Sono Francesca Fedeli, presidente di FightTheStrok e fondatrice di Mirrorable.
Ci occupiamo di disabilità di tipo motorio, un problema che impatta diverse
fasce della popolazione a partire dalla popolazione anziana, quindi over 65, che
per il 50 per cento è afflitto da disabilità di tipo motorio e da multi cronicità.
Non molte persone sanno che la fase in cui il nostro cervello è più vulnerabile
è quando siamo nella pancia della nostra mamma.
Circa 17 milioni di bambini in tutto il mondo hanno avuto una diagnosi
di Paralisi Cerebrale Infantile (PCI).
Una problematica che è intervenuta con una lesione importante al loro sistema
nervoso centrale e che può dar loro delle disabilità di tipo motorio, cognitivo o comportamentale.
A partire dal 2011 noi abbiamo cominciato ad occuparci di bambini che avevano sviluppato delle
lesioni al cervello alla nascita o in età pediatrica, e lo abbiamo fatto proprio grazie a Mario.
Alla nascita ha ricevuto una diagnosi di ictus perinatale, quindi un tipo di
malattia che noi pensavamo essere associata soprattutto all'età adulta.
Siamo partiti dallo studiare il cervello di questi 17 milioni di bambini
impattati dalla diagnosi di paralisi cerebrale infantile e dai 15 milioni di
bambini nati pre-termine, e quindi ad alto rischio di sviluppare in futuro delle
disabilità di tipo motorio.
Fin dall'inizio ci siamo accorti che i bambini che avevano subito una grave lesione
al cervello alla nascita o in età pediatrica erano un po stati dimenticati sia dalla
ricerca scientifica che dal sistema di cura sul territorio.
Infatti oggi questi bambini riescono ad avere come tipo di riabilitazione
garantita dallo stato, un paio d'ore a settimana per quanto riguarda la riabilitazione
soprattutto motoria.
Si tende a lavorare sull'area impattata quindi sul limitare il danno piuttosto
che a intervenire sul potenziale residuo. Ci siamo resi conto che il vero welfare per
queste famiglie erano le famiglie stesse.
La famiglia oggi si prende carico di definire quale può essere il percorso di
cura e coordinare le diverse figure del percorso di riabilitazione.
Abbiamo cominciato a chiederci ma che cosa succederebbe se invece di andare a
valutare soltanto l'esito della lesione e intervenire dal punto di vista
riabilitativo soltanto sulla loro mano che non si muove, o sul loro piede che
cammina in maniera strana, potessimo davvero impattare attraverso una
diagnosi precoce sul loro potenziale residuo, quindi andare a lavorare su
quelli che sono i loro punti di forza, e andarli a sviluppare affinché anche loro
possono avere un futuro da adulti autonomi e soddisfatti?
Io sono Roberto D'Angelo e insieme a mia moglie sono il co-fondatore di FightTheStroke.
Mirrorable nasce nel 2014 con l'intenzione di creare una soluzione a
360 gradi per questi bambini e per le loro famiglie.
I 3 pilastri su cui si basa Mirrorable sono stati: la partnership forte
con la ricerca scientifica più avanzata, l'uso di tecnologie moderne ed
innovative e l'ossessione nel disegnare questo processo, questa soluzione
assolutamente intorno ai bambini e per i bambini stessi.
Abbiamo sin da subito stabilito una fortissima partnership col gruppo di ricerca del professor Giacomo
Rizzolatti, il quale aveva scoperto qualche anno fa il concetto dei Neuroni
Specchio. Dal punto di vista di tecnologie abbiamo cominciato a sfruttare la rete,
l'Intelligenza Artificiale per costruire da una parte delle reti di supporto alla famiglia che andassero
oltre qualsiasi tipo di barriera, fino ad arrivare a creare una vera e propria
soluzione di tele-riabilitazione per questi bambini.
