In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione del 6 ottobre, parte il reclutamento dei volontari
Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con una possibile disabilità di paralisi cerebrale. Questa condizione non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1.6 casi su 1.000 nati vivi, oltre 10.000 nuovi casi ogni anno. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, le cui cause ad oggi sono ancora spesso ignote.
Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora oggi viene percepita come una condizione rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo: una condizione quindi non rara, ma negletta. Tuttavia, è importante sottolineare che molte persone con una disabilità di paralisi cerebrale imparano fin dall'infanzia ad acquisire abilità adattive, aumentando così le possibilità di vita indipendente da adulti. In alcuni casi è necessario un elevato livello di assistenza, mentre per molti altri oggi è possibile mantenersi economicamente e condurre una vita indipendente e di soddisfazione, anche grazie al ruolo crescente della tecnologia nell’abbattere le barriere disabilitanti del contesto di vita: per questo è importante intervenire con una diagnosi e un trattamento precoci.
Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale
La Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, che si celebra il 6 ottobre, fornisce un'opportunità unica per comprendere meglio questa condizione neurologica attraverso le testimonianze di persone con paralisi cerebrale, le loro famiglie e le organizzazioni di supporto. Questa giornata è un momento di sensibilizzazione per garantire che queste persone godano degli stessi diritti e delle stesse opportunità di ogni cittadino, e anche per apprendere i progressi significativi nel campo medico e scientifico che consentono non solo una diagnosi precoce, ma anche un trattamento tempestivo fin dai primi giorni di vita, con l'obiettivo di migliorarne la qualità di vita.
Proprio in questa prospettiva, il 6 ottobre, il progetto europeo AINCP coordinato dai ricercatori dell’Università di Pisa, una delle ricerche più rilevanti nel campo dell'Intelligenza Artificiale e della Paralisi Cerebrale, inizia il processo di reclutamento al progetto dei bambini con paralisi cerebrale unilaterale, partendo dall'Italia, ma presto anche in Spagna, Belgio e Georgia. Per partecipare, è sufficiente iscriversi sul sito www.aincp.eu. Inoltre, in collaborazione tra ricercatori, clinici e famiglie, il 6 e 7 ottobre si terranno eventi online e sul territorio, dedicati alle famiglie, ai bambini ed ai giovani con paralisi cerebrale e a tutti i cittadini.
Conosci la Paralisi Cerebrale
La Paralisi Cerebrale (PC) è una condizione che in Italia riguarda circa 100.000 persone, tra adulti e bambini, mentre a livello globale si stima che coinvolga circa 17 milioni di individui. Spesso la diagnosi di Paralisi Cerebrale arriva tardi. Questa condizione ha anche un impatto economico significativo, tipico delle disabilità permanenti. Tuttavia, a meno di altre gravi complicazioni, le persone con PC hanno un'aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale. La Paralisi Cerebrale è il risultato di danni al sistema nervoso centrale che possono verificarsi durante la vita intrauterina, al momento della nascita o subito dopo. Questa condizione si manifesta con una vasta gamma di sintomi, ma la disabilità motoria è la caratteristica più evidente. L’impatto motorio può assumere diverse forme, come emiplegia (coinvolgimento di metà corpo), diplegia (coinvolgimento degli arti inferiori) o tetraplegia (coinvolgimento di tutti e quattro gli arti), a seconda del distretto corporeo interessato. I bambini con PC hanno bisogno di un programma di riabilitazione personalizzato e intensivo, da iniziare precocemente e basato su una valutazione dettagliata delle loro capacità funzionali, scenario non sempre realistico in Italia.
AINCP
Il progetto europeo AINCP si propone di rispondere alle domande dei bambini con paralisi cerebrale e delle loro famiglie, rappresentando una delle più ampie ricerche europee volte a convalidare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata dei bambini con una forma di paralisi cerebrale di tipo emiplegico.
Questo progetto mira a unire competenze provenienti dalla clinica e dalla tecnologia per sviluppare nuovi approcci, eticamente ed economicamente sostenibili, nella gestione della paralisi cerebrale. Un esempio concreto è la creazione di strumenti di valutazione funzionale più avanzati rispetto alle scale attualmente in uso, il che permetterà ai medici di ottenere una visione più completa delle limitazioni dei bambini nella vita quotidiana e di personalizzare i programmi di riabilitazione in base alle loro esigenze specifiche.
Un aspetto notevole è che questo è il primo progetto scientifico in cui la Fondazione FightTheStroke, partecipa sin dalla fase di progettazione. Questa fondazione rappresenta il principale gruppo di supporto in Italia per i genitori di bambini con paralisi cerebrale e gioca un ruolo fondamentale nell'ascoltare e rappresentare le esigenze delle famiglie per co-creare soluzioni personalizzate per i bambini.
La Giornata Mondiale di Sensibilizzazione
Con l'obiettivo di creare una maggiore consapevolezza sulla paralisi cerebrale, spesso sottovalutata negli investimenti della ricerca scientifica e nella narrazione dei media, e di promuovere la non discriminazione di ogni persona, la Fondazione FightTheStroke insieme a clinici e ricercatori di AINCP, promuove l'iniziativa "Lotta e Sorridi", un calendario di eventi accessibili a tutti.
Il 6 ottobre, la giornata sarà dedicata a sessioni informative online, che includono conversazioni tra medici e genitori, la presentazione di progetti di intelligenza artificiale legati alla paralisi cerebrale e discussioni sulla riabilitazione e sull'uso di ausili per persone con disabilità.
