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Il distanziamento fisico non ci ha fermato: come è andato il 2020 secondo Fightthestroke

Ricorderemo il 2020 come l’anno in cui tutto era fluido: scuola, casa, ufficio, terapia, tutto negli stessi ambienti, in un fluire di emozioni prevalenti tra la paura per il presente e l’incertezza verso il futuro. Eppure è stato l’anno in cui ci siamo sentiti tutti un po’ più uguali, in cui abbiamo mostrato agli ‘altri’ come coltivare la resilienza, come sopperire alla mancanza di contatto attraverso la tecnologia, come vivere in costante coprifuoco. 

Il 2020 è stato di fatto un anno devastante per la salute globale. Un virus precedentemente sconosciuto si è diffuso in tutto il mondo, mettendo a nudo le inadeguatezze dei sistemi sanitari. Oggi, i servizi sanitari in tutte le regioni stanno ancora lottando, sia per affrontare il COVID-19 che per fornire alle persone cure vitali.

Il rischio che abbiamo corso in questi mesi è stato principalmente nella minaccia della pandemia di far regredire nei progressi globali ottenuti nella salute degli ultimi due decenni, ad esempio nel miglioramento della salute materna e infantile o nell’affrontare le principali questioni sociali e ambientali che fanno soffrire alcune fasce della popolazione molto più di altre. 

Tra le priorità degne di attenzione secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, ci sentiamo sicuramente coinvolti su questi grandi temi:

1. Questa pandemia ci ha dimostrato più e più volte che nessuno è al sicuro fino a quando tutti non saranno al sicuro. Sarà importante rafforzare il meccanismo di alleanze e solidarietà globale, nella condivisione dei dati così come nella protezione della popolazione dall’infodemica, per non farci trovare di nuovo impreparati. 

2. La pandemia di COVID-19 ha richiamato l'attenzione sulle profonde disparità che persistono tra le diverse classi delle popolazioni (con particolare riferimento alle persone con disabilità e ai loro caregivers) e pensiamo che nel 2021 sarà importante concentrarsi sulle misure che il settore sanitario può adottare per garantire un accesso equo a servizi sanitari di qualità in tutto il continuum dell'assistenza, affrontando i determinanti sociali e ambientali della salute.

3. L'impatto devastante della pandemia e delle limitazioni che ne derivano, come la sicurezza economica, la paura e l'incertezza sulla salute mentale delle persone in tutto il mondo, ci ha spinto a sostenere sempre di più i servizi per l'assistenza sanitaria fisica e mentale da parte delle comunità di riferimento.

Il 2020 è stato anche il primo anno a regime della Fondazione e della start-up FTS srl (partecipata per il 48% dalla Fondazione), in cui abbiamo comunque raccolto risorse frutto del lavoro degli anni precedenti: nonostante l’impatto delle spese, superiori a quanto pianificato, la raccolta fondi per la Fondazione ha beneficiato dell’accredito eccezionale del 5x1000 per gli anni 2018 e 2019 (28.725€ con 432 preferenze nel 2018 e 30.342€ con 517 preferenze nel 2019). Da evidenziare anche le donazioni ricevute in via eccezionale per la gestione dell’emergenza covid-19 in Italia, da parte degli organismi internazionali Global Good Fund e Making More Health.

L’emergenza coronavirus a partire dal Febbraio 2020 ha avuto ripercussioni sulla vita di tutti noi e sul nostro modo di lavorare, abbiamo infatti sperimentato la difficoltà a lavorare sul tema advocacy, principalmente per il mancato invito ad eventi, convegni e manifestazioni in presenza, che in passato hanno occupato buona parte del nostro tempo. L’emergenza covid-19 ha comportato anche una flessione organica nelle sezioni del sito che rilevano l’assegnazione di riconoscimenti e la rassegna stampa: si è viaggiato di meno, si è parlato di meno e ci si è concentrati sulle attività core e di prima necessità. 

La risposta all’emergenza ci ha visto da subito attivi anche sui canali online, senza comunque mutare gli obiettivi della nostra missione: abbiamo aperto infatti il canale online #fightthevirus che in poco tempo si è fatto notare come il repository più importante di informazioni-video da parte di esperti, un modo per continuare ad essere vicini ai nostri beneficiari con azioni concrete.

