Alla fine del 2021 Nicola Bruno (grazie mille) ci ha messo in contatto Francesca Fedeli di Fight the stroke foundation.

Francesca voleva capire se le azioni che facciamo per “fare uscire” dei dati difficilmente reperibili o inesistenti, potessero servire al suo scopo e in particolare ai dati sulle persone con disabilità e sulle loro condizioni di vita:

Poter disporre di dati aggiornati, accurati e fruibili, permetterebbe di inquadrare meglio il fenomeno, aprendo nuove possibilità e prospettive per ripensare le politiche, i prodotti e i servizi, le strade, i quartieri, le città, e immaginare una società più equa e inclusiva.

Ci siamo messi in azione poco dopo, ma non era per nulla banale. Se vuoi cercare dati su un dominio, lo devi conoscere un po’. E lo stesso vale se vuoi fare richieste (a enti, gruppi di ricerca, ministeri, ecc.). Ed è una regola con cui facciamo spesso i conti e da cui spesso dipende l'esito dell'azione.

Quello che sembrava inizialmente un muro troppo alto, è stato reso superabile da Francesca - vi consigliamo di conoscerla, a partire da questo video - e dalla modalità di lavoro che è stata messa in piedi. È stata creata una squadra di lavoro composta da “Fight the stroke”, “Sheldon.studio” e noi di onData. In sintesi Sheldon doveva costruire il “racconto”, testuale e visivo, dei dati sulla disabilità, e noi di onData dovevamo “andare in miniera” a estrarre i dati. E “Fight the stroke” metteva a disposizione la sua esperienza e quindi tutte le domande a cui provare a trovare qualche risposta a partire dai dati.

Il punto di partenza del progetto è la definizione di disabilità della Convenzione delle Nazioni Unite (ONU) del 2006:

coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.

Si sposta l'attenzione dall'individuo all'interazione con il contesto, rendendo la disabilità qualcosa che tocca e unisce tutte e tutti. E “andando in miniera” a cercare dati abbiamo subito constatato uno dei punti salienti: se volessimo raccontare la disabilità attraverso i suoi dati ci troveremmo immediatamente in una condizione di disabilità.

E da lì l'intuizione geniale del nome del progetto: Disabled Data.

Nelle prime settimane di lavoro, dialogando con Sheldon e in particolare conSimona Bisiani (una fantastica compagna di lavoro), emerge l'esistenza di un sito di Istat legato alla disabilità, ma non più raggiungibile: “Disabilità in cifre”. Scriviamo allora a Istat a metà marzo 2022, per chiedere di ripristinarlo e circa 1 mese dopo è stato rimesso in piedi ed è raggiungibile qui.

Questa piccola cosa, è stato già in partenza un ottimo risultato del progetto. E ringraziamo Istat per l'ascolto.

Sfogliando “Disabilità in cifre” ci rendiamo conto che è però un sito di qualche anno fa, con una navigazione troppo “ricca”. Se si vogliono scaricare tutti i dati, è necessario fare centinaia di click. Inoltre i dati sono resi disponibili in modalità pensate per essere lette dall'uomo, a schermo, non per essere processati in modo automatico per produrre sintesi (numeriche, descrittive e visuali). Abbiamo chiesto allora a Istat se fosse possibile ricevere allora i dati in bulk, ovvero (semplificando un po’) come un unico file, ma ci hanno risposto che non era fattibile.

Il gruppo di lavoro ha allora definito quali fossero i dati di “Disabilità in cifre” da utilizzare per il progetto e noi ci siamo occupati di scaricarli in modo automatico e di strutturarli in modo che Sheldon.studio li potesse comodamente usare per “raccontarli”.

Ci sarebbero tantissime altre cose ancora da aggiungere, ma preferiamo lasciarti continuare sul sito del progetto, che racconta molto bene quanto fatto. E sempre sul progetto potete ascoltare Francesca in una puntata di ThinkTallyTalk di Info Data.

Soltanto un'ultima nota finale: lavorare a partire da delle buon domande a cui rispondere, rende tutto più semplice e divertente e fa crescere. Sembra una frase da “cioccolattino”, ma non è così frequente riuscire a farlo.

🙏Grazie Francesca!