Manuale per far germogliare i talenti dei giovani con paralisi cerebrale infantile. 

Ovvero, come è andata l’edizione 2020 del #fighttcamp

L’hanno definito negli anni un momento esclusivo che ricrea l’esperienza del TED, grazie ai workshop studiati nei minimi dettagli o alla gift bag in dotazione ai partecipanti; ma anche un po’ l’esperienza dell’anno in cui dovevi ‘fare il militare’, per le regole da rispettare e il livello di prestazioni e autonomie attese.

Molte le definizioni che calzano al Fight Camp, di sicuro un’esperienza difficile da immaginare se si ha in mente il riferimento delle attività sciatte o con coinvolgimento passivo che vengono ancora oggi proposte ai bambini con disabilità: non è parcheggio estivo per bambini fragili ed esclusi da altre esperienze, non è solo sport, non è solo riabilitazione.

Quest’anno la terza edizione del nostro Camp sportivo è stata organizzata con mille timori e tentennamenti, dovuti alle norme anti-contagio imposte dall’emergenza covid-19 e che hanno condizionato la fase di reclutamento dei partecipanti: siamo arrivati molto in ritardo rispetto ai piani organizzativi delle famiglie, abbiamo potuto accogliere un numero limitato di bambini e poi tante procedure da seguire, che ne hanno però garantito la sicurezza e la buona riuscita per tutti. Anche per la polizia municipale di Milano, che in occasione di un controllo all’interno del programma ‘Milano Summer Camp’ del Comune di Milano, ha fatto i complimenti a noi e alla struttura ospitante Play More! per il livello di attenzione prestato al rispetto delle norme, senza intaccare il disegno dell’esperienza per bambini e adulti partecipanti.

Sono circa 100 le persone coinvolte dall’organizzazione di un camp con queste caratteristiche, dai beneficiari diretti, i bambini e le loro famiglie, al personale in collaborazione e volontario, fino a fornitori di servizi, ospiti e testimonials.

In particolare quest’anno abbiamo ospitato 14 bambini di cui il 20% femmine, con età media di 7 anni e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile (PCI), in prevalenza emiplegici e diplegici, classificati secondo la scala GMFCS nei livelli 1 e 2. E anche un giovane tutor con PCI: un risultato di cui siamo particolarmente orgogliosi, per aver provato in un contesto difficile anche l’integrazione occupazionale di giovani con Paralisi Cerebrale, un modello per tutti i piccoli fighters.

Ogni bambino è stato seguito da un tutor dedicato in un piano di riabilitazione motoria individualizzato, ognuno dei due gruppi di riferimento aveva a disposizione un supervisor senior, oltre agli istruttori di scienze motorie e alla fisioterapista neurologica che ci segue dall’inizio di questa avventura e che ha supervisionato la raccolta dati per la valutazione del camp. E si, perché l’obiettivo del camp è anche quello di un laboratorio di ricerca a cielo aperto: raccogliere dati e stabilire in maniera obiettiva se queste iniziative possono davvero migliorare la vita dei giovani sopravvissuti ad un trauma cerebrale in età molto precoce, da qui anche la rigorosa selezione per rispondere ai criteri di reclutamento.

I bambini vengono al FightCamp per l’esperienza disegnata intorno alle loro necessità e per rinforzare le proprie competenze in vista della ripresa del nuovo anno; mentre i genitori decidono di candidare i propri figli avendo in mente un contesto inclusivo e un’esperienza di riabilitazione intensiva senza pari: da 60 a 90h di riabilitazione motoria, finalizzata all’integrazione degli arti plegici e offerta gratuitamente dai migliori professionisti con queste competenze. Quest’anno i bambini del camp hanno allenato in una settimana gli obiettivi tipici degli arti superiori e cioè indossare e allacciarsi scarpe, tagliare la carne, temperare una matita, indossare uno zaino, abbottonare una camicia, chiudere la cerniera lampo di un giubbotto, piantare un chiodo, infilare maglietta e pantaloni, vestirsi/svestirsi da soli, tagliarsi le unghie: tutti obiettivi che possono sembrare banali se osservati dall’esterno, ma che possono rendere la vita difficile a un bambino con Paralisi Cerebrale Infantile di 6 anni, alla ricerca delle prime indipendenze e di conferme nel contesto dei pari.

