All’improvviso ci fermammo.

Era intento a guardare il muretto che portava al mare. O almeno, così mi sembrò in quel momento. Forse aveva visto qualcosa di interessante, che a me era sfuggito. Non lo sapevo ancora, ma in quel preciso istante la nostra vita si era appena tinta di viola.

Questo è l'incipit di un libro che non scriverò mai. Non ne ho il coraggio, probabilmente nemmeno le capacità. Dopo quell'ingresso inaspettato, silenzioso ma allo stesso tempo così sconvolgente, il viola è il colore che ci accompagna. Da quel giorno, ogni giorno.

Era il 14 luglio del 2013 e Leonardo avrebbe compiuto 3 anni a fine mese. Eravamo in vacanza. Dopo quel primo episodio (di cui in seguito imparai il nome, crisi epilettica di tipo assenza) ce ne fu un altro, quello stesso giorno. Non eravamo in Italia e quando ci recammo all’ospedale più vicino ci dissero, dopo aver fatto a Leonardo un elettroencefalogramma e alcuni esami, che non c’era alcun motivo per preoccuparsi. Il giorno successivo lasciammo l’ospedale con la promessa di rivederci dopo qualche giorno per far vedere gli esami e l’elettroencefalogramma ad un neurologo. In ospedale, in realtà, non tornammo più. Due giorni dopo Leonardo ebbe una crisi convulsiva e decidemmo quindi di tornare immediatamente a casa. Ci volle un solo EEG — fatto in modo corretto, non come quello che era stato fatto nel primo ospedale — per avere la diagnosi: epilessia focale.

Nei mesi successivi Leonardo cambiò diverse volte i farmaci. Nessuno però era in grado di bloccare davvero le crisi. Le crisi cambiavano: a volte più corte, a volte più lunghe, più o meno frequenti, ma non sembravano volersi fermare. Ad ottobre, mentre eravamo in ospedale per sottoporci ad una seconda risonanza, Leonardo cominciò all’improvviso ad avere crisi subentranti. I medici decisero di metterlo in coma farmacologico. Nei giorni seguenti l’attività epilettica non sembrava arrestarsi, nonostante vari tentativi e i cambi di farmaci. Dopo diversi giorni venne contattato il Niguarda. O meglio il centro Claudio Munari che si occupa di chirurgia per l’epilessia. E finalmente arrivò una buona notizia: Leonardo era un buon candidato per l’operazione. Ora si trattava solo di organizzare il trasferimento.

L’attesa non fu facile, perché non fu immediata. Servì più di qualche giorno perché non c’erano posti letto disponibili in neurorianimazone e quello era un requisito indispensabile per il trasferimento. Finalmente la notizia tanto attesa arrivò: Leonardo sarebbe stato trasferito il giorno successivo. Due giorni dopo l’arrivo al Niguarda Leo venne sottoposto ad intervento chirurgico per asportare l’area epilettogena. Era il 14 novembre del 2013 e a quell’intervento dobbiamo la vita di Leonardo. Il risveglio dal coma farmacologico non fu semplice né veloce e quando Leonardo si svegliò ci attendeva un’altra notizia inaspettata: Leonardo non si muoveva né parlava. Il primo step verso un ritorno alla normalità ci fu quando finalmente, giorni dopo, ci trasferirono in pediatria. Ed un secondo, fondamentale step fu il ritorno a casa. Leonardo ricominciò pian piano a parlare ed iniziammo la fisioterapia per il recupero dall’intervento. Fu lì che scoprimmo che qualcosa era forse andato storto durante la lunga permanenza in rianimazione: Leonardo aveva dei problemi di camminata che prima non aveva mai avuto, e li aveva ad entrambe le gambe. Qualcosa di non facilmente spiegabile, visto che l’intervento chirurgico aveva riguardato un’area cerebrale deputata al controllo dei movimenti del solo lato sinistro.

Alcuni mesi dopo le crisi epilettiche tornarono. Nel 2015 Leonardo venne sottoposto ad un secondo intervento, questa volta per l’impianto di elettrodi intracerebrali che consentono di eseguire elettroencefalogrammi di assoluta precisione. La speranza di tutti era che l’ulteriore area epilettogena fosse ulteriormente operabile senza che ciò causasse danni irreparabili. Sfortunatamente, invece, la seconda area venne identificata ma era molto vicina a quella operata la prima volta: una ulteriore operazione avrebbe comportato la paralisi della gamba e del braccio sinistri. Decidemmo di non proseguire oltre.

Ancora oggi le crisi accompagnano le giornate di Leonardo. O meglio, dovrei dire tutte le notti perché si manifestano sempre durante il riposo ed ogni tanto fanno la loro comparsa anche di giorno. I cambi di farmaci sono riusciti a migliorare la situazione solo in parte. In tutto questo, di una cosa siamo sicuri: la chirurgia gli ha salvato la vita. Lasciarla come ultima opzione, solo dopo aver provato tutte le altre strade, magari arrivandoci in condizioni disperate — come è capitato a Leonardo — pensiamo non sia il percorso migliore. Questo è il motivo per cui abbiamo deciso di contribuire, nel nostro piccolo, cominciando a parlare della chirurgia per l’epilessia ovunque ce ne fosse l’occasione. Pensiamo che le scelte terapeutiche vadano prospettate tutte, subito. Non pensiamo sia accettabile che le persone, ed in particolar modo i bambini, debbano aspettare così tanto per avere accesso ad opzioni terapeutiche che potrebbero cambiare loro la vita.

Maurizio

NdR: la storia di Leonardo non è collegata ad una diagnosi di Ictus ma soffre di epilessia focale dovuta a displasia corticale congenita. Abbiamo deciso di pubblicarla ugualmente per condividere la sua testimonianza con tutte quelle famiglie di giovani ictati che vivono anche la condizione di epilessia a seguito della lesione subita.