progetto vincitore dell’edizione 2019 di TimPeople for Good, l’iniziativa di Fondazione Tim finalizzata a dare spazio all’impegno delle persone del Gruppo Tim nel campo del sociale e alle loro esperienze di solidarietà. Il premio del valore di 100mila euro è stato consegnato a Roma dal Presidente Tim Fulvio Conti.
Nato da un’idea dell’Associazione FightTheStroke, punta ad agevolare la comunicazione tra le famiglie di bambini malati e il personale medico del Centro Stroke dell’Ospedale Gaslini di Genova. Si basa su un sistema di AI, ad oggi unico in Italia, e permette di ridurre i tempi di risposta in caso di prima visita, di anticipare quelli della diagnosi e di migliorare l’interazione con il paziente.
Da una questione difficile e delicata è nato inveceFightthestroke. A fondarlo è stata Francesca Fedeli, lei e il marito stavano cercando informazioni dopo la diagnosi di ictus del figlio. Il gruppo tratta argomenti relativi a: ictus neonatale, perinatale, pediatrico, giovanile; emiplegia, emiparesi, diplegia, diparesi, tetraplegia, tetraparesi; paralisi cerebrale infantile. È una comunità nata dunque intorno auna logica di mutuo-aiuto e condivisione delle informazioni tra persone che vivono la stessa esperienza di malattia e che non sono operatori sanitari. “La soddisfazione più grande è aver iniziato, in questo modo, a raccogliere dati su una patologia quasi sconosciuta”, racconta Fedeli. Grazie al gruppo, gli iscritti sono riusciti a creare un “centro stroke” in Italia, al Gaslini di Genova. La community leader, per il gruppo che ha creato e che gestisce, è entrata nel circuito delle conferenze Ted. Racconta anche che gli iscritti al suo gruppo la percepiscono come un po’ dittatoriale. “Ci sono alcune cose su cui non c’è tolleranza, come le fake news, pericolosissime per chi vive una malattia. Allo stesso, descrivono il gruppo come una casa in cui si trova sempre il camino accesso, un posto dove puoi trovare informazioni che ti re-indirizzano sulla strada giusta”, commenta Fedeli. “Aiutare gli altri è la parte più motivante. Io ci sono passata, so cosa significa non avere una rete di salvataggio”.
Grazie a Cristina Gabetti e alla rubrica ‘Occhio al futuro’ di Striscia la notizia, puntata del 23/2/2019, i risultati dei progetti Mirrorable online e Mirrorable Camp sostenuti da Fondazione Vodafone – OSO prendono vita in questo servizio che ha raggiunto milioni di famiglie in Italia. Ancora un passo avanti nella ricerca e nella disemminazione, dalla parte dei giovani bambini sopravvissuti all’Ictus e con una diagnosi di Paralisi Cerebrale Infantile.
Fightthestroke has been selected among 65 practices and 11 policies from around the world that help persons with disabilities on the Zero Project Award 2019, celebrating this year the topic of Independent Living and Political Participation. Project Mirrorable indeed has been awarded as a unique platform that improves the Motor Function in Young People with Cerebral Palsy. Look at the Award ceremony held at United Nations Vienna here on ZeroProject Facebook Page
Fightthestroke has been selected among 65 practices and 11 policies from around the world that help persons with disabilities on the Zero Project Award 2019, celebrating this year the topic of Independent Living and Political Participation. Project Mirrorable indeed has been awarded as a unique platform that improves the Motor Function in Young People with Cerebral Palsy.
Siamo stati alla Microsoft House per un evento dedicato e organizzato in collaborazione con l'associazione "Fight The Stroke", fondata da Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo che si occupa di assistere le famiglie i cui figli sono stati colpiti da ictus, educando alla consapevolezza che i bambini possano esser colpiti dalla malattia ma soprattutto ispirando le nuove generazioni a favorire la ricerca e adottare terapie "disruptive".