Lo sguardo dei tutor al FightCamp è uno sguardo rigoroso, competente ma anche pieno di fiducia nel potenziale dei bambini, e guarda ad un’integrazione di tutti i distretti corporei: sugli arti inferiori i bambini hanno imparato a correre correttamente anche in caso di deviazione improvvisa, andare in bici senza rotelle, saltare la corda, saltare su due piedi, salire e scendere dalle scale senza tenersi ad un reggimano, portare a passeggiare il cane, salire e scendere le scale velocemente, correre velocemente….quale sogno più grande se appena nato ti hanno detto che non saresti riuscito neanche a camminare?

La valutazione degli obiettivi è stata messa in atto grazie alla Misura Canadese della Performance Occupazionale (COPM), una misura individualizzata, progettata per essere utilizzata dai terapisti occupazionali e in grado di rilevare i cambiamenti nel tempo dell'autopercezione della performance occupazionale nel paziente/caregiver, con differenti disabilità e in tutti gli stadi di sviluppo della vita.

E poi gli sport: fin da subito si è notata una regressione degli atteggiamenti motori nei bambini, probabilmente a causa del fermo di tutte le attività sportive e riabilitative durante la fase di lockdown; e così nel programma abbiamo inserito nuove attività sportive all’aperto come l’arrampicata, la ginnastica acrobatica e l’atletica leggera, con prove di corsa, salto ostacoli, lancio vortex e salto in lungo. Questi sport si aggiungono al repertorio già ampio di attività sperimentate con i giovani con Paralisi Cerebrale Infantile durante le precedenti edizioni del camp come golf, tennis, badminton, volley, basket, danza, yoga, calcio, pallamano, taekwondo, karate, ciclismo, ultimate/frisbee.

Per l’arrampicata i bambini si sono messi alla prova con attività in parete e a terra, grazie anche all’esperienza di un istruttore FASI della palestra Manga-Adrenaline e all’attrezzatura offerta dai partner Scarpa e Montura: quest’attività è infatti parte del più ampio progetto di arrampicata adattata ACCEPT, vincitore del Bando Polisocial in collaborazione con i dipartimenti di Design, Ingegneria Meccanica e Biomedica, Ingegneria Elettronica del Politecnico di Milano. Sappiamo che lo sport adattato costituisce un’alternativa efficace e complementare alla riabilitazione in ambulatorio, fino al raggiungimento di obiettivi funzionali incrementali: partendo da questa evidenza, il progetto Accept si concentra sull’arrampicata, studiando, realizzando e testando un primo prototipo di parete adattata, sensorizzata, riconfigurabile e interattiva per rispondere ai bisogni riabilitativi di bambini con Paralisi Cerebrale tra i 6 e i 13 anni. La ricerca si propone quindi di approfondire e promuovere il ruolo dell’arrampicata come metodo terapeutico, proponendo una soluzione che è al contempo allenamento, inclusione e strumento di analisi dei progressi di riabilitazione. Durante il camp abbiamo ospitato designer e ingegneri che hanno testato e validato in tempo reale le ipotesi del progetto per lo sviluppo di sensori a parete e sensori wearable. E a qualche settimana dal camp, molti dei bambini hanno scelto di iscriversi a corsi di free climbing nella propria città, tale l’entusiasmo per uno sport nuovo e sfidante.

Durante il camp abbiamo anche testato la nuova feature sviluppata all’interno del progetto MirrorHR, il video-diario, raccogliendo alcune testimonianze giornaliere dagli stessi bambini, un’occasione per tirar fuori il loro vissuto rispetto alla disabilità e al significato delle attività svolte al Fight Camp. Le diverse performance dei bambini sono state misurate anche attraverso la GAS (Goal attainment scale) per definire obiettivi funzionali specifici per il paziente nel suo contesto di vita, i test TUGT (Time Up and Go Test) e il MPST (Muscle Power Sprint Test – running), le scale Abiloco-kids (Locomotion ability measurement), Abilhand-kids (Manual ability measurement) e Activlim (Activity limitation).

I risultati delle valutazioni hanno mostrato un significativo incremento medio dei valori da T1 a T2, che verrà confrontato nel tempo anche con le valutazioni dei precedenti Camp del 2018 e del 2019.

