Parleremo del bullismo nei confronti delle persone con Paralisi Cerebrale Infantile con alcune rappresentanti del gruppo giovani adulti Fightthestroke, Anna Carla, Faty e Francesca: l’appuntamento è per una diretta sul nostro profilo Instagram domenica 10/4/2022 alle h17. Segui la pagina Fightthestroke su Instagram e impostala tra i preferiti, per non perdere i prossimi appuntamenti: https://www.instagram.com/fightthestroke/.
Il Comitato Italiano Paralimpico, nell'intento di avvicinare nuovi atleti di età compresa tra i 6 e i 25 anni alle discipline sportive paralimpiche, intende organizzare, nel periodo giugno – luglio 2022, 4 Campus Multidisciplinari sul territorio nazionale, rivolti a giovani con disabilità fisiche, intellettivo relazionali e sensoriali, che si terranno rispettivamente a Lignano Sabbiadoro presso il “Bella Italia & EFA Village”, a Roma presso il “Centro di Preparazione Paralimpica Tre Fontane” e presso il Centro Federale F.I.B Bocciodromo in collaborazione con la Federazione Italiana di Bocce, a Bari presso il “Centro Universitario e Sportivo” e a Messina presso la “Cittadella Universitaria”.
Paralisi cerebrale: i ricercatori dell’Università di Pisa alla guida di una delle più grandi ricerche europee per validare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata di bambini con emiplegia. Collaborano IRCCS Fondazione Stella Maris, Scuola Superiore Sant’Anna e la Fondazione FightTheStroke.
Cerebral palsy: researchers from the University of Pisa are leading one of the largest European research to validate new artificial intelligence algorithms for functional diagnosis and personalized tele-rehabilitation of children with hemiplegia. IRCCS Stella Maris Foundation, Sant'Anna School of Advanced Studies and FightTheStroke together to collaborate.
Quest’anno il programma sportivo di Fightthestroke si rinnova e vi propone queste iniziative:
· Inizieremo la stagione con un sabato di festeggiamenti a Roma: l’11/6 proveremo nuovi sport (anche quelli più estremi!) in un evento per tutti promosso dalla Fondazione Tetrabondi. Tenete d’occhio il loro sito per non mancare all’appuntamento!
· Vi ricordate il sondaggio che abbiamo condiviso su queste pagine, in collaborazione con il Comitato Italiano Paralimpico? Da oggi è possibile applicare alla manifestazione d’interesse, trovate qui tutte le informazioni per partecipare ai camp estivi di avviamento allo sport paralimpico: finalmente un’iniziativa fatta di grandi sinergie, comunanza di valori, aperta proprio a tutti e in diverse zone d’Italia. La scadenza per presentare la vostra domanda è entro il 7/3.
· La quinta edizione del Fight Camp quest’anno sarà a bordo del brigantino più grande del mondo, come dei veri pirati: si lasceranno i genitori a casa e ci si imbarcherà dal 2 al 6/8 per un viaggio indimenticabile, insieme agli amici della Fondazione Tender To Nave Italia. Quanti saremo, dove viaggeremo, cosa impareremo? che siate tutor volontari o giovani pirati, iscrivetevi alla nostra newsletter per non perdere la prossima comunicazione con tutti gli indizi utili per partecipare.
· E per chi rimarrà a Milano? tra Giugno e Luglio si terranno a Milano i camp sportivi dei nostri amici di PlayMore!, vi terremo aggiornati anche sulle loro novità e su come insieme potremmo renderli ancora più inclusivi.
Per tutto il resto, c’è sempre la nostra Palestra dei Fighters che continua ad essere aperta negli orari più comodi a voi, accessibile da tutta Italia, e con tariffe super-democratiche: approfittate per prenotare ora una lezione di prova gratuita.
Another year has gone away, another international day of disability, childhood stroke, cerebral palsy, but the numbers of people living with these conditions in Italy are always the same. Or rather, the numbers continue to be vague, based on uncertain sources and with occasional updates: an all-Italian 'data disability' that influences an equally flat narrative on the media and that we will continue to challenge.
Un altro anno è passato, un’altra giornata della disabilità, dell’ictus infantile, della paralisi cerebrale infantile, ma i numeri delle persone che convivono con queste condizioni in Italia sono sempre gli stessi. O meglio, continuano ad essere numeri vaghi, basati su fonti incerte e con rilevazioni saltuarie: una ‘disabilità ai dati’ tutta italiana che influenza una narrazione altrettanto piatta da parte dei media e che noi continueremo a contrastare.
