Un bilancio del 2021 secondo la Fondazione Fightthestroke

Un altro anno è passato, un’altra giornata della disabilità, dell’ictus infantile, della paralisi cerebrale infantile, ma i numeri delle persone che convivono con queste condizioni in Italia sono sempre gli stessi. O meglio, continuano ad essere numeri vaghi, basati su fonti incerte e con rilevazioni saltuarie: una ‘disabilità ai dati’ tutta italiana che influenza una narrazione altrettanto piatta da parte dei media e che noi continueremo a contrastare.

Il nostro modo per non sprofondare nella vergogna dei diversi portatori di interesse del mondo della salute che si esaltano in queste giornate celebrative mostrando i bambini con le calze spaiate, è stato anche quest’anno quello di metterci dalla parte dei diritti: abbiamo iniziato l’anno con una nuova campagna televisiva e stampa, lanciando un messaggio forte alle famiglie ma anche a tutta la società civile, affinchè si prenda consapevolezza che una diagnosi di disabilità alla nascita non può dettare il futuro dei nostri bambini.

A Febbraio abbiamo invitato tutti a salire a bordo della campagna #noesonero per una scuola inclusiva, insieme a un gruppo di associazioni che hanno impugnato il decreto interministeriale 182/2020: il flashmob ha superato le 50.000 sottoscrizioni e a Settembre è arrivata la decisione del TAR, che ha accolto il ricorso nella sua interezza e dichiarato illegittimo il DI 182/2020 e tutti i suoi allegati.

Tra le battaglie portate avanti per il rispetto dei diritti, da Maggio 2021 abbiamo aperto un canale diretto con AIFA per la gestione dell’emergenza Micropam, un farmaco essenziale per le persone che convivono con l’epilessia e che negli anni è sempre stato di difficile reperimento in Italia.

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto, come il progetto di adaptive dance al palazzo delle Nazioni Unite di Vienna, durante la conferenza ZeroProject: in totale nel 2021 abbiamo partecipato a 50 eventi che si aggiungono ai quasi 400 dall’inizio di questa missione, un modo per noi per aumentare la consapevolezza delle persone con Paralisi Cerebrale Infantile presso la società civile, tutta. Qui trovate anche la lista aggiornata dei riconoscimenti ricevuti e la rassegna stampa, tra cui ci piace ricordare il nostro ruolo di guest editor per un numero speciale della rivista Ecolloquia sulla disabilità.

Nel corso del 2021 abbiamo poi sperimentato anche altre forme di comunicazione online, come i colloqui su disabilità e territorio nelle dirette dal nostro canale Instagram e le interviste ai protagonisti del mondo della disabilità in Italia dal canale IG di Alley Oop, la rubrica al femminile de ‘Il Sole 24 Ore’ con la quale collaboriamo da 6 anni. Sempre su Instagram, abbiamo condotto una nuova edizione dell’evento ‘Meet & code’ dal titolo ‘Run, Forrest, Run’, per conoscere in una maratona online le istruttrici che da anni ci accompagnano nelle attività di sport adattato e riabilitazione.

Abbiamo inoltre arricchito di nuovi contenuti il canale #fightthevirus, con interviste esclusive agli esperti, che rimane ad oggi il repository più completo in Italia per un approfondimento diretto con gli specialisti che si occupano di Paralisi Cerebrale Infantile.

Ancora pochi invece gli eventi in presenza sul territorio: ricordiamo la nostra prima edizione del TEDxViaGluck che ha raccolto il testimone dell’evento storico TEDMED #Call4Brain (a questo link trovate tutti i contenuti raccolti nelle diverse edizioni a partire dal 2014); la partecipazione all’evento ‘Ti ribalto’, con un laboratorio inclusivo di difesa personale con il bastone bo; la riunione del gruppo giovani adulti #fightthestroke a Milano; la partecipazione agli incontri della Scuola Giovani Fispes e al camp di sport invernali, grazie alle attività di promozione del Comitato Italiano Paralimpico, sez. Lombardia.

Con il rallentamento dell’emergenza sanitaria, abbiamo riaperto con cautela in estate la nostra principale attività di camp intensivi: la quarta edizione del Fight Camp ha permesso a 20 bambini da tutta Italia di partecipare alle nostre attività tra sport e riabilitazione; ha rappresentato inoltre un’opportunità di formazione professionale per i tutor che hanno usufruito del Corso Magic Tricks e Habit e del corso di Primo soccorso pediatrico per bambini con Paralisi Cerebrale Infantile, in collaborazione con Salvagente Italia.

Dopo un anno come il 2020, che ci ha costretto a rivedere tutte le nostre abitudini e certezze, ma anche le nostre aspettative sia professionali che umane, il 2021 ci ha visti cercare una nuova via. Facendo leva sul nostro spirito di adattamento, abbiamo così sperimentato nuovi modi di vivere e lavorare: paradossalmente per noi è stato più facile mettere in campo la resilienza, avendo già avuto esperienza di lavoro da remoto e ibrido, di transazioni e relazioni digitali, di cambiamenti e adattamenti di vita repentini, di riflessioni sulle priorità della vita e di rispetto dei ritmi altrui, di apertura a un cambiamento che è sempre possibile.