Il 7 ottobre, l'evento si sposterà offline con laboratori di musica e fotografia digitale presso l'Apple Store in Piazza Liberty 1 a Milano. Nel pomeriggio ci sarà anche l'occasione di provare discipline adattate di sport e e-sports presso il centro sportivo PlayMore! in Via Moscova 26 a Milano, dimostrando come lo sport in tutte le sue forme possa essere un mezzo di inclusione e promozione della salute.
L’iniziativa è inserita nel calendario di eventi internazionali ‘World Cp Day 2023’.
Per conoscere il programma e iscriversi
https://www.fightthestroke.org/blogita/lotta-e-sorridi-con-la-fondazione-fightthestroke-passa-a-trovarci-il-6-710-per-celebrare-insieme-la-giornata-mondiale-della-paralisi-cerebrale
Progetto AINCP
Per saperne di più e conoscere i partner aderenti https://www.aincp.eu/.
The Importance of Scientific Research and the European AINCP Project for children with Cerebral Palsy
6th of October, 2023: World Cerebral Palsy Day
Every hour, a child is born in the world with a possible disability of cerebral palsy (CP). This condition knows no geographical boundaries, representing the most widespread disability in childhood, with an estimate of 1.6 cases per 1,000 live births, over 10,000 new cases every year. This condition can be the unpredictable result of complications during childbirth, genetic factors or underlying conditions, the causes of which are still often unknown today.
Despite its diffusion, cerebral palsy is still perceived as a rare condition today but there are 17 million people who live with it all over the world: therefore, a condition that is not rare but neglected. However, it is important to note that many people with a cerebral palsy disability learn from childhood to acquire adaptive skills, thus increasing their chances of living independently as adults. In some cases, a high level of assistance is necessary, while for many others today it is possible to support themselves financially and lead an independent and satisfying life, also thanks to the growing role of technology in breaking down the disabling barriers of the living context: for this reason, it is It is important to intervene with early diagnosis and treatment.
World Cerebral Palsy Day
World Cerebral Palsy Day, celebrated on October 6, provides a unique opportunity to better understand this neurological condition through the testimonies of people with cerebral palsy, their families and support organizations. This day is a time to raise awareness to ensure that people with CP enjoy the same rights and opportunities as every citizen, and also to learn about the significant advances in the medical and scientific fields that allow not only early diagnosis, but also timely treatment right from the start, with the aim of improving their quality of life.
Precisely in this perspective, on the 6th of October, the European AINCP project, one of the most relevant research projects in the field of Artificial Intelligence and Cerebral Palsy, begins the process of recruiting children with unilateral cerebral palsy to the project, starting from Italy, but soon also in Spain, Belgium and Georgia. To participate, simply register on the website www.aincp.eu. Furthermore, in collaboration with researchers, clinicians and families, online and offline events will be held on 6 and 7 October, dedicated to Italian families, children and young people with cerebral palsy and to all citizens.
Learn about Cerebral Palsy
Cerebral Palsy is a condition that in Italy concerns approximately 100,000 people, including adults and children, while globally it is estimated to involve approximately 17 millions of individuals. The diagnosis of Cerebral Palsy often comes late. This condition can have a significant economic impact, typical of permanent disabilities. However, barring other serious complications, people with CP have a similar life expectancy to that of the general population. Cerebral Palsy is the result of damage to the central nervous system that can occur during intrauterine life, at the time of birth or shortly thereafter. This condition manifests itself with a wide range of symptoms, but motor disability is the most noticeable feature. The motor impact can take different forms, such as hemiplegia (involvement of half the body), diplegia (involvement of the lower limbs) or tetraplegia (involvement of all four limbs), depending on the body district affected.
Children with CP need a personalized and intensive rehabilitation program, to be started early and based on a detailed assessment of their functional abilities, a scenario that is not always realistic in Italy.
AINCP
The European AINCP project aims to answer the questions of children with cerebral palsy and their families, representing one of the largest European research projects aimed at validating new artificial intelligence algorithms for functional diagnosis and personalized tele-rehabilitation of children with unilateral cerebral palsy.
This project aims to combine expertise from the clinic and technology fields to develop new, ethically and economically sustainable approaches in the management of cerebral palsy. A concrete example is the creation of functional assessment tools that are more advanced than the scales currently in use, which will allow doctors to obtain a more complete view of children's limitations in daily life and to personalize rehabilitation programs based on their specific needs.
A notable aspect is that this is the first scientific project in which the FightTheStroke Foundation has participated since the planning phase. This foundation represents the main support group in Italy for parents of children with cerebral palsy and plays a fundamental role in listening to and representing the needs of families to co-create personalized solutions for children.
World Awareness Day
With the aim of creating greater awareness about cerebral palsy, often underestimated in the investments of scientific research and in media narratives, and to promote non-discrimination of every person, the FightTheStroke Foundation together with clinicians and researchers from AINCP, promotes the "Fight and Smile" initiative, a calendar of events accessible to all.
On October 6, the day will be dedicated to online information sessions, which include conversations between doctors and parents, the presentation of artificial intelligence projects related to cerebral palsy and discussions on rehabilitation and the use of assistive devices for people with disabilities.
On October 7, the event will move offline with music and digital photography workshops at the Apple Store in Piazza Liberty 1 in Milan. In the afternoon there will also be the opportunity to try adapted sports and e-sports disciplines at the PlayMore! sports center in Via Moscova 26 in Milan, demonstrating how sport in all its forms can be a means of inclusion and health promotion.
The initiative is included in the international events calendar 'World CP Day 2023'.
We invite everyone to participate in this World Day, to celebrate these values together and which, in the logic of co-design, sees doctors at the forefront in wanting to better understand the needs of patients and wanting them to be actively involved in scientific research.
WORLD CEREBRAL PALSY DAY INITIATIVES
To find out about the program and enroll
AINCP PROJECT
To find out more and meet the participating partners https://www.aincp.eu.