Riceviamo e volentieri pubblichiamo il contributo di una professionista che stimiamo: sarà per la lunga esperienza maturata sul campo con i bambini, per il profilo non comune di terapista della riabilitazione e psicoterapeuta, e perché come noi crede nel ruolo della famiglia come fattore critico di successo nel processo riabilitativo e di cura post-trauma.

QUANTO E’ IMPORTANTE CIO’ CHE IL BAMBINO FA NEL SUO AMBIENTE DI VITA QUOTIDIANO

A cura di Angela Maria Setaro

In questi ultimi anni nella letteratura internazionale si parla di Family-Centered Care (FCC) come approccio alla riabilitazione del bambino con esiti di danno cerebrale.

I presupposti della FCC sono:

• i genitori sono risorse fondamentali nella vita del bambino

• il processo riabilitativo deve essere basato sulla cooperazione tra famiglie e professionisti, piuttosto che sull’autorità di questi ultimi

• i professionisti hanno un ruolo di sostegno alle responsabilità dei familiari

• per essere efficaci, i servizi e le strutture sociali devono basarsi sui valori, le preferenze, le priorità e le esigenze della famiglia.

Nel sito sottostante è possibile attingere alle fonti bibliografiche relative al tema, oltre che trovare materiale utile per le famiglie con bambini con esiti di danno cerebrale:

https://www.canchild.ca/en/diagnoses/cerebral-palsy

Anche i più recenti dati della ricerca scientifica in ambito riabilitativo riconoscono l’importanza di un ambiente di vita quotidiana “arricchito” e “strategicamente allestito” (Setaro 2009, 2015, 2015) per la promozione dello sviluppo del bambino con danno cerebrale.

Il Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili che da anni si occupa in Italia di ricerca, formazione e divulgazione sul tema, ha prodotto alcuni strumenti utili per promuovere la condivisione di conoscenze e strategie di vita quotidiana utili per lo sviluppo del bambino con danno cerebrale.

E’ possibile consultare il sito:

http://www.fondazione-mariani.org/it/gipci.html

Ancora oggi la discussione tra professionisti e famiglie su “chi debba fare e cosa” è vivace e variegata e molto spesso i familiari si sentono dire: ‘Lei pensi a fare il genitore che la riabilitazione e le decisioni sul percorso riabilitativo del suo bambino spettano a noi’. Se il dialogo si chiude così, rimane il malumore delle famiglie e l’insoddisfazione rispetto a quanto viene proposto al proprio bambino e questo non favorisce la messa in campo di tutte le potenzialità evolutive del bambino e della famiglia.

Ma se il dialogo continua in un confronto onesto e costruttivo, allora è possibile far emergere alcune riflessioni utili per una maggiore consapevolezza del proprio ruolo genitoriale e di promotori dello sviluppo del proprio bambino. Il confronto va coltivato e promosso nelle strutture riabilitative, nei servizi, in tutti i luoghi di cura del bambino.

Anche un Blog può favorirlo ed è quanto sta avvenendo su:

http://rinnovamentodeltrattamento.blogspot.it/ dove in tale direzione è stato scritto:

Il rischio di portare fuori strada le energie dei familiari o di non utilizzarle bene c'è sempre, è reale. Non è facile come professionisti tener presente in ogni istante "cosa è importante per lo sviluppo di questo bambino?". "Questo bambino" significa vederlo nella globalità del suo essere e prima di tutto nelle sue motivazioni più profonde: al bambino importa di essere amato profondamente per quello che è, con i suoi "difetti" e non di essere "terapeutizzato" per cancellare quello che è nella realtà; il bimbo (ma anche l'adulto) ha bisogno di percepire il "tifo sfegatato (M.M. Pierro)" che i genitori fanno per lui, perchè credono in lui, perchè gioiscono ed esultano delle sue piccole vittorie, perchè di fronte alle sue difficoltà si danno da fare per permettergli di superarle e non si accaniscono su di lui per volerlo diverso da come è. Allora diventa complesso e risulta delicato far conciliare le motivazioni del bimbo con quelle di un adulto-genitore preoccupato, deluso, annichilito a volte dalla "sorte cattiva". Complesso e delicato, ma non impossibile, perchè è compito del professionista tener ben presenti e distinte le motivazioni di ogni attore della scena per poterle armonizzare,integrare, conciliare. Soprattutto è compito del professionista offrire al bambino ed ai genitori uno stile relazionale rispettoso, attento, accogliente dei bisogni e dei vissuti dell'uno e dell'altro. Proprio perchè esterno al sistema. Allora è possibile fare proposte al bambino che lo motivino verso nuove sfide, verso la messa in prova delle proprie abilità, verso la sperimentazione dei propri limiti, verso il "superamento dell'area di adattabilità (M.M.Pierro). Ed è possibile mostrare ai genitori la parte migliore del loro bambino, la "best performance (T. Brazelton)" e coinvolgerli con entusiasmo e passione nella scoperta condivisa delle sue potenzialità evolutive. E' complesso e delicato proporre alla famiglia strategie e proposte utili per promuovere la "best performance" del loro bambino e poter avviare un circolo virtuoso di fiducia, lucida speranza, realismo tenace ed appassionato nel percorso di vita che li attende. Complesso e delicato, ma possibile. Con molta attenzione verso le caratteristiche ed i bisogni di ognuno, ma anche verso gli esiti che scaturiscono dalle proposte che vengono fatte: se il bimbo è sereno e soddisfatto delle sue conquiste, se mostra desiderio di utilizzare quanto appreso e non rimane vittima di aspettative lontane dalle sue possibilità e del malumore di chi vede deluse le proprie aspettative; se i genitori si mostrano attenti e premurosi verso i bisogni più profondi del bambino senza trasformarsi in "tecnici senza cuore" e senza passione.