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UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE

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UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE

: la foto rappresenta Mattia con la maglietta verde del Fight Camp, un gran sorriso e pollici in alto – foto scattata durante l’edizione 2024 del Fight Camp a Milano

ALT TEXT: la foto rappresenta Mattia con la maglietta verde del Fight Camp, un gran sorriso e pollici in alto – foto scattata durante l’edizione 2024 del Fight Camp a Milano

Ai 10 anni di missione della Fondazione Fightthestroke guardiamo insieme all’impatto prodotto e al nuovo orizzonte di cambiamento sistemico che ci aspetterà.

LE PRINCIPALI EVIDENZE DEL 2024:

Anche nel 2024 le nostre parole chiave sono state: scienza, tecnologia, design, sport per poter sostenere le comunità di persone con ictus infantile, paralisi cerebrale, epilessia, disabilità. In particolare, la tecnologia è diventata sempre più un abilitatore trasversale, un fattore igienico che permea tutte le nostre attività. E’ proseguita la nostra missione per contribuire agli obiettivi di sviluppo sostenibile (in particolar modo SDG 3: Buona salute e benessere per le persone e SDG 10: Ridurre le disuguaglianze), ma continuiamo a pensare alla successione del nostro modello organizzativo, affinchè diventi sempre più scalabile, coinvolga in maniera attiva anche altre famiglie e possa raggiungere diversi territori.

Per quanto riguarda la ricerca scientifica ci siamo concentrati su:

  • Collaborare con reti nazionali e internazionali su Paralisi Cerebrale e Disabilità, esplorando anche esperienze virtuose all’estero per contaminare e innovare lo scenario italiano. In particolare abbiamo portato avanti una serie di iniziative in collaborazione con le organizzazioni internazionali ICPS e CP-ECA, e portato a termine due missioni di lavoro in Australia (Cerebral Palsy Alliance Research) e in Danimarca (Elsass Foundation).

  • Abbiamo avviato un dialogo continuo per sostenere la realizzazione di un centro focalizzato sul trattamento precoce e intensivo delle Paralisi Cerebrali a Milano, che ci auguriamo prenda vita nei prossimi anni.

  • Abbiamo continuato a sostenere la ricerca a supporto delle evidenze raccolte sinora con l’epilepsy research kit MirrorHR, grazie anche ad una collaborazione con l’Università di Bologna che sta analizzando le prime evidenze raccolte grazie alla mole di dati messi a disposizione delle famiglie.

  • Abbiamo approfondito le conoscenze su Nutrizione, Sport, Disabilità, offrendo al contempo un servizio di consulenza nutrizionale alle nostre famiglie: si è quasi concluso lo studio in collaborazione con il centro ICANS – Università di Milano, i cui risultati verranno pubblicati nel corso del 2025.

  • Abbiamo studiato e promosso la ricerca su sport e condizioni di disabilità del neurosviluppo, con particolare riferimento all’avviamento al nuoto paralimpico e al calcio a 7 CP.

  • In generale abbiamo sempre promosso una ricerca scevra da pregiudizi e basata sulle evidenze, che mettesse al bando i metodi riabilitativi non validati: per questo abbiamo collaborato con il progetto Transmit Australia che vedrà la luce nel 2025 con l’app CP Thrive.

  • Abbiamo diffuso le Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale anche in modalità cartacea, affinchè siano presenti su tutte le scrivanie dei medici di base e specialisti di settore.

  • In ogni convegno in cui abbiamo partecipato, abbiamo promosso diritti, autodeterminazione e salute mentale dei bambini con disabilità di Paralisi Cerebrale, anche attraverso l’ascolto dei loro bisogni, l’utilizzo saggio della tecnologia e la diffusione di buone pratiche inclusive: la voce e la tutela dei bambini è riportata anche nella Child Protection Policy disponibile sul nostro sito.

  • Abbiamo partecipato attivamente e sostenuto diversi congressi scientifici di settore e facilitato la partecipazione anche di altre famiglie della comunità.

