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2022: A YEAR OF IMPACT WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION, FOR YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY

The photo represents a child in red overalls helped to fly by an instructor in the Aero gravity tunnel – photo taken from Aero gravity, Pero - Milan

2022: A YEAR OF IMPACT WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION, FOR YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY

 

The closing of 2022 is an opportunity to recap the 8th year of mission for the Fightthestroke Foundation and project the vision towards the tenth-year milestone.

 

The year that just ended was for us the one in which we demonstrated that we can scale and make our mission sustainable over time, being beside young people with a disability from Cerebral Palsy and their families.

 

During 2022 we were even more involved and proactive in Italian and international activism in favor of people with disabilities: our Disabled Data project, the result of over a year's collaborative work, has indeed allowed us to order 900,000 data records related to persons with disabilities in Italy and in Europe and to shed light on the urgent need to free up data in order to make the problems manifest.

 

Part of this design has also been made concrete through the publication of a position paper in favor of integrated healthcare for all in Europe, which allows individuals and communities to take on a leading role in their healthcare journey: it was the result of a collective work of a group of Ashoka Fellows committed to solving social problems related to people's health in Europe; over the course of a year we have analyzed the healthcare system in Europe, built a shared vision and worked on various policy recommendations based on our respective competences and on the common goal of putting people's health back at the center.

 

We have continued to collaborate continuously with the main clinical and research centres, in Italy and abroad, and with this objective we have also entered to represent families on the board of the International Pediatric Stroke Organization (IPSO), the main global network of doctors and scientists with expertise in childhood stroke and cerebrovascular diseases. There hasn't been a day that we haven't answered to a request from a family in need, via email or through the mutual aid groups that we moderate on Facebook, discussing with experts to find a solution together or to direct them to the Pediatric Stroke Center at the Gaslini hospital in Genoa. The alliance with the IAPS (International Alliance for Pediatric Stroke) is also fundamental, in which we have participated in the board since 2014 and whose initiatives we continue to support at an international level.

 

2022 was also the year in which the European project AINCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy) was launched, in which a community of patients and caregivers has an active role for the first time; it is one of the most important scientific researches in Europe which will clinically validate new artificial intelligence algorithms to develop evidence-based clinical decision support tools for the functional diagnosis of children with hemiplegia, building tele-rehabilitation systems at home based on the Action Observation Treatment. The company FTS srl, owned by the Fightthestroke Foundation, has also dealt with the activities of Dissemination, Exploitation, Communications and Outreach (DECO Strategy) in the AINCP project.

 

Among the MirrorLabs research projects concluded and with the results being published, we mention the Giocabile game-rehabilitation platform, supported since 2016 by the Cariplo Foundation, and the adapted and sensorised climbing wall Accept, as part of the Polisocial grant sponsored by the Politecnico di Milano.

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Not only institutions but also individuals: to date we’ve supported dozens of thesis projects by Italian and foreign students, of all levels, from secondary school theses to doctoral theses; among the various projects we mention the thesis by A. Coda on diaphragmatic breathing for the control of epileptic seizures through MirrorHR and the thesis by Pietro Lentini on the user experience of MirrorHR with the Aalto University (Finland) and the Politecnico di Milano.

 

We have activated collaborations with public institutions and private companies, so that our values, the sense of pride and belonging to a community, the non-ableist language also permeate the entire civil society: among the most virtuous examples are the collaboration with Danone, for the feeding tube awareness week; the collaboration with Fastweb, with the theater show 'Stabat pater' by Alma Rosè, on the occasion of the world day of people with disabilities; in January we launched the Ashoka Executive in Residence program with Antonio Mazzola, a partnership initiative between a social enterprise and a pharmaceutical company, based on the sharing of skills, to offer a concrete opportunity for personal growth to Boehringer Ingelheim employees.

 

We have begun testing new solutions for our most important annual initiative, the Fight Camp, experimenting with new methods and new venues, so that it becomes ever more fluid and pervasive throughout the territory. In particular we like to remember the two main summer events:

  • A Pirate Fight Camp: our tried and tested Fight Camp team, led by researcher Eugene Rameckers of Maastricht University, Department of Rehabilitation, moved to the Nave Italia for its fifth edition, to follow 14 young people in the crossing from the port of Civitavecchia to that of La Spezia, from the 2nd to the 6th of August 2022. On our website you will find the results of the project, as presented at the European pediatric Physiotherapy Congress in October 2022.

  • A local initiative in collaboration with PlayMore! in Milan: in the 9 weeks of PlayCamp during summertime, thanks to the Fightthestroke Foundation it was possible to have at least one disabled child participate per week. In fact, 9 children with disabilities between the ages of 7 and 12 yo were welcomed (2 children with autism spectrum disorder; 3 children with psychomotor language and learning delay; 3 children with hemiparesis; 1 child with Down syndrome); the Camp was also attended by other children with psychosocial and relational frailties, often coming from disadvantaged families who did not have a dedicated educator/instructor, still managing to integrate into the group thanks to the expert team of instructors assisted by support figures. Thanks to the Fightthestroke grant, 3 dedicated instructors were also paid, to work side by side with the team of other instructors, facilitating and supporting moments of play, sport, integration with the group of peers.

 

For those we have not been able to physically reach in the area, since 2021 we have activated the services of our Fighters Gym, an online lesson channel which in 2022 was used for 100 lessons with the best professionals for adaptive sports and dance, para-taekwondo, physical therapy and music therapy.

 

We’ve improved the penetration of sports activity indicators for people with disabilities, facilitating the mapping of accessible facilities and the promotion of adapted, integrated and Paralympic sports activities, continuing to collaborate with the Italian Paralympic Committee and the main sports federations. Our kids were able to participate at the CIP summer and winter sports introductory camps; at the first Para-standing Tennis training camp in Turin; at the various annual initiatives of the Fispes Athletics and Football School throughout Italy; at the day 'Sport without barriers - Everyone in his own way' organized by the Tetrabondi Foundation in Rome; and, thanks to the collaboration with the Milan Foundation, also as a special mascots at important soccer events, such as the Champions League match on 2/11 in Milan.

 

These opportunities offered free of charge to our beneficiaries are also the result of the alliance actively promoted by the Fightthestroke Foundation as part of the board of the Sport for Inclusion Network, an independent community that was set up as a second-level association between foundations that promote and support sport as a tool of social and economic inclusion. Thanks to this alliance between over 20 Italian foundations, we can guarantee a broad scope of action on the issues of social inclusion through sport: with a prevalence that concerns the areas of sport and disability (in which 71% of the foundations in the Network are active); a widespread presence on the territory, with 47% of foundations active at national level, 29% at international level, and 24% in specific Italian regions; a high level of productivity of the adhering foundations, which collectively have created or supported over 300 initiatives in the area in the last two years. These initiatives have benefited an estimated number of over 175,000 direct or indirect beneficiaries (mainly disadvantaged people, caregivers, teachers, educators and organizations that provide sports activities, such as ASDs and sports clubs) and have shown a high diffusion capacity, in light of more than 800,000 contacts that the foundations reach through their own special initiatives in the area and their own channels.

 

During 2022 we have been increasingly attentive to the resources we consume, to the environmental causes that can favor stroke, to the role of nutrition in prevention and treatment, to sustainable city mobility for everyone. In collaboration with WWF and SISM Milan (Segretariato Italiano Studenti in Medicina), we organized a Fight Adventure on 25 April 2022, an educational trip to the Oasis of Vanzago, to visit nature and take care of animals and ourselves. Again with WWF Italy we took to the field to rethink urban areas by giving space back to biodiversity, and we did so by participating in the sixth edition of Urban Nature, a nature festival in the city on 8 and 9 October, and through the important new project "Nature takes care" to create Oasis Nature in pediatric hospitals.