I bisogni e i comportamenti dei nostri utenti online però sono mutati e i segnali li abbiamo letti anche negli insight di Google Trends: dovendo fare i conti con una realtà in continuo cambiamento, che influisce su ciò che le persone possono o non possono fare, i nostri beneficiari non hanno cercato solo le ultime informazioni per rimanere aggiornati, ma anche dei modi alternativi per soddisfare le proprie esigenze immediate. Durante tutta la pandemia, abbiamo assistito a un'accelerazione dell'adozione del digitale da parte delle nostre famiglie, con un interesse aggiuntivo per le innovazioni digitali che possono facilitare la vita delle persone ed eliminare i contatti non essenziali.

Tra gli articoli più letti del nostro blog ricordiamo:

• COME RENDERE UN SUCCESSO LA TUA SESSIONE DI TELE-RIABILITAZIONE (10-apr-20, 2490 views)

• DAI ANCHE TU UN COLPO ALLO STROKE, DONA QUELLO CHE PUOI E CI AIUTERAI A COSTRUIRE LA PALESTRA DEI FIGHTERS (29-ott-20, 981 views)

• CALL4BRAIN /TEDMEDLIVE 2020 IL 30 MAGGIO, IN VERSIONE ONLINE (10-mag-20, 656 views)

Tra le newsletter più lette tra quelle inviate alla nostra base di ca. 10.000 beneficiari, ci sono:

• Insieme verso il prossimo decennio, del 16/1/2020

• TEDMEDLive 2020 a Milano, del 23/2/2020

• Esserci sempre, del 24/5/2020

Nel 2020 è cresciuto anche il traffico sul sito web www.fightthestroke.org, grazie alle attività di SEO e SEM portate avanti negli anni precedenti (fonte: Google analytics):

Grazie a crediti omaggio dei Google Grants, abbiamo migliorato anche i parametri di ricerca che ci permettono di farci trovare dalle famiglie nel momento del bisogno: di seguito l’incremento del traffico a pagamento proveniente da Google e le pagine più lette per tutte le fonti di traffico:

Gli ultimi mesi dell’anno hanno visto la flessione di alcuni parametri di traffico a causa di problemi non imputabili alla nostra organizzazione sull’account Google e nella sezione del sito in inglese (riorganizzazione dei contenuti e del software per la localizzazione).

Sul sito sono aumentate anche le richieste per il servizio di day hospital al Centro stroke Gaslini, per le aree in convenzione e per i regali solidali sullo store Worth Wearing.

La presenza sui canali social rimane fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi consolidato anche queste properties:

• Facebook: Pagina Fightthestroke (8.443 followers), Gruppi chiusi Famiglie #Fightthestroke (700 membri attivi) e Giovani adulti #Fightthestroke (60 membri attivi) – abbiamo sostenuto anche un esame per ottenere la certificazione di Facebook Certified Community Manager, a garanzia dell’operato con cui gestiamo le relazioni online anche in ambienti informali e di mutuo aiuto.

• Instagram: Profilo pubblico Fightthestroke (2.356 followers)

• Linkedin: Pagina organizzazione (1.024 followers)

• Twitter: Pagina organizzazione (2.204 followers)

• Whatsapp: Gruppo tutors (35 contatti qualificati)

• Youtube: Canale video (352 sottoscrittori)

• Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram

Tra gli obiettivi che ci eravamo preposti nel 2019, c’era quello di avere uno sguardo sempre più allargato alle alleanze, anche a livello globale: tra pazienti, caregiver, medici, ricercatori, innovatori e policy makers. Qui un aggiornamento sui 13 networks a cui oggi apparteniamo: https://www.fightthestroke.org/fondazione. 

Abbiamo inoltre migliorato questi servizi a favore dei nostri beneficiari e in collaborazione con i nostri sostenitori:

• Abbiamo arricchito la pagina donazioni con ulteriori possibilità di supporto (es. dona i buoni scuola, dona con Satispay, regala il libro ‘Lotta e sorridi’, in una nuova ristampa dell’edizione cartacea) e con una landing page Donorbox che migliora l’esperienza e la tracciabilità delle donazioni.