La necessità di nutrire un bambino per sonda si accompagna a numerosi dubbi ed interrogativi e comporta un cambiamento nello stile di vita di tutta la famiglia, mettendo alla prova le emozioni e richiedendo l’acquisizione di nuove capacità. E’ per questo che l’11 Febbraio 2022, in occasione della settimana internazionale della nutrizione per sonda, la Fondazione Fightthestroke ha deciso di divulgare una prima intervista sui bisogni di un genitore in questa fase e una seconda intervista sulle risposte di un esperto a questi stessi bisogni.
Nasce così un’edizione speciale in collaborazione con Danone Nutricia S.p.A. Società Benefit, all’interno del canale di video-interviste #fightthevirus, con l’obiettivo di fornire ai genitori informazioni più approfondite e validate sulla Nutrizione Enterale per sonda, utili sia a considerare consapevolmente la raccomandazione del medico, sia a gestire questa nuova esigenza dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile.
Attraverso i consigli, le testimonianze dirette di altri genitori e le risposte alle domande frequenti, sarà più semplice affrontare questo percorso in maniera serena e consapevole.
Partecipa a questo breve sondaggio e fai sentire la tua voce: https://forms.office.com/r/gydKAyd10e
La Fondazione Fightthestroke, in collaborazione con il Comitato Italiano Paralimpico (CIP), sta sondando la disponibilità delle famiglie e dei giovani con disabilità a partecipare nel periodo compreso tra la metà di giugno e gli inizi di luglio 2022, a dei camp promozionali paralimpici, riservati a giovani ragazzi con disabilità (età 7-25 anni) per l’avviamento alla pratica sportiva. I 3 camp della durata di una settimana, previsti nelle regioni del Nord-Centro-Sud/Isole, permetterebbero ai ragazzi e alle ragazze con ogni tipo di disabilità (motoria, sensoriale, intellettivo-relazionale) di provare una serie di discipline paralimpiche, coadiuvati, in questo loro percorso, dai tecnici delle federazioni sportive paralimpiche affiliate al CIP, e con il supporto di assistenti individuali. La partecipazione sarebbe a titolo gratuito per attività, vitto e alloggio, per l'atleta ed 1 eventuale accompagnatore, ove necessario.
Se sei interessato a questa iniziativa, compila questo breve questionario in forma anonima: https://forms.office.com/r/gydKAyd10e.
Rilasciando i tuoi dati di contatto potrai essere informato sulla prossima fattibilità del camp; la compilazione del modulo non è comunque garanzia di partecipazione all'iniziativa, che verrà promossa e organizzata dal CIP in fasi successive e terrà conto dell'evoluzione dell'emergenza sanitaria.
Ricorda che le domande si riferiscono alla persona con disabilità che è candidata a partecipare al camp e che potrai rispondere fino a sabato 22/1/2022.
Sono un chatbot, una sorta di robot che aiuta le famiglie ad avere informazioni puntuali e verificate dal Centro Stroke Gaslini, puoi farmi domande su questi argomenti:
· Informazioni sul Centro Stroke Gaslini
· Centri clinici più quotati sul territorio italiano e all’estero
· Società scientifiche di riferimento
· Terapie sperimentali e innovazione nella Paralisi Cerebrale Infantile
· Sintomi della Paralisi Cerebrale Infantile nelle diverse fasce d'età
· Sintomi ictus, pronto intervento, diagnosi precoce
· Spiegazioni divulgative di termini medici
· Rischi di ricorrenza della Paralisi Cerebrale Infantile
· Informazioni su vaccini
· Attività sportive raccomandate
· Attività convenzionate con la Fondazione FightTheStroke
· Ausili e ortesi
· Problemi legati al linguaggio/logopedia
· Alimentazione e integratori
· Problemi legati agli aspetti visuo-spaziali
· Supporto alla Fondazione FightTheStroke
· Cause della Paralisi Cerebrale Infantile
· Informazioni burocratiche e fiscali
· Epilessia
· Supporto psicologico
· Approfondimenti su tecnologia (es. app, videogiochi, strumenti per riabilitazione...)
· Consigli su giochi, libri, film adatti ai bambini con questa disabilità
· Inclusione scolastica e diritti
· Difficoltà di apprendimento
Sono disponibile a risponderti giorno e notte da questa pagina: https://www.fightthestroke.org/marta
Il 25/11/2021 dalle h10 si terrà un webinar online promosso dalla Fondazione Fightthestroke in collaborazione con Randstad Italia.
Ma perché il lavoro ha un peso così cruciale nella vita delle persone con disabilità e dei loro famigliari? Perché lavorare vuol dire essere messi in condizione di poter esprimere il proprio potenziale, è opportunità sociale, realizzazione delle proprie ambizioni, è indipendenza e vita autonoma.