Una piattaforma tecnologica che permette di aiutare questi bambini direttamente a casa loro
rendendo i genitori parte attiva di questo processo attraverso tecnologie
sofisticate che vanno dall'Intelligenza Artificiale al Peer-Learning: ossia questi
bambini imparano l'uno dall'altro grazie alla tecnologia, è come se fosse un
continuum in cui si vedono attraverso lo schermo del computer o della televisione
e possono apprendere nuovi skills, che poi li aiutano nella loro vita quotidiana.
E'un corso di magia nell'arco di un mese, allenandosi ogni
giorno, per circa 45 minuti, imparano un nuovo trucco di magia.
Ciao ragazzi benvenuti a Mirrorable! Questo mese imparare i segreti per diventare dei
veri e propri maghi.
Innanzitutto c'è un processo che è stato disegnato intorno alle esigenze della famiglia.
Questa è la linea nera, la linea dritta. Ora ti faccio sentire la linea verde zig
zag. Senti bene questa è la linea rossa che fa le onde larghe.
Abbiamo dato la possibilità alle famiglie di stabilire e di scegliere il momento migliore per
fare la visita di screening. La visita di screening nella clinical trial è
fondamentale perché ci permette di avere una prima visita standardizzata. Alla
famiglia viene consegnato un toolkit. Il toolkit è composto da una scatola, un
contenitore che non è una semplice scatola, è il contenitore della magia e
ogni bambino ha scelto il suo stile. Dentro al toolkit ci sono un computer,
una telecamera kinect 3d, i giochi di magia.
Il corso di magia si fa prima guardando un mago professionista che grazie a
delle tecniche particolari di ripresa ci permette di far vedere fin nei minimi
dettagli i movimenti, la granularità dei movimenti. Poi c'è una fase che si chiama
di visualizzazione che mi permette di chiudere gli occhi e di rielaborare
quello che ho appena visto, e poi c'è la terza e ultima parte quella
in cui mi esercito nell'imparare il trucco, ma non lo faccio da solo, lo
faccio insieme ad un altro bambino che so essere il mio pari ideale in questo
processo di apprendimento.
Significa che a monte noi abbiamo selezionato delle coppie dei bambini in funzione
delle loro capacità motorie e cognitive e alla loro capacità di essere trainati o di trainare un altro.
Non c'è niente di più efficace nell'attivazione dei Neuroni Specchio che l'avere un mio
pari leggermente migliore di me, ma non troppo, perché questo proprio stimola al
massimo tutto il meccanismo della plasticità cerebrale.
Noi siamo riusciti a tracciare a monitorare costantemente all'interno di
ogni sessione come fluttuavano le emozioni dei bambini:
siamo riusciti a creare una sorta di sistema di telemetria dell'empatia cioè
misurare quando questi due bambini collegati da remoto riuscivano a
convergere sulla stessa emozione.
Dal punto di vista dei risultati motori l'obiettivo era stimolare soprattutto le
capacità bi-manuali e dei bambini che hanno ottenuto i miglioramenti parliamo di un
miglioramento medio intorno al 26, 26,5 per cento.
Sono numeri molto interessanti soprattutto se considerate il periodo
breve tutto sommato di somministrazione della clinical trial:
noi stiamo parlando di quattro settimane.
Sono Arturo Nuara, sono neurofisiopatologo e lavoro nella sede di Parma dell'Istituto di NeuroScienze
del CNR. Il progetto Mirrorable si inserisce in quello che il contesto della tradizione del laboratorio di cui
faccio parte, che è noto per la scoperta dei Neuroni Specchio.
I neuroni specchio sono una particolare classe di neuroni che si attiva sia quando noi compiamo
una determinata azione sia quando osserviamo il nostro simile che sta
compiendo la stessa azione. Ci sono numerose evidenze scientifiche
che suggeriscono il fatto che osservare un azione, riprodurla internamente, quindi
rappresentarla internamente attraverso l'immaginazione per poi eseguirla
attivamente quindi limitarla, possa condurre a un apprendimento motorio, un
aumento anche delle performances motorie considerate.
Mirrorable si ispira sicuramente a questo concetto, a questo approccio neuro-riabilitativo
introducendo un'importante novità inedita che l'interazione fra bambino e bambino.
