Sono Sara, mamma di Marco nato sanissimo a maggio 2012. Un bimbo allegro, vivace e in piena salute fino al 1 settembre 2015. Quella mattina si è svegliato normalmente e si è recato in cucina raggiungendo il suo papà che stava facendo colazione. Si è messo sul divano ed ha acceso la tv con il suo cartone animato preferito del momento: Peppa Pig. Dopo pochi secondi però ha iniziato a dire che lui vedeva due Peppa Pig e due televisori. Io ero ancora in camera da letto e mio marito è venuto a chiamarmi dicendo che qualcosa non andava in Marco. Mi sono precipitata da lui ed abbiamo notato che era diventato improvvisamente e marcatamente strabico da entrambi gli occhi. Era mogio e voleva stare in braccio, abbiamo provato a farlo camminare e si bloccava piangendo. Non aveva problemi motori, ma indubbiamente il fatto di vedere doppio gli faceva perdere equilibrio e non riusciva a camminare diritto. Ho chiamato il mio pediatra di fiducia che, pur cercando di non allarmarmi mi ha invitato a portarlo al pronto soccorso più vicino. Ci trovavamo in quei giorni in vacanza sul lago di Garda, quindi ci siamo recati al pronto soccorso di Desenzano del Garda. Per fortuna l’attesa è stata quasi nulla e dalla concitazione dei medici abbiamo intuito subito che si sospettava qualcosa di serio. E’ stato sottoposto immediatamente ad una tac al cervello risultata negativa (e quell’esito mi aveva tranquillizzato molto, pensavo che il peggio potesse essere stato escluso). Ovviamente ci fecero mille domande: il bambino era stato bene fino a quel momento? Soffriva di malattie particolari? Prendeva farmaci? C’era la possibilità che eludendo la nostra sorveglianza avesse potuto ingerire dei farmaci o dei detersivi o qualsiasi altra sostanza pericolosa? A tutte queste domande la risposta era sempre NO. Riferimmo che era un bambino che a parte influenze, raffreddori o malattie come la scarlattina o la varicella non aveva sofferto di altro. Per precisione, l’ultima volta che non era stato bene risaliva ad Aprile 2015 quando aveva contratto la varicella in un momento in cui vi era un’epidemia all’asilo nido che Marco frequentava. Fu sottoposto ad un prelievo del liquor cerebrale tramite puntura lombare, un momento che purtroppo non scorderò mai per i pianti, la paura, lo smarrimento di vederlo “torturato” in quel modo. Esito negativo anche di quello, se non una minima presenza del virus zoster probabilmente residuo dalla varicella, ma in quantità addirittura sotto il livello indicato dal laboratorio. La visita oculistica rilevò una paresi del terzo nervo cranico, causa ovviamente del suo improvviso strabismo e mancanza di motilità oculare. Visita neuropsichiatrica assolutamente nella norma. A quel punto decisero di trasferirci in ambulanza agli Spedali Civili di Brescia dove, messi al corrente della situazione, ci programmarono una risonanza cerebrale per il mattino successivo. Sino a quel momento nessuno riusciva ad ipotizzare nulla ma ci prepararono anche al fatto che la risonanza rilevasse una massa… Potete immaginare il mio stato d’animo, seduta accanto al letto guardando mio figlio che fino a poche ore prima scoppiava di salute ed ora dovevo pensare alla possibilità di un tumore al cervello. Ero pietrificata, non riuscivo nemmeno ad immaginarla una cosa del genere. Mi hanno permesso di tenere in braccio Marco mentre lo addormentavano per la risonanza e poi sono uscita per trascorrere l’ora più lunga e massacrante della mia vita. Siamo tornati in camera con Marco che ancora dormiva e l’abbiamo adagiato nel suo lettino giusto in tempo per vedere entrare un gruppo di medici. Ho solo trovato la forza di sedermi. Il medico che attualmente ancora ci ha in cura ci fece un sorriso e ci disse “abbiamo la causa, vostro figlio ha avuto uno stroke”. Stro che????? Feci la domanda che tutt’ora mi sento rivolgere da chiunque venga a conoscenza della nostra stroria. “Un ictus, vostro figlio ha avuto un ictus, è molto raro ma succede anche ai bambini a volte e nel 50% dei casi non si riesce a risalire alla causa. In ogni caso procediamo immediatamente con una serie di esami per vedere se invece una causa la troviamo”. Da allora è stato rivoltato come un calzino, ma ad oggi è un caso idiopatico, cioè senza causa. Un ricovero successivo in un altro istituto di eccellenza italiano ha portato i medici a dire che secondo loro la causa più probabile sia stata una complicanza della varicella. Pare che il virus della varicella sia molto aggressivo e che ci siano rischi di danni cerebrali sino a 12 mesi dopo aver contratto la malattia. Marco ora sta bene, lo strabismo si è risolto spontaneamente nel giro di un paio di mesi. Probabilmente non sapremo mai cosa sia successo realmente quel giorno. Le ischemie che hanno generato l’ictus si sono verificate nel tronco encefalico, una parte assolutamente anomala nell’anomalia degli stroke pediatrici. I medici sono fiduciosi che non ci saranno recidive, ma non avendo la certezza purtroppo la mia vita di mamma è cambiata per sempre. Vivo con la paura costante che succeda di nuovo. D’altro canto mi sento la mamma di un bambino miracolato perché sopravvivere (SENZA CONSEGUENZE) a “multiple” ischemie nel tronco encefalico (dove vengono controllati respirazione e battito cardiaco) ha del miracoloso anche per tutti i medici incontrati finora.

COME E’ STATA ACCOLTA LA DIAGNOSI E QUALI LE PROSPETTIVE DATE

La diagnosi è stata accolta con assoluta incredulità, ho persino chiesto se non avessero scambiato la risonanza con quella di una persona di 80 anni. Ora mi dicono di vivere come se nulla fosse accaduto (fosse facile…), perché quasi certamente non accadrà mai più.

IL PERCORSO DI CURA: COSA E’ SERVITO, COSA AVRESTI VOLUTO EVITARE

Non avendo Marco riportato danni non abbiamo un percorso di cura se non visite periodiche oculistiche e neuropsichiatriche.

LA RICERCA DELLE INFORMAZIONI E IL POTERE DELLA CONDIVISIONE: QUANTO E’ IMPORTANTE PARLARNE E FARE ALLEANZA CON GENITORI E MEDICI?

Inutile dire che il mio google avrebbe voluto dare le dimissioni negli ultimi 9mesi. Ho cercato di tutto, spesso ho trovato informazioni che mi mettevano nel panico, altre volte mi sono sentita sempre più miracolata ed ho cercato di vivere più serenamente. Diciamo che il mio stato d’animo è tutt’ora molto altalenante. Incontrare in rete genitori con un problema simile al mio è stato fondamentale per condividere paura, ansia, ma anche sollievo e “leggerezza” a volte.

COS’ALTRO VORRESTI CAMBIARE PER UN FUTURO MIGLIORE DEI GIOVANI SOPRAVVISSUTI ALL’ICTUS

La mia esperienza è troppo breve e limitata per poter rispondere. Inoltre non dovendo affrontare il mondo della fisioterapia, riabilitazione, procedure burocratiche per riconoscimento di invalidità ecc… sicuramente mi mancano le basi per capire realmente questo mondo.