  • Abbiamo contributo come autori a diverse pubblicazioni scientifiche, tra cui ci piace menzionare questa review https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2024.1295273/full.

  • Abbiamo continuato a lavorare come partner al progetto AINCP che nel 2024 è stato più volte menzionato dai media italiani e che ci ha permesso di portare la voce delle famiglie anche in diverse occasioni di co-design.

Per quanto riguarda invece l’attivismo, la community, il design:

  • Abbiamo coltivato la rete di associazioni che si occupano di PC nel mondo, promuovendo sinergie con il gruppo europeo CP-ECA e internazionale ICPS, ma anche con altre reti, istituzioni e associazioni italiane che si occupano di disabilità, di caregivers, di siblings, di diagnosi prenatale, di tutela e promozione dei nostri diritti (tra le altre menzioniamo Coordown, Fondazione Silene, Fondazione The Bridge, Ashoka).

  • Abbiamo promosso la formazione sulle tematiche di Diversity & Inclusion nelle aziende, così come nei laboratori scolastici.

  • Abbiamo fatto evolvere il progetto Disabled Data, attraverso le partnership già in corso ma anche con la validazione della scalabilità del modello in Europa: grazie al progetto Reinforcing EU, abbiamo rilasciato il toolkit DDEEP (Disabled Data European Engagement Path).

  • Abbiamo aggiunto nuovi servizi alla Palestra dei Fighters, offrendo gratuitamente la consulenza dello psicologo ai ragazzi con disabilità, oltre ai caregivers. Tra i servizi più utilizzati ad oggi ci sono le lezioni di Fisioterapia e quelle di Taekwondo, a prezzi democratici.

  • Abbiamo celebrato i 10 anni dalla nascita del movimento Fightthestroke con un’operazione di rebranding, ascolto attivo dei feedback della community, avvio dell’analisi degli insight per una prossima campagna ADV, promozione delle iniziative legate al 5x1000, sviluppo di un contenuto editoriale dedicato ai bambini (quest’ultimo in collaborazione con il progetto AINCP).

  • Abbiamo aumentato la penetrazione dei nostri contenuti su Youtube, anche attraverso nuove puntate di Fightthevirus (su tecnologie assistive, CAA, chirurgia dell’epilessia, disturbi del movimento, nuoto paralimpico) e attraverso i canali proprietari, come la newsletter, rilasciata con regolarità ogni mese.

  • Abbiamo collaborato alla pubblicazione de Il Sole 24 Ore con la guida sulla Riforma della Disabilità (https://ecommerce.ilsole24ore.com/shopping24/il-progetto-di-vita.html).

  • Abbiamo continuato a promuovere la tecnologia abilitante e le diverse esperienze nel gaming accessibile (https://www.fightthestroke.org/mediakitita/tg2-costume-e-societ-23-videogiochi-accessibili-gennaio-2024).

  • Abbiamo partecipato attivamente ai diversi board meeting promossi nell’ambito di queste reti: Family User Forum EACD, CP-ECA, IPSO, S4IN, World Rehabilitation Alliance.

  • Siamo diventati i primi partner in Italia della Rete Valuable 500, entrando a far parte della Valuable Directory (https://www.fightthestroke.org/aziende).

  • Abbiamo promosso l’ingresso del nostro gruppo di Giovani Adulti nella rete ‘CP group members of Adults with CP’, promossa dall’International Cerebral Palsy Society.

Per quanto riguarda lo sport ci siamo concentrati su:

  • Far evolvere il Fight Camp verso un modello scalabile di social franchising: ora sono finalmente disponibili un manuale e un video reportage per la replica di questo modello di impresa sociale.