 

We have supported inclusion initiatives at school and in the workplace, aimed at combating bullying, discrimination against people with disabilities and all forms of ableism. Among these we recall, for example, the company initiatives promoted together with the employees of Nestlè Italia and Bally; the working tables on pupils with disabilities within Alleanza per l’Infanzia network; the webinar on bullying in a live IG with the girls of the Young Adult group of Fightthestroke; the live broadcasts on the Alley Oop channel on the occasion of Disability Pride month; and the digital exhibition Spex (the self-portrait experience), created during the Fight Camp by Eleonora Rettori who used autobiographical art, photography and video to activate individual and social transformation.

 

We are also proud to have supported a new meeting in Milan of the ever-growing Fightthestroke Young CP people community: we strongly believe that the future of the rights and independence of people with disabilities with Cerebral Palsy must pass through self-determination and listening to our young generation.

 

We have continued to unceasingly promote scientific dissemination, investigative journalism, the formal and informal training of health professionals, the health literacy of children and parents, increasingly aware and allied in the common mission of fighting childhood stroke and studying the health determinants influencing the condition of cerebral palsy.

Always with this goal in mind, in 2022 we enriched the #fightthevirus channel with new content, with 10 new interviews with experts, still maintaining the primacy of the most complete repository in Italy for direct insights with specialists who deal with Cerebral Palsy.

In 2022 our Youtube channel reached 29.9K views (+22% vs 2021), with 5.2k watch time hours (+96% vs 2021) and +126 new subscribers.

Among the most viewed videos with the experts in 2022:

 

Inter-company work also continued with representatives of SINPIA (Italian Society of Child and Adolescent Neuropsychiatry), SIMFER (Italian Society of Physical and Rehabilitation Medicine), SIRN (Italian Society of Neurological Rehabilitation), AIFI-GIS (Italian Association of Physiotherapists-Interest Group Specialist in Pediatric Physiotherapy), to consolidate the Care Pathways for updating the Recommendations for the Rehabilitation of the Child with Cerebral Palsy, published again in 2011 and revised in 2013. The final drafting of the work and its dissemination will take place within the forthcoming consensus conference in 2023, where we hope there will also be evolutions for the bottom-up construction of a National Cerebral Palsy Registry.

We continued to participate in many remote and face-to-face events: on our website you will find the updated list of 2022 events and the press review, together with the awards received.

Among the events in the area we recall our participation representing Italian families at the 76th annual meeting of the American Academy for Cerebral Palsy & Developmental Medicine (AACPDM) which was held in Las Vegas in September 2022.

During 2022 we activated the Erasmus+ KA210 project “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, co-financed by the European Union and created in collaboration with Asociacion Uno and ILA. The first mobility took place in Valencia, Spain, where 8 Italian boys and girls participated with us, to learn the rules of a non-ableist language in an increasingly inclusive society.

 

For us, the promotion of digital health in Italy takes the form of MirrorHR, the epilepsy research kit available free of charge since 2021 on the Apple store. This year the application exceeded 5000 downloads in the 60 countries where it was downloaded, it was localized in 20 different languages and 8 updates were released in 2022, the result of a continuous development process involving other parents and experts in the Fightthestroke community.

This is what some users say about MirrorHR:

  • "I am thankful to have this app. Support is there daily. Bugs are constantly tweaked and updated to make the user experience better. I have tried paid apps, and they offer little support and only monitor tonic-clonic. MirrorHR gives my family more peace of mind when it comes to SUDEP. Thank you".

  • "I have become MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real-time and periodically download the data to calculate the average heart rate, correlate it to events , and understand if there are stressful things that worsen the picture. I also find the application very useful for monitoring the post-critical phase in the dark and even if he is asleep. In the morning, I consult the chart, and at a glance, I realize if it was a restful or turbulent night. And then I can write everything down and build a very detailed diary. For me, MirrorHR is a great tool."

 

The MirrorHR team in 2022 was the winner of the BeWonder incubation program which also allowed them to work on the sustainability model together with McKinsey Italia, it was awarded the Forum PA 'Let's break the mold' award and continued to receive communication and services support from Microsoft.

 

In terms of fundraising, in 2022 we increased the penetration of the 5x1000 preferences which allowed us to exceed the threshold of €38,000 raised thanks to the 2021 tax returns.

Since July 2022 we have been among the first recognized entities in the Italian third sector (enrolled to RUNTS) to be enabled for the personal fundraising program on Meta (Facebook and Instagram), while our main sources of fundraising are represented by corporate fundraising, company matching fund programmes, consultancy and training initiatives.

Among the seasonal operations, we supported the Cuore di mamma initiative: on the occasion of Mother's Day, it was possible to purchase a typical Ascoli seasonal product (the 'cacio pizza') and three varieties of heart and brain-shaped biscuits, produced according to the rules of tradition and with ingredients selected by Lorenza Roiati's micro-bakery 'Assault to the ovens' in Ascoli Piceno. All the products, in the two 'Cuore di Mamma' gift packs, could be purchased at the sales point in Piazza Arringo 46 in Ascoli Piceno and online from all over Italy; the initiative was also possible thanks to the contribution of the Carisap Foundation.

Another fundraising channel for us is the digital store on Worth Wearing which this year has been enriched with two new creatives, donated by the artists Galliano Gallo, to celebrate the potential of children with special educational needs, and Aluart, in collaboration with Xbox Italy to promote gaming in the community of children with disabilities.

 

Thanks to Google grants, we were able to guarantee the promotion of our content on the fightthestroke.org website also in 2022, to allow families to intercept more and more quickly usable and validated health information. The CTR (click-through rate) of our campaigns (indicator that detects the relationship between impressions and clicks, i.e. the percentage of clicks on the advertisement with respect to its exposure) continues to confirm a high value (on average 13.96%); therefore remains a high effectiveness of the campaigns and with respect to the interest of the public, with a +18% click, +24% impressions, +30% spent budget.

Thanks to this activity we have balanced the traffic on the site, in the mix between organic search and paid search: the methods of using the site seem to have changed (as for many sites, the duration of the average session and browsing depth are reduced), with a figure going against the trend in the most visited pages, on which there is an increase of 5.46% in the average stay.

 

Our website, localized in Italian and English, reached over 50,000 unique visitors in 2022 (+5% y/y) with 60% of visits from mobile; among the most sought content on the website we mention:

 

The stroke-in-children-guide-e-faq page is confirmed as the most visited, with 16,768 sessions, followed by the FAQ page (+34.32%) and the pages dedicated to MirrorHR, both in Italian and in English.

Among the most searched and most read content on our blog are:

 

This year we have also redesigned the newsletter template, thanks to marketing automation tools and the expert opinion of Palabra's consultants; among those sent to our beneficiaries and allies, we recall the most read:

  • Science and Consciousness – November, 2022

  • We're back! – October, 2022

  • Gaming is a serious business – December, 2022

Presence on social media remains essential to reach our beneficiaries and we have therefore increased all the reach indicators of our official pages compared to 2021:

Facebook:

Fightthestroke Page: 9,358 followers – 9,628 people following our official page, #Fightthestroke Family Closed Group: 878 active members, and #Fightthestroke Young Adult Closed Group: 89 active members.