Il corso si terrà online sulla piattaforma Microsoft Teams il 25/11 dalle h10 e sarà tenuto dalle professioniste Randstad:
· Raffaella Meloni - Specialty Manager HOpportunities
· Maristella Boccuni - Senior Talent Selection Specialist
Durante le 2 ore circa di webinar online affronteremo questi temi:
- scenario l. 68/99 (il collocamento mirato; obblighi e destinatari; l'adempimento degli obblighi e i contratti consentiti; l'iter di assunzione; sanzioni e incentivi)
- documentazione di invalidità;
- come orientarsi nella ricerca del lavoro;
- il curriculum vitae opportunità o limite;
- come gestire il colloquio di selezione;
- l'inserimento in azienda: "diritti e doveri" (la l. 104; i permessi per cure mediche; gli "accomodamenti ragionevoli", etc)
- la figura del disability manager
- spazio Q&A
Il webinar è aperto a tutti, per ricevere il link per il collegamento online ed essere ammessi a partecipare gratuitamente, potete iscrivervi entro la giornata del 21/11/2021 qui:
Due anni e mezzo fa, dopo una serie infinita di notti insonni a monitorare nostro figlio Mario, abbiamo deciso che bisognava fare qualcosa per aiutare ogni famiglia come noi ad affrontare le crisi e l'epilessia dei nostri cari: uno strumento facile da usare, che permettesse a familiari e ricercatori di identificare al meglio i potenziali fattori scatenanti delle crisi epilettiche e riprendere così a dormire con un po' più di tserenità.
Grazie all'aiuto di un team straordinario, in alleanza con medici e genitori appassionati, in tutto il mondo, che hanno condiviso le loro storie più personali fornendo un'enorme quantità di feedback, oggi MirrorHR è disponibile per tutti gratuitamente.
Non possiamo essere più orgogliosi di dire che MirrorHR è stato progettato e sviluppato da genitori e medici, per genitori e medici.
Ecco il link diretto all’Apple store, per la versione della MirrorHR app in ITALIANO.
E qui il link per scaricare la versione della MirorrHR app in INGLESE.
Per maggiori informazioni e se vuoi contribuire alla missione di ridurre il numero e la gravità delle crisi nelle persone che soffrono di epilessia, visita: http://www.mirrorhr.org.
Milano, 23 Settembre 2021
Milano, 1 Aprile 2020 – Se c’è un’eredità buona lasciata dall’emergenza covid-19 è stata l’esplosione prevedibile delle lezioni di ‘digital fitness’ e la maggiore consapevolezza del mantenimento della salute fisica e mentale. E così la pandemia ha accelerato l'adozione di un modello ibrido di servizi online/di persona trainati dai casi di successo americani, come Peloton e Mirror, che è probabile che rimanga anche ad emergenza conclusa: si stima infatti che la prossima normalità per il settore dello sport sarà definita da fattori come l’e-commerce, l'aumento della domanda di prodotti sostenibili e della partecipazione a una fruizione individuale dell’esercizio fisico.
Per i genitori di bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile è importante ricordarsi che, anche se ci potranno essere più ostacoli da superare, i risultati potranno essere altrettanto significativi, complice l’evoluzione naturale del bambino ma anche l’avanzare della ricerca scientifica.
La cosa più importante è cercare di stimolare il più possibile nel bambino la messa in atto di competenze quali la comunicazione, le autonomie motorie e l'autosufficienza.
In questo modo sarete in grado di contribuire in maniera determinante a preparare vostro figlio ad affrontare la propria vita.
Il Decreto Interministeriale n.182 del 29 dicembre 2020 ha dato il via all’adozione del nuovo modello di PEI (Piano Educativo Individualizzato) e stabilisce le modalità per l’assegnazione delle misure di sostegno agli alunni con disabilità in Italia.
Approvato a fine anno in sordina dopo anni di lavori con al tavolo una rete di associazioni non rappresentativa dei bisogni di tutti gli alunni, il provvedimento ha generato fin da subito il malcontento di famiglie, rappresentanti delle associazioni delle persone con disabilità e insegnanti specializzati.
E’ nato così un gruppo di lavoro informale #NoEsonero con l’obiettivo di mobilitarsi per protestare contro i punti critici contenuti nel Decreto, a sostegno e protezione dell'inclusione scolastica.