Questa particolare classe di neuroni si attiva infatti quando noi compiamo una determinata
azione e allo stesso modo quando noi osserviamo un nostro simile che sta compiendo la medesima azione
quindi trasformano istantaneamente un'informazione di tipo visivo in una
rappresentazione motoria.
Lo studio Mirrorable è iniziato nel 2016. Dopo la fase di implementazione della piattaforma
si è passati al reclutamento i bambini sono stati visitati in mese prima
all'inizio della sua amministrazione della piattaforma e a distanza di un
mese dall'inizio dell'utilizzo di Mirrorable.
Quello che abbiamo osservato è un miglioramento significativo delle capacità nelle
funzionalità manuali nell'arto colpito dalla paralisi cerebrale
in particolare per tutto ciò che riguarda le attività bi-manuali.
In altre parole i bambini sono stati in grado, al termine dell'utilizzo di Mirrorable
di adoperare con più facilità, di reclutare più volentieri e l'arto
deficitario nei compiti bi-manuali.
E' importante notare che anche la compliance l'aderenza al trattamento e il grado di
engagement hanno mostrato un profilo veramente soddisfacente.
Basti pensare che tutte le sessioni sono state svolte in modo adeguato, c'è stato un grado di
soddisfazione molto particolare da parte dei bambini, e le famiglie hanno partecipato in modo
costante giornaliero in modo proficuo a tutto l'iter riabilitativo.
Ciò che sembra predire un certo senso la possibilità che avvenga questo
miglioramento è il fatto di trovarsi a interagire con un bambino che abbia
delle capacità superiori alle proprie dal punto di vista motorio.
In altre parole è come se fosse avvenuto una sorta di trascinamento in cui il
leader o meglio chi ha la capacità di offrire delle performance migliori al
punto di vista motorio e in grado di indurre un apprendimento motorio più
efficiente in chi ha più difficoltà.
Sono Guendalina Graffigna sono professore associato alla facoltà di psicologia
dell'Università Cattolica di Milano e coordino il centro di ricerca Engage Minds Hub.
Engagment è il termine tecnico che indica il coinvolgimento attivo e la percezione di
protagonismo ma anche di resilienza psicologica che il genitore può avere
durante il percorso riabilitativo del suo bambino.
Nel progetto Mirrorable abbiamo fatto una valutazione a T0 cioè all'inizio dell'arruolamento
nella sperimentazione e poi dopo quattro settimane di sperimentazione. Nella
sperimentazione Mirrorable ha dimostrato una crescita di circa il 10
per cento nei livelli di engagement dei genitori dei bambini che hanno
partecipato. Questi sono dei risultati davvero importanti perché vuol dire che
abbiamo nel campione rilevato praticamente minimizzato, portato a zero,
dopo la sperimentazione quei genitori che seppure minoranza avevano dei livelli
molto bassi di engagement all'inizio della sperimentazione e siamo riusciti ad avere
la maggioranza dei genitori partecipanti al livello 4 di engagement, che quindi è il livello maggiore
ottimale, quindi dal nostro punto di vista, sia scientifico sia diciamo
clinico applicativo, non possiamo che dire che la sperimentazione ha portato
delle indicazioni di grande potenzialità di questo strumento.
Allora mi chiamo Isabella Baroni, sono la mamma di Tito: è entrato immediatamente
in una connessione empatica con la bambina che partecipava al progetto
insieme a lui e questo penso sia stata la spinta motivazionale più forte a
portare avanti il progetto per tutto il mese. E' facilissimo, è semplicissimo da
usare, praticamente a misura di bambino nel senso che era sempre Tito che avviava
o chiudeva la piattaforma.
Mi chiamo Stefania Bernava e sono la mamma di Federico Prina. Il fatto di farlo in casa
sicuramente mi ha agevolato come genitore. Si tratta di
una terapia che non viene vissuta dal bimbo come tale ma che un momento di
grande autostima perché riesce a fare un qualcosa per cui è stato scelto lui e non
un altro, e in un contesto familiare dove puoi invitare amici, compagni, dove puoi
esercitarti senza essere stressato dalla presenza dell'ospedale di un
dottore. Comunque non ha mai mollato, non ha mai detto io non lo voglio più fare
perché secondo me è molto importante il fatto che ci fosse anche un altro bimbo
dall'altra parte che lo aspettava e che non poteva andare avanti senza di lui
Adesso afferra meglio le cose e soprattutto le sa coordinare con
la mano e le sa muovere dove dice.
