I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO

Le risposte di Fatiha, 21 anni, diparesi spastica

Cosa ti ha fatto più soffrire da bambino e da adolescente, in relazione alla tua disabilità?

Da bambina perdevo molta saliva, questo ha portato gli altri bambini a prendermi in giro e a volte addirittura ad escludermi, facendomi sentire davvero diversa in determinate situazioni, così come da adolescente ho faticato parecchio ad inserirmi, almeno fino all’inizio del liceo, nel gruppo dei pari, un po’ per incompatibilità e un po’ per timore del giudizio altrui.

Cosa, con amorevole rammarico, consiglieresti di fare o non fare a noi genitori di piccoli fighters?

I genitori dovrebbero evitare (per quanto possibile) di tenere i propri figli in una “bolla”. Non siamo intoccabili, non siamo di cristallo, possiamo scontrarci col mondo.

Quando hai preso consapevolezza del tuo grado di disabilità ed hai cominciato a lavorare sui tuoi punti di forza?

Credo che la consapevolezza sia qualcosa di mutabile, a volte altalenante, penso che sia più corretto parlare di accettazione più che di consapevolezza, si è consapevoli da sempre della disabilità, ma qualcosa scatta quando cominci a sentirla parte di te e non qualcosa di esterno, da aggiustare e poi riporlo in un angolo di te. Questa consapevolezza è arrivata nell’ultimo anno, quando in un momento di rabbia mi è stato ricordato che non c’è mai un punto di fine ma è solo un viaggio sulle montagne russe, ci sono i momenti buoni e quelli meno buoni.

Quali attività sportive ti hanno dato più soddisfazione da piccolo e che consiglieresti ad un bambino con diversi gradi di PCI?

Ho sempre fatto nuoto.

Ti senti discriminato oggi per la tua disabilità?

Credo che con l’età adulta le persone maturino abbastanza da smettere di vivere la disabilità dalla persona che hanno davanti come un ostacolo, comunque le persone ‘acefale’ esistono, basta star loro alla larga appena compreso.

Quali rimpianti di attività non fatte e rimorsi per attività fatte, che vorresti condividere oggi con i tuoi genitori?

Ho sempre sognato di imparare ad andare in bicicletta, nonostante i grandissimi sforzi di papà, non c’è stato modo, in compenso abbiamo comprato il tandem che mi fa vivere lo stesso brivido, senza rischiare la pelle.

Hai dei rimpianti/rancori nei confronti dei tuoi genitori, o pensi che abbiano fatto tutto quello che c’era da fare?

Credo di non avere rimpianti o rancori, ci saranno sempre delle “incomprensioni” dovute al fatto che credo sia in ogni caso molto difficoltoso comprendere al 100% cosa voglia dire dover convivere con una disabilità, nonostante anche i genitori la vivano. In ogni caso sono sempre stata molto testarda e credo che nel bene o nel male questo abbia influito anche sul loro approcciarsi alla mia disabilità. Credo che il loro più grande merito sia stato quello di creare una sorta di barriera protettiva elastica, dove io potessi sperimentare, vivere, sbagliare. Hanno fatto scelte a volte difficili, ma non sarei la persona che sono senza di loro.

E' stato facile trovare un lavoro?

Per ora sto ancora studiando.

Guidi l'auto in autonomia?

Appena prenderò la patente, tra qualche mese, potrò guidare la macchina con i comandi manuali.

Come immagini il tuo futuro: ci saranno sogni che rimarranno nel cassetto per colpa della disabilità?

Ho sempre avuto tantissimi sogni, uno di quello era fare la ballerina di danza classica, il neurochirurgo,… poi mi sono resa conto che la ‘non possibilità’ ci apre nuove prospettive, che generano nuovi sogni, che meritano tutto il nostro impegno.

In ogni caso anche dire tutte le parole sentendo la “r” è un sogno nel cassetto.

Che tipi di trattamenti riabilitativi hai seguito da piccolo? (es. motorio, cognitivo, psico, etc)

Fisioterapia e logopedia per un periodo.

Che ruolo hanno avuto i tuoi fratelli, come ti sei sentito nei loro confronti?

Credo che mia sorella abbia avuto il ruolo di qualsiasi sorella al mondo. È un sano rapporto di “amore e odio” fraterno.

Quali difficoltà hai incontrato maggiormente nel metodo di studio e quali soluzioni hai adottato?

Ancora oggi sogno che la “dettatura” del computer capisca quello che dico. Nel frattempo dilapido lo stipendio dei miei genitori in evidenziatori. Ho scoperto che i colori aiutano, ma la cosa decisamente più efficace è stata quella di inserire nelle impostazioni del pc la modalità “tasti singoli” che mi evita la difficoltà di schiacciare due tasti contemporaneamente.

Quali corsi consiglieresti per meglio mettersi nei panni di chi vive la disabilità?

Credo che il corso migliore sia vivere i propri figli/amici/nipoti con disabilità, non potrete mai capire al 100% ma imparerete a guardare il mondo un po’ diversamente (almeno così mi hanno detto).

Com'era il tuo rapporto con gli altri da piccolo e com'è adesso?

È decisamente migliorato col tempo, ad oggi ho degli Amici che sono stati al mio fianco nei momenti difficili della vita ma anche in quelli che riguardano in particolare la disabilità, non scappando, aiutandomi un passo alla volta (metaforicamente e non), non facendomi mai pesare le difficoltà. È stata una ricerca lunga, ma decisamente fortunata.

Quale è stato l’età/l’anno di vita più difficile? Quello del cambiamento, della consapevolezza, per cui consiglieresti di stare in allerta?

Decisamente l’ultimo per quanto mi riguarda, ma non credo serva una particolare “Allerta”, siamo tutti diversi, semplicemente armatevi di tanta tanta pazienza ricordandovi che se è difficile per voi sarà sicuramente più difficile per chi sta affrontando quel momento. Siate pazienti.