Cosa contestiamo? Ecco alcuni dei punti caldi che ci allarmano e che pensiamo siano un'inversione di rotta nel processo di inclusione:
l'esonero da alcune discipline di studio e la possibilità di allontanare lo studente dal gruppo classe
la riduzione dell'orario di frequenza
la composizione del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’inclusione) e il ruolo marginale assegnato alla famiglia
Cosa chiediamo? Un confronto con le Istituzioni competenti che ci permetta di rappresentare le criticità che abbiamo individuato e di avanzare le proposte di modifica. In particolare la Fondazione Fightthestroke rivendica la possibilità di partecipare ai tavoli di lavoro istituzionali portando la voce dei propri beneficiari, ad oggi non adeguatamente rappresentati.
Cosa possiamo fare insieme per far sentire la nostra voce?
Modifichiamo le nostre foto profilo su Facebook con il motivo #noesonero https://bit.ly/3toFa09
Seguiamo la pagina https://www.facebook.com/comitatonoesonero/ per essere sempre aggiornati.
Partecipiamo al flashmob online che si terrà sabato 13 febbraio: segnala la tua presenza aderendo all’evento su Facebook https://www.facebook.com/events/163729142009106.
Ci diamo appuntamento alle h12 per pubblicare una foto con il formato che ti mettiamo a disposizione.
Creare la foto è semplice, segui questi pochi passi:
Collegati al sito https://bit.ly/mobnoesonero
Fai click su Scegli file e scegli la foto
Fai click su Invia e carica la foto
Il sistema crea la composizione
Fai click sulla Polaroid e scaricala.
Usa la foto che hai creato il 13 febbraio alle h12 (non prima né dopo) condividendola in un post su Facebook, Twitter, Instagram o Linkedin con l'hashtag #NoEsonero.
Aderiamo alla petizione #NoEsonero che sarà presto disponibile sul canale change.org – pubblicheremo qui il link alla petizione appena disponibile.
Qui il sito del Ministero con gli approfondimenti sul DI 182 del 29/12/2020: https://www.istruzione.it/inclusione-e-nuovo-pei/
We will remember 2020 as the year when everything was fluid: school, home, office, therapy, all in the same environments, in a flow of prevailing emotions between fear for the present and uncertainty about the future. Nevertheless it was the year in which we all felt a little more equal, in which we shown the 'others' how to cultivate resilience, how to overcome the lack of contact through technology, how to live in constant curfew.
Ricorderemo il 2020 come l’anno in cui tutto era fluido: scuola, casa, ufficio, terapia, tutto negli stessi ambienti, in un fluire di emozioni prevalenti tra la paura per il presente e l’incertezza verso il futuro. Eppure è stato l’anno in cui ci siamo sentiti tutti un po’ più uguali, in cui abbiamo mostrato agli ‘altri’ come coltivare la resilienza, come sopperire alla mancanza di contatto attraverso la tecnologia, come vivere in costante coprifuoco.
I caregiver in Italia oggi sono in prevalenza donne (74%) e di età compresa tra i 46 e i 60 anni (38%) ma anche un nutrito gruppo con meno di 45 anni (31%).
Donne che avevano deciso di studiare o di lavorare, di innamorarsi o di viaggiare, ma che ad un certo punto della loro vita hanno dovuto cambiare i loro piani per dedicarsi ad assistere una persona cara e vulnerabile: senza preavviso, senza stipendio o garanzie, senza formazione, senza possibilità di chiedere a qualcuno un orario ridotto perché essere portatori di cura diventa un mestiere totalizzante, a tempo pieno, giorno e notte, senza diritto alle ferie.
L’unico lavoro da cui non ci si può dimettere.
E’ da questa consapevolezza e dal potenziale di abilità e competenze accumulate anche in questo nuovo ruolo dalle donne-caregiver che nasce l’idea di un progetto promosso dalla Fondazione Fightthestroke insieme a Randstad Risesmart: sarà un percorso di analisi e mappatura delle proprie competenze (soft & hard) a valle del quale riscoprire il proprio livello di impiegabilità, sarà gratuito per i beneficiari Fightthestroke e si terrà online, per poter essere facilmente accessibile e fruibile al di là dei limiti geografici.
A partire dal 3/1/2021 la Fondazione Fightthestroke sarà di nuovo in televisione, questa volta con uno spot TV realizzato in collaborazione con Mediafriends – La Fabbrica del sorriso: grazie al supporto di Paola Bassi nella strategia di marketing e comunicazione e alla creatività realizzata dal team guidato da Massimo Ciampa, Leonardo Gialdi e Cristina Maurelli, torneremo in comunicazione con un messaggio di speranza rivolto a tutte le famiglie con un bambino con Paralisi Cerebrale Infantile.
