1. Condividi la missione di Fightthestroke e vuoi offrire un futuro migliore alle persone con Paralisi Cerebrale Infantile e alle loro famiglie. Se sei stato toccato direttamente da una lesione cerebrale in età giovanile ed hai con alta probabilità sviluppato una emiplegia, una diplegia, una tetraplegia o altra condizione assimilabile alla Paralisi Cerebrale Infantile, puoi condividere la tua esperienza con altre famiglie nel gruppo chiuso di Facebook e co-creare il futuro tuo e dei tuoi cari in un clima di trasparenza e alleanza terapeutica.
2. Credi che il paziente, chiunque esso sia, vulnerabile per età o per stato, debba sempre essere messo al centro e considerato nella sua visione olistica di persona: non è speciale, non ha doti particolari, ma ha un potenziale inesplorato da ricercare e coltivare. Oltre la cura.
3. Sei convinto che il design e la tecnologia possano essere degli abilitatori della missione di Fightthestroke, che in un sistema di ‘Open Medicine’ permettono a medici e pazienti di confrontarsi in un clima di fiducia reciproca. Ci chiamiamo fighters ma non sprechiamo le energie per fare la guerra ai medici, a scapito dei pazienti. Noi studiamo, acquisiamo competenze e cerchiamo alleanze.
4. Credi che l’innovazione contemporanea possa arrivare dal basso, in maniera empirica, da chi vive la malattia o la condizione di disabilità tutti i giorni; ma credi anche che senza la validazione scientifica una scoperta empirica non possa essere efficace nè scalabile. Se credi alle scie chimiche e ai complotti ti conviene rivolgerti altrove.
5. Pensi che i genitori dei piccoli con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile non siano semplicemente categorizzabili nella definizione di ‘mammine che parlano di vaccini su facebook’: il ruolo della famiglia nell’abilitare un migliore sviluppo cognitivo, comportamentale e motorio è per noi cruciale e non permettiamo a nessuno di togliere loro le speranze. E’ importante che i nostri genitori imparino a lottare e sorridere, fin dal primo giorno della diagnosi, per essere uno specchio migliore per i propri figli.
6. La contaminazione di diverse esperienze, professionalità, culture, è per te un valore. Non ti circondi soltanto di amici che approvano le tue opinioni, ma ricerchi sempre il confronto in maniera sana e costruttiva, alla faccia del confirmation bias.
7. Come noi credi che per aiutare i pazienti e sviluppare nuove terapie non basti vendere piantine in piazza ma che un’impresa sociale sia l’unica via per trovare soluzioni sostenibili e commercialmente eque sul mercato dell’assistenza sanitaria e del sostegno alle persone con disabilità.
8. Sei consapevole che il concetto di plasticità cerebrale rappresenti la capacità dell'encefalo di modificare la propria struttura e le proprie funzionalità a seconda dell'attività dei propri neuroni, grazie a stimoli ricevuti dall'ambiente esterno, in reazione a lesioni traumatiche o modificazioni patologiche e in relazione al processo di sviluppo dell'individuo. E che finchè c’è vita c’è speranza: esistono dei picchi di plasticità, legati alle fasi di sviluppo giovanile, ma noi esseri umani continuiamo ad apprendere fintanto che siamo vivi. E’ per questo che non smettiamo di lottare e incoraggiamo le altre famiglie a farlo, da subito, per un recupero funzionale più efficace.
9. Il detto ‘chi più da, più riceve’ è anche il tuo mantra: non chiediamo quote di associazione per sostenere il lavoro che svolgiamo, ma ti chiediamo di contribuire attivamente nella condivisione della conoscenza e delle tue esperienze. Simpatizziamo con altre problematiche, ma sulle nostre piattaforme digitali non c’è spazio per chi cerca like ad altre cause o vuole reclutare adepti per proposte commerciali, miracolose o meno.
10. Lotti e sorridi, proteggi i tuoi cari facendo anche attenzione alla loro privacy, non esprimi giudizi di valore nei confronti di altre storie che non conosci nei dettagli, non ti prodighi in consigli medici che non fanno parte del tuo patrimonio di esperienze, hai rispetto per decisioni e punti di vista che in apparenza sembrano molto lontani dal tuo modo di vedere e non cerchi di influenzare decisioni di famiglie più vulnerabili. Qui nessuno è più o meno fortunato di altri: sei qui per condividere le tue esperienze, cercare e dare una parola di conforto, trovare insieme delle soluzioni.
Liberamente tratto e sviluppato a partire dal libro ‘Lotta e sorridi’ - puoi contribuire anche tu ad aiutare i giovani sopravvissuti all’Ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile acquistando qui il libro
Oppure con una donazione qui https://www.fightthestroke.org/donorbox.
Puoi fare richiesta di adesione al gruppo chiuso delle famiglie su Facebook, rispondendo a tutte le domande filtro qui: https://www.facebook.com/groups/fightthestrokeFTS/.
Se sei un giovane adulto con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, il gruppo che fa per te è questo: https://www.facebook.com/groups/1834912333464866.