Le famiglie che convivono con l'epilessia hanno bisogno di più sostegno per gestire il turbinio di stress, ansia, dubbi e paure con cui vivono giorno e notte. E’ per questo che vogliamo farvi conoscere la battaglia delle famiglie e dei caregiver che convivono con l'epilessia e annunciare il rilascio della soluzione per app mobile di FightTheStroke, “MirrorHR”, sviluppata in collaborazione con Microsoft.

Tuo figlio/a ha l'epilessia? FightTheStroke vuole aiutare le famiglie che vivono ogni giorno l'epilessia, permettendo loro di partecipare gratuitamente al progetto di ricerca MirroHR.

Che cos'è l'epilessia?

L'epilessia è una condizione neurologica caratterizzata da crisi imprevedibili che colpiscono in tutto il mondo milioni di persone e i loro familiare. Non importa dove tu vada, troverai sempre persone che convivono con l'epilessia. L'Organizzazione mondiale della sanità riferisce che circa 50 milioni di persone in tutto il mondo vivono con questa condizione e che il loro rischio di morte prematura (SUDEP) è tre volte superiore a quello della popolazione generale.

E queste non sono solo statistiche. Sono persone reali in famiglie reali, che vivono in una condizione molto grave, che influisce su ogni aspetto della loro vita e della loro indipendenza. Per le famiglie con bambini piccoli che vivono con l'epilessia, l'ansia del bambino che soffre di crisi epilettiche notturne priva i genitori del sonno e della tranquillità.

Nella vita di tutti i giorni, queste famiglie devono preoccuparsi di viaggi inaspettati al pronto soccorso, dei danni e dei traumi duraturi causati da crisi epilettiche, inclusa la loro più grande paura: che una di queste crisi possa portare alla morte improvvisa per epilessia (SUDEP).

“Ogni anno, più di 1 persona su 1.000 con epilessia muore per SUDEP. Questa è la principale causa di morte nelle persone con crisi incontrollate ". – Fonte: Epilepsy Foundation

A lungo termine, queste famiglie si preoccupano di come l'epilessia limiterà la vita del loro bambino, specialmente quando diventeranno dei giovani adulti con una vita indipendente. E questi genitori hanno buone ragioni per preoccuparsene. I dati suggeriscono che l'epilessia nell'infanzia può avere un impatto su tutti i settori della vita adulta, "inclusi lo stato civile, lo stato socioeconomico dei genitori, il livello di istruzione, lo stato occupazionale e l'uso dei servizi sociali". (Link)

La battaglia per una soluzione

Nonostante sia una delle condizioni neurologiche più comuni al mondo e risalente all'antichità, i medici oggi possono solo trattare i sintomi dell'epilessia. Mentre la ricerca scientifica continua il suo lavoro per comprendere meglio, trattare e gestire la condizione epilettica, le famiglie e i loro medici fanno ciò che possono per contenerne i danni, con medicine, informazioni limitate e poche risorse.

Anche con tutti i migliori sforzi nella comunità di riferimento, le famiglie che vivono con l'epilessia soffrono ancora, spesso sopportando un carico emotivo che li fa sentire senza speranza, indifesi e soli. 

FightTheStroke

Organizzazioni no-profit come la Fondazione FightTheStroke sono nate dalla comunità globale delle famiglie che vivono con l'epilessia per dare una risposta concreta ai loro bisogni. La Fondazione FightTheStroke è stata fondata nel 2014 da Roberto D'Angelo e Francesca Fedeli, una coppia di genitori esperti in tecnologia che vive a Milano, in Italia, e al cui figlio Mario, a soli 10 giorni, è stato diagnosticato un ictus perinatale nella parte destra del cervello.

FightTheStroke.org mira a raccogliere e condividere le esperienze delle famiglie che vivono con l'epilessia, come conseguenza dell'ictus, della paralisi cerebrale infantile e di molte altre patologie.

Con la crescita di Mario, la sua epilessia è diventata sempre più difficile da gestire, e sono aumentati i viaggi al pronto soccorso. I suoi genitori hanno provato diverse soluzioni per rilevare l'insorgenza delle crisi, ma senza successo. Esasperati, Roberto e Francesca hanno cambiato il proprio stile di vita, facendo a turno per monitorare il proprio figlio di notte, affinchè uno di loro potesse sempre intervenire rapidamente e fornirgli un trattamento immediato. 

MirrorHR

Nel 2019, Roberto, che lavora in Microsoft, si è unito ai suoi colleghi di tutto il mondo per completare un nuovo progetto chiamato MirrorHR e applicare all'hackathon globale di Microsoft. Il più grande hackathon globale privato al mondo, questo evento ha riunito migliaia di dipendenti e stagisti Microsoft in tutto il mondo per collaborare con studenti, insegnanti e persone del non-profit per risolvere problemi e far progredire idee di nuove soluzioni.

La soluzione MirrorHR è risultata vincitrice del Gran Premio nel Global Hackathon 2019 di Microsoft prodotto da The Garage.

Le soluzioni di monitoraggio notturno e video-diario di MirrorHR comprendono un'app mobile collegata a un dispositivo indossabile (come uno smart watch) che invia avvisi quando si verifica un'attività anomala della frequenza cardiaca, che può indicare l'inizio di una crisi epilettica. Questi avvisi supportano il caregiver che può aiutare il bambino somministrando farmaci e fornendo ogni tipo di supporto vigile. La soluzione di video-diario tiene traccia delle routine quotidiane per fornire delle cure sempre più personalizzate ed aiutare l’avanzamento della ricerca scientifica. Intervenendo più rapidamente, i caregiver possono aiutare a prevenire una sequela di crisi ed evitare il ricorso ai soccorsi sanitari.

MirrorHR utilizza infatti l'intelligenza artificiale nel Trusted Microsoft Cloud per acquisire, elaborare e monitorare i dati in grado di rilevare un’imminente crisi epilettica. Invece di sorvegliare i propri figli di notte, i genitori di bambini come Mario possono addormentarsi sapendo di avere con loro un "sistema di allarme rapido" per aiutarli a intervenire in tempo.

Una soluzione promettente

Mario e la sua famiglia non sono i soli a beneficiare di MirrorHR. Famiglie e medici che hanno avuto la possibilità di provare l'applicazione hanno portato le loro testimonianze:

"Tenere un diario con informazioni biometriche e aneddotiche, tenere traccia e monitorare ciò che sta accadendo a casa può aiutare i medici a diagnosticare e migliorare il benessere dei pazienti con epilessia." - Dr. Gabriel Variane

“MirrorHR mi permette di monitorare convulsioni, farmaci e possibili fattori scatenanti nel tempo, e sappiamo che questi sono dati preziosi da conservare. Il nostro medico può vedere quando si verificano le crisi epilettiche e gli effetti della somministrazione rapida di farmaci. " - Riki Hartzenberg

Partecipa alla prova di MirrorHR

Qualsiasi famiglia che possiede un Apple iWatch e un iPhone e ha un bambino con epilessia può prendere parte gratuitamente al progetto di ricerca mondiale di MirrorHR, a partire da Agosto 2020. Se la tua famiglia, o qualsiasi famiglia che conosci, convive con l'epilessia, visita www.mirrorhr.org per saperne di più e partecipare alla prova.