• Abbiamo sviluppato un pacchetto di formazione online e offline dedicato ai temi della Diversity & Inclusion in azienda.

• Abbiamo aggiornato la sezione libri del sito con la pubblicazione del testo ‘Purpose mindset’ di Akhtar Badshah, che riporta anche Fightthestroke tra le storie esemplari di dipendenti che hanno cambiato il mondo.

• E’ proseguita la nostra collaborazione con il blog al femminile Alley oop de Il Sole 24 Ore, dove trattiamo temi legati alla disabilità: di particolare rilievo i contenuti veicolati in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, che ha raccolto le voci di oltre 20 attivisti italiani.

• Data l’impossibilità di vedersi fisicamente, abbiamo organizzato incontri online dedicati alle famiglie, come il webinar sulle tecnologie assitive e il laboratorio di cucina e terapia occupazionale.

• Il nostro consueto evento TEDMEDLive #fightthestroke - Call4brain è stato spostato in edizione virtuale, per la prima volta in assoluto nel mondo. La sesta edizione si è tenuta a Giugno, offerta gratuitamente a tutti gli iscritti.

Nel corso del 2020 abbiamo continuato a lavorare per progettualità, riducendo i costi per le collaborazioni fisse a favore dei volontari e dei professionisti coinvolti sui singoli progetti: a questo link un estratto del nostro ultimo pitch https://www.fightthestroke.org/pitch e nell’area Mirror-labs le aree su cui continuiamo a investigare https://www.fightthestroke.org/mirror-labs. 

Questi gli avanzamenti principali relativi ai progetti:

• MIRRORABLE ONLINE: come da piano, abbiamo continuato a cercare finanziamenti per sostenere lo start-up della piattaforma di tele-riabilitazione Mirrorable online, ci aspettiamo che alcuni risultati sull’avanzamento dei progetti europei arrivino nel corso del 2021. Nel frattempo abbiamo ottenuto il brevetto sottostante l’invenzione proprietaria Mirrorable in data 16/1/2020 e lo stesso è stato ceduto, gratuitamente, dagli inventori alla Fondazione in data 17/2/2020.

• FIGHT CAMP: la terza edizione dei camp di riabilitazione intensiva tra sport e riabilitazione è stata di grande successo, si è tenuta a fine Agosto a Milano e qui trovate un resoconto dettagliato di attività e risultati https://www.fightthestroke.org/blogita/manuale-per-far-germogliare-i-talenti-dei-giovani-con-paralisi-cerebrale-infantile-ovvero-come-andata-ledizione-2020-del-fighttcamp

• PALESTRA DEI FIGHTERS: è un progetto nuovo, nato in risposta alle esigenze delle famiglie e dei giovani, sia a completamento delle iniziative di camp sul territorio che di promozione dello sport adattivo anche online; lanciato a settembre 2020 nella sua edizione pilota, ha beneficiato dei finanziamenti legati alla raccolta ‘matching funds’ di fine anno e verrà sviluppato nel corso di tutto il 2021, facendo leva sulle competenze acquisite nell’ambito di ‘digital therapeutics’ e ‘adaptive sports’.

• MIRROR HR: è stato un anno fondamentale per questo progetto, nel quale si è completato il periodo di intrapreneurship con Microsoft. Il progetto di sviluppo si è concluso con oltre 160 richieste in gestione, ma la app continua ad essere sviluppata e manutenuta, prima di essere resa disponibile gratuitamente alle famiglie che convivono ogni giorno con l’epilessia.

• BOTTOM – DOTTORESSA MARTA: avviato il 1/1/2020 il progetto sostenuto da Fondazione Tim e in collaborazione con Mondora, Gaslini e Tiresia, per lo sviluppo di un agente conversazionale che agevoli la comunicazione tra medici e pazienti. Nel corso dell’anno abbiamo completato il design dell’esperienza, l’analisi dei bisogni, l’individuazione delle migliori soluzioni tecniche e la definizione della persona-chatbot (Dottoressa Marta sarà infatti il nuovo nome che sostituirà il code name Bot-tom); il progetto ha subito notevoli rallentamenti, come tutte le iniziative che hanno coinvolto medici e centri ospedalieri, ma contiamo di terminarlo entro Giugno 2022.