E' importante perché il bambino rimane a casa e non deve affrontare terapie al di fuori
o che comunque lo tolgono dal suo tessuto familiare.
Il ricordo è quello di un'esperienza nuova, diversa dal
solito e secondo noimolto riabilitativa. Il problema l'abbiamo guardato dalla
prospettiva personale e invece che interpersonale
cioè invece che noi genitori che guardavamo il problema per la prima
volta è stata la bambina che ha visto il suo problema, direttamente in se stessa e
specchiata e poi si specchiata anche nell'altro bambino ovviamente nella tv e
questo ha permesso poi di spostare molto con lei il discorso sull'auto-aiuto
quindi la la capacità in se stessa di trovare la motivazione per
migliorarsi. Rispetto alle sessioni riabilitative con l'operatore in cui noi
siamo fuori dalla porta questa è stata un'esperienza che ha
coinvolto non solo loro ma c'eravamo noi proprio come tifoseria, mamma e papà a
fianco loro durante le sessioni quotidiane.
Quello che ha imparato in fretta a fare era l'esercizio del fazzoletto perché a
parte tirare fare riuscivo anche a non far vedere il trucco.
C'era un anello che lo prendevi con la mano magica e c'era un pezzettino giallo
blu e lo chiudevi per non farlo vedere con l'altra mano lo spingevi
faceva un altro colore. Ho fatto i giochi di prestigio!
L'idea di vedersi con un altro e farlo con un altro cioè che non c'è, però lo vedi e
anche molto bello quindi mi è piaciuto e poi alla fine quando ho dovuto smettere mi
è molto dispiaciuto, ecco. Che le magie sono vere!
Adesso possiamo costruire sopra quello che abbiamo raggiunto per poter aiutare
sempre più bambini, sempre più famiglie. Vediamo Mirrorable come piattaforma
tecnologica evolvere sempre di più verso un sistema che supporta i terapisti e
che magari è all'interno del centro riabilitazione o della struttura e che
lavora in simbiosi con quello che viene fatto a casa insieme alle proprie
famiglie. Vediamo l'evoluzione e l'integrazione di un mondo digitale con un mondo fisico,
per questo stiamo realizzando un Mirrorable Camp intensivo fisico in cui
i bambini si incontrano fisicamente nello stesso
luogo per due settimane.
Un'evoluzione del bambino non solo come
soggetto del processo di riabilitazione, ma come protagonista del processo di
riabilitazione.
Vediamo il bambino che in una certa fase
del percorso è colui che impara perché riceve da un altro bambino che è un po più
bravo di lui o di lei, vediamo lo stesso bambino che in
un'altra fase diventa il maestro di qualcun altro
Pensiamo che questo meccanismo di apprendimento di skill motori e
cognitivi possa essere esteso, perché no, anche ai bambini cosiddetti normali se è
vero come ci siamo detti finora che FightTheStroke è nato con la missione
proprio di aiutare questi bambini colpiti da ictus e le loro famiglie, è
altresì vero che vediamo nel prossimo futuro anche la possibilità di aiutare
anche altre tipologie di persone con problemi similari: mi riferisco a chi ha
problemi di tipo motorio per esempio c'è tutto il mondo degli
adulti colpiti da ictus c'è il mondo del Parkinson o c'è il
mondo della riabilitazione ortopedica.
Ciao a tutti mi è piaciuto tantissimo fare
Mirrorable con Tito. Mi sono divertito un sacco con i bussolotti
mi sono impegnato, impegnato e poi alla fine mi è riuscito. Mi sono messo seduto e poi
ho cercato di farlo e alla fine mi è venuto fuori il prestigio.
Felice di fare Mirrorable! Ma non ce la fa....olè! Grande Mago!