  • Partecipare a eventi cruciali per la nostra comunità e per apprendere nuove competenze, come le Paralimpiadi di Parigi o altre iniziative simili in tutto il mondo, con particolare riferimento a paesi dell’Unione Europea e Australia (la nostra esperienza del Fight Camp quest’anno è stata menzionata anche nella diretta TV delle Paralimpiadi di Parigi https://www.fightthestroke.org/mediakitita/cerimonia-apertura-paralimpiadi-parigi-2024)

  • Partecipare attivamente alla federazione di Fondazioni ‘Sport for Inclusion Network’  per la promozione dello sport inclusivo in Italia e promuovere le iniziative CIP, Fispes, Finp, Bimbi Sperduti.

  • Sostenere le famiglie nelle iniziative personali che rinforzano l’appartenenza al movimento, l’embodiment della nostra missione e la scalabilità del nostro modello su altri territori, particolarmente in ambito sportivo.

METRICHE  E ATTIVITA’ 2024:

Le pubblicazioni sul nostro blog ci qualificano come un attore maturo del terzo settore e attento a soddisfare i bisogni dei propri beneficiari: ripercorriamo qui insieme gli argomenti trattati.

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata degli eventi 2024 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti. Tra i riconoscimenti ricordiamo in particolare quello ottenuto da Francesca Fedeli per il percorso di leadership inclusiva nelle aziende e nei consigli d’amministrazione (ValoreD - In the boardroom) e l’inserimento nella lista dei 100 innovatori in Italia https://startupitalia.eu/startup/100-innovatrici-e-innovatori-che-hanno-lasciato-il-segno-nel-2024-e-che-lo-faranno-nel-2025/.

Tra gli eventi in remoto ricordiamo in particolare:

  • l’Intervento al Liceo F. Stabili per TEDx Ascoli Piceno

  • le iniziative di promozione della Feeding Tube Awareness Week

  • la partecipazione al Progetto Tablet Toscana

  • la lezione ad una scuola di Modena su Linguaggio inclusivo e Moda Accessibile

  • il Webinar EPTRI Child-Health Tech

  • la lezione su diversità e Innovazione alla Bottega Terzo Settore di Ascoli Piceno

  • l’intervento sulla DEI per i dipendenti di The Economist e di MSD Italia

  • il laboratorio sull’inclusione e la disabilità ai bambini di una scuola elementare di Monza

  • l’evento ad Eliopoli in occasione dell’inaugurazione dell’Innovate Lab

Per quanto riguarda gli eventi in presenza sul territorio ricordiamo tra i tanti anche la nostra partecipazione in rappresentanza delle famiglie italiane al Congresso EACD in Belgio, al Festival dell’Economia di Trento in un panel con la Ministra A. Locatelli, al Kids Marketing Forum, nella lezione dedicata al Master Riabilitazione Infantile Reggio Emilia, al Convegno sullo Stroke Pediatrico all’Ospedale Niguarda, al Congresso Simfer-Sinpia di Roma, al congresso internazionale AusAcpdm a Cairns (Australia), al Summit CP360 e Intelligenza artificiale a Pisa, al MS Global Hackathon di Seattle, al meeting di Bruxelles con i nuovi membri del Parlamento Europeo, al Festival Paideia di Torino, al corso sull’imprenditoria sociale in Bocconi.

Durante l’anno, abbiamo inoltre celebrato con eventi dedicati la Giornata internazionale della Paralisi Cerebrale, il GAAD e la Giornata mondiale delle Persone con Disabilità: di particolare successo l’iniziativa ‘Festival Impaziente’, che ci ha permesso di condividere nuovi materiali e approfondimenti sulla Paralisi Cerebrale.

E’ proseguita l’opera di evangelizzazione con l’app MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente già dal 2021 sull’Apple store e che negli anni ha restituito impagabili ore di sonno alle famiglie, consentendo al contempo di intervenire prontamente all’emergere delle crisi epilettiche dei loro cari. Nel 2024 l’applicazione è stata scaricata da 1.370 famiglie, raggiungendo così in totale i 9.220 downloads, con 74.000 sessioni e la presenza in 96 nazioni. Tra questi utenti, le famiglie che hanno partecipato al co-sviluppo hanno donato 52 milioni di battiti cardiaci e 132.584 sono stati i sintomi tracciati. Il successo dell’applicazione, tutt’oggi rilasciata in forma gratuita, è stato menzionato anche su pubblicazioni italiane (AIE) e straniere (Epilepsy Foundation).