E’ su queste premesse che ad Aprile 2021 abbiamo lanciato il canale di lezioni online ‘La Palestra dei fighters’: grazie al nostro braccio operativo FTS siamo stati in grado di erogare in pochi mesi oltre 300 lezioni online con i migliori professionisti di sport e danza adattati, para-taekwondo, fisioterapia e musicoterapia. Un progetto tutto al femminile e che ha raccolto parte dell’eredità di Mirrorable, su cui abbiamo continuato ad investire le nostre migliori risorse per prossimi sviluppi. Per non lasciare indietro nessuno.

A fine 2020 ci eravamo lasciati anche con la promessa di supportare il ruolo riconosciuto dei caregivers nella società e di offrire nuove opportunità di formazione e lavoro per i giovani adulti con Paralisi Cerebrale Infantile: è per questo che nel corso del 2021 abbiamo portato avanti due iniziative di successo, dei webinar dedicati al mondo del lavoro, in collaborazione con Randstad Italia.

Abbiamo poi continuato a promuovere all’interno delle nostre comunità il pensiero critico sulla salute, in ogni fascia della popolazione, e l’educazione al linguaggio sulla disabilità, dalle scuole ai media, fino ai webinar dedicati all’interno delle aziende.

La promozione della salute digitale in Italia per noi passa anche dai progetti di innovazione e di ricerca scientifica che sosteniamo: nel corso del 2021 abbiamo completato con successo il progetto di parete di arrampicata adattata e sensorizzata Accept, il chatbot Dottoressa Marta, in grado di supportare le richieste delle nostre famiglie 7/24, e MirrorHR, l’epilepsy research kit ora disponibile gratuitamente a tutti sull’Apple store. 

In collaborazione con la sezione di studio Età Evolutiva della SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione), nell’ambito di un lavoro intersocietario con rappresentanti di SINPIA (Società Italiana Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza), SIRN (Società Italiana Riabilitazione Neurologica), AIFI-GIS (Associazione Italiana Fisioterapisti-Gruppo Interesse Specialistico in Fisioterapia Pediatrica), abbiamo partecipato ancora nel 2021 ad un lavoro di AACPDM Care Pathway per l’aggiornamento delle Raccomandazioni per la Riabilitazione del Bambino con Paralisi Cerebrale Infantile, pubblicate nel 2011 e revisionate nel 2013. L’obiettivo è quello di giungere a un pratico sommario delle migliori evidenze su alcuni aspetti di cura, per migliorare la pratica clinica, coinvolgendo fin dall’inizio le famiglie nell’analisi dei bisogni. Ci auguriamo di poter contribuire alla redazione finale del lavoro e alla sua divulgazione nell’ambito di una prossima conferenza di consenso.

A questo link trovate un aggiornamento di tutte le nostre iniziative a fine 2021, con un focus specifico sulle attività di sport integrato, adattato, paralimpico: https://www.fightthestroke.org/pitch.

In termini di raccolta fondi, nel 2021 siamo stati avvantaggiati dalla presenza multicanale e dalla crescita in particolare del canale digitale; nonostante rimanga dominante la collaborazione con le imprese per progetti di valore condiviso, abbiamo rilevato la crescita anche delle preferenze 5x1000 che ci hanno consentito di superare la soglia dei 33.000€ nel 2020.

Abbiamo moltiplicato le possibilità di donazioni a favore della nostra missione: attraverso le piattaforme Benevity, Tiltify, Global Giving, Bright Funds ma anche attraverso i sistemi di pagamento Satispay, Paypal, Stripe e grazie ai programmi di sostegno agli enti di formazione come quelli di Amazon, Coop ed Esselunga per la scuola.

Dall’apertura ad oggi, lo store digitale su Worth Wearing ci ha permesso di distribuire oltre 600 oggetti di merchandising a favore della nostra causa, e quasi 1000 sono state le pergamene che hanno allietato i vostri eventi a fronte di una donazione alla Fondazione Fightthestroke. 

Grazie ai Google grants, abbiamo potuto garantire anche nel 2021 l’attività di promozione dei nostri contenuti sul sito fightthestroke.org, per permettere alle famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni sulla salute fruibili e validate. Di seguito alcuni indicatori di performance del sito, nel confronto tra gli anni 2021 e 2020 (fonte Google analytics):

 Tra le newsletter più lette tra quelle inviate alla nostra base di ca. 10.000 beneficiari, ci sono:

·      Xmas presents – Dicembre 2021

·      'cause I'm Italiano – Novembre 2021

·      Wathever it takes – Febbraio 2021

Tra i contenuti più ricercati e più letti sul nostro sito e sul nostro blog ci sono:

·      Le guide e le faq su Ictus e Paralisi Cerebrale Infantile

·      Le diverse modalità di sostegno alla Fondazione

·      Il Fight Camp

·      Le testimonianze delle famiglie e dei giovani adulti

 

Il Centro per lo Stroke del neonato e del bambino presso l’Ospedale Gaslini di Genova continua ad essere uno dei motivi principali di contatto con la nostra Fondazione e ci permette di intercettare sempre più precocemente i casi di Ictus perinatale e pediatrico e dare loro un nome, una cura, un supporto. Nel 2021 sono stati da noi segnalati e presi in carico dal Centro Stroke 200 casi, in regime di assistenza sanitaria, a cui sono seguiti case report e articoli scientifici in via di pubblicazione.