Instagram:

Public profile Fightthestroke: 4,062 followers

LinkedIn:

Organization page: 2,092 followers 

Twitter:

Organization page: 2,299 followers

Whatsapp:

Tutors group: 53 qualified contacts

Community Fightthestroke: 288 participants

Youtube:

Video channel: 627 subscribers and 189 videos

Other channels: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

 

If today we reach a community of over 1,000 families in Italy and have put 10,000 people online who, before our Foundation, thought that cerebral palsy was a neglected condition, this was only possible thanks to a collective vision and strategic thinking that has always aimed at universal systemic change, for all children like Mario.

 

FOCUS AREAS FOR 2023:

Again in 2023 the centrality of our initiatives will have to respect the intersection of the guidelines of our beliefs (science - technology - design - sport) with the areas of competence (stroke - cerebral palsy - epilepsy - disability). Only through continuous dialogue with a board of experts, with the communities of families, children and young adults, will we be able to contribute our mission to the Sustainable Development Goals (SDGs) and in particular will we focus on:

· SDG 3: Good health and well-being for people

· SDG 10: Reduce inequalities

 

We want to keep fighting to support the rights of people with disabilities and fight any type of discrimination, in daily life, at school and at work: we want to do this by continuing to demand the publication of data by Istat with the Italian Disability Register, through the other two mobilities of the Erasmus+ Ready project, through the construction of our open and collaborative event on the occasion of World Cerebral Palsy Day, through psychological support to our families.

 

We want to give dignity to technology as an enabler of relationships and the potential of people with disabilities: we want to do this through the promotion of adaptive video games, as an effective lever for rehabilitation, learning, sociality, career paths; we want to land the Inclusive Tech Lab project, capable of providing answers to all citizens on the conscious use of technology.

 

We want to improve the penetration of sports activity indicators for people with disabilities, continuing in the alliances already established and also focusing on the need for a territorial path that allows young people who have attended start-up initiatives to continue in a competitive sports career.

 

We want to scale up the successful Fight Camp model, experimenting with new methods and continuing to measure the results, offering sport and rehabilitation opportunities for the little ones in Italy and for adolescents abroad, also promoting new disciplines, from adaptive cycling to e-sports.

 

We want to continue to innovate and support scientific research, promoting dedicated publications, workshops and conferences that pave the way towards digital health and the best use of resources in research on Cerebral Palsy, also thanks to the continuous training of families and synergies with other international associations.

 

We want to continue to promote scientific dissemination and investigative journalism, also through collaborations with important Italian schools, the active participation of families of caregivers and patients in congresses, the revision of our manifesto.

 

We want to continue to achieve the sustainability of our initiatives through the consolidation of activities on the FTS platform: even if this means rationalizing the initiatives of online lessons at the Fighters gym or optimizing the acquisition model for new MirrorHR users.

 

We want to start looking at the during and after us, in a path that takes us towards the 10 years of the foundation, in which we would like to no longer be needed.

 

We strongly believe in the organizational model that we have built over the past 8 years, which aims to reduce the fixed costs of personnel and for the operational headquarters, relying on an agile network of volunteers and project collaborators and which in any case allows us to reach all our families through technology. Our mission remains to trace the path, to demonstrate the feasibility of initiatives that until then seemed to be risky or unfeasible, and when successful, get them adopted and replicated by public and private institutions.

 

With affection and gratitude from Francesca, Mario, Roberto and all the families, the young adults with Cerebral Palsy, the professionals and the serial wrestlers of the Fightthestroke Foundation.

 

Milan, April 2023

MA LE PERSONE CON DISABILITA’ GIOCANO AI VIDEOGIOCHI?

Bambino emiplegico che gioca con Xbox Adaptive Controller

MA LE PERSONE CON DISABILITA’ GIOCANO AI VIDEOGIOCHI?

 

La risposta è SI ed è per questo che la Fondazione Fightthestroke vuole far conoscere i giovani player italiani con disabilità in un evento di charity streaming: l’appuntamento è per venerdi 12/5 su Twitch, per giocare insieme con i migliori creators di FIFA23, FORTNITE, FORZA HORIZON 5 e MINECRAFT, ognuno a modo suo.

  

Ti hanno raccontato che i videogiochi possono essere dannosi per la salute dei ragazzi?  

Ti hanno descritto i gamers come persone apatiche che trascorrono le loro giornate fissando uno schermo invece di socializzare al parchetto sotto casa? È vero che i videogiocatori, proprio come gli impiegati che siedono davanti a un computer o le persone che vedi al telefono ogni giorno in metropolitana, possono avere una cattiva postura o problemi agli occhi. È vero che se non si seguono delle abitudini d’uso corrette e si trascorre troppo tempo di fronte agli schermi si possono avere queste o altre conseguenze.

 

Ma ti hanno mai detto perchè sempre più persone con disabilità utilizzano oggi i videogiochi?

Per divertirsi, per rilassarsi, per socializzare: esattamente come avviene per le persone senza disabilità.

 

Come dice il gamer Cerebral Paul: ‘Essere disabile può essere un'esperienza solitaria. Ma posso avere rapporti sociali con i miei amici giocatori, da casa, quando sono davanti al mio computer. Queste connessioni mi tengono attivo. Il gioco mi aiuta a ricordare che non sono solo.’

 

Socialità, salute mentale, rilassamento, risoluzione dei problemi, gestione delle risorse, pianificazione, strategia, coordinazione occhio-mano, abilità visuo-spaziali, destrezza manuale e bimanualità, lettura rapida, calcolo, concentrazione, autostima, annullamento delle barriere fisiche: sono alcuni dei motivi che spingono i ragazzi e le ragazze con disabilità a giocare ai videogiochi e molti altri a farla diventare anche una professione.

 

Oggi controller adattivi, sottotitoli, set VR, modalità multiplayers e funzioni di co-pilot hanno aperto il mondo dei giochi a tutti i tipi di persone con tutti i tipi di esigenze fisiche, sensoriali o cognitive.

 

Per questo, con la Fondazione Fightthestroke e insieme alle comunità di Microsoft Xbox e Arkadia, vogliamo connettere i nostri migliori gamers con disabilità ai top creators italiani, per un’esperienza di gioco online per tutti, per stare bene insieme e giocare ognuno a modo suo.

 

Grazie alla raccolta fondi, che sarà attivata sulla piattaforma Twitch durante lo streaming, ci permetterai di organizzare la sesta edizione del Fight Camp estivo e altre sessioni di para-esports.

 

Ecco tutte le informazioni per sostenere la special crew di FightTheStroke!

 

Quando: Venerdi 12/5/2023 dalle h16 alle h21

 

Dove: online, sul nostro canale Twitch e in collegamento sui canali di

·      Carolina con Forza Horizon 5 dalle h16

·      Turi con FIFA23 dalle h17

·      Kroatomist con Fortnite dalle h18

·      Hemerald con Minecraft dalle h20

 

Chi giocherà: i creators giocheranno insieme a ragazze e ragazzi con Paralisi Cerebrale e altre disabilità, che hanno già avuto esperienza di gaming con questi titoli e hanno voglia di mettersi alla prova su Twitch. La partecipazione dei minori avverrà in presenza dei caregivers, nel rispetto delle regole dei canali di streaming, nei giochi e nelle fasce orarie indicate per l’età, ma tutti potranno seguire i canali dei creators, donare in sicurezza e fare il tifo online per la nostra squadra.

 

Cosa servirà per giocare: giocheremo su Xbox Serie X/S oppure da PC, con Xbox Adaptive Controller o con ogni altro adattamento necessario per permetterci di giocare al meglio; basterà una connessione da almeno 10Mb/s, cuffie con microfono, collegarsi su Twitch e Discord e indossare la nostra maglietta da pro-player: e ricorda di seguire anche i nostri canali social per tutti gli aggiornamenti dell’ultimo minuto!