In termini di raccolta fondi, nel 2024 abbiamo mantenuto la penetrazione delle preferenze 5x1000 che ci hanno consentito di superare la soglia dei 45.000€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2023. Tra le altre fonti di raccolta: le donazioni aziendali, le donazioni individuali, le piattaforme di matching funds aziendali, i progetti di ricerca e le iniziative di formazione, i bandi, lo store digitale su Worth Wearing e le iniziative in occasione delle ricorrenze. Sono proseguite le partnership con le aziende, sia sul fronte della formazione per le tematiche DEI che su collaborazioni specifiche di settore (come ad esempio quella con Nestlè Health Services e con MSD Italia).

La ricerca delle nostre parole chiave su Google e la possibilità per le famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni validate sulla salute, ha continuato a subire dei cali, dovuti principalmente al ban di alcune parole chiave (es. CP) che hanno impattato sulle metriche del sito web www.fightthestroke.org: nel 2024 abbiamo avuto 37.571 visite, 30.497 visitatori unici e 60.872 visualizzazioni pagine.

E’ incrementato il numero di moduli per richiesta di approfondimenti dal sito, con particolare riferimento al download gratuito del Manuale per l’ictus perinatale e pediatrico (109 richieste aggiuntive) e delle nuove lineeguida Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale (127 richieste aggiuntive), che rimangono le pubblicazioni più scaricate dal sito insieme ai moduli per la richiesta del Day Hospital gratuito al Centro Stroke Bambino dell’Ospedale Gaslini.

E’ proseguito anche quest’anno il lavoro di ottimizzazione e automatizzazione delle newsletter, grazie al supporto pro bono dei consulenti di Palabra: abbiamo inviato aggiornamenti in lingua italiana e inglese ai nostri ca. 7000 iscritti ogni mese (+784 vs AP).

La presenza sui social media rimane ancora fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi aumentato rispetto al 2023 le performance organiche delle nostre social media properties con un calendario editoriale regolare e specifico per canale, nonostante il moltiplicarsi delle piattaforme, il ban anche qui automatico di parole chiave e l’affaticamento progressivo da infodemia dei nostri lettori.

Questi i dati a chiusura 2024:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 9.549 followers – 9.963 persone che seguono la nostra pagina ufficiale

Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 1009 membri attivi (+8%) – record delle 1000 famiglie raggiunto a Novembre 2024

Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 93 membri attivi (+6%), a cui si aggiungono i contatti del gruppo dedicato su whatsapp (28)

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 4.940 followers (+9%)

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.600 followers (+9%)

X/Twitter: 

Pagina organizzazione: 2.214 followers (in calo, come da piano editoriale e da logiche nuova piattaforma, da cui abbiamo deciso di distanziarci)

Threads:

Pagina organizzazione: 769 (da Dicembre 2023) (+47%)

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 72 contatti qualificati (+12%)

Community Fightthestroke WA: 285 partecipanti (stabile)

Youtube: 

Canale video: 744 iscritti (+12%) e 234 video (+23%)

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Telegram; in osservazione il mantenimento dei canali X, Clubhouse, Pinterest, Bluesky.

Il nostro modello oggi ci permette di gestire progetti con un livello di eccellenza nei processi, come se fossimo una multinazionale, mentre continuiamo a perseguire la volontà di non avere una sede fisica; ci prendiamo cura dei nostri beneficiari con un'elevata credibilità scientifica, come se fossimo un centro di ricerca, mentre capitalizziamo il valore delle conoscenze di vita vissuta delle famiglie; operiamo con la stessa ambizione di un grande studio di design, ma invece siamo piccoli, agili, snelli nell'organizzazione. Oggi supportiamo oltre 1000 famiglie di bambini con disabilità in Italia e ne raggiungiamo molte altre, grazie alle diverse alleanze in tutto il mondo: lo facciamo gratuitamente e per questo è fondamentale per noi l’accesso a fondi non vincolati come quelli del 5x1000 e di piccoli e grandi donatori, che ci permettono di sostenere i costi operativi della Fondazione e di lavorare a tempo pieno a questa missione.

