Ciao, ci presentiamo, siamo Lucia e Adriano e siamo i genitori di Andrea (7 anni) ed Anna (2 anni).
Capiamo (noi genitori) che qualcosa non va a livello motorio in Anna quando lei ha circa 7 mesi. Gamba e braccio sinistri non si muovono come quelli destri e la manina è quasi sempre serrata a pugnetto.
Da lì comincia il percorso delle varie visite mediche che tra ipotesi più o meno realistiche si finalizza 3 mesi dopo con la Risonanza Magnetica e la diagnosi certa di ischemia cerebrale dx.
Non sappiamo con sicurezza come e quando sia avvenuta, ci fidiamo del Neuropsichiatra che prende in cura Anna che ritiene che l'evento possa collocarsi temporalmente durante i mesi di gestazione. D'altronde è nata a fine termine con un parto naturale fisiologico e Apgar 9/10; nulla fa pensare che possano esserci state complicanze perinatali... ma la verità forse non la sapremo mai.
I primi colloqui con i medici ci lasciano con tante domande senza risposta. Il referto parla di Emiparesi sinistra ma quando si entra nel mondo delle lesioni cerebrali nessun medico o terapista si sbilancia... piccole o grandi che esse siano.
Camminerà? Muoverà la mano? Il danno è solo motorio o potrebbe esserci altro? Sono giorni molto difficili ma ci sforziamo di essere ottimisti.
Intanto, ancor prima di avere il risultato della RM, consigliati dalla nostra amata e preziosissima Psico/fisioterapista, iniziamo tre sedute settimanali di Psicomotricità presso il Centro Infanzia della nostra città.
Anna trae grandissimo beneficio dalla presenza del suo babbo che è a casa perché nel contempo ha perso il lavoro. Questo ulteriore brutto capitolo della nostra vita famigliare si rivelerà per lei la cosa migliore che poteva capitare.
Il lavoro quotidiano svolto a casa con amore, abbinato a quello con la fisioterapista, velocizzerà di molto i suoi progressi.
Al compimento del suo primo anno le viene prescritto l'uso di tutori Afo per entrambe le gambe (per farla iniziare a camminare in maniera equilibrata da entrambi i lati) e scarpe ortopediche. E' maggio e l'idea di farle affrontare l'estate con quei "cosi" alle gambe e i piedini chiusi nelle scarpe ci fa mancare l'aria, ma i fatti ci aiuteranno ad elaborare velocemente la cosa e prenderla con la giusta filosofia. Lei con i tutori è più sicura e i miglioramenti si vedono.
Anna ad ottobre inizia a camminare da sola, ha 17 mesi. Se solo a luglio ci avessero detto che lo avrebbe fatto così presto non ci avremmo mai creduto.
I progressi sulla manina sono un po più lenti ma anche li si fanno sentire i mesi di lavoro di psicomotricità, e piano piano la tiene aperta sempre più spesso.
Per fortuna è destra e chiaramente il suo utilizzo primario è con questa mano, ma ora in caso di bisogno la sinistra non viene esclusa completamente. Quando le è utile si ricorda di averla!
Anche la scelta di mandarla all'asilo nido si rivela vincente. Stare con i bambini è fondamentale sotto tanti aspetti e suoi neuroni specchio sono costantemente sollecitati! Parla ormai da almeno 2/3 mesi e si relaziona in maniera molto più serena e aperta con adulti e bimbi!
Nel frattempo, dopo tante infruttuose ricerche in rete di qualcuno che stesse vivendo il nostro percorso, mi imbatto quasi per caso nella pagina Facebook di Fightthestroke ed entro in contatto con Francesca Fedeli.
Leggiamo tutto d'un fiato "Lotta e sorridi", il suo libro, e finalmente nel Gruppo Facebook ci ritroviamo a parlare e condividere esperienze ed emozioni con persone che sanno di cosa parliamo e non solo con amici e parenti che, per affetto o altro, sanno solo dirci "Ma si dai, vedrete che andrà tutto bene! - Ma non si nota proprio che una mano sta sempre chiusa! - Oh, non mi ero nemmeno accorto dei tutori alle gambe!".
La condivisione con genitori che parlano la nostra stessa lingua e vivono situazioni simili alla nostra è un regalo inaspettato per il quale non ringrazieremo mai abbastanza Francesca.
Sicuramente riteniamo fondamentale instaurare un buon rapporto con l'equipe medica che segue i nostri figli. E' importantissimo non abbattersi e affrontare la vita giorno per giorno, un passo alla volta e noi ci stiamo riuscendo grazie al supporto della Psicoterapeuta che ha seguito Anna fin dall'inizio e che ci ha dato gli strumenti per gestire emotivamente e praticamente la situazione.
Anna è un raggio di sole che illumina le nostre giornate con la sua grinta e simpatia e ci auguriamo che continui ad affrontare con questo spirito la sua vita.
La mamma Lucia e il babbo Adriano, Giugno 2016