 

Pronti a tryhardare insieme a FightTheStroke?

 

#InclusiveGaming #fightthestroke #GamingForEveryone #ParaEsports #CharityStreaming #Esports

Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

 

Collaborare con esperti di nutrizione e con l’industria alimentare ci permette di garantire sostenibilità, condivisione di conoscenza e vicinanza ai bisogni delle famiglie ma soprattutto di fornire risposte concrete: poter ascoltare la voce degli esperti su temi legati alla nutrizione e poter contare su uno spazio di ascolto e supporto psicologico, sono queste le risposte del welfare di cui c’è bisogno oggi.

 

E’ per questo che in occasione della Feeding Tube Awareness Week 2023, la settimana internazionale della consapevolezza sulla nutrizione per sonda, la Fondazione Fightthestroke ha deciso di promuovere queste iniziative in collaborazione con Danone Nutricia, per un’informazione consapevole e un supporto concreto alle famiglie:

 

Videointerviste con gli esperti:

Interviste con medici specialisti, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità dei pazienti e divulgare corrette informazioni sulle loro esigenze nutrizionali.

La prima intervista del 2023 è con la Dott.ssa Lezo, Responsabile s.s. Dietetica e Nutrizione clinica presidio OIRM-S.Anna, e verte in generale sul tema della nutrizione nei soggetti con problemi del neurosviluppo e in particolare sul tema della nutrizione via sonda.

Sono poi sempre disponibili online, sul sito fightthestroke.org le interviste realizzate da Danone Nutricia nel 2022 in cui Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla e Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica parlano, ognuna dal suo punto di vista, delle esigenze alimentari e del momento del pasto dei bambini con paralisi cerebrale.

 

Questi i link ai video:

·      L’intervista con Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla.

·      L’intervista con Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica nei bambini.

·      L’intervista integrale con Antonella Lezo, medico con specializzazione in nutrizione artificiale nei bambini con problemi del neurosviluppo.

·      La prima parte dell’intervista con Antonella Lezo sul bambino con neurodisabilità e le specifiche esigenze nutrizionali.

·      La seconda parte dell’intervista con Antonella Lezo su supplementi nutrizionali orali nel bambino con neurodisabilità.

·      La terza parte dell’intervista con Antonella Lezo su disfagia nel bambino con neurodisabilità.

·      La quarta parte dell’intervista con Antonella Lezo su nutrizione enterale e in particolare degli aspetti nutrizionali e pratici che la nutrizione per sonda richiede.

 

Un filo diretto sulla nutrizione nel chatbot dottoressa Marta

Il chatbot Dottoressa Marta è il primo agente conversazionale pensato per una comunicazione medico-paziente co-progettata e dinamica. All’interno del chatbot, esperti nutrizionisti contribuiranno per la parte di supporto sui temi di nutrizione, aggiungendosi ai contenuti già validati e sempre accessibili, per permettere alle famiglie di avere risposte a dubbi specifici legati al mondo dell’ictus perinatale e della Paralisi Cerebrale Infantile.

 

Supporto psicologico nella Palestra dei Fighters

La Palestra dei Fighters è uno spazio online dedicato ad allenare le competenze e le abilità motorie dei giovani con impaccio motorio e con diverse condizioni di disabilità. Nell’ambito di questo spazio è possibile per le famiglie entrare in contatto con personale qualificato in diverse discipline, che spaziano dallo sport adattato alla fisioterapia, direttamente dalle proprie case. La novità di quest’anno sarà che, all’interno di questo spazio, renderemo disponibili gratuitamente dei colloqui di supporto psicologico alle famiglie di persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale, per sostenerle in una migliore qualità di vita.

 

Attraverso i consigli degli esperti, le testimonianze dirette di altri genitori e le risposte alle domande frequenti, sarà più semplice affrontare questo percorso in maniera informata e consapevole.

 

Milano, 14/2/2023

Torna il progetto Erasmus+ READY sul linguaggio abilista: vuoi partecipare alla mobilità Milanese?

immagine di un tram milanese

Siamo pronti per annunciare la seconda tappa del progetto Erasmus+ KA210 “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, scarica qui l’infopack per leggere tutte le informazioni necessarie a partecipare.

 

La prima tappa si è svolta a Valencia, in Spagna, dal 19 al 22/12/2022 ed ora sarà il turno dell’Italia: ci vedremo a Milano per una formazione informale dal 3 al 6/4/2023 e grazie al finanziamento dell’Unione Europea ti rimborseremo i costi di viaggio, vitto e alloggio fino a 370€ a persona, per un massimo di 8 partecipanti dall’Italia.

 

Il bando è rivolto a tutti i cittadini italiani o residenti in Italia con più di 18 anni, con una conoscenza base della lingua inglese, non è necessario aver partecipato alla prima mobilità; il programma è particolarmente adatto a educatori, insegnanti, istruttori che lavorano con persone con disabilità o che sono comunque interessati ad apprendere le regole di un linguaggio non abilista per una società sempre più inclusiva, e motivati a partecipare in una prospettiva di cambiamento.

 

Durante questo progetto ti metterai alla prova con metodi di educazione non formale e informale, acquisendo nuove conoscenze e competenze essenziali per lo sviluppo personale e socioeducativo. Queste metodiche di apprendimento avvengono infatti al di fuori dei programmi di istruzione e formazione formale e prevedono un approccio partecipativo, ci saranno giochi di ruolo, dibattiti, discussioni fra gruppi di pari e persino un allenamento sul campo: l’obiettivo sarà quello di promuovere insieme il cambiamento, per una società più inclusiva anche nel linguaggio.

 

Invia qui la tua candidatura entro il 26/2/2023 e potrai essere selezionato per partecipare alla seconda mobilità italiana a Milano.

 

Il progetto è cofinanziato dall’Unione Europea e realizzato in collaborazione con Asociacion Uno, Fightthestroke Foundation e ILA, le nazioni coinvolte sono Spagna, Italia, Olanda: la terza mobilità si terrà infatti ad Amsterdam, in data da definire.

 

Per maggiori informazioni, scrivi a: info@fightthestroke.org.

 

VOLA A VALENCIA CON NOI PER IMPARARE A PARLARE CIVILE E NON ABILISTA

Hai tempo fino all’11/12 per inviare la tua candidatura al progetto Ready e volare a Valencia, in Spagna, dal 19 al 22/12/2022: grazie al progetto Erasmus, ti rimborseremo noi i costi di trasferta fino a 668€ a persona per un massimo di 8 partecipanti dall’Italia.

 

COSA IMPARERAI: parteciperai al progetto Erasmus+ KA210 “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, scarica qui l’infopack e il programma.

 

CHI PUO’ CANDIDARSI: tutti i cittadini italiani o residenti in Italia con più di 18 anni, con una conoscenza base della lingua inglese; il programma è particolarmente adatto a educatori, insegnanti, istruttori che lavorano con persone con disabilità o che sono comunque interessati ad apprendere le regole di un linguaggio non abilista per una società sempre più inclusiva.

 

COME CANDIDARSI: compila subito questo modulo e ti risponderemo al più presto, hai tempo per rispondere al massimo entro l’11/12 ma affrettati perché ci sono solo 8 posti a disposizione.

 

Il progetto è cofinanziato dall’Unione Europea e realizzato in collaborazione con Asociacion Uno, Fightthestroke Foundation e ILA, le nazioni coinvolte sono Spagna, Olanda, Italia.

 

Per maggiori informazioni, scrivi a: info@fightthestroke.org

1001 idee per non mettersi a posto la coscienza per Natale.