Un ruolo rilevante nel raggiungere gli obiettivi è stato sicuramente rivestito dal design dell’esperienza e dal ruolo dei tutor, giovani specializzandi in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie.

Per alcuni tra i tutor, studenti presso le Università della Regione Emilia-Romagna, quest’anno siamo riusciti ad offrire un contributo per le spese di trasferta, grazie alla collaborazione con il Rotary Club di Imola.

Dalle parole di alcuni tutor di quest’anno: ‘È stata un'esperienza formativa enorme, quando ci si approccia alla disabilità dentro la propria "stanzetta" di riabilitazione si vede solo la punta dell'iceberg mentre ogni bambino è fatto di mille sfaccettature che nelle molteplici ore giornaliere del camp e nell'interazione con gli altri è possibile approfondire.’ ‘Ho apprezzato in particolar modo l’approccio terapeutico pediatrico operato in un setting del tutto naturale per il bambino (basato su gioco e socializzazione), da introdurre in tutti gli ambiti riabilitativi ove sia possibile.’ ‘Ho avuto finalmente la possibilità di vedere un veloce e reale miglioramento delle autonomie del bambino, vedere come, nel contesto quotidiano, il bambino si approcci agli altri bambini e come socializza. Ho trovato molto interessante la possibilità di confronto con gli altri tutor, sia attraverso i briefing che durante il corso della giornata.’ ‘Ho potuto constatare dal vivo quali sono gli sport che possono integrare e supportare la riabilitazione tradizionale dei bambini con PCI, anche in vista di un consiglio più consapevole e mirato a genitori e pazienti che incontro nella mia pratica clinica. Ho apprezzato l'individuazione di strategie personalizzate per ogni bambino sulla base degli obiettivi rispetto alle attività di vita quotidiana. Molto interessanti anche gli interventi degli ospiti che hanno portato la loro esperienza e hanno saputo coinvolgere bambini e adulti portando e lasciando messaggi importanti per noi tutti.’ ‘Ho avuto la possibilità di sperimentarmi in un nuovo ruolo e di apprezzare un contesto sempre in evoluzione e basato su una pratica evidence based; importante per me anche l’elemento di collaborazione, scambio di idee e punti di vista tra figure professionali complementari.’

Il disegno delle attività del camp è qualcosa di magico, che ogni anno viene studiato nei minimi dettagli, tenendo conto dei punti di forza che caratterizzano la missione di Fightthestroke Foundation: la validazione scientifica, l’integrazione con la tecnologia e il design dell’esperienza intorno alle esigenze del bambino e della famiglia. E’ magico perché, per quanto si voglia pianificare la teoria e l’organizzazione, c’è il fattore umano che fa ogni volta una gran differenza: l’interazione tra tutor e bambini, e tra gli stessi bambini, ogni esperienza viene disegnata per agevolare l’interazione sociale, l’inclusione, la valorizzazione delle diversità e l’apprendimento per imitazione.

Ed è per questo che quest’anno abbiamo previsto anche delle attività di gruppo pomeridiane: abbiamo iniziato il primo giorno con un workshop di giardinaggio, curato da Sondra Citterico, operatrice in orto sociale, che ha accompagnato i bambini nell’esperienza sensoriale della nascita di una pianta, di cui i bambini si sono presi cura (con due mani!) nel corso della settimana e poi a casa (nella foto, un particolare del ciclo di vita delle piante curate da Subhan).

La seconda giornata si è chiusa invece all’insegna della musica, grazie ad un laboratorio di percussioni (con due mani!) organizzato in collaborazione con Marco Patanè: i bambini hanno imparato la storia dei tamburi del Burkina Faso e a lavorare in sincronicità per comporre una melodia, fino al punto di riuscire a coinvolgere nel gruppo anche chi tra loro aveva manifestato una ipersensibilità ai suoni.   

Nella giornata di mercoledì abbiamo ospitato la designer Stefania Marcoli per un laboratorio esperienziale sul disegno e la campionessa di salto in lungo Francesca Cipelli, in collaborazione con la Federazione italiana sport paralimpici e sperimentali (Fispes), per una lezione sulla diversità e sull’atletica adattata ai bisogni delle persone con disabilità. 

