I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO
Le risposte di Matteo, 34 anni, emiparesi destra
Cosa ti ha fatto più soffrire da bambino e da adolescente, in relazione alla tua disabilità?
Da bambino, non capire perché fosse successo a me. Perché dovessi essere diverso dagli altri, anche se i miei compagni non me lo han fatto sentire nemmeno una volta, dipendeva da me. Da bambino.
Da adolescente invece è stato il rapporto con i coetanei a essere più difficile, di entrambi i sessi. Talvolta sono accaduti episodi spiacevoli, ma è vero che le amicizie che sono nate in quel periodo lì sono le più forti, che si mantengono ancora adesso. Da adolescenti si impara, prima degli altri, che se non si può essere interessanti per le proprie caratteristiche fisiche lo si può essere sviluppando altre capacità.
Cosa, con amorevole rammarico, consiglieresti di fare o non fare a noi genitori di piccoli fighters?
Rendete fin da piccoli i vostri figli autosufficienti. Non comprategli le scarpe con lo strappo perché sono più comode, insegnategli a legarsi i lacci. Ci metterà (metterete) il triplo del tempo ma avrà le stesse scarpe dei suoi compagni e tanto prima o poi dovrà farci i conti. Le scarpe con lo strappo non si portano tutta la vita.
Non chiudete i vostri figli in una bolla protettiva. molto più dei bimbi normodotati avranno bisogno degli strumenti per affrontare la vita. L’esperienza è il migliore aiuto che potete dargli. E prima comincia, più è varia, meglio è.
Cominciate da subito la riabilitazione, anche a casa. Se vostro figlio non ha voglia OBBLIGATELO a muoversi, fare TUTTI gli esercizi, TUTTI i giorni. Come i compiti, più dei compiti. Ve ne dirà di tutti i colori. Da grande vi ringrazierà.
Non risolvete voi i loro problemi, specie quando in età adolescenziale verranno presi in giro da alcuni compagni. Non mettetevi in mezzo, anche se capisco che la tentazione sarà tanta. Otterreste l’effetto contrario. Aiutateli a capire che chi li prende in giro lo fa per ignoranza, nemmeno per cattiveria, e consigliategli invece di coltivare quelle amicizie vere che invece ha.
Quando hai preso consapevolezza del tuo grado di disabilità ed hai cominciato a lavorare sui tuoi punti di forza?
Quando ho conosciuto lo sport paralimpico. Frequentando l’ambiente dello sport paralimpico è impossibile non notare quanto NOI siamo i “normodotati” delle persone disabili. Fine degli alibi di quando sei la persona disabile fra i normodotati. ‘No more excuses’, datti da fare che c’è chi sta parecchio peggio di te e non si lamenta quanto lo fai tu.
Quali attività sportive ti hanno dato più soddisfazione da piccolo e che consiglieresti ad un bambino con diversi gradi di PCI?
Io ho trovato la scherma. Qualsiasi sport che piaccia a vostro figlio va bene. Basta fare sport, tutti i giorni. Non abbiate paura dello sport “paralimpico”. Vostro figlio non camminerà peggio se per fare scherma paralimpica dovrà sedersi in carrozzina. Non sarà emarginato se farà sport con altri ragazzi che soffrono qualche patologia uguale o differente, come detto sopra.
Ti senti discriminato oggi per la tua disabilità?
Affatto.
Quali rimpianti di attività non fatte e rimorsi per attività fatte, che vorresti condividere oggi con i tuoi genitori?
Fortunatamente nessuno. I consigli che ho scritto ai genitori sono i comportamenti che hanno messo in pratica i miei genitori. Se saranno buoni consigli il merito è loro.
Hai dei rimpianti/rancori nei confronti dei tuoi genitori, o pensi che abbiano fatto tutto quello che c’era da fare?
Provo profonda gratitudine, sono felice dell’uomo che sono grazie a loro.
E' stato facile trovare un lavoro?
Ho la fortuna di aver fatto del mio sport un lavoro. Ma quando ho avuto bisogno di lavorare non ho avuto problemi. Anzi, il lavoro non ho dovuto cercarlo. Le persone che mi conoscono, sanno chi sono, cosa ho da offrire, i vantaggi fiscali che hanno nell’assumermi, mi hanno fatto loro una proposta.
Guidi l'auto in autonomia?
Certo.
Come immagini il tuo futuro: ci saranno sogni che rimarranno nel cassetto per colpa della disabilità?
Se una persona con emiplegia sogna di fare il portiere in serie A, i suoi sogni saranno sempre infranti. Come se un italiano (normodotato) sognasse di diventare presidente degli USA. Non si può. La mia emiparesi ha però reso la mia vita straordinaria. Non nel senso di mirabolante, stratosferica. Nel senso di non ordinaria. Non mi sembra cosa da poco.
Che tipi di trattamenti riabilitativi hai seguito da piccolo? (es. motorio, cognitivo, psico, etc)
Riabilitazione motoria allo sfinimento, alla nausea. Forse qualcosa di cognitivo. Non saprei.
Che ruolo hanno avuto i tuoi fratelli, come ti sei sentito nei loro confronti?
Sono stato il fratello maggiore. Né più né meno che in ogni altra famiglia.
Quali corsi consiglieresti per meglio mettersi nei panni di chi vive la disabilità?
Fate sport. Niente come lo sport pareggia le condizioni di partenza. Vivete a fianco di chi vive situazioni di disabilità gravi e fate il raffronto con la vostra vita e quella dei vostri figli.
Com'era il tuo rapporto con gli altri da piccolo e com'è adesso?
Da piccolo vedi risposta numero 1, adesso la mia disabilità non mi qualifica. Per chi mi dovesse qualificare con la mia emiparesi, Auguri. Il problema è suo.
Quanto ha influito la disabilità nelle scelte scolastiche, lavorative e sociali?
Zero.