1. La buona notizia è che, a 4 anni dalla nostra fondazione, esistiamo ancora e raggiungiamo una comunità di oltre 1000 famiglie italiane, in rete con le principali associazioni di settore di tutto il mondo: siamo sopravvissuti all’ottavo anno di età con una diagnosi di Paralisi Cerebrale Infantile, al periodo medio di fallimento di una Piccola Media Impresa (Fonte: STARTUP FAILURE RATE STATISTICS USA 2018 - of all small businesses started in 2014, 56 percent made it to the fifth year), a chi pensava che con le stampanti 3D si potessero costruire gli arti sostitutivi nel garage di casa, alle decine di app per fare giochini di riabilitazione con la realtà virtuale.

2. Le nostre campagne di consapevolezza sulle lesioni cerebrali alla nascita e in età pediatrica hanno fatto sì che la notorietà di questo problema, causa principale di disabilità in età infantile, passasse dal 26% del 2017 (fonte Doxa CATI) al 42% di fine 2018 (fonte Doxa CAWI): oggi oltre la metà degli Italiani nella fascia 35-44aa conosce e riconosce questo problema. Il tutto è stato possibile anche grazie a continue iniziative di divulgazione (abbiamo condiviso i nostri progetti in oltre 200 eventi in Italia e all’estero), alla nostra prima campagna stampa di fine anno e al libro Lotta e Sorridi, tradotto quest’anno in lingua tedesca.

3. Quando ci siamo avvicinati all’ambito della riabilitazione neurologica pediatrica non era possibile partecipare a convegni scientifici di settore se non nel ruolo di operatori sanitari: nel 2018 non solo abbiamo permesso a molte famiglie di venire a conoscenza e di partecipare a convegni scientifici, ma abbiamo organizzato il primo convegno dal basso sullo Stroke Neonatale, costruendone l’agenda e curandone i contenuti in collaborazione con l’Ospedale Niguarda. Il convegno è stato anche occasione preziosa per celebrare la collaborazione tra i diversi Istituti di cura: l’effetto di questo circuito virtuoso di collaborazioni ha permesso di anticipare il tempo di diagnosi e di cura, a beneficio di famiglie che sono entrate nella rete di appoggio a pochi giorni dalla nascita del proprio bambino.

4. Abbiamo ottenuto riconoscimenti dalla società civile, dalle imprese di settore, dalla comunità dei pazienti; tra i nostri motivi di orgoglio, c’è anche la comunità di caregivers che comincia ad attivarsi per risolvere proattivamente e senza tornaconto personale i mille problemi legati alla disabilità: è questo quello che noi definiamo un cambiamento lento ma sistemico.

5. In termini di raccolta, si è ridotto il nostro livello di entrate, legato al nostro principale progetto di innovazione Mirrorable, ma continuiamo ad avere un livello minimo di spese correnti, visto il continuo investimento da parte dei fondatori in risorse proprie e tempo di valore dedicato. Nel 2018 abbiamo testato nuove modalità di fundraising, contando anche sul supporto proattivo della comunità di famiglie: abbiamo addirittura premiato 2 famiglie che si sono particolarmente distinte per la capacità di aggregare risorse come personal fundraisers.

6. Nel 2018 ancora una volta abbiamo portato avanti un progetto visionario ma che con il tempo e i dati si è mostrato efficace da più punti di vista: nell’estate 2018 abbiamo dato vita al primo modello di Camp inclusivo basato sullo sport e sull’imitation learning, traslando le conoscenze acquisite da Mirrorable online al Mirrorable Camp offline. Il progetto è stato supervisionato da 8 diversi centri di ricerca nazionali e internazionali ed ha dimostrato che le attività sportive bimanuali possono andare a sostituire completamente le attività riabilitative intensive a tavolino, apportando lo stesso tipo di miglioramento motorio garantito dai programmi Habit ma permettendo ai ragazzi di imparare nuovi sport in gruppo, come il golf, la danza, il volley o il basket.

7. Questo è stato l’anno che ha visto la conclusione formale del progetto Mirrorable Online, sia in termini di trial, che di elaborazione e condivisione dati. I risultati del progetto, in collaborazione con il CNR Neuroscienze di Parma, sono stati presentati nei principali congressi internazionali, tra cui il World Congress of Neurorehabilitation (Mumbai 15/2/2018), il Congresso nazionale della Società Italiana di Neurologia (Roma 28/10/2018), e la Neuroscience Conference del 2018 (SfN2018, San Diego, USA, 3/11/2018) ed è prevista la pubblicazione su una prestigiosa rivista scientifica nei primi mesi del prossimo anno.

8. Abbiamo chiuso l’anno con la quinta edizione del principale evento italiano su Medicina e Innovazione www.call4brain.com: ogni anno sempre più partner, sempre più partecipanti, sempre più catalizzatori di progetti innovatori. Quest’anno per la prima volta abbiamo premiato, non solo i caregiver con comportamenti esemplari, ma anche le aziende che hanno creato pratiche inclusive per permettere a questi caregiver di essere così performanti.

9. Durante gli ultimi anni abbiamo cominciato a parlare sempre più delle tematiche legate alla disabilità, diventando punto di riferimento anche nei contesti internazionali (ad esempio, abbiamo ottenuto uno status consultivo speciale riconosciuto dal Consiglio economico e sociale delle Nazioni Unite ECOSOC): non più solo Ictus, non più solo Paralisi Cerebrale Infantile, ma la nostra missione si è progressivamente ampliata, fino a raggiungere e ‘combattere il colpo’ ricevuto da tutti coloro che hanno dovuto affrontare una diagnosi di malattia inattesa.

10.Il 2018 è stato anche l’anno in cui più spesso siamo scesi in campo per incontrare, ascoltare ed educare la società civile sui temi a noi più cari: oltre ad essere stati confermati ancora una volta ambasciatori del TEDMED in Italia, abbiamo organizzato iniziative sportive, workshop organizzati durante la Milano Digital Week per sviluppare abilità nel ‘disegno brutto’ e non competitivo, e per il public speaking TED-Ed, per diffondere idee meritevoli anche tra i giovani.

E siamo solo all’inizio. #fightthestroke

Milano, Gennaio 2019