Nella giornata di giovedi ci è venuto a trovare Carlo Pittis, distributore esclusivo per l’Italia di Alinker, una bici da passeggio, una “walking bike” non motorizzata e senza pedali. Con una sella e un manubrio regolabili, è stata progettata per mettere in discussione i pregiudizi della società sulla disabilità e i nostri giovani adulti del camp ne hanno apprezzato la versatilità, il design e la postura corretta ai fini riabilitativi.

Nella stessa giornata abbiamo attivato un laboratorio di ‘finger knitting’ (con due mani!), ispirato ai benefici manuali e mentali come raccontato nel libro di Loretta Napoleoni ‘Sul filo di lana’. 

La giornata di venerdi si è conclusa con la visita di Ilaria Galbusera, capitana della nazionale italiana di pallavolo sorde con cui ha vinto un argento alle olimpiadi di categoria del 2017 e il titolo di campione continentale agli europei del 2019: Ilaria ci ha raccontato la sua esperienza con la sordità dalla nascita e ci ha insegnato a segnare con le mani i nostri nomi; ci ha fatto mettere nei suoi panni, facendoci indossare dei tappi per le orecchie, ha risposto alle domande genuine dei bambini e ha cantato insieme a noi l’inno nazionale in lis (Lingua Italiana dei Segni).

Nella giornata di ferragosto, tradizionalmente dedicata ai giochi con le pistole bimanuali ad acqua del Fight Camp, abbiamo ospitato Max Coda, alpinista biellese tornato ad arrampicare dopo l’amputazione della gamba destra a seguito di un incidente nel 2009: anche Max ci ha raccontato la sua esperienza con la diversità acquisita ed ha arrampicato con i bambini, a cui ha donato un moschettone per esercitarsi con il nodo barcaiolo.

 La settimana si è conclusa con la ‘sfilata delle abilità’, un momento celebrativo in compagnia delle famiglie, ma sempre nel rispetto delle norme imposte dall’emergenza sanitaria: i genitori hanno potuto apprezzare la staffetta a squadre, per mostrare le abilità apprese durante le lezioni di atletica e ginnastica acrobatica, il tiro alla fune e la sigla segnata ‘Fightthestroke’ sulle note della musica Thunderstruck degli AC/DC; i bambini si sono infatti allenati tutta la settimana per imparare a cantare nella lingua dei segni questa frase iconica per noi ‘Ictus, noi combattiamo, con due mani e con due piedi, insieme’. La giornata si è conclusa con il rilascio dei certificati di partecipazione e della gift bag, i cui contenuti quest’anno sono stati pensati insieme a Tucano, Davines, OVS e Ottobock. 

Per continuare ad allenarsi sulle abilità acquisite, a qualche settimana di distanza, abbiamo inviato alle famiglie delle schede personalizzate, elaborate dai nostri istruttori e terapisti durante il camp e che si sono resi disponibili anche per dei follow-up online: un’occasione per mantenere le abilità motorie e condividere il piano con l’equipe degli specialisti sul territorio.

Chiudiamo questo resoconto del Fight Camp 2020 con le parole di una mamma alla terza esperienza di camp con Fightthestroke: ‘Per raggiungere quell’obiettivo mancava ancora qualcosa, uno sguardo incondizionatamente fiducioso, non lo sguardo pauroso di una mamma che vuole che ce la faccia, ma pensa che non ce la farà.’ E al Fightcamp ce l’ha fatta.

Ecco, che siate troppo o poco fiduciosi sul potenziale di vostro figlio, dategli comunque l’opportunità di mettersi alla prova in un contesto sicuro e abilitante, affinchè allenandosi con i suoi pari rafforzi anche la sua resilienza nella vita sociale.

Controindicazioni: nessuna.

Disclaimer: il Fight Camp 2020 è stato reso possibile grazie alle destinazioni del 5x1000 del 2018 di Fightthestroke Foundation, alla collaborazione organizzativa di FTS srl e a questi partner: Comune di Milano, Politecnico di Milano, Davines, Fispes, FASI/Adrenaline-Manga, Montura, Ottobock, OVS, Scarpa, Rotary Club Imola, Tucano.