• ACCEPT - POLISOCIAL: il primo progetto di parete di arrampicata adattiva e sensorizzata prevedeva un’analisi (stato dell’arte, bisogni, impatto e mercato) divisa in una fase preliminare e preparatoria, una seconda fase di aggiustamento successiva alle prime esperienze di progettazione e prototipazione, e una terza a conclusione del progetto. Il team ha completato la fase di analisi preliminare, con il coinvolgimento di tutto il gruppo di ricerca e del partner FightTheStroke. In seguito ad una desk research, sono stati convalidati i dati raccolti mediante interviste con esperti (Fisioterapisti e istruttore d’arrampicata). Sulla base dei risultati emersi, sono stati definiti dei requisiti progettuali specifici per i bambini con CP, focalizzandosi sull’aspetto ergonomico e antropometrico. È stato effettuato un workshop con esperti, con l’obiettivo di generare idee sui diversi modi in cui è possibile stimolare i giusti movimenti per la riabilitazione dei bambini con CP durante tutti i momenti che caratterizzano l’esperienza di arrampicata. Al fine dell’erogazione del workshop sono stati progettati gli strumenti e sviluppate attività coerenti all’obiettivo di progetto. Il team di ricerca e il partner FightTheStroke hanno coinvolto un gruppo di circa 20 famiglie con bambini con CP in due successive attività di arrampicata (una preliminare prima dell’emergenza COVID; la seconda in agosto, della durata di una settimana e in presenza di fisioterapisti ed esperti di riabilitazione) al fine di raccogliere informazioni sui bisogni ma anche sulla fattibilità delle diverse idee progettuali. E’ stato infine delineato lo stato dell’arte sul piano tecnologico e riabilitativo e abbiamo identificato bisogni e vincoli derivanti dalle peculiarità dei vari stakeholder (in particolare famiglie e bambini con CP, palestre/centri sportivi).  Nel corso del 2021 la parete verrà donata all’associazione sportiva partner Playmore, sperando di poter portare a termine le fasi di valutazione esercizi in presenza e sicurezza con i bambini.

• GIOCABILE – CREW: si tratta di una piattaforma di videogiochi utile anche ai fini riabilitativi, il progetto è aperto dal 2016 e nel corso del 2020 abbiamo terminato la mappatura dei bisogni sugli utenti Fightthestroke e l’avvio della fase di prototipazione.

• BODYSOUND - POLIFACTORY: Fightthestroke ha partecipato al progetto europeo di Co-design for Society in Innovation and Science, con l’obiettivo di esplorare l’ambito del potenziamento e del recupero neuromotorio dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile, attraverso la musica e applicando i principi propriocettivi. Il progetto ha subito delle rimodulazioni, a seguito dell’impossibilità di vedersi in presenza: di seguito la nuova timeline di progetto aggiornata.

•  CARE PATHWAYS: Fightthestroke ha collaborato con la sezione di studio Età Evolutiva della SIMFER  (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione), nell’ambito di un lavoro intersocietario con rappresentanti di SINPIA (Società Italiana Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza), SIRN (Società Italiana Riabilitazione Neurologica), AIFI-GIS (Associazione Italiana Fisioterapisti-Gruppo Interesse Specialistico in  Fisioterapia Pediatrica), per un lavoro di AACPDM Care Pathway per l’aggiornamento delle Raccomandazioni per la Riabilitazione del Bambino con Paralisi Cerebrale Infantile, pubblicate nel 2011 e revisionate nel 2013. L’obiettivo è quello di giungere ad inizio 2021 a un pratico sommario delle migliori evidenze su alcuni aspetti di cura, per migliorare la pratica clinica, coinvolgendo fin dall’inizio le famiglie nell’analisi dei bisogni. 