 

La presenza sui canali social rimane fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi aumentato rispetto al 2020 tutti gli indicatori di reach delle nostre pagine ufficiali:

Facebook:

Pagina Fightthestroke (8.928 followers – 9.049 persone che seguono la nostra pagina ufficiale), Gruppi chiusi Famiglie #Fightthestroke (790 membri attivi) e Giovani adulti #Fightthestroke (76 membri attivi). 

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke (3.365 followers)

Linkedin: 

Pagina organizzazione (1.253 followers) 

Twitter: 

Pagina organizzazione (2.238 followers) 

Whatsapp: 

Gruppo tutors (53 contatti qualificati)

Youtube: 

Canale video (460 iscritti e 172 video) 

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse.

 

Continuano a crescere anche le alleanze e i network ai quali partecipiamo sul territorio: apparteniamo oggi a 15 reti e nel 2021 abbiamo aggiunto tra i vari temi centrali per la nostra missione l’ambiente, l’accesso ai dati, lo sport, la disabilità in UE. 

 

LE AREE DI FOCUS PER IL 2022:

Anche nel 2022 la centralità delle nostre iniziative dovrà rispettare l’intersezione delle 3 direttrici dei nostri valori (scienza – tecnologia – design) con le aree di competenza (ictus infantile – paralisi cerebrale infantile – epilessia - disabilità). Soltanto attraverso il confronto continuativo con un board di esperti, con le comunità delle famiglie, dei bambini e dei giovani adulti, riusciremo a contribuire con la nostra missione ai 17 obiettivi di sviluppo sostenibile e in particolare a:

·      SDG 3: Buona salute e benessere per le persone

·      SDG 4: Educazione paritaria e di qualità

·      SDG 5: Parità di genere

·      SDG 8: Lavoro dignitoso e crescita economica

·      SDG 10: Ridurre le disuguaglianze

·      SDG 11: Città e comunità sostenibili

·      SDG 16: Pace, giustizia e istituzioni solide

·      SDG 17: Partnership per gli obiettivi

Vogliamo renderci sempre più partecipi e propositivi nell’attivismo italiano e internazionale a favore delle persone con disabilità, oggi ancora troppo frammentato e poco efficace nell’ottenere dei cambiamenti sistemici: vogliamo farlo attraverso una sistematizzazione dei dati sulla disabilità, attraverso alleanze continue con reti di imprenditori sociali europei sulla salute, con i centri clinici e di ricerca, con le istituzioni e con le aziende. 

Vogliamo scalare il modello di successo del Fight Camp, sperimentandone nuove modalità, affinchè sia sempre più fluido e pervasivo sul territorio.

Vogliamo continuare a raggiungere la sostenibilità delle nostre iniziative attraverso il consolidamento delle attività sulla piattaforma FTS.

Vogliamo essere sempre più attenti alle risorse che consumiamo, alle cause ambientali che possono favorire l’ictus, al ruolo dell’alimentazione nella prevenzione e nella cura, alla mobilità cittadina sostenibile e per tutti.

Vogliamo continuare a innovare e sostenere la ricerca scientifica, promuovendo workshop e conferenze di consenso che traccino la strada verso la salute digitale e il migliore impiego delle risorse stanziate dal Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR).

Vogliamo supportare iniziative di inclusione a scuola e sul posto di lavoro, che contrastino il bullismo, la discriminazione delle persone con disabilità e ogni forma di abilismo.

Vogliamo migliorare la penetrazione degli indicatori di attività sportive delle persone con disabilità, favorendo la mappatura degli impianti accessibili e la promozione di attività di sport adattato, integrato e paralimpico, verso un evento di Milano-Cortina 2026 che sia davvero per tutti e per tutte.

Vogliamo continuare a promuovere incessantemente la divulgazione scientifica, il giornalismo d’inchiesta, la formazione formale e informale degli operatori di salute, l’health literacy di bambini e genitori, sempre più consapevoli e alleati nella missione comune di combattere l’ictus infantile e studiare i determinanti di salute che influenzano la condizione di Paralisi Cerebrale Infantile.

Con affetto e gratitudine da parte di Francesca, Mario, Roberto e da tutte le famiglie, i giovani adulti con Paralisi Cerebrale Infantile, i professionisti e i lottatori seriali della Fightthestroke Foundation.

 

Milano, Febbraio 2022