Ti serve un regalo di Natale per sentirti più buono o più fortunato di noi? Allora questa lista di regali natalizi non fa per te.

l’immagine della nostra campagna di Natale non è il volto di un bambino che ti strizza l’occhio ma un’illustrazione di Christian Della Vedova che rappresenta il nostro messaggio del ‘lotta e sorridi’ abbigliato per Natale.

Noi di bambini sfortunati con cui farsi le foto celebrative aziendali qui non ne abbiamo.

Noi non raccogliamo farmaci perché i bambini con Paralisi Cerebrale non hanno terapie da prendere per guarire da questa condizione di disabilità. Certo, hanno una serie di comorbidità, come l’epilessia per esempio, che richiedono l’assunzione di molti farmaci ma usufruiscono di esenzioni, i loro genitori non pagano per questi farmaci in Italia.

 

Noi non raccogliamo fondi per culle termiche o ambulanze perché a quello ci pensano gli ospedali.

 

Noi non raccogliamo fondi per viaggi della speranza all’estero ma anzi contrastiamo il ricorso a cure miracolose senza evidenze scientifiche, in Italia o all’estero.

 

E allora sai a cosa servono le tue donazioni alla Fondazione Fightthestroke, a Natale come per tutto il resto dell’anno?

 

Noi siamo gli alleati che uniscono le mani dei genitori a quelle dei bambini e dei giovani adulti, dei medici, dei terapisti, degli insegnanti, dei ricercatori.

Noi siamo gli enzimi che accelerano le reazioni lì dove prima di noi tutto era lento e complicato. Noi creiamo gli spazi e i contesti giusti per realizzare progetti di vita indipendente.

Noi sosteniamo la ricerca scientifica e siamo protagonisti delle soluzioni che ne derivano.

Noi accompagniamo le famiglie dalla diagnosi alla realizzazione dei loro obiettivi e per farlo abbiamo bisogno anche del tuo supporto.

 

Questo Natale puoi fare finta di niente e comprare il panettone impacchettato dai bambini teneri o fare un regalo responsabile, che aspiri a un cambiamento sistemico, in cui nessuno debba più sfruttare l’immagine delle persone con disabilità per raccogliere fondi.

 

Ecco le nostre 1001 idee:

1.     Negozio online Worth Wearing: qui trovi t-shirt, felpe, body, tazze, taccuini, shopper, borracce per i tuoi regali solidali, dai 16 ai 45€.

2.     Negozio online Gatti a pois: qui trovi le nostre famose calze dal design inclusivo, lunghe per i bambini e corte per i genitori, ad un prezzo ancora più basso, in confezione regalo dai 18 ai 42€. Se non esauriamo quest’ultimo stock l’anno prossimo troverai ancora queste calze.

3.     Libri: regala il nostro libro ‘Lotta e sorridi’ a partire dalla versione Kindle a 9,99€ o nella versione cartacea in offerta a 13,59€, è del 2015 eppure ancora oggi arrivano a noi famiglie che hanno trovato risposte e conforto in questa narrazione. Non facciamolo uscire fuori mercato!

4.     Progetti: adotta un progetto con una donazione di 500€, sponsorizzane una parte, fatti nostro ambasciatore e parlane con chi potrebbe aiutarci a realizzarlo.

5.     Quest’anno non hai soldi da investire per una buona causa? Puoi fare lo stesso la tua parte: puoi aiutarci a scaricare e testare l’app per l’epilessia MirrorHR dall’Apple App Store, puoi far iscrivere i tuoi amici alla nostra newsletter, puoi seguire i nostri canali social su Facebook, Instagram, Linkedin, Twitter e condividere i nostri post…facile, no?

6.     – 1001. Dona incondizionatamente, perché credi nella nostra missione e non cerchi nulla in cambio. Dona in occasione degli eventi più o meno lieti della tua vita o dona senza aspettare l’occasione giusta.

 

Grazie, Buone Feste e #fightthestroke.

 

PS: l’immagine della nostra campagna di Natale non è il volto di un bambino che ti strizza l’occhio ma un’illustrazione di Christian Della Vedova che rappresenta il nostro messaggio del ‘lotta e sorridi’ abbigliato per Natale.

Misura la tua salute con la tecnologia!

Come imparare in modo semplice ad essere più consapevoli degli strumenti per la salute digitale: questo il tema approfondito dalla Fondazione Fightthestroke nel webinar online all’interno dell’edizione 2022 dell’evento Meet&Code.

Immagine di un bimbo che indossa un Apple Watch con MirrorHR. Foto di Agnese Morganti

Foto di Agnese Morganti

Grazie a questa presentazione imparerai ad usare diversi strumenti tecnologici e applicazioni per controllare i tuoi parametri di salute, ricordarti di prendere le medicine e avvisare le persone più competenti per aiutarti in caso di bisogno. Sarà come avere un medico simpatico sempre con te!

 

L'obiettivo dell'evento è avvicinare gli strumenti tecnologici di uso comune all'audience dei giovani con malattie o in condizioni di disabilità, affinchè siano consapevoli del vantaggio della tecnologia anche per prevenire, curare e gestire il proprio stato di salute.

L'evento è disegnato per ragazzi e ragazze a partire dagli 8 anni, in prevalenza con disabilità o esperienza di malattia/ospedalizzazione, ma è comunque aperto a tutti, gratuito e senza registrazione.

Il webinar si terrà in modalità online per permettere una più ampia partecipazione a tutti i beneficiari che si collegheranno da diverse zone d'Italia.

 

Questo evento contribuisce al raggiungimento degli obiettivi di sviluppo sostenibile SDG 3 (salute e benessere) e SDG 10 (ridurre le disuguaglianze).

Questo evento è inserito nel calendario degli eventi Meet and Code 2022, con l’obiettivo di offrire accesso alle digital skills alla futura generazione di giovani Europei.

 

Quando: domenica 16/10/2022 dalle h16 alle h17

 

Dove: online sulla piattaforma Microsoft Teams, accessibile senza registrazione.

Per chi: l’evento è rivolto a ragazze e ragazzi a partire dagli 8 anni, in prevalenza con disabilità o esperienza di malattia/ospedalizzazione, ma è comunque aperto anche ai loro familiari, piccoli o grandi che siano o a chiunque voglia conoscere meglio la salute digitale spiegata facilmente.

Di cosa parleremo e con chi: dopo una breve introduzione della Fondazione Fightthestroke, parleremo di salute fisica e mentale e di come mantenerle, dell’importanza di accrescere le conoscenze sulla salute digitale fin da piccoli; verranno poi mostrati una serie di strumenti digitali disponibili online, tra cui l’applicazione MirrorHR per misurare i parametri della salute nelle persone con epilessia.

#meetandcode #SAP4Good #codeEU #fightthestroke

Qui e’ possibile scaricare la presentazione dell’evento

Consigli di letture estive: 6 libri che parlano di Paralisi Cerebrale Infantile.

Consigli di letture estive:  6 libri che parlano di Paralisi Cerebrale Infantile.

L’estate è il periodo perfetto per approfondire temi scomodi sotto forma di narrativa: che siate genitori, figli, educatori o terapisti, in questo articolo troverete i nostri consigli di letture estive che raccontano 6 storie di persone con Paralisi Cerebrale Infantile, storie raccontate in prima persona o da madri e padri che convivono con questa disabilità.

Sondaggio Disabled Data

image with written: Disabled Data, workshop o4 maggio

Il 4/5/2022 si è tenuto il primo workshop online dal titolo ‘Disabled Data’ o ‘Dati Disabilitati’ promosso da Fightthestroke.org, in collaborazione con OnData e Sheldon.Studio: un primo incontro online a cui hanno partecipato in presenza virtuale o in differita oltre 50 persone, sulla conoscenza e la disponibilità dei dati sulla disabilità in Italia.