• REFUTURE.IT: in veste di organizzatore e promotore del TEDMED Live in Italia, Francesca Fedeli ha partecipato durante il periodo di lockdown fisico a ReFutureIT, un think tank proattivo, aperto, non ideologico, nato per aiutare il dibattito pubblico e i policy makers a rifocalizzarsi sulle idee e sui fatti. Il suo obiettivo è stato quello di stimolare la nascita di nuove azioni intorno a tematiche strategiche per l’Italia di domani. Con questo scopo, abbiamo moderato e curato il tavolo relativo alla ‘Salute consapevole’, incoraggiando il dialogo aperto e lo sviluppo di idee innovative come strumenti di viaggio per approdare a nuove proposte concrete, attuabili, sostenibili e non schierate. Qui l’esito dei lavori in una video-sintesi e in un white paper: https://refutureit.org/salute-consapevole/ 

Le aree di focus per il 2021:

I progetti più importanti su cui concentreremo le nostre energie nel 2021 sono quelli riportati nella sezione Progetti e Mirror-labs nel sito web, sempre aggiornato: il focus rimarrà comunque nell’incastro delle 3 direttrici dei nostri valori (scienza – tecnologia – design) con le aree di competenza (stroke – paralisi cerebrale infantile – disabilità):

• Oltre alle iniziative di ricerca scientifica e tecnologica in corso, vogliamo aprirci ad altri settori così rilevanti per i nostri beneficiari, e in alleanza con altre associazioni in Italia e nel mondo:

• La scuola e le buone pratiche di inclusione

• Il ruolo riconosciuto dei caregivers nella società

• La promozione del pensiero critico sulla salute, in ogni fascia della popolazione

• L’educazione al linguaggio sulla disabilità, dalle scuole ai media alle aziende

• Le opportunità di formazione e lavoro per i giovani adulti

• La promozione della salute digitale in Italia: perché se è vero che il Covid-19 ha accelerato la trasformazione digitale nel settore sanitario, con un numero di individui che provano cure virtuali quasi raddoppiato dall'inizio della pandemia, è anche vero che l'adozione digitale è una strada a doppio senso, che richiede la soddisfazione e il consenso dei pazienti ma anche degli operatori. E allora, come viene cifrato anche in un articolo apparso su HBR a fine 2020, anche noi pensiamo che la co-progettazione dei programmi sia l’unica risposta ad una società che cambia.

• Continueremo poi a lavorare sulla riabilitazione intensiva, affinchè contamini sempre più le attività di vita quotidiana e attraverso lo sport: lo faremo nel rispetto delle norme vigenti, sfruttando il potere abilitante della tecnologia, cercando di replicare il modello di successo Fight Camp in altri territori, su piattaforme diverse (es. la Palestra dei fighters) e in periodi diversi (es. Fight Adventures).

• Vogliamo coinvolgere sempre più beneficiari nel ruolo di Ambasciatori, per competenze geografiche e di expertise, sul modello della rete IAPS a cui apparteniamo. 

• Stiamo lavorando ad una campagna di comunicazione istituzionale che racconti a tutti cos’è la Paralisi Cerebrale Infantile, nei toni e nei modi corretti, sui canali offline (TV, stampa) e online (social).

• Vogliamo coltivare l’inclusione anche attraverso la lettura, con tecniche di lettura animata, veloce e facilitata: troppo spesso si pensa ai nostri bambini come in grado solo di leggere dei pittogrammi. Ecco, lo spettro nelle Paralisi Cerebrali Infantili è molto più ampio e le tecnologie assistive possono oggi compensare e restituire il piacere della lettura insieme.

• Vogliamo renderci sempre più partecipi e proattivi nell’attivismo italiano a favore delle persone con disabilità, oggi così frammentato e poco efficace nell’ottenere dei cambiamenti sistemici: che sia attraverso il ruolo di spokesperson o di incubatore di altre realtà nascenti, ‘whatever it takes’ purchè non si disperdano le risorse.

Insomma, sempre più #fightthestroke e #fightthevirus.

Con affetto e gratitudine da parte di Francesca, Mario, Roberto e tutti i volontari della Fightthestroke Foundation.

PS: scarica qui il nostro calendario 2021, per continuare ad essere vicini ogni giorno

https://www.fightthestroke.org/blogita/scarica-subito-il-calendario-2021-di-fightthestroke-con-laugurio-di-pi-salute-e-diritti-rispettati-per-tutti

Milano, Febbraio 2021