Questa è la storia di Luca, nato prematuro nel settembre del 2013, con parto gemellare d'urgenza ed affetto da emiplegia destra.

Nonostante questa diagnosi sia arrivata dopo il suo primo anno di vita, le sedute di fisioterapia sono iniziate all'età di 3 mesi, con lo scopo di contrastare l'ipertonicita' che la fisiatra aveva inizialmente ricondotto alla nascita prematura. Per quanto la situazione fosse migliorata, al compimento dell'anno ci è stato prospettato il rischio di un danno permanente. Dopo poche settimane infatti la neuropediatra ci ha parlato per la prima volta di evento ischemico all'emisfero sinistro la cui conferma è arrivata lo scorso aprile dopo la risonanza magnetica.

In questi anni sono continuate le sedute di fisioterapia e il nostro bimbo, seppur in modo più impacciato, ha imparato a camminare e ad usare anche la mano destra mentre per il piedino è stato necessario l'utilizzo di un tutore che ancora adopera. Dallo scorso ottobre Luca è seguito anche da una neuropsicomotricista che lo aiuta a superare le difficoltà relazionali e, per altre problematiche, continuerà le sedute per un periodo di tempo non ancora definito. 

Prima di Luca non avevamo mai sentito parlare di ictus in età pediatrica e quando è successo ci ha colti di sorpresa anche perché non avevamo mai pensato che potesse succedere all'inizio della sua vita.

Nello scorso gennaio, quasi casualmente, siamo venuti a conoscenza di #fightthestroke ed entrati nel gruppo delle famiglie di piccoli guerrieri come il nostro Luca: questa condivisione ha un potere inimmaginabile, è come una rete, ti salva nei momenti di sconforto, ti dà speranza quando un genitore o uno dei giovani sopravvissuti, condividono una piccola grande vittoria ed infine favorisce uno scambio di opinioni sui vari metodi riabilitativi e sulle varie strutture mediche. Grazie a quest'ultimo aspetto siamo venuti a conoscenza dell'IRCCS Fondazione Stella Maris che segue il nostro bimbo da qualche mese.

La nostra esperienza con medici e terapisti che seguono Luca, sia del territorio sia dello Stella Maris, è senza dubbio positiva. Sul territorio abbiamo trovato un'importante rete relazionale tra le varie figure del servizio pubblico per l'età evolutiva ed il nido, privato, che ci ha permesso di adoperare gli stessi principi riabilitativi in tutti gli ambienti che Luca frequenta; abbiamo trovato anche un altrettanto importante scambio interpersonale durante le sedute di terapia con ottimi professionisti che, oltre a darci indicazioni su come affrontare la quotidianità, spesso ci hanno confortato ed aiutato a non sentirci inadeguati. Allo Stella Maris abbiamo trovato un'equipe completa nelle competenze e specializzata che, oltre a dare indicazioni terapeutiche, ha inquadrato la situazione attuale ed ha imputato all'ictus esclusivamente i problemi di tipo motorio di cui detto sopra. Luca al momento non soffre di crisi epilettiche, tuttavia non possono escludere il loro verificarsi durante la crescita, e pur avendo raggiunto una buona abilità motoria continueranno a seguirlo per le difficoltà relazionali che presenta e che non sono riconducibili allo stroke.

La nostra speranza per il futuro è che la ricerca possa:

- prevenire, attraverso una rapida individuazione delle varie cause, una buona percentuale di ictus grazie ad un buono screening prenatale;

- migliorare, anche nei piccoli ospedali, lo screening neonatale: ad esempio, nel nostro caso, nonostante in fase di ricovero alla nascita abbiano refertato 2 ecografie cerebrali sospette ed un grave calo della saturazione a meno di 24 ore di vita, abbiamo dovuto aspettare un anno per capire quello che era successo;

- permettere, tramite nuove tecniche e metodi riabilitativi, una qualità della vita migliore per i piccoli sopravvissuti allo stroke.

Auspichiamo infine che i nostri figli possano vivere in una società in cui le differenze siano fonte di ricchezza e non motivo di esclusione,  ma questo non dipende dalla ricerca ma dal buon senso di ognuno di noi. 

E grazie ad Antonina che ci ha raccontato la storia del suo piccolo Luca.      Settembre 2016.