I GENITORI CHIEDONO,
I GIOVANI ADULTI RISPONDONO
Le risposte di Eros, 23 anni, emiparesi sinistra
Cosa ti ha fatto più soffrire da bambino e da adolescente, in relazione alla tua disabilità?
Vedere gli altri miei coetanei passare il tempo spensierati mentre io ogni giorno dovevo fare fisioterapia per imparare cose che loro sapevano fare bene. Da adolescente i problemi principali li ho avuti nell’approccio con l’altro sesso, ma lavorando tanto sulla mia autostima sono stato in grado di non avere timore.
Cosa, con amorevole rammarico, consiglieresti di fare o non fare a noi genitori di piccoli fighters?
I genitori dovrebbero spingere i loro ragazzi ad impegnarsi fin da piccoli nel migliorare loro stessi, senza proteggerli o chiudendoli in una bolla (come se il problema non esistesse).
Molti bimbi rifiutano di fare attività e di impegnarsi tanto per migliorarsi perché essendo piccoli vogliono divertirsi e non fare della noiosa riabilitazione. Qui hanno un ruolo fondamentale i genitori che devono spingere per augurare un futuro migliore al figlio.
Quando hai preso consapevolezza del tuo grado di disabilità ed hai cominciato a lavorare sui tuoi punti di forza?
Il primo anno di superiori. Avevo 14 anni e mi sono detto: ‘Basta! Io sono così e devo accettarmi, da ora lavoro senza compatirmi’.
Quali attività sportive ti hanno dato più soddisfazione da piccolo e che consiglieresti ad un bambino con diversi gradi di PCI?
Le attività sportive sono un bel problema, forse direi il nuoto.
Ti senti discriminato oggi per la tua disabilità?
A volte ancora si, non posso fare tutto quello che vorrei e inoltre parte spesso il confronto con i miei coetanei “normodotati”.
Bisogna però capire chi siamo e credere in sè stessi per affrontare tutte le difficoltà e gli ostacoli che ci vengono posti davanti.
Quali rimpianti di attività non fatte e rimorsi per attività fatte, che vorresti condividere oggi con i tuoi genitori?
Nessuna in particolare. Avrei voluto essere più intraprendente quando ero più piccolo ma rifiutavo la disabilità e inoltre avrei dovuto essere più costante nello sport. È importantissimo.
Hai dei rimpianti/rancori nei confronti dei tuoi genitori, o pensi che abbiano fatto tutto quello che c’era da fare?
I miei genitori, e soprattutto mia madre, hanno prestato un’attenzione enorme per tutto l’arco della mia vita. Penso abbiano dato il massimo per farmi diventare ciò che sono ora. Forse se fossi stato in loro, avrei insistito di più nel farmi fare cose che io non avevo voglia di fare (tipo più fisioterapia alla mano).
E' stato facile trovare un lavoro?
Io studio ancora. Faccio l’università ma mi pongo spesso questo quesito. Spero di riuscire a trovare ciò che mi piace.
Guidi l'auto in autonomia?
Si, assolutamente. Ho solo l’obbligo di usare vetture con il cambio automatico. In verità sarei in grado di guidare le manuali ma è più sicuro così.
Come immagini il tuo futuro: ci saranno sogni che rimarranno nel cassetto per colpa della disabilità?
Purtroppo sì. Io avevo sempre voluto diventare pilota di linea e ovviamente non potrà accadere. E in più avrei desiderato poter suonare il piano.
Che tipi di trattamenti riabilitativi hai seguito da piccolo? (es. motorio, cognitivo, psico, etc)
Ho fatto tutti i tipi di riabilitazione: motoria, cognitiva, psicologica e chinesiologica. La svolta però è stata scoprire la kinderklinic di aschau in Baviera, dove mi hanno veramente “riparato” la gamba fino ad avere un passo normale. Tutt’oggi faccio fisioterapia ed è importantissimo non smettere mai così da non perdere le skill e gli schemi motori acquisiti.
Che ruolo hanno avuto i tuoi fratelli, come ti sei sentito nei loro confronti?
Con loro ho un bellissimo rapporto. Mi hanno supportato e sopportato in tutte le mie varie attività e riabilitazioni. La cosa più importante però è stata che nel rapporto con loro la mia disabilità non è mai esistita.
Quali difficoltà hai incontrato maggiormente nel metodo di studio e quali soluzioni hai adottato?
Nel metodo di studio praticamente nessuna.
Solo scrivere al pc è più complicato ma per il resto non ho mai avuto difficoltà.
Com'era il tuo rapporto con gli altri da piccoli e com'è adesso?
Era un rapporto molto conflittuale. In primis io non accettavo me stesso e soprattutto non capivo perché non potevo fare o non sapevo fare quello che gli altri bimbi facevano con leggerezza. Tutto ciò mi portava a chiudermi a riccio e ad essere molto rigido con i bambini. Oggi la situazione è radicalmente cambiata: sono molto socievole e sorridente con le persone e riesco ad essere sciolto facendomi accettare per ciò che sono.
Quale è stato l’età/l’anno di vita più difficile? Quello del cambiamento, della consapevolezza, per cui consiglieresti di stare in allerta?
L’anno più difficile o anche gli anni più difficili sono stati quelli della pubertà, delle scuole medie. Molti ragazzini sono stati molto cattivi con me e in più è un periodo dove cresci e ti rendi conto di chi sei, cosa sai fare e cosa no.
Quanto ha influito la disabilità nelle scelte scolastiche, lavorative e sociali?
Penso che nelle scelte scolastiche non ci sia stata una influenza. Nel lavoro sapevo che purtroppo non avrei potuto fare qualsiasi cosa e quindi so che dovrò adattarmi. Nelle relazioni sociali invece la disabilità mi ha aiutato a capire chi tenere vicino e chi allontanare. Le persone stupide che non ti accettano per ciò che sei non è necessario frequentarle.