I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO

LE RISPOSTE DI ROBERTA, 25 ANNI, DIPLEGIA

Cosa ti ha fatto più soffrire da bambino e da adolescente, in relazione alla tua disabilità?

Da bambina assolutamente nulla. Giocavo con tutti gli altri bambini anche correndo a tutti i giochi e tantissimi bambini (amici e cugini) in molte situazioni mi porgevano la mano quando avevo bisogno di un appoggio, ma mai nessuno mi ha esclusa (nemmeno all’asilo o a scuola dove per i primi anni usavo il deambulatore). Spesso cadevo e mi sbucciavo le ginocchia, ma la mia voglia di fare era talmente tanta che appena in piedi ricominciavo a fare quello che stavo facendo come se nulla fosse.

In adolescenza invece così come nell’età adulta ho incassato i primi colpi, i primi rifiuti.

Il primo episodio di bullismo si è verificato alle scuole medie quando il mio compagno di banco ha cominciato a insultarmi per la mia disabilità fisica. Com’è andata a finire? gli rispondevo che io per fortuna avevo una disabilità fisica, ma che il mio cervello era ok, il suo forse un po’ meno, e quando ha capito che non me ne importava nulla delle sue parole ha smesso. 

Altro episodio si è verificato qualche anno fa con un ragazzo che mi conosceva abbastanza bene: dopo che ci siamo sentiti per qualche mese, ho capito anche grazie alla mia migliore amica, che lui non riusciva ad andare oltre per la mia disabilità, non riusciva a dirmelo, ma io gli ho fatto ammettere tutto e ho concluso affermando che se il mio è un limite fisico che si può superare, il suo è mentale e li purtroppo da fare c’è ben poco.

Cosa, con amorevole rammarico, consiglieresti di fare o non fare a noi genitori di piccoli fighters?

Lasciate che i vostri figli crescano e facciano tutte le esperienze possibili. Incoraggiateli sempre ad andare avanti e fare nuove esperienze perché se vissuta in una condizione di normalità e piena consapevolezza di sé, la disabilità da limite si trasforma in risorsa e quando accade ciò, la strada è tutta in discesa.

Quando hai preso consapevolezza del tuo grado di disabilità ed hai cominciato a lavorare sui tuoi punti di forza?

Penso che ognuno conosca i propri limiti a prescindere dalla disabilità e che tutti siamo più o meno bravi a fare alcune cose piuttosto che altre. Io sono sempre stata consapevole dei miei limiti e ancora prima che io crescessi, famiglia, genitori, insegnanti e fisioterapisti hanno lavorato sui miei punti di forza. Crescendo quindi la mia è stata una vita sicuramente meno difficile di quella che vivono tante altre persone con disabilità perché non ho dovuto maturare consapevolezza, l’avevo già. In molti casi ho dovuto tirare fuori le unghia e combattere paure, ma fidatevi che tutti abbiamo una riserva di forze che tiriamo fuori quando ci accorgiamo di averne bisogno. Si chiama resilienza e poi l’amore per la vita e la voglia di indipendenza hanno fatto il resto.

Quali attività sportive ti hanno dato più soddisfazione da piccolo e che consiglieresti ad un bambino con diversi gradi di PCI?

Nuoto e palestra ma sempre affiancata da persone altamente competenti e qualificate.

Ti senti discriminata oggi per la tua disabilità?

Mi sono sentita discriminata solo negli episodi sopra citati. Per il resto non mi sono mai sentita discriminata e non mi sento discriminata nemmeno ora.

Quali i rimpianti di attività non fatte e rimorsi per attività fatte, che vorresti condividere oggi con i tuoi genitori?

Nessun rimpianto e nessun rimorso.

Hai dei rimpianti/rancori nei confronti dei tuoi genitori, o pensi che abbiano fatto tutto quello che c’era da fare?

Assolutamente nulla. Ho dei genitori straordinari che mi hanno sempre accompagnata ovunque (a livello fisico e medico). Certo mia mamma come tutte le mamme ha tante paure e forse qualcuna in più, ma alla fine purtroppo per lei con il carattere che mi ritrovo, riesco a fare sempre ciò che voglio, anche se con qualche battibecco.

 E' stato facile trovare un lavoro?

Non lavoro perché studio a Milano.

Mi sono trasferita da Taranto a Milano a settembre, per la laurea magistrale, e per la triennale mi ero già trasferita da Taranto a Lecce. 