GLI OBIETTIVI 2025:

Il 2025 sarà l’anno in cui ci apriremo ancora di più alle collaborazioni europee ed internazionali (come quelle già avviate con UN, WHO, EU), grazie alle alleanze già stabilite e che ci permettono ora di raggiungere una rete di oltre 60 paesi in tutto il mondo; e alla promozione di una campagna di consapevolezza globale, per rendere sempre più visibile alla società civile le persone con Paralisi Cerebrale.

Dovremo però tenere in considerazione le mutate condizioni geopolitiche, che si riflettono anche sugli equilibri tra Paesi, sull’aumento dei costi fissi gestionali e sulla possibile riduzione della propensione alle donazioni (sia da parte degli individui che vedono accrescere i costi legati all’inflazione, sia da parte delle aziende che stanno rivedendo al ribasso le politiche su Diversità, Equità, Inclusione, Accessibilità). Nel 2025 potremo comunque contare sulla campagna promossa da Fondazione Mediolanum a nostro favore, per il sostegno alla riabilitazione dei bambini con problemi del neurosviluppo.

Dal punto di vista normativo, l’Europa vedrà l’ingresso dello European Accessibility Act e di nuove norme su inclusione, mentre l’Italia dovrebbe portare a termine i tavoli progettuali sui Caregivers e sul Progetto di vita indipendente delle persone con disabilità. 

Ci avvarremo comunque di una rete consolidata di ambasciatori #fightthestroke e di un ‘sounding board’ di esperti, che ci auguriamo possano amplificare i messaggi della nostra missione.

Nel corso del 2025 parteciperemo come partner al progetto Europeo ‘Vote4All’ per la promozione dei diritti al voto e alla piena cittadinanza di tutte le persone con Paralisi Cerebrale, con diverse tappe in capitali europee, e vorremmo aumentare la nostra capacità progettuale per accedere ai fondi di altri bandi europei(con particolare riferimento ai diritti dei bambini e all’educazione degli operatori sanitari sui bisogni delle persone con Paralisi Cerebrale).

Numerose le iniziative in programma sia sul fronte sport-riabilitazione, con un calendario annuale che coprirà tutti i mesi dell’anno con almeno un’iniziativa da noi promossa, che sul fronte arte-cultura: abbiamo in piano, infatti, un piccolo ma significativo progetto pilota su un corso di doppiaggio/teatro e socialità per giovani adolescenti su Milano, e ci avviamo verso la 9° e 10° edizione del Fight Camp (all’estero e in Italia).

Proseguiranno le iniziative a favore della ricerca scientifica, attraverso il progetto AINCP (che entrerà nel cuore della ricerca riabilitativa, al completamento dello studio osservazionale) ma anche nell’opera di disseminazione su Intelligenza Artificiale e Universal Screening, su innovazione nella robotica, sulle nuove frontiere della tecnologia per una cura basata sulle evidenze scientifiche, sulle tecnologie assistive, sul co-design clinici-pazienti, su nuovi esperimenti di comunicazione adattata ai bambini con PC.

Il 2025 dovrebbe mostrarci anche nuove evidenze dei dati raccolti con l’epilepsy research kit MirrorHR e il pilota di un nuovo modello di apprendimento per studenti con disturbi specifici (MirrorBuddy).

Continueremo a formarci e a studiare incessantemente, continueremo a promuovere momenti di riflessione sui temi che più ci sono cari, continueremo ad adoperarci per raggiungere sempre più famiglie nel momento del bisogno: grazie a chi continuerà ad accompagnarci in questo cammino.

 

Milano, Aprile 2025