 

Sappiamo infatti che la più recente definizione di disabilità sposta l’attenzione dalla persona all’ambiente e alla società e ne sottolinea l’essere una condizione relativa ad un contesto sfavorevole. Si trovano in condizioni di disabilità coloro che sono limitati nella propria vita, professione, comportamenti, in seguito a una serie di barriere e restrizioni dettate dall'ambiente e dalla società. Sotto questa luce, il concetto abbraccia chiunque, anche le persone senza una disabilità certificata che in seguito a specifici eventi non sono più in grado di poter svolgere il proprio lavoro, come ad esempio le persone che hanno un impedimento temporaneo o occupazionale, o ancora persone in diversi stadi della propria vita. E chi volesse raccontare la disabilità in Italia attraverso i dati? Oggi si troverebbe immediatamente in una condizione di disabilità.

 

La motivazione dietro a questo incontro parte dal fatto che in Italia sembra mancare una risorsa centrale che rilasci in formato aperto, accessibile e non discontinuo i dati sulla disabilità. Un’investigazione giornalistica ha portato alla luce il fatto che i dati sulla disabilità esistono, ma non sono facilmente reperibili o facili da fruire. La sensazione risultante è quella di non riuscire a procedere con una narrazione contestuale di contenuti informativi a causa di barriere insuperabili, in una condizione di limitazioni e barriere esterne che quasi rimandano alla definizione stessa di disabilità dell’ICF. La mancanza di informazioni contestuali, di fatti e di numeri, puo’ diventare la base per un discorso mediatico sulla disabilità di povera qualità, appoggiato di conseguenza a inquadrature pietiste, abiliste o ispirazionali.

 

Per questo vogliamo dare vita a Disabled Data, più una chiamata a lavorare insieme che un’inchiesta, con il fine ultimo di creare un ambiente online che racconti i dati disponibili sulla disabilità in Italia, e che metta in evidenza la mancanza degli stessi dati dove esistente. Riteniamo questo un primo passo per uscire dall’attivismo performativo, per rivendicare il diritto a una sistematizzazione delle piattaforme di raccolta e condivisione, e per la genesi di un dibattito sulla disabilità informato e basato sui fatti più che sulle opinioni.

 

Il nostro primo obiettivo raggiunto? Abbiamo chiesto all’Istat di ripristinare il sito ‘Disabilità in cifre’ che era offline da tempo, ed ora è tornato ad essere una fonte di dati a disposizione di tutti.

 

Trovi qui i materiali condivisi in questo primo incontro: consultali pure ma non divulgarli in altri contesti senza chiederci prima il permesso.

 

Trovi qui un articolo pubblicato a seguito di questo primo approfondimento, a cura di Donata Columbro.

 

E tu di che dati sulla disabilità in Italia hai bisogno? quali sono gli stereotipi mediatici sulla disabilità che vorresti demistificare con i dati?

 

Affinché anche tu possa avere a disposizione delle fonti dati autorevoli e a cui attingere per le tue personali battaglie di rivendicazione dei diritti, come alleato di una comunità ancora oggi marginalizzata o mal raccontata: ti chiediamo di rispondere a un breve sondaggio, che definirà le nostre prime priorità di ricerca. Clicca qui: avrai tempo per rispondere entro il 17 Giugno, ci metterai solo pochi minuti.

 

Se vuoi collaborare con noi, scrivici a info@fightthestroke.org: finora ci hanno chiesto di esplorare il mondo dei dati anche su fonti ad oggi non disponibili, come ad esempio la retribuzione media delle persone con disabilità occupate e i loro percorsi di carriera, i dati socio-anagrafici sui caregiver, le diverse discipline sportive praticate dalle persone con disabilità, le discriminazioni sui bambini con disabilità, i dati sulla disabilità temporanea e invisibile, l’intersezione dei dati fra disabilità e comunità lgbtq+. Magari insieme riusciamo a rispondere anche a queste domande, a beneficio di tutti e tutte.

 

Grazie.

 

Milano, 8/6/2022

SPORT SENZA BARRIERE: APPUNTAMENTO L’11 GIUGNO A ROMA.

SPORT SENZA BARRIERE: APPUNTAMENTO L’11 GIUGNO A ROMA.

 

La Fondazione Fightthestroke parteciperà all’evento sportivo su sport adattato che si terrà a Roma l’11/6/2022, promosso dalla Fondazione Tetrabondi all’interno del Festival dell’Architettura di Roma.

 

 Nella cornice del Festival dell’Architettura di Roma, la Fondazione Tetrabondi ONLUS e l'Ordine degli Architetti di Roma promuovono un progetto che sancisce l’inizio di un processo di trasformazione fisica e culturale per restituire alla città nuovi spazi pubblici legati allo sport per tutti.

 

L’idea è quella di trasformare un parco di Roma, il Parco Schuster, in un esperimento attivo di inclusione, una giornata dove si possano incontrare il divertimento e la diversità, lo sport e l’accessibilità sullo stesso terreno di gioco.

 

La società che viviamo osserva la vulnerabilità attraverso stereotipi intrisi di pietismo o di supereroismo, quando basterebbe conoscersi e condividere la stessa felicità per imparare a scoprire le persone che sono dietro le etichette, dietro le diversità.

 

‘Avete mai immaginato che su una sedia a rotelle si potessero fare acrobazie? Avete mai pensato che un bambino disabile ami il rischio e l’adrenalina? Avete mai attraversato un parco, o scambiato un calcio ad un pallone seduti su una carrozzina? Probabilmente no, perché non siamo abituati a mescolarci, a guardarci intorno, a capire che basterebbero strumenti e ausili per tutti per poter giocare e sperimentare la vita senza che la disabilità sia un limite alla condivisione, alla competizione sportiva, alla dose di adrenalina che si vuole vivere.’ Descrive così l’evento Valentina Perniciaro, mamma di Sirio, bambino con Paralisi Cerebrale Infantile, e autrice del libro ‘Ognuno ride a modo suo’, edito da Rizzoli.

 

Insieme ad altri sostenitori, la Fondazione Fightthestroke sarà felice di contribuire all’evento con una dimostrazione prova delle lezioni di para-taekwondo tenute dall’istruttrice della Palestra dei Fighters Alessandra Coda. Parteciperemo alla giornata inaugurale del Festival dell’Architettura, sabato 11 Giugno, in cui ognuno potrà provare con il proprio corpo la bellezza del gioco di squadra in sedia a rotelle, scoprire come gli sport e le attività si modificano sulle disabilità sensoriali, vivere la straordinaria potenza della tecnologia che si mette a servizio della diversità, la gioia che si prova quando la condivisione è reale, incapace di escludere.

 

L’evento sarà ad accesso gratuito ed aperto a tutti e tutte: avrete la possibilità di provare insieme a noi sport adattati come skate e WCMX, basket, rugby, scherma, tiro con l’arco, calcio, tennis tavolo, sitting volley, corsa, rugby, karate, dance ability, taekwondo, lancio del peso, race running, ciclismo adattato, Joelette.