Lo scorso anno dopo la laurea triennale ho fatto doposcuola e volontariato in un centro diurno disabili.

Spero di trovare lavoro dopo la magistrale nell’ambito della disabilità e sarei felicissima di lavorare con bambini.

Nel frattempo a Milano proverò a fare qualche supplenza nelle scuole con la messa a disposizione e andrò a iscrivermi presto alle liste di collocamento protette (L. 68/99): iter che si può fare appena raggiunto il diploma e aggiornando di volta in volta le proprie competenze e il proprio grado di istruzione presso il collocamento della città in cui si sceglie di vivere, che può anche essere diversa rispetto alla città di residenza.

Guidi l'auto in autonomia?

Ho la patente ma dato che mi sono trasferita fuori appena finite le superiori non ho mai avuto modo di guidare, anche perché i miei attualmente non hanno un’automobile. È sicuramente qualcosa che riprenderò a fare appena avrò una sistemazione fissa e una dimora.

Come immagini il tuo futuro: ci saranno sogni che rimarranno nel cassetto per colpa della disabilità?

Assolutamente no. Non è stato così finora e non sarà così nemmeno in futuro.

Se puoi sognarlo, puoi farlo: magari a modo tuo, magari con protesi e sostegni vari ma la forza più grande che ci permette di fare più cosa si chiama volontà e se c’è quella non esistono i “non ci riesco o non ce la faccio”.

Che tipo di trattamenti riabilitativi hai seguito da piccolo? (es. motorio, cognitivo, psico, etc)

Ho frequentato sessioni di fisioterapia da quando avevo 16 mesi fino all’adolescenza, in modo continuativo (alternando piscina, balli di gruppo, palestra e ippoterapia).

Poi ho fatto nuoto per cinque anni e ora alterno palestra e fisioterapia (anche se da quando mi sono trasferita a Milano sto avendo problemi per fare fisioterapia ma proverò a risolverli al rientro, altrimenti opterò per fare palestra come sempre, affiancata da persone competenti).

Che ruolo hanno avuto i tuoi fratelli, come ti sei sentito nei loro confronti?

Sono nata dopo 18 anni rispetto a mia sorella e ho anche un fratello 20 anni più grande di me. Con loro ho un bellissimo rapporto, soprattutto con mia sorella che mi ha praticamente cresciuta e che considero parte di me.

Quali difficoltà hai incontrato maggiormente nel metodo di studio e quali soluzioni hai adottato?

La mia disabilità per fortuna essendo solo fisica, non mi è stata di intralcio nello studio. 

Quali corsi consiglieresti per meglio mettersi nei panni di chi vive la disabilità?

Non penso esistano corsi che possano spiegare la disabilità, ma penso ci siano tante storie da poter ascoltare per arricchirsi e capire che alla fine essere disabili o meno è solo una questione di prospettiva e di limitazioni sociali e contestuali che possono e devono assolutamente essere superate. In qualunque modo. 

Com'era il tuo rapporto con gli altri da piccolo e com'è adesso?

Sono una ragazza come tutti, con un bel caratterino che difficilmente si lascia mettere in un angolo o si lascia sopraffare. Quando voglio davvero bene a qualcuno però, dò tutta me stessa. 

Quale è stato l’età/l’anno di vita più difficile? Quello del cambiamento, della consapevolezza, per cui consiglieresti di stare in allerta?

L’anno di vita più difficile è stato per me quello tra terza media e primo superiore, dove a causa di una frattura femorale scomposta avvenuta a seguito di un intervento mi ero chiusa molto in me stessa e avevo paura di fare ogni cosa.

Quanto ha influito la disabilità nelle scelte scolastiche, lavorative e sociali?

Per fortuna nulla. Ho fatto in modo che la mia disabilità non influisse sulle altre scelte di vita, perché le mie fisioterapiste più di chiunque altro mi hanno sempre detto che volere è potere e quando vuoi davvero qualcosa il modo per raggiungerla puoi anche inventarlo tu: se vuoi, puoi. Perché se non siamo noi in primis ad abbattere i nostri limiti o meglio a trovare il modo per fare ciò che tutti fanno nonostante il limite, non lo farà mai nessuno al nostro posto. 

Quindi ho fatto sempre ciò che ho desiderato, rispettando i miei modi e i miei tempi ovviamente, ma non ho mai rinunciato ad una scelta per la mia disabilità e penso e spero che questo non accadrà mai.