 

Questo è il programma della giornata:

ORE 12: Apertura campi sportivi e inizio discipline e prove libere

Pranzo di quartiere in Lingua dei Segni Italiana


ORE 14: 
Inaugurazione Skatepark "Ognuno a Modo Suo"

ORE 17:
 Kermesse ASD Roma Calcio Amputati e ASDD ROMA 2000 (B1-ciechi)

ORE 18:
Saluti inaugurali

ORE 18.30: Talk - Sport nella Città di Roma Capitale: quale futuro per gli spazi sportivi in città


ORE 19: Presentazione del libro ‘Ognuno ride a modo suo’ con Valentina Perniciaro e Valerio Mastandrea

ORE 19.45:
 Aperitivo e concerto in programmazione Estate Romana

Ci vediamo a Roma, sabato 11/6 h12 al Parco Schuster!

 

Milano, 27/5/2022

Partecipa con noi a ‘Un Fight Camp da Pirati’, un’esperienza unica in crociera didattica con la Fondazione Fightthestroke

Partecipa con noi a ‘Un Fight Camp da Pirati’, un’esperienza unica in crociera didattica con la Fondazione Fightthestroke

Come candidarsi: vi basterà compilare questo modulo entro martedi 31/5https://forms.office.com/r/whN1X9R9A4, verrete poi ricontattati per verificare via colloquio video se quest’esperienza può essere adatta a voi.

CHE CENTRO ESTIVO E’ SE NON E’ PER TUTTI?

CHE CENTRO ESTIVO E’ SE NON E’ PER TUTTI?

La Fondazione Fightthestroke sostiene la figura dell’istruttore sportivo di sostegno per permettere un’inclusione di fatto anche nei centri estivi.

Foto di Augusto Bizzi, rappresenta alcuni bambini della Fondazione Fightthestroke di fronte alla scritta ‘Sport for all’ presso PlayMore!

Ci sono due aspetti della vita quotidiana delle famiglie con bambini con disabilità che, tra tanti, generano più spesso occasioni di contrasto con le famiglie di bambini senza disabilità e con i prestatori di servizi: sono le gite scolastiche e i centri estivi, in entrambi i casi sembra sempre che i diritti conquistati con l’inclusione scolastica fin dagli anni ’70 svaniscano tutto a un tratto. Cominci ad accorgertene verso maggio, gli insegnanti ti chiedono un certificato per accompagnare in gita lo stesso bambino che hanno tenuto in classe fino al giorno prima; i genitori degli altri bambini ti guardano storto se provi a dire che il luna park non è una buona scelta se non è accessibile a tutti. E poi arrivano le iscrizioni ai centri estivi: ‘Signora, certo che lo prendiamo il bambino, però deve mandarmi anche l’educatore. Lo paga lei, vero?’. 

E allora è verso questo malcostume che vogliamo dare un segnale virtuoso, partendo da un progetto locale in collaborazione con PlayMore!, una realtà che ben conosciamo per la professionalità, l’etica e l’attenzione alle emergenze sociali: quest’anno, nelle 9 settimane di PlayCamp dal 13 giugno al 29 luglio e dal 29 agosto al 9 settembre, sarà possibile far partecipare almeno un bambino con disabilità a settimana, in età dai 4 ai 13 anni. E’ tanto, è poco? Non lo sappiamo ma ci proviamo.

La Fondazione Fightthestroke si impegnerà a sostenere i costi per la presenza di un ‘istruttore sportivo di sostegno’ per dimostrare che si può fare inclusione con proposte concrete, tutti a giocare insieme, ad armi pari, e sarà l’istruttore di sostegno a pensare agli eventuali adattamenti, quando necessari. La selezione dell’educatore competente e dei possibili candidati tra le famiglie che chiederanno di iscrivere i loro figli al camp, verrà definita dopo un confronto tra il personale PlayMore! e la Fondazione Fightthestroke. 

In base alle condizioni di disabilità del bambino e della possibilità o meno di partecipare a tutte le attività sportive, verrà identificata la migliore proposta educativo-ricreativa (con possibili deroghe rispetto all’inclusione di uno o più bambini a settimana e rispetto all’orario completo o ridotto). La tariffa e le altre condizioni di partecipazione al centro estivo? Condizioni uguali per tutti, trovate qui le informazioni per l’iscrizione https://playmore.it/playcamp/: ricordatevi di segnalare nel modulo della pre-iscrizione che vostro figlio ha una disabilità motoria, sensoriale o intellettivo-relazionale, verrete poi richiamati per acquisire tutte le informazioni necessarie a valutare al meglio la fattibilità dell’esperienza. 

E noi ci rivedremo a settembre, dati alla mano, per valutare insieme l’efficacia dell’iniziativa e l’eventuale followup: affinchè questa possa diventare una buona pratica da replicare anche nell’offerta di altri servizi pubblici e privati a Milano, in Italia, ovunque ce ne sarà bisogno.

 

Milano, 1/5/2022

Cuore di Mamma, prodotti gastronomici del Piceno per celebrare insieme l’amore di tutte le mamme.

Siamo partiti dal legame con il territorio da parte dei fondatori di #fightthestroke, per arrivare a promuovere un'operazione di sostegno alla piccola imprenditoria del Piceno e alla raccolta fondi a favore della missione Fightthestroke: è nata così l’operazione ‘Cuore di Mamma’, per essere sempre dalla parte dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile.

E tu sapevi che la tradizione gastronomica del Terre del Piceno affonda le radici nella civiltà rurale, da cui discende anche la tradizione di ingredienti preziosi come i formaggi pecorini, l’anice verde di Castignano e il grano tenero varietà Jervicella tipico del Piceno? E' dall'unione dei valori della tradizione del territorio con l'innovazione scientifica e il recupero dei grani tradizionali marchigiani che nasce l'idea di ‘Cuore di mamma’, un'iniziativa promossa da due donne di Ascoli Piceno, per celebrare insieme l’amore di tutte le mamme. 

In occasione della Festa della Mamma, che si festeggerà quest’anno domenica 8 Maggio, potrete acquistare un prodotto stagionale tipico ascolano (la 'pizza di cacio') e tre varietà di biscotti a forma di cuore e cervello, prodotti secondo le regole della tradizione e con ingredienti selezionati dal micropanificio 'L'assalto ai forni' di Lorenza Roiati, in Ascoli Piceno. Tutti i prodotti, nelle due confezioni regalo ‘Cuore di Mamma’, potranno essere acquistati presso il punto vendita di Piazza Arringo 46 in Ascoli Piceno e online da tutta Italia, a questi link: 

Box Pizza di Cacio e Biscotti: contiene una morbida e delicata pizza al formaggio da 500 gr. (prodotto lievitato tipico del Piceno) e due confezioni di biscotti da 200 gr. a forma di cuore e cervello così assortiti : Vegani alle mandorle e Frolle al limone e fiori di camomilla https://assaltoaiforni.it/products/cuore-di-mamma-box-pizza-di-formaggio-biscotti

Box Biscotti: contiene tre confezioni da 200 gr. di biscotti a forma di cuore, cervello e cookies così assortiti: Vegani con cioccolato ed anice di Castignano; Vegani alle mandorle; Frolle al limone e fiori di camomilla https://assaltoaiforni.it/products/cuore-di-mamma-box-biscotti

Questi gli ingredienti dei prodotti che troverai nei due box regalo ‘Cuore di Mamma’:

Biscotti vegani anice e cioccolato - Ingredienti: farina grano tenero tipo 2, acqua, olio evo, lecitina di soia, zucchero di canna, zucchero a velo, lievito in polvere, difosfato disodico E450, carbonato acido di sodio E500, cioccolato fondente, anice di Castignano, sale.

Biscotti vegani alle mandorle - Ingredienti: farina di mandorle, farina di grano tenero tipo 0, burro di cacao, olio di girasole, acqua, zucchero a velo, purea di banana, sale.

Biscotti camomilla e limone - Ingredienti: Farina di grano tenero tipo 2, zucchero di canna, burro, uova, sale, scorza di limone, fiori di camomilla.

Pizza di formaggio - Ingredienti: farina di grano tenero tipo 2, latte, uova, burro, formaggio di pecora, formaggio di mucca, olio evo, lievito madre, lievito di birra, sale, pepe, zucchero.

Dedicato a chi la vita te l’ha donata, questo è un regalo che salva la vita: il ricavato dalla vendita di ‘Cuore di mamma’ è destinato a sostenere la missione della Fondazione Fightthestroke, a favore dei bambini sopravvissuti all’Ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile.

 

In collaborazione con:

Loghi: Assalto ai forni e Fondazione Cassa di Risparmio di Ascoli Piceno

Milano, 22/4/2022

Vieni a provare la barca a vela con #fightthestroke sul Lago di Como.

Vieni a provare la barca a vela con #fightthestroke sul Lago di Como.

Abbiamo organizzato per domenica 29 Maggio una gita sul lago di Como, a Domaso, per una prova in barca a vela grazie alla collaborazione con l'Associazione Vivere la Vela e la Fondazione Mariani. Le prove in barca saranno riservate a 9 bambini con Paralisi Cerebrale Infantile della Fondazione Fightthestroke, che saliranno a bordo di 3 barche con i nostri educatori e con gli istruttori di vela, dalle h11 alle h13.

Bullismo e Paralisi Cerebrale Infantile: l’esperienza dei giovani adulti #fightthestroke.

Bullismo e Paralisi Cerebrale Infantile:  l’esperienza dei giovani adulti #fightthestroke.

Parleremo del bullismo nei confronti delle persone con Paralisi Cerebrale Infantile con alcune rappresentanti del gruppo giovani adulti Fightthestroke, Anna Carla, Faty e Francesca: l’appuntamento è per una diretta sul nostro profilo Instagram domenica 10/4/2022 alle h17. Segui la pagina Fightthestroke su Instagram e impostala tra i preferiti, per non perdere i prossimi appuntamenti: https://www.instagram.com/fightthestroke/.

Prendersi cura e liberarsi dalle paure: una giornata con #fightthestroke all’Oasi di Vanzago

Prendersi cura e liberarsi dalle paure:  una giornata con #fightthestroke all’Oasi di Vanzago

Durante la giornata del 25 Aprile si celebra l'anniversario della liberazione d'Italia, una festa nazionale per commemorare la liberazione dell'Italia dal nazifascismo, ma questa data ha per noi anche un significato simbolico.

E’ per questo che la Fondazione Fightthestroke, in collaborazione con il WWF e il SISM Milano (Segretariato Italiano Studenti in Medicina), ha organizzato per lunedi 25 Aprile 2022 una gita educativa all'Oasi di Vanzago, alle porte di Milano, dalle h10 alle h17: durante la giornata avremo modo di visitare l'Oasi e ci prenderemo cura degli animali e di noi stessi.

Le condizioni miti del mese di Aprile sono ideali per restituire la libertà a diversi animali che sono stati ospitati e curati dal Centro Recupero Animali Selvatici del WWF: assistere alla loro liberazione, dopo la degenza più o meno lunga, permette di entrare in sintonia con la loro selvaticità, di ammirarla e apprezzarla.

Ricorda di portare il pranzo al sacco, mangeremo tutti insieme nella corte dell’Oasi, immersi nella natura.

Iscriviti ora ai campus estivi di avviamento allo sport paralimpico: hai tempo solo fino all’11/3/2022!

Iscriviti ora ai campus estivi di avviamento allo sport paralimpico: hai tempo solo fino all’11/3/2022!

Il Comitato Italiano Paralimpico, nell'intento di avvicinare nuovi atleti di età compresa tra i 6 e i 25 anni alle discipline sportive paralimpiche, intende organizzare, nel periodo giugno – luglio 2022, 4 Campus Multidisciplinari sul territorio nazionale, rivolti a giovani con disabilità fisiche, intellettivo relazionali e sensoriali, che si terranno rispettivamente a Lignano Sabbiadoro presso il “Bella Italia & EFA Village”, a Roma presso il “Centro di Preparazione Paralimpica Tre Fontane” e presso il Centro Federale F.I.B Bocciodromo in collaborazione con la Federazione Italiana di Bocce, a Bari presso il “Centro Universitario e Sportivo” e a Messina presso la “Cittadella Universitaria”.

AInCP: una delle più grandi ricerche europee su intelligenza artificiale e Paralisi Cerebrale Infantile

AInCP: una delle più grandi ricerche europee su intelligenza artificiale e Paralisi Cerebrale Infantile

Paralisi cerebrale: i ricercatori dell’Università di Pisa alla guida di una delle più grandi ricerche europee per validare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata di bambini con emiplegia. Collaborano IRCCS Fondazione Stella Maris, Scuola Superiore Sant’Anna e la Fondazione FightTheStroke.

Cerebral palsy: researchers from the University of Pisa are leading one of the largest European research to validate new artificial intelligence algorithms for functional diagnosis and personalized tele-rehabilitation of children with hemiplegia. IRCCS Stella Maris Foundation, Sant'Anna School of Advanced Studies and FightTheStroke together to collaborate.

3,2,1…pronti a salpare con noi per un’estate di sport?

3,2,1…pronti a salpare con noi per un’estate di sport?

Quest’anno il programma sportivo di Fightthestroke si rinnova e vi propone queste iniziative:

· Inizieremo la stagione con un sabato di festeggiamenti a Roma: l’11/6 proveremo nuovi sport (anche quelli più estremi!) in un evento per tutti promosso dalla Fondazione Tetrabondi. Tenete d’occhio il loro sito per non mancare all’appuntamento!

· Vi ricordate il sondaggio che abbiamo condiviso su queste pagine, in collaborazione con il Comitato Italiano Paralimpico? Da oggi è possibile applicare alla manifestazione d’interesse, trovate qui tutte le informazioni per partecipare ai camp estivi di avviamento allo sport paralimpico: finalmente un’iniziativa fatta di grandi sinergie, comunanza di valori, aperta proprio a tutti e in diverse zone d’Italia. La scadenza per presentare la vostra domanda è entro il 7/3.

· La quinta edizione del Fight Camp quest’anno sarà a bordo del brigantino più grande del mondo, come dei veri pirati: si lasceranno i genitori a casa e ci si imbarcherà dal 2 al 6/8 per un viaggio indimenticabile, insieme agli amici della Fondazione Tender To Nave Italia. Quanti saremo, dove viaggeremo, cosa impareremo? che siate tutor volontari o giovani pirati, iscrivetevi alla nostra newsletter per non perdere la prossima comunicazione con tutti gli indizi utili per partecipare.

· E per chi rimarrà a Milano? tra Giugno e Luglio si terranno a Milano i camp sportivi dei nostri amici di PlayMore!, vi terremo aggiornati anche sulle loro novità e su come insieme potremmo renderli ancora più inclusivi.

Per tutto il resto, c’è sempre la nostra Palestra dei Fighters che continua ad essere aperta negli orari più comodi a voi, accessibile da tutta Italia, e con tariffe super-democratiche: approfittate per prenotare ora una lezione di prova gratuita.

Fight and Smile with Fightthestroke: 2021 year end review.

Fight and Smile with Fightthestroke: 2021 year end review.

Another year has gone away, another international day of disability, childhood stroke, cerebral palsy, but the numbers of people living with these conditions in Italy are always the same. Or rather, the numbers continue to be vague, based on uncertain sources and with occasional updates: an all-Italian 'data disability' that influences an equally flat narrative on the media and that we will continue to challenge.